WWW.TOCZEN.PL

[monika27]

Mam na imię monika i właśnie wczoraj wykryto u mnie tocznia - właściwie z kryteriów podstawowych mam tylko 2 tj. przeciwciała i leukopenię ale jest jak jest. koleżanka z pracy powiedziała, że nie mogę miec dzieci, zresztą z tą chorobą nie żyje się długo....czy to prawda ? pomóżcie

[gusia_92]

witam w naszym gronie
tatkie przekonania iz nie zyje sie z ta choroba dlugo sa bardzo stare. mozyc pieknej strosci mimo choroby. teraz jest corasz to wiecej sposobow ze by tocznia ze tak powiem uspic.
pisz jesli bedziesz chciala cos wiedziec ale nie zapominaj o netykiecie i o wyszukiwarce
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[nenya]

witaj monika,
po pierwsze opieprz zdrowo "koleżankę" bo bredni ci naopowiadała strasznych, a najlepiej unikaj takich "dobrze poinformowaych" jednostek, bo szkoda nerwów i zdrowia na słuchanie bzdur

Po pierwsze - możesz rodzić niemal bez przeszkód, potrzebna jest kontrola lekarska przez całą ciążę, ale szanse na zdrowe dziecko masz naprawdę duże. wiele naszych forumowiczek urodziło i wiodą teraz szczęśliwe żywoty Matek-Polek więc spokojnie, bo zapewniam cię że toczeń nie jest przeszkodą nie do przebycia dla macierzyństwa.

Po drugie - będziesz żyć długo, chyba że wpadniesz pod tramwaj, bo toczeń cię na miejscu nie zabije "koleżanka" swoje info ma baardzo przestarzałe, a więc zupełnie nieprawdziwe. Toczeń to choroba przewlekła, tylko w ekstremalnych przypadkach śmiertelna - nierozpoznana bądż z nagłymi komplikacjami może zakończyć się źle, natomiast leczona i kontrolowana pozwoli ci spędzić kolejne dziesięciolecia na cieszeniu się światem - czego ci życzę

Podsumowując - witaj wśród nas, ochłoń po diagnozie, z czasem nabierzesz dystansu do choroby i do tego przez co przechodzisz, choć wiemy że nie jest ci teraz łatwo. Toczeń to nie koniec świata, ani nie koniec twoich marzeń, musisz powli przywyknąć do myśli że jesteś chora i choroba narzuca ci pewne ograniczenia. Wszystko sobie w końcu poukładasz, my ci pomożemy jak umiemy, więc pytaj, czytaj, nie krępuj się być przestraszona i zagubiona, wszyscy przez taki etap kiedyś przechodziliśmy.

dużo infomacji znajdziesz dzięki naszej Wyszukiwarce, teraz tylko przykłady z głównych kierunków twoich zainteresowań:
Ciąża i toczeń
Rokowania i przeżywalność

oprócz wymienionych, znajdziesz wiele wątków o ciąży, łącznie ze zdjęciami dzieciaczków ktore przyszły na świat naszym forumowiczkom, a więc najlepszy dowód na to że "życzliwa koleżanka" pierniczyła głupoty. nie daj się wpędzić w depresje.
trzymaj się

PS. Czytając atykuły naukowe pamiętaj, że oprate są na statystykach i czasami mówią o wszystkich możliwych przypadkach jakie kiedykolwiek zanotowano, więc trzeba mieć pewien dystans, by nie utożsamiać się ze wszystkimi czarnymi scenariuszami jakie mogą być tam zarysowane!

PS2. Twoja diagnoza to toczeń układowy czy skórny? coś się dzieje oprócz leukopenii? może w ogóle masz łagodną odmianę tocznia i nie ma co się zamartwiać...
toczeń ma całą skalę natężenia i objawów, czasami nie da się porównać dóch osób z tą chorobą, tak różnie to wygląda - jeszcze jeden powód żeby nie brać dosłownie wszystkiego co się o toczniu czyta czy słyszy

[monika27]

Dziękuję, wam bardzo dziewczyny.......na razie jestem bardzo przestraszona i nie wiem co myśleć. od "koleżanki" usłyszałam jeszcze, że na trudno mi będzie znaleźć sobie kogoś, bo kto by chciał "chorą'.... - nie brzmiało to tak dosłownie - ale zrozumiałam co ma na myśli.......mam nadzieję, że mimo wszystko będzie ok:). Proszę powiedzcie jeszcze coś o netykiecie - nie chciałabym popełnic jakiej gafy......pozdrawiam was serdecznie

jeszcze moje objawy: lekarz nie powiedział mi nic konkretnego: obserwacja pod kątem SCLE (nie wiem co to)...mam lekkie bóle mięśni, stan pogorączkowy - max 37 stopni, zmęczenie.Żadnych objawów skórnych. obecne przeciwciała Ro+ La+ i Ro+52, miano i tu też nie rozumiem bo 2 razy różne laboratoria i tak: 1:640 przy normie 1:80 i 1: 1280 przy normie 1:160.......Dostałam tylko arechin, ale boję się, że uszkodzi oczy.....

[nenya]

ok, tu jest nasza Netykieta, dla Juniorów jesteśmy wyrozumiali, a generalnie bardzo życzliwi, więc nic strasznego cię nie spotka nawet jak zdarzy ci się jakaś gafa

wiesz co, twoja koleżanka coraz bardziej mi się podoba co za jędza olej ją totalnie, bo chyba na takie życzliwe nie ma innej rady...

aaa co do facetów, echh co jakiś czas sobie na nich ponarzekamy, to nam się lepiej robi różnie to bywa, nie ma reguły, tak na prawdę to wszystko zalezy od ciebie.
nie da się uogólnić, że wszyscy faceci to świnie i nie dają rady z chorą kobietą wytrzymać, nawet tak nie myśl, bo zamykasz sobię drogę do szczęścia
kiedyś podobała mi się ta dyskusja, może podniesie cię na duchu?
Wątek miłosny

O SCLE poczytasz tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947&highlight=scle
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1109&highlight=scle

O przeciwciałach i ich mianach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

O lekarstwach, w tym Arechinie:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

Pilnuj kontroli okulistycznych i spokojnie łykaj arechina jet najłagodniejszym lekiem stosowanym w toczniu, jest skuteczna, a ryzyko problemów z oczami nie takie znów duże, trzeba jednak przetrzegać zaleceń i co jakis czas kontrolować wzrok.

A jak widzisz masz sporo do poczytania, ale spokojnie, powoli, nie na siłę, tylko tyle ile naprawdę chcesz! Powodzenia.

[monika27]

Dziękuję Ci Nenya:))))) właśnie doszłam do wniosku, że kupię sobie jakiś krem z filtrem co najmniej 40.....i skończę robić to prawo jazdy i wyjadę na te wakacje do grecji (wykupione z koleżanką dużo wcześnie) choćbym po tym padła jeszcze raz bardzo Ci dziękuję!

[nenya]

ej monika, kup raczej filtr 60 i mimo wszystko nie leż plackiem na plaży, Grecja jest piękna, więc raczej bądź w ruchu to więcej zobaczysz
ze słońcem nie ma żartów, zwłaszcza jeśli masz pciała Ro i La - chroń się profilaktycznie, szkoda zebyś tam faktycznie padła

o działaniu słońca na toczniowców - to przeczytaj w pierwszej kolejniści:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465

[Monika B]

witaj immienniczko , w swoim zyciu spotkałam sie z wieloma osobami tak zyczliwymi i zającymi nasz problem jak twoja koleżanka , to totalne bzdury i tyle, moze byc tak ze oprócz brania jakiegos leku zupelnie zapomnisz o chorobie więc nie ma sie co martwić,
jest nas tutaj duzo , dziewczyny młodsze i starsze , chodzą do szokły , studiują i konczą je z fantastycznymi wynikami , zjnadziesz je sama .
są tez młode mamusie , które podczas choroby urodziły jedno a nawet więcej dzieci , są osoby pracujące i realizujące się w swojej pracy
jest sporo osób z dłuzszym stażem chorobowym od twojego wieku
nie taka choroba straszna ... zobaczysz ! mozna się do niej przyzwyczaić , mozna ją ugłaskac , czytaj na spokojnie i nie bierz sobie do serca dolegliwości innych , nigdy nie wiesz czy twoja choroba zaatakuje czy przejdziesz przez życie zupełnie lekko łatwo i przyjemnie
nie sluchaj ludzi , którzy pretenduja do miana wszechwiedzących , tacy są najgorsi .. nic nie wiedza ale uważają się za wyrocznie
bedzie dobrze na pewno
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monika.kala]

Czesc Imienniczko,
Witam na naszym forum
W mojej rodzinie ja i moja siostra mamy tocznia.Moja siostra juz 3 lata ja rok..A teraz dobra wiadomosc Moja siostra ma super wyniki i jest w 4 miesiacu ciazy.Narazie wszystko przebiega super.
Tutaj znajdziesz informacje z pierwszej reki i nie sluchaj jakis niedoinformowanych kolezanek.
Smaruj sie krem z filtrem 60 czapka z daszkiem lub ladny kapelusik i jazda.
Pozdrawiam Monika Kala

[moaz]

Witaj Moniko Nenya już Ci wszystko napisała więc tylko przypomnę - uważaj na słońce!!

Pozdrawiam Krzyś.

[sEsZeLa]

witaj Monika

ja też mam diagnoze SCLE, da się z tym całkiem fajnie żyć , zapewniam

jestem troche zaskoczona twoją diagnozą bo przy toczniu skórnym objawy widoczne są przede wszystkim na skórze a Tobie jak piszesz nic ze strony skóry nie dolega

a co do koleżanki to co to za toksyczna jędza szkoda czasu na takie znajomości

pozdrawiam

[monika27]

Dziękuję wam bardzo wszystkim za ciepłe słowa:) przez chwilę miałam wrażenie, ze zostałam sama z tym wszystkim, ale dzięki wam tak nie jest. czytałam wypowiedzi innych forumowiczów i uderzyło mnie to, że jacyś znajomi, przyjaciele odwracają się od nas lub nie chcą zrozumieć.....ciekawe jak będzie ze mną. Na razie mam wahania nastroju - raz jest dobrze, raz źle........pozdrawiam was wszystkich gorąco:)

[Robert]

Witaj Moniko! Jak widzisz jestem jednym z tych obgadanych przez kobiety facetem (na forum aktualnie - poza adminem) regularnie aktywnych jest tylko dwóch - niemniej - widać także, iż skoro piszę regularnie, to mogę z Wami wytrzymać. Nie jest źle. Po prostu daj sobie spokój z komentarzami, krytykantami itp. Twoja choroba jest sprawą pomiędzy Tobą a lekarzem. Ten, kto jest tolerancyjny nie odstawi Cię na bok. Parafrazując słowa pewnego utworu:

"Nie słuchaj krytyków,
Którzy kładą swoje myśli na półkę.
Jeśli chcesz dotrzeć do prawdy, którą zechcesz przyjąć
Musisz znaleźć ją sama". (KB/GB, 1996)

Pozdrawiam i powodzenia w dalszej terapii!

[didulka]

hej
nie ma co sie az tak zadreczac choroba...
pamietaj ze zawsze jestesmy my... i kazdy jest tu przefantastyczny... wlasnie wrocilam ze spotkania u lidii na ktorym bylo super

[lubesia]

witaj ......gdyby mi ktos tak nagadla o toczniu tak jak tobie to bym byla przerazona ale na szczescie Nenya ci wyjasnila juz wszystko po troszku i nie martw sie jak bedziesz kontrolowac stan zdrowia to bedzie dobrze i to ze jestes chora nie jest przeszkoda w znalezieniu swojej milosci trzymaj sie
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy