Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

małopłytkowość
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Aleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 29 Gru 2005
Posty: 10
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 6:53 pm    Temat postu: małopłytkowość Odpowiedz z cytatem

Moja 15-letnia córka od trzech lat leczona była na małopłytowość (miała płytki pojedyncze w preparacie i trzy razy już brała sterydy) i dopiero niedawno zbadano jej przeciwciała przeciwjądrowe. Wyszło 1:2500. Reumatolodzy twierdzą, że to choroba toczniopodobna (nie ma czterech objawów) a chcą ją leczyć tak jak tocznia czyli długo sterydami, a hematolodzy już nie chcą leczyć. Czy ktoś może jest w podobnej sytuacji? Jakie są sposoby leczenia choroby toczniopodobnej, której jedynym objawem jest małopłytkowość? Czy to muszą być sterydy? W jakich przypadkach uzasadnione jest podawanie leków immunosupresyjnych? Czy to prawda, że te leki są drogie i dlatego najłatwiej leczy się sterydami?
Może ktoś zna lekarzy, którzy nie leczą tylko sterydami?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 7:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj
Na wszystkie twoje pytania powinien odpowiedzić lekarz, bo są dość specjalistyczne. Nie piszesz skąd jesteś i gdzie córka była diagnozowana i leczona...
Nie robiono innych badań by doprecyzować diagnozę, wykrycie innych charakterystycznych pciał mogłoby dać potwierdzenie tocznia...

W każdym razie, w tej chwili nie kojarzę nikogo z forumowiczy wyłącznie z małopłytkowścią, częściej jest to jeden ze sposobów manifesacji choroby, ale nie jedyny.
Zaburzenia morfologii krwi w toczniu spowodowane są wadliwym działaniem układu immunologicznego (przeciwciała) i stąd podstawowym leczeniem są strydy i immunosupresanty.
Nieprawda, że te drugie są droższe i stąd bierze się leczenie sterydami. Ceny są chyba porównywalne, w każdym razie nie są to jakieś kosmiczne koszty. Immunosupresanty włacza się zazwyczaj w cięższych rzutach tocznia, w celu redukcji wysokich dawek sterydów. Ale sterydy ciągle są lekiem stosowanym w pierwszej kolejności. To standardowe postępowanie. W łagodnych przypadkach tocznia, czasami stosuje się antymalaryki.
W małopłytkowości także głównie encorton, być może dożylnie gammaglobuliny, czytałam też o imuranie
O zaburzeniach morfologii w przebiegu tocznia, więcej informacji znajdziesz tutaj:
Zaburzenia morfologii krwi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 29 Gru 2005
Posty: 10
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 10:58 pm    Temat postu: małopłytkowość Odpowiedz z cytatem

Dzięki za odpowiedź! W kierunku tocznia mojej córce zrobili badania w Szptalu Dziecięcym w Lublinie. Moja Kasia zaczęła teraz pulsy z solumedrolu, ma zaplanowanych 10. Wcześniej 4 z deksametazonu, wcześniej enkorton i metypred doustnie. Czy zawsze pomiędzy pulsami z solumedrolu musi się łykać enkorton? Od czego zależy ilość pulsów? Czy to ma związek z mianem przeciwciał?
Często czytam, że stosowanie sterydów zależy od objawów choroby. Kasia płytki ma w normie po trzech dawkach solumedrolu, dlaczego musi wziąć 10 pulsów?
Wiem, że są to pytania do lekarzy. Ostatnio, kiedy moja córka spytała czy musi brać te leki lekarz nakrzyczał na nią, że jak skończy studia i będzie mieć 20 lat praktyki to będzie mogła z nim dyskutować. Jeśli ktoś zna sympatycznego reumatologa dziecięcego to proszę o kontakt.

Moja córka ma bloga: www.maloplytkowosc.blog.onet.pl
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 11:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

niestety nie istnieje jeden stały i wspólny schemat leczenia dla wszystkich chorych.
schematy leczenia mogą być różne, muszą być bowiem dostosowane indywidualnie do pacjenta - to leży w gestii lekarza, trudno oceniać nie znając ogólnego stanu, wyników badań, itd. (pomijając fakt że trzeba miec wiedzę specjalistyczną).
jeszcze nie spotkałam tu dwóch identycznych przypadków tocznia, ani schematów leczenia - to naprawdę bardzo osobnicza sprawa, rózne są leki, ich dawki oraz częstość i sposób podawania.
ale zawsze są to któreś z grupy: endoxan, solumedrol, encorton, imuran i różne ich wariacje i pochodne).

patrząc na opisane przez ciebie leczenie -okiem laika oczywiście- wygląda na dość silne, ale może są do tego wskazania, nie mam pojęcia...

najważniejsze jest jednak to, że bezwzględnie macie prawo do pełnej informacji o wszystkimco dotyczy zdrowia i sposobu leczenia Kasi!
macie absolutne prawo wymagać od lekarza odpowiedzi na wasze pytania, szukania innych specjalistów jeśli z jakiegokolwiek powodu wydaje się wam, że współpraca z obecnym prowadzącym jest niewłaściwa. konsultacje z innym lekarzem na pewno nie zaszkodzą.

na razie poszukaj w wątku o lekarzach, a może ktoś się jeszcze odezwie z okolic:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

co do kwestii przeciwciał, to zakładam że piszesz o ANA. zatem z tego co czytałam, one są dobrym narzędziem diagnostycznym, ale nie kolerują się z aktywnością choroby. tyle że z tego co piszą dziewczyny, nie przeszkadza to niektórym lekarzom wykonywać ich oznaczenia w celu monitorowania przebiegu choroby i leczenia...
teoretycznie lepszymi wskaźnikami do tego celu są pciała dsDNA i dopełniacz na przykład. ale podkreślam, że to wiedza czysto "książkowa"
jeśli chcesz poczytać na ten temat to zapraszam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

przykro mi, że nie potrafię konkretnie i jednoznacznie odpowiedzieć na twoje pytania...
w dużej mierze spowodowane jest to specyfiką choroby (nie wszystko jeszcze zostało w niej rozwikłane), jak i faktem że nie nie jest lekarzem.
trzymaj się i pytaj, powiemy co wiemy Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sob Gru 31, 2005 12:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aleksandro Very Happy
Zanim moje dziecko zachorowało na toczeń miała tozpoznanie : małopłytkowość.
Przez 3 lata była leczona na małopłytkowość, lekami wymienionymi przez Ciebie. Najpierw encorton.Potem pulsy deksamethasonu . A potem pulsy solumedrolu.
Jeśli masz jakieś pytania podaję GG: 4444192
Pozdrawiam Very Happy
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Sob Gru 31, 2005 9:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hejka
do przeciwciał ANA zaliczamy m.in. przeciwciała dsDNA.
Lekarz nie ma prawa krzyczeć na pacjentów! to naprawdę
bulwersujące, że tak potraktowano Kasię!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Gru 31, 2005 9:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
do przeciwciał ANA zaliczamy m.in. przeciwciała dsDNA


jak i całą masę innych przeciwciał skierowanych przeciwko poszczególnym elementom jąder komórkowych, pozytywne ANA nie gwarantują jednak pozytywnych dsDNA...

stąd moje wcześniejsze pytanie, czy szukano dodatkowego potwierdzenia, robiąc inne pciała z ENA (SSA (Ro), SSB (La), Sm, RNP, Scl-70)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 29 Gru 2005
Posty: 10
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Sty 01, 2006 12:04 pm    Temat postu: małopłytkowość Odpowiedz z cytatem

U Kasi nie wykryto innych przeciwciał (SSA (Ro), SSB (La), Sm, RNP, Scl-70, Jo-1, PM-Scl). Dlatego to choroba toczniopodobna. A reumatolodzy zaczeli ją leczyć tak jak tocznia. Zaplanowano 10 pulsów z solumedrolu.
Od kedy wiemy o ANA czytałam dużo na ten temat, na tym forum też. Pojawiają się takie informacje, że jak występują ANA to przyczyną tego może być małopłytkowość (i wiele innych chorób, toczeń też), a równocześnie niski poziom płytek jest jednym z kryteriów tocznia. Co przesądza, że moje dziecko choruje na chorobę tkanki łącznej a nie na małopłytkowość?? Leczenie jest podobne bo też sterydami, tylko w toczniu "dają" ich więcej i dłużej. A moja Kasia już nie chce sterydów!

Bardzo dziękuję za odpowiedzi na moje pytania.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 01, 2006 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
jak występują ANA to przyczyną tego może być małopłytkowość (i wiele innych chorób, toczeń też)


wydaje mi się że źle to zrozumiałaś, albo ja czegoś nie rozumiem...
w chorobach autoimmunologicznych jest tak, że układ odpornościowy jest nadpobudliwy i produkuje rózne pciała skierowane przeciw zdrowym tkankom, narządom i komórkom organizmu, ich rodzaj oraz dzialanie i tworzące się kompleksy immunologiczne prowadzą do rozwoju określonych chorób np. tocznia, twardziny, cukrzycy I, AIH, itd.
Sterydy i immunosupresanty osłabiają na tyle układ immunologiczny, że wytwarzanie tych przeciwciał jest zahamowane i mniej niszczące dla organizmu.
Natomiast zupełnie nie rozumiem dlaczego zaburzenia morfologii np. małopłytkowość miałyby indukować produkcję pciał? możesz podać źródło takich informacji?

Przykro mi to powiedzieć, ale musicie przyjąć do wiadomości, że obecność pciał ANA w organizmie Kasi wg lekarzy, spowodowana jest procesami autoagresji, czyli zaburzeniami pracy układu odpornościowego, w dzisiejszej medycenie nie ma innych metod walki z zaburzeniami autoimmunologicznymi niż steroidoterapia i immunosupresja.
Sterydy mają wiele efektów ubocznych, ale są niezastąpione i bardzo skuteczne. Nikt ich nie lubi, ale my starzy sterydowcy, którzy zawdzięczamy im życie i mobilność, brak bólu, itp. mimo całej niechęci potrafimy je docenić. Wierz mi, nie ma co ich tak demonizować.
Czasami są konieczne i nie ma innego wyjścia.
Ale czy tak jest w przypadku Kasi? Tego my na forum nie zdołamy rozstrzygnąć. To poważna i trudna decyzja, ale do podjęcia przez pcjenta i lekarza. Jeszcze raz - jeśli macie wątpliwości co do fachowości obecnego, szukajcie konsultacji gdzie indziej!
Ważne żeby gwałtownie nie odstawiać strydów (jeśli jednak zdecydujecie sami o takim kroku), bo to może być niebezpieczne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 29 Gru 2005
Posty: 10
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Nie Sty 01, 2006 12:56 pm    Temat postu: małopłytkowość Odpowiedz z cytatem

Małopłytkowoćś może też być spowodowana obecnością przeciwciał przeciwpłytkowych - to też choroba autoimmunologiczna. Rok temu u mojej Kasi wykryto takie przeciwiała.

Nie umiem dać linku do tych informacji więc je przekleiłam:

Jednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowanie tocznia, ponieważ przeciwciała te obecne są także w:

(........)
7. choroby krwi: niedokrwistość autoimmunohemolityczna, samoistna plamica małopłytkowa 8. inne choroby autoimmunologiczne:
* cukrzyca1
* zapalne choroby jelit: CU, L-C
* zapalenia tarczycy: Gravesa-Basedowa, Hashimoto
* stwardnienie rozsiane
(.......)

Czyli raz jeszcze: obecność ANA może świadczyć o małopłytkowości?
To co przesądza o chorobie toczniopodobnej?
Jutro wybieram się do Lublina do pani profesor, która mam nadzieję odpowie na moje pytania.


Dzięki za odpowiedzi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 01, 2006 1:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wymieniona przez ciebie -samoistna plamica małopłytkowa- to właśnie choroba autoimmunologiczna, czytaj małopłytkowość w Wikipedii

powstaje w skutek nadmiernego niszczenia płytek przez atak pciał, a nie ze zbyt małej ich produkcji, dlatego leczenie jest takie, bo skierowane jest na układ odpornościowy, w celu wyciszenia procesów autoagresji.

Obecność ANA świadczy po prostu o tym, że mają miejsce jakieś procesy autoimmunologiczne, układ odpornościowy działa wadliwie, przyczyny tych procesów są niestety nieznane...

"toczniopodobna" to dziwny termin, z tego co czytałam diagnostyka oparta na 11 kryteriach ACR (American College of Rheumatology) pozwala na rozpoznanie:

•klasyczne SLE*- spełnionych wiele kryteriów
•pewne SLE- spełnione min 4 kryteria
•prawdopodobne SLE – 3 kryteria
•możliwe SLE- 2 kryteria

więc tu nie pada termin -toczniopodobna-
*SLE - toczeń rumieniowaty układowy

jeszcze raz podkreślam, że nie mam przygotowania merytorycznego, to jest mój sposób rozumienia problemu, nie gwarantuje że słuszny...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 29 Gru 2005
Posty: 10
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Pią Sty 06, 2006 7:32 pm    Temat postu: małopłytkowość Odpowiedz z cytatem

Moja Kasia ma już ustalone leczenie. Kiedy leczyli nas hematolodzy to wiedziałam, że dawki sterydów i długość ich brania zależą od tego czy są dobre wyni badań: czyli poziom płytek. A reumatolodzy zaplanowali siedmiomiesięczny cykl i twierdzą, że tak musi być bez względu na wyniki badań. Czy przy toczniu tak jest zawsze? Że trzeba dużo i długo brać sterydy?
Chętnie porozmawiałabym z "Martek" ale ciągle Cię nie ma na gg.
Jakie objawy i kiedy poza małopłytkowością pojawiły się u Twojego dziecka? Na podstawie jakich badań i objawów lekarze stwierdzili, że Twoje dziecko choruje na toczeń?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Sty 06, 2006 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jest tak jak pisałam wcześniej - wszystko zalezy od indywidualnego stanu, aktualnych wyników badań, bo w toczniu nie ma "zawsze", "u wszystkich", "tak samo", niestety można mówic jedynie o "czasami", "u niektórych", "podobnie"...
zatem, rzeczywiście często leczenie tocznia musi być długotrwałe i intensywne, w niektórych przypadkach nie da się nigdy zrezygnować ze sterydów, przyjmuje się je w mniejszych lub większych dawkach lecz ciągle, całe życe, a próby odstawienia kończą się nawrotem choroby (pozwolę sobie na przykład - MonikaB), ale bywa i tak że sterydy w ogóle nie są włączane, bo forma choroby przyjmje tak łagodną postać, że pacjent nie wie nawet że ma tocznia przykład - aneta), w jakim miejscu na tej skali ogromnych zmienoości choroby jest Kasia, wiedzą najlepiej jej lekarze...

jeśłi cię to uspokoi, to spróbuj porównać intensywne terape endoxanem u innych forumowiczy, ostatnio był taki wątek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164

martek faktycznie nie pisała nic od kilku dni, ale na pewno wkrótce się odezwie, próbuj ją zagadywać nawet jeśli jest nieaktywna na gg, może po prostu jest "niewidoczna" i odezwie się mimo wszystko.
powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pią Sty 06, 2006 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam, ale mam pytanko co do płytek krwi... mam ich w prawdzie teraz 263 tyś., ale interesuje mnie czy ktoś się orientuje, czy mogą one spadać po pulsach z endoxanu Question bo to że leukocyty spadają to wiem, ale czy płytki też Question
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sob Sty 07, 2006 1:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aleksandro Very Happy
Wyslalam do Ciebie na GG 2 razy wiadomość i nie otrzymalam zadnej odpowiedzi.
Crying or Very sad
Cos nie tak z numerem GG Rolling Eyes
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group