WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Kolejny artykuł w prasie o toczniu.
W czerwcowej Claudii.
Coś się chyba rozkręca!

Może niezbyt wnikliwy i wyczerpujący, ale zawsze coś, może komuś pomoże rozwikłać zagadkowe dolegliwości...

Są nawet zalecenia -jak sobie pomóc-

oto namiary--->
Pod znakiem motyla

------
pod spodem można dodać swój komentarz!
co wy na to?

[Monika B]

Dobrze ze cos sie zmienia.......
Jednak jest to wszystko jeszcze tak ogolnikowe ...
Jednak chocby taka wzmianka.......budzi swiadomosc wsrod ludzi......
bo do tej pory ..toczen ...to bylo magiczne slowo z zaswiatow...Nikomu nic nie mowilo ......
Tylko zeby nie bylo w ten sposob ze kazdy w wysypce na twarzy bedzie uwazala ze ma tocznia.....a nas naprawde chorych traktowal z gory ...bo przeciez nic go nie boli.
Dobrze ze ktos wogole o tym wspomnial....i tych artykulow ukazuje sie wiecej.
Jakis czas temu czytalam atrtykul w Vicie........i Polityce...
Moze nadszedl czas pomyslniejszy dla nas wszystkich z tajemnicza choroba?
Monika

[slodka_istota]

hmm musze przyznac, ze calkiem ciekawie to ujeli - ale przeraza mnie fakt, ze juz tyle osob ma ta dolegliwosc - szok ---- jak sadzicie moze jednak w koncu zakwalifikuja tocznia jako chorobe przewlekla cioo??

Pozdrawiam
slodka

[nenya]

a czytałam gdzieś, że liczbę chorych szacuje się nawet na 40-80 tys., a ciągle z refundacją leków jest nie tak - juz od lat!

cyctat z artykułu Polityki 1999

[Monika B]

Jak czytam takie atryluly to nie wiem.....smiac sie czy plakac.....
nad chorymi ? ......nad glupota urzednikow?
Dzieci sa za mlode na choroby reumatyczne...........ok.....
my jestesmy za mlodzi na osteoporoze.....ok.
zam mlodzi na Alzhaimera.......ok...
Czyli chorowac moga tylko ludzie starzy?.......a oni z kolei sa za starzy w inwestycje na ich leczenie.....bo zostalo im juz nieduzo zycia?.....
Wynika z tego ze sluzba zdrowia powinna byc tylko dla urzednikow ministerstw i ich rodzin.....tak to rozumiem.
Jak dlugo o sprawach chorych beda decydowac urzednicy .....ktorzy najczesciej nie maja zielonego pojecia o medycynie.....tak dlugo bedzie jak jest..
Nenya......przyznam Ci sie ze Pentase.....czyli mesalazyne mam przepisywana na P......i tylko moja lekarka ryzykuje......
Chociaz moje jelita nie sa w lepszym stanie niz u chorych na chorobe
Crona.....ale wytlumacz to ...........tym co siedza za biurkiem.
Tak jak urzad skarbowy zakwestionowal skrobie jako lek ......chociaz w przypadku tego dziecka byla ona podstawa jego zycia.....TV......Fakty...
i pare gazet o tym pisalo...lekarze swoje......urzednicy swoje.......
Coz czasami chce sie plakac......
Monika

[nenya]

wiem, wiem...
też tak mam - sulfasalazyna ani ursofalk nie są refundowane na colitis (zdążyli już go skreślić z listy przewlekłych, co za pech! i nie mam "P"), a za 100 sztuk, czyli na m-c ursofalk kosztuje ok. 150 zł, bo nawet jeśli dane leki są listach do refundacji to nie na te choroby co trzeba!
wszystko zależy od brawury lekarza (a czasami to też okazja do nadużyć, ostatnio emeryt zjadł kilka kg viagry!)

może coś się zmieni, teraz chyba Min.Zdr. przygotowuje nowe listy, ale pewnie bez silnego lobbingu będzie tak jak jest, czyli kicha.

[slodka_istota]

no coz kochane szczerze mowiac to "cala gora" dba tylko o swe tylki - a my dla nich - to zbedny element spoleczenstwa - boszzzz w jakich czasach nam przyszlo zyc

Pozdrawiam
slodka

[nenya]

eee, nie rozpaczałabym tak znowu...
zawsze tak było i będzie, jakieś szczególnie ciężkie czasy to znów nie są, raczej nic nowego.

jakiś depresyjny klimat się tu kurka wytwarza! chyba przez ciężkie burzowe chmury za oknem

[Monika B]

Od zawsze ludzie mowili ze zyja w ciezkich czasach .........tak , ze nie odkrylismy nic......nowego
Szczegolnie .......my .....Polacy jestesmy zawsze negatywnie do wszystkiego nastawieni.......Jak spotyka sie rodaka... na pytanie jak leci kazdy przytoczy caly ciag skarg i narzekan...
Teraz jeszcze wszystko naglasnieja dziennikarze......my mozemy sobie pomarudzic...
Fakt faktem ......ze nie jest latwo.......ale jak to mowie bedzie lepiej......
......bo Zycie ......jest wiara w lepsze jutro......cytat moj...
monika.....
juz nie bede czarnowidzem........czy czarownica.....

[nenya]

jest kaszaniasto, nie da się ukryć
a gdzie możemy sobie ponarzekac jak nie tu

wszystkie grupy chorych jęczą, niektóre próbują coś z tym zrobić, inne nie są tak dobrze zoganizowane by ich głos był słyszalny - stąd frustracja.

dlatego każda wzmianka i artykuł o tych naszych dziwacznych schorzeniach to krok do przodu! całe szczęście jeśli są rzetelne i trzymają się kupy, nie bagatelizują bądź marginalizują nasze choróbska
oby tak dalej.

[veg8]

ha .. przypomnial mi sie cytat .. kolegi kiedy mowil do nauczyciela
"zycie to nie bajka" <hyhhy> ano .. nic sie nieporadzi..
w tym teatrze wszystko mozliwe jest ..
ale niepiszcie juz o tym ..bo zasypiam ..jak to czytam .ZZzzzzZZzz..
trzeba zebrać ekipę .. minimum 10 osób ..
no i sa dwa wyjscia ... 'Uwaga' w TVN badz ..
"pod napieceim" hyhyhy tam mozna sie wygadac

[nenya]

nie szalej od razu z "pod napieciem" - drzyzga ci nie starcza?
w tamtym roku były u niej w programi kolezanki z toczniem.

[Nula]

W styczniowym numerze "Olivii" pojawił się artykuł np. chorób z autoagresji, w tym o toczniu. Niewiele, ale zawsze coś...
Artykuł niestety niedostępny w wersji online.

http://olivia.redakcja.pl/wydania/artykul.asp?Artykul=2014

[motylek]

...ja wrócę do Claudii ,artykuł dla laików powinni zrozumieć,że my nikogo zarazić nie możemy ,nie jesteśmy też naznaczeni przez los(osobiście spotkałam się z takim stwierdzeniem)tylko to jest choroba.Dobrze by było aby inne gazety też coś napisały...
_________________
...uśmiechaj się choćby przez łzy...