Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Twardzina ograniczona (Localized Scleroderma)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Mar 06, 2007 7:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powiedz koniecznie. Nie wiadomo, co to może być. Tak na dobrą sprawę, skoro to już dwa lata, to warto było wybrać się do lekarza wcześniej. Nawet jeśli to tylko zmiana skórna o zupełnie innym podłożu.
Cóż, takie "uroki" całego procesu diagnostycznego, ale może to będzie jakimś tropem... Confused Trzymaj się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ani
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006
Posty: 1078
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Wto Mar 06, 2007 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może i nawet trzy lata Confused jakoś nie mogę skojarzyć, kiedy dokładnie to zauważyłam, a w sumie problemy ze stawami miałam dużo wcześniej, dziwne gorączki też kilka razy w roku, od listopada 2006 tak się jakoś wszystko posypało na maksa Confused Ano zobaczymy, co to dalej będzie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 01, 2007 2:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Robert napisał:
PS. Fundacja scleroderma.org oferuje bezpłatne przesłanie informacji dot. choroby, grup wsparcia itp. http://www.scleroderma.org/packet_int.shtm Może ktoś się skusi Smile


OK. Nie mam skanera "na chodzie" w chwili obecnej. Ale oto fotka dla dowodu Wink



Nic wielkiego, czy przełomowego, ale ważne jest że nie mają ludzi w d**** i chcą informować.
Wszelkie dane z ostatnich lat 2005-7, zatem w miarę aktualne. Info o przykładowych lekach, m.in. Potaba Smile Oraz parę "statystyk". Tak więc:

- u 98% osób z twardziną występują widoczne zmiany skórne charakterystyczne dla tej choroby;
- u 95% twardzinowców zauważalny jest zespół Raynauda (jestem wyjątkiem najwyraźniej);
- u 95% osób z twardziną wykrywa się podwyższone miano przeciwciał ANA (znowu jestem wyjątkiem Laughing )
- przeciwciała anty-centromerowe u 3% osób z tw. uogólnioną i 41% osób z twardziną ograniczoną;
- przeciwciała anty-Scl-70 u 29% osób z tw. uogólnioną i 16% osób z ograniczoną.
Częstość występowania choroby - 4 kobiety : 1 mężczyzna. W USA szacowane jest ok. 300 tysięcy przypadków twardziny.
Nie wiem, jak jest u nas, ale gdzieś znalazłem, że wychodzi ok. 10-12 tysięcy osób.
To takie ogólne info, które można w zasadzie znaleźć na www.scleroderma.org

Nota bene, odezwała się bardzo miła Pani z w/w fundacji - odpowiedź na zapytanie otrzymałem po ok. 6 godzinach (różnica czasu Wink ). Info "zamówiłem" w zeszły poniedziałek. Po 6 dniach i znalazłem kopertę w skrzynce.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja mam pytanie do twardzinowców chodzi mi o wit E w jakich dawkach ja bierzecie i czy ta witaminia jest kupowana na receptę ? wiem ze dawki musżą byc dosyc duze, czy na recepte sa jakies inne odpowiedniki tej witaminy własnie o wiekszych dawkach ?czy nie ma ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 6:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśli o mnie chodzi, to miałem Piascledine300 która zawiera wit. E. Dodatkowo kombinacja A+E (Capivit Forte) 1 kapsułka 2xdziennie. Dostępne jest też np. Tokovit E
Cenowo, jak widać jest różnie... średnio od 6 do ok 15 zł. Bez recepty. Ba, nawet Piascledine jest bez recepty - 15 kapsułek za ok. 50 zł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 6:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

myslałam ze jesli to bierzecie na stałe i dla was jest to konieczne to powinno to byc dla was na receptę , coz jak widac tez należycie do grupy chorych o ktorych się nie pamięta

pytam bo dziewczyna mojego syna( mozliwe ze moja przyszła synowa ) ma twardzine ( przyszły juz wynki ) na szczęscie organiczoną wiec nie jest zle, na razie ma tylko maść Protopic i na tym koniec , diagoza raczej jej nie załamała, za bardzo jej to nie zestresowało i prawidłowo, mam nadzieje ze z ewentualnymi problememi gdyby takowe wystąpiły zwróci się do was, albo ja zapytam jesli zechcecie mi odpowiedziec tak z doswidczenia , bo wszytko co mozliwe ja sama juz zdązyłam wyczytac , ale info swoją droga a zycie swoją
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 6:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie ma sprawy. Pogadać możemy Very Happy I patrz, jaki to świat mały... niby takie rzadkie choroby, a tu na wyciągnięcie ręki...
Protopic ktoś u nas stosował. Szemek chyba i jeszcze jedna osoba. Chyba z dobrym skutkiem. Ważne żeby zdiagnozowano w porę.
Wszystkiego dobrego zatem życzę Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie wiem czy tak w pore z tego co wiem juz klika razy lezała w szpitalu, a leczyli wszytko co sie dalo po drodze, cały czas wymyslano bzdury, kazdy widzial inna chorobę i leczyl innymi lekami , teraz juz po wycinku skornym ma wreszcie diagnoze , ale ile to trwało Shocked
miałam obawy ze to układowa ale na szczęscie nie , tak wiec choroba to choroba trzeba ja leczyć
jeszcze jedno czy zmiast zastrzyków penicyliny mozna brac cos innego w tabletkach ? za nic na świecie nie chce do szpitala( nastepna ) zreszta nie bardzo może sobie pozwolic teraz na lezenie po to aby dziennie dostac jedn zastrzyk Wink nie che o tym nawet słyszec, jesli masc nie pomoże trzeba będzie pomyslec o innym leczniu
badnia sa zrobione wszystkie sa świezutkie jak bułeczki wiec nie ma potrzeby tam spedzac czas
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiesz, generalnie wygląda to tak. Lekiem pierwszego rzutu jest u nas w przypadku tw. ograniczonej najczęściej penicylina (albo - co zależy już od postaci chodoby i decyzji lekarza, np. różne specyfiki jak chociażby wspomniany Protopic). Później dopiero sterydy.
Jeśli o penicylinę chodzi, to podaje się ją w warunkach ambulatoryjnych (szpital). W przychodniach takich zastrzyków raczej nie zrobią... Jest jednak możliwość - dana osoba podpisuje oświadczenie, że rezygnuje ze wspomnianych ambulatoryjnych na rzecz dochodzenia na zastrzyki np. do jakiejś przychodni i robi to na własną odpowiedzialność. Czyli - jeśli nastąpi ewentualna reakcja - wstrząs, uczulenie itp. - to nikt nie zostanie pociągnięty do odpowiedzialności. Przy wykonywaniu zastrzyku należy uważać, żeby penicylina nie dostała się do układu krwionośnego. Zatem najlepiej w szpitalu i żeby robiła to osoba wprawiona, bez eksperymentalnych kłuć.
Ja spędziłem co nieco w szpitalu, a na kilka kolejnych zastrzyków codziennie dojeżdżałem. Niestety tak jest.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mozna zastapic penicyline lekami doustnymi i z tej grupy ?
ona miała juz kiedys serie penicyliny w szpitalu, nic nawet nie drgnęło , a spędzinie kolejnych 3 tygodni w szpitalu jak na razie nie wchodzi zupełnie w gre ,twardzine ograniczona leczy dermatolog , tak ? u nas jest jedna lekarka ktora sie tym zajmuje i jest rewelacyjna ale przyjmuje tylko prywatnie , czy powierzyc to jednak specjaliscie czyli chodzic prywatnie ? bo raczej do kogos kto nie ma pojeca a tej chorobie lepeje nie ryzykowac , miala juz tego przykład
Robert dzięki za cierpliwośc wydaje sie nam ze duzo wiemy ale jak przychodzi co do czego, jednak pytan jest sporo , kurcze takie drobiazgi a jednak wazne
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 8:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Według teorii i dostępnych źródeł można. Wariantów w ogóle trochę jest. Dodam do przykładów podanych w pierwszym poście tego wątku:

- Plaquenil
- methotrexate (Rheumatrex, Trexall)
- Prednisone (Deltasone, Cortan)
- D-penicylamina
- Kolchicyna
- POTABA (potassium p-aminobenzoate)
- Interferony alfa i gamma
- Relaksyna
- Antagonista TGFb1
- Halofunginon
- Interferon beta
- Antagonista CTGF
- Inhibitory prolylhydroksylazy
- Blokery receptora dla endoteliny
- Prostacyklina i jej syntetyczne analogi

Część z tych leków przynosi pozytywne efekty, ale mechanizm ich działania w tabelach pozostaje określony jako "unknown" (nieznany). Sama widzisz - zagadka kompletna Laughing

I fragment z jednego artykułu - jeśli chodzi o twardzinę ograniczoną (oprócz penicyliny i Piascledine - to akurat wspomagająco):

Cytat:
przy szybkim rozprzestrzenianiu lub pojawieniu się nowych ognisk twardziny, zwłaszcza w twardzinie linijnej (scl. linearis) i morphea generalisata oprócz ww. leczenia glikokortykosteroidy (encorton 0,5 mg/kg/d, dawkę stopniowo zmniejszając i odstawiając po zahamowaniu postępu choroby); niekiedy z D-penicylaminą.

źródło

To już oczywiście decyzja lekarza.
W związku z czym podano penicylinę? Może tutaj można doszukiwać się związku np z działaniem borelli? Confused Ale to znowu gdybanie.
Tak się przyjęło, że twardzinę ograniczoną prowadzi dermatolog. Ale chyba nie ma reguły, bo w podobnych przypadkach mogą występować przecież inne dodatkowe objawy, np bóle stawów... Jeśli już ma lekarza, który zna problem, to chyba nie ma sensu na razie zmieniać.
Mogę zapytać od kiedy są objawy/podejrzenia choroby?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 8:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

objwy wystąpily juz przeszło dwa lata temu, podejrzewano rózne rzeczy , między innymi twardzine i na to własnie dostała w szpitalu penicyline, , nie pomoglo, wiec stwierdzono ze to jednak nie twardzina, potem były wędrówki od lekarza do lekarza, kazdy miał inną diagnoze poprzez liszaj, do uczulenia Shocked
dopiero w tym roku trafiła do Szptala Dermatologicznego w Katowicach na prywatna wizyte, oni juz wtedy stwierdzili ze to twardzina , ale kazano zrobic dla pewności wycinek kilka dni temu przyszły wyniki
jak na razie Protopic przez 10 dni, potem ma się pokazac, pozniej rozważają lecznie penicyliną własnie oraz vit E
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 19, 2007 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ooo, to długo... Pani Ordynator delikatnie mówiąc opierniczyła mnie za kilka miesięcy zwłoki Laughing
Jaką postać zdiagnozowano i jakie konkretnie zmiany skórne są (gdzie zlokalizowane)? Bo to też może być istotne jeśli chodzi o dobór leczenia.
Skoro jednak już wiedzą z czym mają do czynienia - to nie warto chyba przeszkadzać. 10 dni to nie tak dużo.
Może D-penicylamina przyniosłaby lepsze rezultaty...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Cze 05, 2007 6:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie przeczytałem o dość ciekawym przedsięwzięciu. Nie wiadomo do jakich wniosków nas to doprowadzi, ale - po pierwsze, dobrze wiedzieć, że coś konstruktywnego w świecie się dzieje, po drugie, tak czy siak podejrzenie pada na genetykę w przypadku naszych chorób... Zobaczymy. Skrócone wolne tłumaczenie. Nie będę już pisać co i jak z chorobą, bo to wszystko jest powyżej.

Pierwszy Bank Informacji i DNA chorych z twardziną ograniczoną (Morphea) w Stanach Zjednoczonych już założony

Badacze z The University of Texas Southwestern Medical Center w Dallas po raz pierwszy wezmą udział w organizowanej w lipcu przez The Scleroderma Foundation Narodowej Konferencji poświęconej twardzinie. Dr Heidi Jacobe jest głównym badaczem w nowym przedsięwzięciu skierowanym głównie w stronę chorych z twardziną ograniczoną. We współpracy z The Scleroderma Family Registry and DNA Repository (wspomnianego Banku Informacji), Dr Jacobe i jej współpracownicy chcą, aby uczestnicy konferencji (osoby chore) przystąpiły do projektu. Celem jest rzucenie światła na kliniczne i genetyczne aspekty choroby i jej przyczyn, które wciąż pozostają nieznane.

Wszyscy chorzy w wieku od 3 lat wzwyż z twardziną ograniczoną (Morphea, tw. linijna, en coup de sabre, etc.) zostaną zaproszeni do współpracy. Uczestnicy, bądź ich rodzice/opiekunowie wypełnią kwestionariusze, w których przedstawią historię swojej choroby, historię chorób, które ewentualnie miały miejsce przed wystąpieniem objawów twardzinowych, informacje nt. chorób występujących w rodzinie, oraz spostrzeżenia dotyczące jakości życia z chorobą. Dodatkowo pobrane zostaną próbki krwi (30 mL) dla zdefiniowania ew. usterek genetycznych i i markerów powiązanych z chorobą.

Dodatkowo Bank Informacji będzie poszukiwał ochotników z następujących grup:

- osoby ze stwierdzoną twardziną układową
- rodzice chorych z tw. układową
- znajomi, osoby bez żadnej choroby autoimmunologicznej, którzy mają stanowić punkty odniesienia jako ludzie zdrowi (dla porównania).

Projekt jest finansowany ze środków federalnych (publicznych, jak to się u nas mówi Wink )

źródło, 05.06.2007 - The Scleroderma Foundation
First U.S. Morphea Registry and DNA Repository for both Adults and Children Established

Powodzenia.


---------------------------------------------
Monika, jak sprawy twardzinowe u wspomnianej wyżej młodej damy (czy też przyszłej synowej Wink )?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Cze 05, 2007 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja na razie bez zmian , czyli protopic zakonczono, bez efektow , a terz dosteje doustnie Zinnat 250 2 x 1 , plus wit E , nie ma poprawy ,
to tyle,
ja mam znowu pytanie czy z Morphea mozna sie opalac, jedne lekarz powiedzial ze tak drugi absolutnie nie ,
dodtkowo w badniach wyszlo jej ze to jakas kombianacja twarziny o cechach odpowiadających liszjowi płaskiemu , ( dodatkowe badnia hist- pat)
tak ze ma 2 w jednym, ze wzgledu chyba na ten liszaj opalanie niedozwolone ,
wyglda na to ze chyba to będzie jednak moja synowa i bardzo dobrze , bo lepszej nie mogłam sobie wymarzyc ale czas pokaze jak to się rozwinie w zyciu roznie bywa
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 2 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group