WWW.TOCZEN.PL

[barbara]

Witam! to ja Basia (chce powiekszyc sobie usta). Prawdopodobnie bede miala skorygowane usta restylanem. Ludzie w Usa chorzy na twardzine powiekszaja usta restylanem. Ja rezygnuje z tluszczu bo lekarz mowi ze szybko sie wchlonie polecil restylane. Poki chcialabym sie zapytac tych ktorzy choruja na twardzine jaki jest kolor ich ust. Moj jest wyblakly taki jakby sprany i to mnie denerwuje bo usta sa takie neutralne. Niewiem co na to poradzic a malowac sie nie lubie. Jestem ciekawa czym zaik pigmentu w naszych ustach jest spowodowany tego koompletnie niewiem. Musze przyznac ze to dosc tajemnicza choroba. Pozdrawiam.

[Monika B]

Cześć Basiu ! nie wiem czy usta są jak mowisz wyprane .....przy twardzinie., czy także przy czym innym....
ale ja mam tez takie i tez mnie to denerwuje , nie znam sie na tym ale jak piszesz że osoby z twardziną za granica decydują się na to , to chyba jest bezpieczne... jesli masz czuć się lepiej to jasne , mozesz to zrobic....
tylko czy ten zabieg przywraca kolor na stałe......?
odpadł by ci kłopot z malowaniem.... wiem po sobie ,że takie blade usta nie wygladają zbyt rewalacyjnie
Monika

[barbara]

dzieki za odzew Monika!
Restylae bede miala robiony w celu uwydatnienia warg bo sa plaski jakby sciagniete. Kolor to odrebna sprawa i tutaj to juz chyba nic nie pomoze., Chyba ze makijaz permanentny ust. Dzwonilam do takiej babki kosmetyczki powiedziala ze normalny permanent przy zazywaniu sterydow nie jest wskazany bo kolor pozniej rozklada sie nierownomiernie. Jest jednak jeszcze najnowsza opcja permanentu najnowsza technika wersji soft. www.make-up.pl tam stosuje sie barwnik plytko w naskorek ale jest trwaly. Barwniki sa zupelnie nie szkodliwe i hypoalergiczne a efekt jest super naturalny.

[agnieszka29]

Witaj Basiu...
i zycze powodzenia.... moje usta sa małe i coraz cześciej zauwarzam że zanika mi czerwień ..są poprostu blade i czesto koloru sinego niestety.....( ja niechoruje na twardzine jestem tzwanym mieszańcem.. )
Ja maluje usta ...coby lepiej wyglądały..
zycze zdrówka i skoro zabieg jest bezpieczny życze Ci Wszystkiego dobrego...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[didulka]

ja mam tak samo... zanika mi ich kolor juz od dluzszego czasu... nie na ich srodku tylko na koturach... ale praktycznie zawsze mam przy sobie kolorowy blyszczyk i je atakuje... a procz tego coddziennie je masuje szczoteczka a raz na jakis czas nakladam miod

[aga3013]

Witam jestem nowa na forum,czytam caly czas co pisza inni i chcialam powiedziec ze ja choruje na twardzine ukladowa i mam coraz mniejsze usta,sa blade cienkie ,jak uwazasz ze powiekszenie ich jet bezpieczne to ja chetnie dowiedzialabym sie jak Ci po tym zabiegu bedzie?moze sama bym na takie cos sie zdecydowala.Pozdrawiam.Aga
_________________
aga

[sawona]

Ciekawy wątek. Faktycznie zanik czerwieni wargowej i zwężenie ust jest charakterystycznym objawem sklerodermii uogólnionej. Kiedyś zastanawiałam się w jaki sposób dochodzi do takich zmian i szczerze mówiąc wystarczyło spojrzeć na moje niedokrwione dłonie o zabarwieniu od woskowego do koloru fiołków, bym sobie uświadomiła , że podobny proces przebiega we wszystkich drobnych naczyniach (nie tylko skóry, ale u mnie też narządów wewnętrznych).

Aby lepiej to zrozumieć, przypomniałam sobie czym jest czerwień wargowa. Określa się ją jako tkankę przejściową miedzy skórą a błoną śluzową. Nabłonek pokrywający wargi pozbawiony jest warstwy rogowej i barwnika, dlatego krew prześwituje przez nabłonek nadając wargom charakterystyczną czerwień. Bladość lub zasinienie warg świadczy o ich niedotlenieniu. Przewlekłe niedotlenienie tkanek prowadzi do atrofii, a więc zaniku. Podobnie może być z wargami jak i ze skrzydełkami nosa.

Mając świadomość tego wydaje mi się, że głównym zadaniem jest poprawa stanu naczyń, a zarazem mikrokrążenia oraz zapobieganie niedotlenieniu tkanek. Jak do tej pory w tym celu w sklerodermii stosuje się leki naczynioaktywne (niestety o bardzo małej skuteczności) oraz silne antyoksydanty (np: wit.E). Szkoda, że w Polsce mimo potwierdzenia wysokiej skuteczności prostacykliny i jej analogów ora Bosentanu (bloker receptora dla endoteliny) są one tak mało dostępne w leczeniu i zapobieganiu wielu powikłań niedokrwienia tkanek w przebiegu sklerodermii i podobnych schorzeń. W innych krajach takie leczenie jest już powszechnie dostępne od kilku lat. Patrząc na ilość badań naukowych zgłębiających mechanizm procesów immunologiczno-zapalnych jest nadzieja, że naukowcy odkryją jeszcze bardziej skuteczne leki, może nie tak drogie, na które będzie nas stać. Choć jestem przekonana, że leczenie powikłań jest znacznie droższe niż wprowadzenie wczesnej profilaktyki zapobiegającej powstaniu przewidywanych nieodwracalnych zmian.

Co do powiększania ust za pomocą kwasu hialuronowego (restylan) nie mam osobistego doświadczenia. Przeglądając forum włoskojęzyczne, znalazłam bardzo różne opinie na ten temat. Niektóre osoby chore na sklerodermię były zadowolone z tego zabiegu, choć mówiły o jego bolesności i krótkotrwałym efekcie (ok. 6 miesięcy). Kilka osób wypowiadało się, że lekarz prowadzący odradzał wykonanie tego zabiegu, ze wzglęgu na ryzyko powikłań związanych z ingerencją w już zaburzone chorobą tkanki.

Dodatkowe wskazówki poprawiające stan i wygląd ust, które razem zebrałam z różnych porad:
- stosowanie kremów nawilżających, natłuszczających z wit.E, A...
- unikanie przebywania na mrozie i chłodzie
- unikanie palenia czynnego i biernego
- delikatny masaż twarzy
- ćwiczenia mięśni twarzy
- dieta bogata w owoce i warzywa (antyoksydanty, kwasy nienasycone...)
- ogólnie zdrowy tryb życia (aktywność fizyczna, wypoczynek, radzenie sobie ze stresem, techniki relaksacyjne)
- stosowanie pomadek do ust poprawiających ich wygląd
- akceptacja siebie

Gorąco pozdrawiam . Pocieszające, że na Forum nasz uśmiech będzie zawsze równie szeroki
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[dorka1]

Utrata koloru ust,to chyba nie tylko objaw sklerodermii,bo ja też to u siebie zauważam,no chyba że mam sklerodermę?? Ręce i nogi też zawsze zimne...ale myślałam że w każdej chorobie tkanki łącznej tak jest.Oświećcie mnie jeśli nie mam racji

[barbara]

choc stosunkowo dawno założyłam ten wątek widze ze cieszy sie on nie małym zainteresowaniem. Ten kto nie ma twardziny nie za bardzo wie co może dziać się z naszymi ustami. Przed zachorowaniem 8 lat temu mialam nie tylko piekne ale takze ladnie wykrojone usta koloru czerwonego. Pamietam ze nauczycielka byla oburzona tym ze maluje usta na czerwono - a ja juz mialam taki kolor. Gdy zachorowalam niewiedzialam jak kazdy z nas za bardzo co to za choroba twardzina. myslalam ze dadza cos na krazenie i bedzie gitas. A tu zonk!!!! nieiwedzialam ze atakuje tez przydatki skorne. Pierwsza zmiane ust zauwazylam na fotografii kiedy zaczynalam studia ipomyslalam co jest do cholery!!!! jakies bledzsze te usta. Wzielam wczesniejsza fotografie i faktycznie dostrzeglam zmiane narazie tylko w kolorze. 3 lata pozniej zuwazalam ze moje wargi sie zmniejszyly i nie sa takie jak dawniej
Pozniej kolor kiepski tylko i male usteczka jak u dziecka i kolor czasami blado rozowy a jak zimno to niekiedy siny. Nie mysle juz o korekcji restylanem bo nie chce sobie zaszkodzic w koncu lekarka mi zabronila bo moga podobno powstac jakies powiklania typu jakiegos ziarniaka. Chce natomiast poddac sie rekonstrukcji typu ..free tissue transfer' w Usa ale jestem w trakcie zbierania kasy juz nieiwle mi brakuje by spelnic swoje marzenie. Pozatym do moich ust przyzwyczailam sie nie moge powiedziec ze ich nie mam . Mam usta tylko jakby bardziej mniejsze i jakby splaszczone. Pozatym wierze w siebie. Uwazam sie za atrakcyjna dziewczyne. W sumie mam ladna buzie nawet lekarze mi to mowia. Mam inne zalety w postaci duzych brazowych oczu z dlugimi rzesiskami i ladne policzki. To nieprawdz ze twardzina musi kogos oszpecic. kazdy przypadek jest inny choc zdarzaja sie i takie gdzie zanik przydatkow jest bardzo widoczny. Jestem tylko ciekawa czy moze istnieja jakies cwiczenia na usta zeby tak sobie potrenowac i poszerzyc szpare gebowa a nawet optycznie powiekszyc wargi. Zna ktos z was takie cwiczenia jak je wykonywac? Z gory dziekuje.

[sawona]

Dorotko masz rację , zblednięcie koloru ust nie jest tylko objawem zarezerwowanym dla sklerodermii. Podobnie jak kaszel, który towarzyszy zapaleniu płuc, ale występuje też w innych schorzeniach. Jednak ze względu na temat wątku: kolor ust przy twardzinie w mojej wypowiedzi odniosłam się do zmian występujących w twardzinie układowej. W tym schorzeniu zmiany w obrębie ust są bardzo widoczne, ponieważ oprócz zblednięcia czerwieni wargowej i okresowego zasinienia dochodzi do zmian troficznych w postaci zwiotczenia i stopniowego zaniku.

Objaw zblednięcia koloru ust występuje też w innych schorzeniach tkanki łącznej i jest wyrazem różnych zaburzeń w samym mikrokrążeniu czy też dodatkowo jako jeden z objawów anemii. Podobnie jest z zasinieniem ust, które może być wyrazem niedostatecznego wysycenia krwi tętniczej tlenem lub nadmiernego odtlenienia krwi żylnej w tkankach. Objaw ten więc może towarzyszyć różnym zaburzeniom np: niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia, zaburzenia naczyniowe (np: objaw Raynauda pierwotny lub w przebiegu różnych schorzeń), ale też towarzyszy niektórym wadom serca.
Ważne uświadomić sobie, że objaw chorobowy jest tylko wyrazem zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu, który w oderwaniu od całego obrazu klinicznego nie może być podstawą żadnej diagnozy.

Basiu jeśli chodzi o ćwiczenia co nieco znajdziesz w wątku http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1993. Być może Monika (moska) podsunie nam inne propozycje.

A teraz demonstracja najlepszych ćwiczeń
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Robert]

[barbara]

Dzieki zaprzychylność Robcio! Na poczatku sie troche przejmowalam ze usta mi sie zmienily i co gorsza martwilam sie ze bedzie tylko gorzej ale latka mijaja i cale szczesci nic dalej nie postepuje. Juz sobie wytlumaczylam ze nie moge sie tak przejmowac tylko kombinowac jakie sa mozliwosci skorygowania tego ,,twardzinowego efektu'. O moich staraniach co do tej operacji to bede informowac was na bieżąco.

[moska83]

Dopiero teraz trafiłam na ten wątek ale mam nadzieję,że nie za poźno chciałam od siebie polecić ćwiczenia twarzy,które opracowałam na podstawie zagranicznej literatury i opisałam w wątku praca magisterska-rehabilitacja przy twardzinie.Zaproponowane tam ćwiczenia są proste i nie nie zabierają dużo czasu.Skupiają się na wszystkich najważniejszych mięśniach twarzy,również tych okołoustnych Teraz próbuję opracować ćwiczenia mięśni podniebienia i częściowo górnych dróg oddechowych-ułatwiają przyłykanie co do masażu twarzy jest bardzo przyjemny i prosty w wykonaniu,można nawet skłonić się do automasażu-jeśłi ktoś potrzebuje instrukcji,służę pomocą.
Czytałam także o zabiegach o których była mowa.Znalazłam także informacje na temat badań japończyków,którzy aby zapobiegać zwężeniu ust,microstomii,w eksperymencie polecili badanym aby codziennie przez określony czas trzymali w ustach butelkę o szerokiej szyjce...nie pamiętam dokładnie o jaki czas chodziło..a artykułu nie potrafię ponownie odszukać w przeglądarce PubMed-u ..dziwny pomysł ale wyniki były zadowalające.Jeśli odszukam inne ciekawostki podzielę się napewno.
_________________
"per aspera ad astra"

[sawona]

Dzięki Moska, bardzo przydatne są informacje i ćwiczenia, które podajesz. Z chęcią skorzystam z instukcji automasażu twarzy. Myślę, że inni zainteresowani też skorzystają, jeśli udzielisz nam odpowiednich wskazówek.

Co do trzymania w ustach butelki, to preferuję naturalną metodę szerokiego uśmiechu . Może Japończycy wymyślili tę metodę z butelką, bo w zgodzie ze swoją tradycją bardzo kontrolują swoją mimikę, więc rzadko się uśmiechają . Szczerze mówiąc uśmiech to wielostronna metoda, nie tylko rozszerza usta, ale też serce, horyzonty i krąg przyjaciół .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[zossia2]

kurcze ja tez mam takie usta,poszarpane brzegi kolor bardziej siny niz nijaki,i sa coraz wezsze.ale zaden lekarz nie zwraca na to uwagi,przez bardzo dlugi czas byly one jeszcze krwawiace i bardzo przesuszone,odkad biore hormonki tarczycowe przestaly krwawic.

ja ratuje sie dobra konturowka,a z pomadka mam problem ,nic z rozsadnych kolorow ,ktore pasuja do mnie nie chce tego pokryc.