WWW.TOCZEN.PL

[Małgosia_82]

Witam wszystkich
Dzisiaj zarejestrowałam się na tym forum, piszę po raz pierwszy, a więc jestem tu nowa Nie mam jeszcze obycia w śmiganiu po forum, dlatego w razie jakichkolwiek błędów z mojej strony proszę o wyrozumiałość
Zanim napiszę o akupresurze to, co mi chodzi po główce, przedstawię się Jestem Małgosia i mam 24 lata. Od 2 lat mam dolegliwości (choć sięgnąć pamięcią wstecz to już 4 lata temu pojawił się pierwszy dziwny objaw...), a diagnozę postawiono mi w zeszłym tygodniu w Szpitalu Klinicznym na Ligocie (w Ligocie - nigdy nie wiem jak się mówi )- toczeń rumieniowaty układowy (zajęte stawy).
A teraz do rzeczy Czy ktoś z Was stosował akupresurę jako metodę leczenia tocznia? Wiem, że w wielu schorzeniach naprawdę skutkuje - moja mama wyleczyła w ten sposób mięśniaki na macicy, tata pozbył się problemów z pęcherzem, a ja zawsze masuję odpowiednie receptory, gdy boli mnie gardło i... jak ręką odjął Nie ma co prawda konkretnych punktów na toczeń, ale są receptory punktów limfatycznych. I teraz tak: z tego co zdążyła wyczytać, to szwankuje układ immunologiczny, a więc odpornościowy. Atakuje nie tylko substancje obce, ale i swoje. Limfocyty produkują przeciwciała, które mają za zadanie zniszczyć antygeny (czyli te substancje obce). Chorzy na toczeń wytwarzają też autoprzeciwciała, które z kolei zwalczają zdrowe tkanki (jeżeli coś pokręciła - sprostujcie proszę). Masując punkty limfatyczne pobudza się limfocyty do produkcji przeciwciał. Gdyby tych przeciwciał było duuużo, to może zniweczyłyby robotę autoprzeciwciał? Co o tym myślicie?

[Agnieszka14]

Witaj Małgosia! Czuj się na Forum jak u siebie
Myślę, że z tymi przeciwciałami to trochę niezbyt...
Ja sama osobiście niezbyt może wierzę w tę metodę, ale nie o to chodzi. Raczej o to, że nigdy nie wiesz, czy masując te punkty produkuje się więcej tych przeciwciał 'złych' czy tych 'dobrych'. W końcu autoprzeciwciała to też przeciwciała Twoje własne produkowane przez Twoje własne limfocyty. Poza tym to, co 'narobią' 'złe' przeciwciała 'dobre' tak po prostu nie cofną - niestety...
Poczytaj Forum, pewnie wkrótce bez problemu sama będziesz poruszać się lekko w tej całej 'toczniowej' tematyce

Witaj 8)

[nenya]

wg mnie jest pewien błąd w tym rozumowaniu, bo toczniowcy z tego co ja rozumiem, mają nadaktywne systemy immunologiczne, właśnie z winy niewłaściwie zachowuących się limfocytów, to bezpośrednio przeciw nim skierowane są przecież najnowsze leki biologiczne, Rituxan czy Epratuzumab mają za zadanie nie ogólną pojętą immunosupresję (jak powszechnie stosowane sterydy i chemioterapeutyki), ale konkretne zwalczanie tylko wybranych elementów układu immunologicznego - właśnie limfocytów B.
zadaniem nowoczesnego leczenia jest wyłączenie czy też usunięcie limfocytów B, ty chcesz natomiast pobudzać je do działania...
znalazłam taki cytat na poparcie mojego punktu widzenia:

[Małgosia_82]

Dziękuję za miłe powitanie
Taaak, być może źle to wszystko jeszcze pojmuję. Jak dla mnie ten cały układ immunologiczny nie jest taki prosty do zrozumienia Niby ogólnie to wszystko łapię, ale gdy zaczynam głębiej analizować, to różne cuda mi z tego wychodzą...
Dzięki dziewczyny, zawsze dobrze jest się poradzić mądrych głów Tak czy inaczej jeszcze poczytam na temat tocznia. Muszę się z nim dobrze zapoznać, żeby wiedzieć jak z tym panem żyć Poczytam też jeszcze o akupresurze. Zastanawia mnie ta cała sprawa z dążeniem do zwiększenia odporności organizmu, bo rozmawiałam dzisiaj o tym ze swoim lekarzem. Przedstawiłam mu temat, powiedziałam, że masuję (właściwie to miałam zamiar dopiero zacząć ) receptory punktów limfatycznych, żeby zwiększyć odporność. Zapytałam czy dobrze robię, a on odpowiedział "może Pani zwiększać". No i już zgłupiałam A czy da się limfocyty wyciszyć? Masowaniem na pewno nie. A tak przy okazji... czy słyszałyście o soku Noni? Ostatnio czytałam coś na ten temat w internecie i w zastosowaniach był m.in. toczeń. Podobno bardzo skuteczny... ale może to tylko chwyt marketingowy i próba zarobienia pieniędzy kosztem zdesperowanych, chorych ludzi?

[Robert]

Witaj,

Hmmm, na Twoim miejscu zarzuciłbym "samoleczenie" i poddałbym się opiece lekarskiej - profesjonalnej i sprawdzonej. Ów sok Noni, to istny przykład med. alternatywnej, której ufać bezgranicznie nie powinniśmy... Była o tym mowa m.in. tutaj Z poradnika medycyny alternatywnej.
Takie jest moje zdanie. Wiedz, że tymi niby cudotwórczymi specyfikami, wywarami, mazidłami itp. nikt Cię nie wyleczy.
Pozdrawiam!

PS. Polecam przy okazji forumową Wyszukiwarkę Są specjalne wątki w Doniesieniach Medycznych odnośnie med. alternatywnej czy też szarlatanerii (piękne słowo )

[nenya]

w pełni popieram Roberta, dla mnie kombinowanie i próby samoleczenia wszelkimi Cudownymi Specyfikami absolutnie odpadają!
zero metod tzw. alternatywnych, zwłaszcza kiedy nie wpełni rozumiem mechanizmy chorobowe które mnie dotyczą, co więcej one są często w ogóle jeszcze nie w pełni rozpoznane, a jak to się dzieję że różni dziwni ludzie oferują w sprzedazy wysyłkowej masę niesamowitych remediów dosłownie na wszystko? bez wnikania w specyfikę choroby Noni wyleczy cię i z tocznia i z łupieżu,

co do działania układu odpornościowego to polecam lekturę dwóch artykułów:
Choroby układu immunologicznego
Układ odpornościowy w zarysie
ten ostatni ze szczególnym zwróceniem uwagi na przeciwskazania przy echinacei, wyraźny zakaz używania tego immunostymulatora przez autoagresiarzy, czyli nas!
zatem poprawianie odporności? ale jakiej: humoralnej, komórkowej, miejscowej, której? da się to odróżnić i odseparować, poprawiając jeden rodzaj, a nie budząc chaosu w innym, kiedy całe fukcjonowanie układu immunologicznego mamy zaburzone?
czy tzw. immunostymulatory to potrafią? jak właściwie one działają? noni, transferfaktor, aloes, czy inne, masz pewnośc, że nie zaszkodzą i nie wywołają zaostrzenia choroby?
ja nie mam. nie łapię wszystkiego, dlatego jestem ostrożna, a szczerze mówiąc zdecydowanie przeciwna wszelkiego rodzaju eksperymentom i próbom leczenia się na własną rękę. ufam lekarzowi i medycynie konwencjonalnej, tak czuję się bezpieczniejsza.

ale oczywiście ty decydujesz o swojej terapii.

[Monika B]

Hej Gosiu ......
popieram Roberta i innych poczytaj sobie o szralatanizmie ...mysle ze z tego dowiesz sie ciekawych rzeczy i troche zmienisz nastawienie do samoleczenia , czy stostwoaniu róznych rodzajów wpomagania dla organizmu.....
ja jestem sceptykiem i uważam ze przez takie metody mogę zwyczajnie sobie zaszkodzić ....hmmm...czyżby prof. tak ci powiedział ? no nie wierzę .....wyglada na to że lekarz albo zwyczajnie cię nie słuchał albo ma mało wiedzy i zapału w zgłebieniu tego problemu.....
jeszcze nie raz spotkasz sie z takimi sprzecznymi informacjami , do ciebie bedzie należec aby mu uwierzyć lub zwyczajnie poszukac innego...
Monika

[Itunia]

Witaj Małgosiu! Jeżeli chodzi o akupresurę, to powiem jedno - nie, nie, nie!!! Znajoma moich rodziców wylądowała w szpitalu przez takie zabiegi.

[nenya]

przyznaję, że ja trzymam się od tzw. metod alternatywnych z daleka, głównie ze strachu. boję się namieszać i zburzyć względny spokój wypracowany w pocie czoła przy współpracy z lekarzem prowadzącym.
swoją drogą brak mi odpowiedniego nastawienia i trybu myślowego do takich praktyk, bo w to chyba trzeba wierzyć żeby zadziałało, ja nie łykam charakterystycznego bełkotu pseudonaukowego, którym cudowne oferty są obficie okraszone

zatem alternatywne rozumiane jako zastępcze, czyli odrzucające leczenie klasyczne - jednoznacznie NIE.
trochę inaczej traktuję natomiast tzw. metody komplementarne, czyli uzupełniające, wspomagające leczenie podstawowe.
kwasy tłuszczowe, wapń i witamina D3, siemie lniane i tego typu dodatki, które można kupić bez recepty (choć mimo wszystko po rozmowie z lekarzem), a które mają wspomagać bądź łagodzić skutki farmaceutyków są dla mnie w pełni do przyjęcia.
kiedyś nawet tłumaczyłam fajny artykulik pt:
10 sposobów walki z toczniem

można zaspokoić potrzebę samoleczenia bez wyrządzenia sobie krzywdy, wiec polecam. szczególnie pkt 10.!

[Lidia]

Witaj Małgosiu i przyjemnej lektury a jest co poczytać
Pozdrawiam
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Małgosia_82]

Kochani, ja nie twierdzę, że medycyną alternatywną należy zastąpić tę konwencjonalną. Ale pomyślałam, że może by tak wspomóc... Być może i głupoty wygaduję, ale wiadomość o toczniu spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Do tej pory nie wierzę w to, co mam w wypisie. Ja i toczeń? Jak to możiwe? Zawsze byłam okazem zdrowia, w rodzinie nikt nie choruje na nic, a co dopiero na chorobę przewlekłą... Poza tym ja naprawdę świetnie się czuję. Poza bólami stawów rąk i od czasu do czasu kolan, nic więcej mi nie dolega. No może ostatnio jestem bardziej senna i zmęczona niż zwykle, a do tego mi zimno. Ale to wszystko. Biorę zaledwie 3 rodzaje leków, żadnych sterydów. Aktywność mojej choroby jest niska (oceniana na 14 punktów). Dlatego pomyślałam, że skoro to początek, to może gdybym tak włączyła do farmakologicznego leczenia coś z innej półki (oczywiście nie zamiast), to efekt byłby szybszy i pewniejszy. Już czuję, jaką burę dostanę
Nenya - dzięki za linki do artykułów Rozumiem już ciut więcej, ale do Twojej wiedzy mi daleeeeko A te 10 sposobów walki z toczniem... większość już teraz mam wdrożoną w życie A tak na marginesie: od dwóch miesięcy piję rano na czczo 2-3 łyżki oliwy z oliwek - jacyś naukowcy amerykańscy zbadali, że ma ona substancję zwaną oleokantal, która ma właściwości przeciwbólowe oraz przeciwzapalne i ma poztywyny wpływ wszelkie dolegliwości stawowe. Myślę, że warto spróbować Nie zaszkodzi, a może pomóc.
Robert - nie mam jeszcze obycia w mechaniźmie działania forum, dlatego wybacz, że mówiłam/pisałam o czymś, co już w pewien sposób zostało omówione
Monika B - tak, powiedział mi tak profesor. Uśmiechnął się przy tym. Być może nie wierzy w tę całą akupresurę i dlatego powiedział, że mogę sobie masować, coś na zasadzie "masuj dziecko, masuj" Tak nawiasem mówiąc przefajny z niego człowiek
Itunia - a co dokładnie masowała znajoma Twoich rodziców? Wiesz może? Ja znam przypadek kobiety (moja sąsiadka, 55 lat), która masowała przez rok czasu receptory na RZS i wyleczyła się. Była już na Encortonie, który przestał jej pomagać. Teraz widzę ją niemalże codziennie - zupełnie inna kobieta. Rozmawiałyśmy na ten temat - od dwóch lat nie bierze sterydów. Twierdzi, że to akupresura jej pomogła...
Lidia - miło Cię poznać
Ojej, już ta godzina... Mam zamiar nie rozdrażniać mojego tocznia i dlatego idziemy oboje spać Gdzieś przeczytałam, że ważny jest wypoczynek i jeszcze raz wypoczynek. Minimum 7 godzin snu. Kto wie, może uśpię dziada na dobre i już więcej się nie obudzi
Dobranoc wsystkim

[Robert]

Hej, jakie tam głupoty od razu? Większość z nas po usłyszeniu diagnozy robiła zapewne "wielkie oczy" w niedowierzaniu. Podstawą jest nie dać się zwariować i uświadomić sobie, że nie mamy do czynienia z grypą czy przeziębieniem, które przechodzi w ciągu tygodnia lub dwóch. Tu wymagana jest samodyscyplina w leczeniu, regularność i stosowanie się do zaleceń lekarza. Jeśli pójdziesz taką drogą, to wiedz że będzie OK. Z tym można żyć, długo i szczęśliwie. Ja choruję na twardzinę, a umieralność w wyniku działania tej choroby jest niemal tak samo (lub jeszcze bardziej) rzadka, jak występowanie jej samej. Zatem czym i dlaczego się przejmować? W każdym razie psychiczne dołki i huśtawki nastrojów z w/w powodów wszyscy miewamy. Pozdrawiam.

PS Jakby coś, pytaj. Tylko w odpowiednich tematycznie działach.

[Małgosia_82]

Dzięki Robercie Pytań po drodze na pewno będę miała masę i obiecuję, że zanim jednak je zadam, sprawdzę czy już ktoś tego wcześniej nie zrobił (czyt. nie będę zanudzać ) Wiesz czego się boję? Najbardziej tego, że ta choroba zmieni moje życie. Tego, że będzie mną rządzić i będę musiała się do niej dostosowywać. Chodzi mi o życie zawodowe i prywatne. W miniony czwartek się obroniłam, miałam plany od razu rozpocząć poszukiwania pracy... a tu taka diagnoza Te częste pobyty w szpitalu (byłam teraz, następny za 2 miesiące, potem 4 i 6) mnie przerażają. Który pracodawca zniesie ciągłe zwalnianie się, nieobecności, branie L 4... Poza tym kiedyś będę chciała mieć dzidziusia, a mam obecne te głupie przeciwciała fosfolipidowe... Na dodatek czeka mnie najprawdopodobniej operacja (stwierdzono też wodonercze), a czytałam, że takie sprawy, jak zabiegi nie najlepiej wpływają na tę chorobę i mogą powodować jej zaostrzenie. No i te sterydy... Na razie nie biorę, ale nie wyobrażam sobie dnia, kiedy miałabym zacząć... Echh, najzwyczajniej w świecie boję się tej wielkiej niewiadomej. Oj, chyba łapię chanderkę Idę z pieskiem pobiegać.
Pozdrawiam Cię

[nenya]

ok, to fajnie że masz łagodną postać choroby, nie ma więc powodów do paniki, prawda? uśpienie choroby to własnie cel dla nas wszystkich, bo niestety nie może być mowy o całkowitym wyleczeniu, jedynie o remisji, a że może ona trwać latami, to juz inna sprawa
zdarzaja sie nawet remisje spontaniczne, czyli wygaszenie choroby samej z siebie, ale najczęściej za remisją stoi odpowiednia terapia.
przypuszczam że tak mogłobyć własnie w przypadku pani wyleczonej z rzs'u, w końcu podobnie było i ze mną - byłam na encortonie (ale nie już na encortonie, bo to żadna tragedia, to nie jest lek podawany jako ostatnia deska ratunku, a tak trochę to u ciebie zabrzmiało ), teraz natomiast jestem bez encortonu i bez objawów choroby, nie wspomagała mnie też żadna inna dodatkowa terapia, akupresura jest mi całkowicie obca

każda droga prowadząca do poprawy samopoczucia i stanu zdrowia jest dobra, masz absolutne prawo do szukania różnych sposobów by sobie pomóc.
tylko ciągle musisz pamiętać, żeby ograniczyć ryzyko do minimum, bo przy obecnym stanie wiedzy o chorobach autoimmunologicznych i sępach żerujacych na ludzkim nieszesciu, o przedobrzenie nie trudno

PS. spotkasz tu wiele dziewczyn, które załozyły rodziny, rodzą zdrowe dzieci i choroba nie przeszkodziła im w tych planach. na iektóre były nawet na przerażającym cię encortonie przez całą ciążę
jak trzeba to trzeba

[Robert]

Pozwolę sobie jeszcze dodać, iż tu na forum otrzymujesz lekturę i kompendium wiedzy oraz doświadczeń na dłuuuugie dni, wieczory, tygodnie ....

Poza tym, to nie choroba ma Tobą zawładnąć, ale to Ty musisz ją opanować. Fakt, może nieco namieszać w planach życiowych, ale ... takie życie. Nie daj się jednak zwariować. Mam nadzieję, iż pies wymęczy Cię tak, żebyś przestała myśleć o tym "co będzie".
Pozdrawiam.