WWW.TOCZEN.PL

[Aleksandra]

Moja 15-letnia córka od trzech lat leczona była na małopłytowość (miała płytki pojedyncze w preparacie i trzy razy już brała sterydy) i dopiero niedawno zbadano jej przeciwciała przeciwjądrowe. Wyszło 1:2500. Reumatolodzy twierdzą, że to choroba toczniopodobna (nie ma czterech objawów) a chcą ją leczyć tak jak tocznia czyli długo sterydami, a hematolodzy już nie chcą leczyć. Czy ktoś może jest w podobnej sytuacji? Jakie są sposoby leczenia choroby toczniopodobnej, której jedynym objawem jest małopłytkowość? Czy to muszą być sterydy? W jakich przypadkach uzasadnione jest podawanie leków immunosupresyjnych? Czy to prawda, że te leki są drogie i dlatego najłatwiej leczy się sterydami?
Może ktoś zna lekarzy, którzy nie leczą tylko sterydami?

[nenya]

Witaj
Na wszystkie twoje pytania powinien odpowiedzić lekarz, bo są dość specjalistyczne. Nie piszesz skąd jesteś i gdzie córka była diagnozowana i leczona...
Nie robiono innych badań by doprecyzować diagnozę, wykrycie innych charakterystycznych pciał mogłoby dać potwierdzenie tocznia...

W każdym razie, w tej chwili nie kojarzę nikogo z forumowiczy wyłącznie z małopłytkowścią, częściej jest to jeden ze sposobów manifesacji choroby, ale nie jedyny.
Zaburzenia morfologii krwi w toczniu spowodowane są wadliwym działaniem układu immunologicznego (przeciwciała) i stąd podstawowym leczeniem są strydy i immunosupresanty.
Nieprawda, że te drugie są droższe i stąd bierze się leczenie sterydami. Ceny są chyba porównywalne, w każdym razie nie są to jakieś kosmiczne koszty. Immunosupresanty włacza się zazwyczaj w cięższych rzutach tocznia, w celu redukcji wysokich dawek sterydów. Ale sterydy ciągle są lekiem stosowanym w pierwszej kolejności. To standardowe postępowanie. W łagodnych przypadkach tocznia, czasami stosuje się antymalaryki.
W małopłytkowości także głównie encorton, być może dożylnie gammaglobuliny, czytałam też o imuranie
O zaburzeniach morfologii w przebiegu tocznia, więcej informacji znajdziesz tutaj:
Zaburzenia morfologii krwi

[Aleksandra]

Dzięki za odpowiedź! W kierunku tocznia mojej córce zrobili badania w Szptalu Dziecięcym w Lublinie. Moja Kasia zaczęła teraz pulsy z solumedrolu, ma zaplanowanych 10. Wcześniej 4 z deksametazonu, wcześniej enkorton i metypred doustnie. Czy zawsze pomiędzy pulsami z solumedrolu musi się łykać enkorton? Od czego zależy ilość pulsów? Czy to ma związek z mianem przeciwciał?
Często czytam, że stosowanie sterydów zależy od objawów choroby. Kasia płytki ma w normie po trzech dawkach solumedrolu, dlaczego musi wziąć 10 pulsów?
Wiem, że są to pytania do lekarzy. Ostatnio, kiedy moja córka spytała czy musi brać te leki lekarz nakrzyczał na nią, że jak skończy studia i będzie mieć 20 lat praktyki to będzie mogła z nim dyskutować. Jeśli ktoś zna sympatycznego reumatologa dziecięcego to proszę o kontakt.

Moja córka ma bloga: www.maloplytkowosc.blog.onet.pl

[nenya]

niestety nie istnieje jeden stały i wspólny schemat leczenia dla wszystkich chorych.
schematy leczenia mogą być różne, muszą być bowiem dostosowane indywidualnie do pacjenta - to leży w gestii lekarza, trudno oceniać nie znając ogólnego stanu, wyników badań, itd. (pomijając fakt że trzeba miec wiedzę specjalistyczną).
jeszcze nie spotkałam tu dwóch identycznych przypadków tocznia, ani schematów leczenia - to naprawdę bardzo osobnicza sprawa, rózne są leki, ich dawki oraz częstość i sposób podawania.
ale zawsze są to któreś z grupy: endoxan, solumedrol, encorton, imuran i różne ich wariacje i pochodne).

patrząc na opisane przez ciebie leczenie -okiem laika oczywiście- wygląda na dość silne, ale może są do tego wskazania, nie mam pojęcia...

najważniejsze jest jednak to, że bezwzględnie macie prawo do pełnej informacji o wszystkimco dotyczy zdrowia i sposobu leczenia Kasi!
macie absolutne prawo wymagać od lekarza odpowiedzi na wasze pytania, szukania innych specjalistów jeśli z jakiegokolwiek powodu wydaje się wam, że współpraca z obecnym prowadzącym jest niewłaściwa. konsultacje z innym lekarzem na pewno nie zaszkodzą.

na razie poszukaj w wątku o lekarzach, a może ktoś się jeszcze odezwie z okolic:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

co do kwestii przeciwciał, to zakładam że piszesz o ANA. zatem z tego co czytałam, one są dobrym narzędziem diagnostycznym, ale nie kolerują się z aktywnością choroby. tyle że z tego co piszą dziewczyny, nie przeszkadza to niektórym lekarzom wykonywać ich oznaczenia w celu monitorowania przebiegu choroby i leczenia...
teoretycznie lepszymi wskaźnikami do tego celu są pciała dsDNA i dopełniacz na przykład. ale podkreślam, że to wiedza czysto "książkowa"
jeśli chcesz poczytać na ten temat to zapraszam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

przykro mi, że nie potrafię konkretnie i jednoznacznie odpowiedzieć na twoje pytania...
w dużej mierze spowodowane jest to specyfiką choroby (nie wszystko jeszcze zostało w niej rozwikłane), jak i faktem że nie nie jest lekarzem.
trzymaj się i pytaj, powiemy co wiemy

[martek]

Witaj Aleksandro
Zanim moje dziecko zachorowało na toczeń miała tozpoznanie : małopłytkowość.
Przez 3 lata była leczona na małopłytkowość, lekami wymienionymi przez Ciebie. Najpierw encorton.Potem pulsy deksamethasonu . A potem pulsy solumedrolu.
Jeśli masz jakieś pytania podaję GG: 4444192
Pozdrawiam
_________________
Martek

[Agnieszka14]

hejka
do przeciwciał ANA zaliczamy m.in. przeciwciała dsDNA.
Lekarz nie ma prawa krzyczeć na pacjentów! to naprawdę
bulwersujące, że tak potraktowano Kasię!

[nenya]

[Aleksandra]

U Kasi nie wykryto innych przeciwciał (SSA (Ro), SSB (La), Sm, RNP, Scl-70, Jo-1, PM-Scl). Dlatego to choroba toczniopodobna. A reumatolodzy zaczeli ją leczyć tak jak tocznia. Zaplanowano 10 pulsów z solumedrolu.
Od kedy wiemy o ANA czytałam dużo na ten temat, na tym forum też. Pojawiają się takie informacje, że jak występują ANA to przyczyną tego może być małopłytkowość (i wiele innych chorób, toczeń też), a równocześnie niski poziom płytek jest jednym z kryteriów tocznia. Co przesądza, że moje dziecko choruje na chorobę tkanki łącznej a nie na małopłytkowość?? Leczenie jest podobne bo też sterydami, tylko w toczniu "dają" ich więcej i dłużej. A moja Kasia już nie chce sterydów!

Bardzo dziękuję za odpowiedzi na moje pytania.

[nenya]

[Aleksandra]

Małopłytkowoćś może też być spowodowana obecnością przeciwciał przeciwpłytkowych - to też choroba autoimmunologiczna. Rok temu u mojej Kasi wykryto takie przeciwiała.

Nie umiem dać linku do tych informacji więc je przekleiłam:

Jednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowanie tocznia, ponieważ przeciwciała te obecne są także w:

(........)
7. choroby krwi: niedokrwistość autoimmunohemolityczna, samoistna plamica małopłytkowa 8. inne choroby autoimmunologiczne:
* cukrzyca1
* zapalne choroby jelit: CU, L-C
* zapalenia tarczycy: Gravesa-Basedowa, Hashimoto
* stwardnienie rozsiane
(.......)

Czyli raz jeszcze: obecność ANA może świadczyć o małopłytkowości?
To co przesądza o chorobie toczniopodobnej?
Jutro wybieram się do Lublina do pani profesor, która mam nadzieję odpowie na moje pytania.


Dzięki za odpowiedzi

[nenya]

Wymieniona przez ciebie -samoistna plamica małopłytkowa- to właśnie choroba autoimmunologiczna, czytaj małopłytkowość w Wikipedii

powstaje w skutek nadmiernego niszczenia płytek przez atak pciał, a nie ze zbyt małej ich produkcji, dlatego leczenie jest takie, bo skierowane jest na układ odpornościowy, w celu wyciszenia procesów autoagresji.

Obecność ANA świadczy po prostu o tym, że mają miejsce jakieś procesy autoimmunologiczne, układ odpornościowy działa wadliwie, przyczyny tych procesów są niestety nieznane...

"toczniopodobna" to dziwny termin, z tego co czytałam diagnostyka oparta na 11 kryteriach ACR (American College of Rheumatology) pozwala na rozpoznanie:

•klasyczne SLE*- spełnionych wiele kryteriów
•pewne SLE- spełnione min 4 kryteria
•prawdopodobne SLE – 3 kryteria
•możliwe SLE- 2 kryteria

więc tu nie pada termin -toczniopodobna-
*SLE - toczeń rumieniowaty układowy

jeszcze raz podkreślam, że nie mam przygotowania merytorycznego, to jest mój sposób rozumienia problemu, nie gwarantuje że słuszny...

[Aleksandra]

Moja Kasia ma już ustalone leczenie. Kiedy leczyli nas hematolodzy to wiedziałam, że dawki sterydów i długość ich brania zależą od tego czy są dobre wyni badań: czyli poziom płytek. A reumatolodzy zaplanowali siedmiomiesięczny cykl i twierdzą, że tak musi być bez względu na wyniki badań. Czy przy toczniu tak jest zawsze? Że trzeba dużo i długo brać sterydy?
Chętnie porozmawiałabym z "Martek" ale ciągle Cię nie ma na gg.
Jakie objawy i kiedy poza małopłytkowością pojawiły się u Twojego dziecka? Na podstawie jakich badań i objawów lekarze stwierdzili, że Twoje dziecko choruje na toczeń?

[nenya]

jest tak jak pisałam wcześniej - wszystko zalezy od indywidualnego stanu, aktualnych wyników badań, bo w toczniu nie ma "zawsze", "u wszystkich", "tak samo", niestety można mówic jedynie o "czasami", "u niektórych", "podobnie"...
zatem, rzeczywiście często leczenie tocznia musi być długotrwałe i intensywne, w niektórych przypadkach nie da się nigdy zrezygnować ze sterydów, przyjmuje się je w mniejszych lub większych dawkach lecz ciągle, całe życe, a próby odstawienia kończą się nawrotem choroby (pozwolę sobie na przykład - MonikaB), ale bywa i tak że sterydy w ogóle nie są włączane, bo forma choroby przyjmje tak łagodną postać, że pacjent nie wie nawet że ma tocznia przykład - aneta), w jakim miejscu na tej skali ogromnych zmienoości choroby jest Kasia, wiedzą najlepiej jej lekarze...

jeśłi cię to uspokoi, to spróbuj porównać intensywne terape endoxanem u innych forumowiczy, ostatnio był taki wątek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164

martek faktycznie nie pisała nic od kilku dni, ale na pewno wkrótce się odezwie, próbuj ją zagadywać nawet jeśli jest nieaktywna na gg, może po prostu jest "niewidoczna" i odezwie się mimo wszystko.
powodzenia

[angela]

Przepraszam, ale mam pytanko co do płytek krwi... mam ich w prawdzie teraz 263 tyś., ale interesuje mnie czy ktoś się orientuje, czy mogą one spadać po pulsach z endoxanu bo to że leukocyty spadają to wiem, ale czy płytki też
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[martek]

Witaj Aleksandro
Wyslalam do Ciebie na GG 2 razy wiadomość i nie otrzymalam zadnej odpowiedzi.

Cos nie tak z numerem GG
_________________
Martek