WWW.TOCZEN.PL

[Grazyna]

Witam jestem stała czytelniczka forum, ale dopiero teraz odwazyłam się napisac. Mam chora corke w wieku 27 lat. Rozpoznano u niej tocznia w 2003 roku, byla hospitalizowana i mozna powiedziec, ze do listopada 2005 roku choroba jakby ucichla. Wlasnie w listopadzie, zaczalo pojawiac sie bialko w moczu najpierw ponizej 1g w zbiorce dobowej az doszlo w lutym do 4 g. Poniewaz bialko to nerki rozpoczelismy leczenie u nefrologa. Przed poradnia nefrologiczna corka leczyla sie w instytucie Reumatologii na Spartanskiej. Na poczatku rozpoczelismy leczenie cellceptem na wlasny koszt, trwalo ono od 30 marca do momentu wykonania biopsji nerki tj. do 10 maja. Po otrzymanym wyniku stwierdzono, że cellcept nie dziala dobrze na moja corke i rozpoczeto leczenie endoxsanem - 1 raz co 4 tygodnie we wlewie plis methypred dawka obecnie 14 mg na dobę. Od maja corka moja leży przez caly czas w szpitalu i juz nie jestem w stanie doloczyć ile otrzymala antybiotykow, ostatnio nawet podano jej augmentin z odczulaczem mimo, ze jest na ten antybiotyk uczulona. Jestem przerazona leczeniem jaki zastosowano, poniewaz wyniki sa wrecz fatalne - nawet przy zdiagnozowaniu tocznia jej OB nie bylo trzycyfrowe a teraz w krotkich odstępach czasu sie zdarza - bylo 143, 82. Do tego wszystkiego ma zatrzymanie wody, ból kolana (byl rzut ze bolalo ja wszystko lacznie z rekoma - Pani Doktor powiedziala ze jest przewrazliwiona, a na moje pytanie czy nie jest to zaostrzenie tocznia powiedziala, ze raczej nie - ale jednoczesnie przyspieszono podanie we wlewie endoxanu i solu medrolu(375 mg). Bole ustapily ale woda schodzi pomalu (ale schodzi) tylko jest nowy problem - lewa noga boli w kolanie i kostce, przy dotknieciu w udzie - bylo robione RTG wynik nie wskazuje na zmiany reumatoidalne, lekarze dal lek przeciwzapalny na zrs i nic wiecej. A noga boli i od czasu do czasu ma zabarwienie lekko różowe. bardzo prosze o pomoc co powinnam w takiej sytuacji poczac, czy moze to jest dzialanie endoxsamu (po 3 wlewie), czy wykluwa sie cos nowego, czy to poprostu kolejne zaostrzenie tocznia, a jezeli tak to co mam poczac, bo lekarze pod opika ktorych jest corka, twierdza, ze nie mozna podnosic methypretu bo to szkodliwe, ale jednoczesnie chyba nie mozna czekac ze organizm sam zwalczy zaostrzenie, a mam takie wrazenie, ze lekarze wlasnie te metode przyjeli.
Jezeli ktos w Was mial zastosowane podobne leczenie prosze o informacje. Pozdrawiam Grazyna
_________________
Przyjaciele nie sa zainteresowani Twoimi burzami, które przeżywasz, ale chętnie korzystają z Twojego statku

[Monika B]

Ja byłam leczona endoxanem plus solumedrol, ostanio było to co miesiąc 1 g endoxan i solumedrol po 500 mg przez 3 dni,
razem było 10 cykli, teraz jest dobrze, ponad rok nie bylam w szpitalu, wyniki sie poprawiły,
trzeba poczekać na efekty , musicie się uzbrioć w ciepliwość , jest leczona według mnie prawidłowo więc efekty powinny być,
ja także miałam bóle mięsni tak ze nie potrafiłam wstać z łożka, a każdy ruch to była tortura, i z tym sobie poradzono, nie jest cudownie, ale mozna żyć
z tego co piszesz najprawdopodobniej córka ma zajęte stawy, przy tym leczeniu dołączone leki przeciwzapalne powinny poprawić sytuację
życzę wiele ciepliwości , będzie lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

Wtaj Grażyna,

Chyba najwięcej wypowiedzi o edoxanie, było tu, sporo osób jest nim leczonych, właśnie w postaci pulsów:
Skutki uboczne Endoxanu

nie wiem jakie są graniczne dawki metypredu, ale z tego co czytałam ludzie biorą więcej niż 14 mg, ale może to trzeba jakoś sumować z pulsami (solumedrol to steryd taki sam jak metypred), zatrzymanie płynów, przy wysokich dawkach jest częste, na ogół podaję się leki odwadniające, moczopędne.
endoxan jest skuteczny, ale na jego działanie trzeba poczekać, oczywiście zrozumiały jest twój niepokój, na pewno czujesz się bezradna, a czekanie to ostatnia rzecz jaką chcesz teraz robić. na pewno organizm "sam" nie da rady zaostrzeniu, ale wygląda na to że leczenie twojej córki jest bardzo podobne do tego o czym pisali tu inni,
poczytaj wypowiedzi innych dziewczyn na pulsach, może to ci pomoże.
trzymaj się!

PS.Zrozumiałam, że córka teraz już nie leczy się na Spartańskiej, tylko gdzieś na nefrologii, tak? Czy wróciłyście do IR?
Jeśli leczenie odbywa się w Instyucie, to wydaje mi się że można zaufać wybranej terapii, tam są b. dobrzy fachowcy.

[Itunia]

Grażynko, ja dostałam 3 pulsy z Endoxanu (listopad, grudzień, styczeń). Miałam białko w granicach 3g na dobę. W styczniu zdecydowałam się jednak (po dłuuuugim czekaniu ze strachu) na biopsję nerki i okazało się, że mam lekki stopień zajęcia, więc zrezygnowano u mnie z Endoxanu i wróciłam na Imuran doustny. Obecnie mam już tylko 0,2g na dobę. Z tego, co piszesz, Twoja córka może mieć bardzo silne zaostrzenie. Nie sądzę, żeby te bóle w nodze miały związek z Endoxanem... 14mg Metypredu to jeszcze nie taka duża dawka. Ja brałam przez 3 miesiące 32mg. A czy konsultowali Twoją córkę w jakimś dobrym reumatologiem, czy tylko nefrolodzy ją prowadzą?

[monika.kala]

Grazyno ja jestem chora od roku.W tamtym roku bylo strasznie OB miala 130 nie moglam sie poruszac do tego goraczka 39,5.Czerwona plama na twarzy wrecz fioletowa.W szpitalu lezalam 3 tygodnie.Zaczeto mnie leczyc pretnisonem 60mg i azotropina.Tez mnie wszystko bolalo,to byl koszmar.
Jestem juz rok leczona i idzie raz lepiej raz gorzej.W tej chwili biore 17,5 pretnisonu i 75 mg azotropine. W maju i w czerwcu mialam zastryk 120mg depomedrolu bo toczen sie uaktywnia lekarka nie chce podwyzszac pretnisonu.
Tez spuchlam wygladalam strasznie wlosy mi wypadaly.Jest lepiej i napewno twojej corce tez sie polepszy.Cierpliwosc
Pozdrowienia dla ciebie i corki- niech do nas zajrzy
Monika Kala

[gusia_92]

jezeli o mnie chodzi to takze mialam i mam bialko w moczu. dostalam 10 pulsow endoksanu tylko nie wiem dokladnie ile solu medrolu ale chyba tez 10. teraz mam pulsy co 3 miesiace samego endoksanu.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[bozna]

Przy zejściu z Calcortu do dawki 6 mg co drugi dzień u córki pojawiło sie białko w moczu, poczatkowo w ilości śladowej, a potem aż do 4g, podwyższone CRP, anemia, OB do 50, poziom dopełniacza 0. Stwierdzono kolejny ostry rzut choroby. W leczeniu włączono poczatkowo Fenicort, a obecnie przyjmuje Calcort w ilości 24 mg. Aktualnie białka w moczu nie ma, utrzymuje sie anemia, pozostałe wyniki prawidłowe.
Endoksanu nie włączono tym razem, dostawała go w 2004 r plus pulsy solumedrolu, immunoglobuliny.

pozdrawiam

[Asia]

Ja jestem chora na toczen z zajeciem nerek juz od 6lat.Przez pierwsze 4 lata białkomocz utrzymywał sie na wysoko od 5do 3g. Byłamleczona wszytkim po kolei. 3-krotnie pulsy z Solu Medrolu,wysokie dawki Encortonu ok 30g=24Metypredu,Był tez Endoxan,Imuran i za kazdym razem powtarzano zeby uzbroic sie w cierpliowsc i ze na efekty trzeba czekac. I wiem jakie to trudne. Mam 28lat i chcialam czuc sie i wygladac normalnie. Był tez Cell-Cept spowdowal czesciowa remisje aod rokubiore Equrali białko w koncu spadłodo 0,1g. Ale sama widzisz ile czekałam na rezultaty. Także bądz przy corce,wspieraj ja i badzcie silne. To trudna i podstepna choroba ale nie mozna sie jej dawac. Lekarzepeweniewiedza co robic. Trzeba im ufac.

[Monika B]

w pewnym okresie miałam podawany co tydzien ednoxan w dawkach 1 g do tego encotron w dawce 80 mg więc leczenie miało forme bardzo drastyczną , potem było 2 lata spokoju , pózniej znów endoxan co 3 dni dawka 750 mg, czyli na tydzen 1500 , encoton 80 mg , przez lata były to rózne dawki ,przez pewien czas ogromne , wtedy juz nie byłam podobna do człowieka, nikt mnie nie poznawał,
w sumie tych cykli endoxanu było chyba z 30 sterydy także w pewnym okresie były 100 mg encotron i wszytko wróciło do normy,
tutaj potrzeba czasu i wiary w to ze będzie lepiej , a na pewno będzie , tym bardziej ze córka ma ciebie wiec nie jest z tym sama,
musicie czekac , to trwa ale zawsze wychodzi sie na prostą , przed nią całe zycie i na pewno bedą w nim takie okresy że zapomni o chorobie , bedzie zyć w miare normalnie a okresy szpitalne zostaną tylko niemiłym odległym wspomnieniem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal