WWW.TOCZEN.PL

[Joanna26]

Jestem nową na tym forum powiedzcie mi coś na temat tocznia bo to brzmi jak wyrok jestem załamana
_________________
Aśka

[aneta]

joasia, to takie pierwsze wrażenie - wiem po sobie (u mnie dodatkowo chodziło o dopieroco narodzoną córeczkę). Da sieżyć, funkcjonować nawet bawić sie. Poszperaj po forum, jest ogrom informacji, jakby co to wal śmiało pytaniami. Najwyżej odeślemy cie do odpowiednich postów. A tak serio to napewno Cię nie zostawimy samej sobie.

Uff. Zapomniałam dodać - witam serdecznie i czym chata bogata
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[nenya]

witaj Joanno,
obawiam się że nie da się "powiedzieć czegoś" o toczniu, bo my o tym już ze dwa lata gadamy, mamy masę informacji, jak ci to streścić - nie mam pojęcia
albo pytaj konkretnie, albo szukaj w dwóch kolejnych działach.
przede wszystkim spokojnie...

to choroba jak każda. przewlekła, ale do opanowania. zróźnicowana kosmicznie, czasami wręcz nieporównywalna między toczniowcami.
nie wiemy o tobie nic, ani o objawach, ani o leczeniu, więc jedyna generalizacja na tym etapie to - nie ma powodu do załamania, można żyć normalnie!

napisz coś więcej, to będzie nam łatwiej cię uspokoić

PS. ogólne i wstępne info, łacznie z jedyną książku o toczniu w jęz. polskim znajdziesz tu:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

[moaz]

Cześć Asiu, witam Cię gorąco na naszym pokładzie:) nie martw się, albo martw jak chcesz to i tak bez różnicy bo przecież i tak nic nie możemy zmienić. Ciesz się że masz wykrytą chorobe bo najbardziej człowiek się męczy jak choruje a lekarze go odsyłają z kwitkiem.

Pozdrawiam,
Krzysiek


"....Lubie sobie czasem pobrykać..."

[Lidia]

Witaj Joasiu.Pragne Cię uspokoić że większoąć forumowiczów normalnie funkcjonuje: uczą się ,pracują zakładają rodziny i mają dzieci.Czyli nie mozna patrzec na to aż tak czarno.Jest to bardzo uciążliwe ale można z tym żyć.W okresach remisji nieomal zapominać o chorobie.Ppoczytasz posty to sama się przekonasz że żyje się raz lepiej raz gorzej czyli normalne życie.Mamy swoje marzenia i osiągnięciaa niektórzy nawet wspaniałe.O wszystkim dowiesz się z lektury a jeżeli coś Ci nie daje spokoju to pytaj.
Serdecznie pozdrawiam
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Itunia]

Witaj Joasiu!

Ja nie odebrałam diagnozy jako wyroku. Może dlatego, że miałam wtedy tylko 15 lat i wiedziałam tyle, ile powiedziała mi mama. Sama zaczęłam się interesować swoją chorobą niecały rok temu. Bardzo dużo dało mi nasze Forum. Z toczniem da się żyć bez większych niewygód (Bo czy chodzenie na badania czy unikanie słońca jest taką wielką niewygodą? Dla mnie nie jest...) i być bardzo szczęśliwym. Jestem tego żywym przykładem. Na co dzień praktycznie nie odczuwam swojej choroby. Przypomina mi o niej tylko te kilka tabletek, które biorę rano.

Jeżeli chcesz coś wiedzieć, po prostu pytaj

[Monika B]

witaj Joasiu , zapweniam cię ze jeszcze pozyjesz , z tą chorobą zyje się długo , i w sumie nie umiera na tocznia więc nie masz czego się bac, zapewniam cię że da się nie tylko zyć, ale mieć rodzinę, urodzić dzieci, ale wczesniej uczyć się , i pracować, prawie połowa z chorych pracuje i realizuje sie w pracy, żyje zupełnie normalnie, , raz jest lepiej raz gorzej , ale ogólnie , mozesz sobie odpuścic starach
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLESIA]

Witaj Joasiu-głowa do góry z tym da się żyć tylko musicie się zaprzyjaźnić zaakceptuj ją i siebie razem z nią a będziesz żyć 100 lat.

[kinga]

witaj Joasiu
z toczniem da się żyć normalnie, a tu spotkasz wspaniałych ludzi, którzy zawsze gotowi są pomóc, pogadać i pośmiać się
pozdrawiam
3 maj się cieplutko i radośnie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paulina_87]

witam i ja bardzo serdecznie

[agnieszka29]

Witam i ja cieplutko i serdecznie..;)spokojnie przecierzto nie wyrok z ta chorobą da się zyc ...tutaj znajdziesz wiele ....Pozdrawiam i do miłego..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[dominika]

Joanna, też byłam na początku przerażona, ale z biegiem czasu i coraz większej wiedzy na temat tocznia, przestał mnie przerażać, unikanie słońca to faktycznie uciązliwe, ale tylko przez miesiąc upalnego lata Pozdrawiam i miłego forumowania

[kicia]

Witam i ja serdecznie!! Zachęcam do lektury na forum (stare posty innych userów, doniesienia medyczne, porady i archiwum) mi baaaardzo pomogły!!! Trzymaj się i pozdo Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[Elka]

witaj Koleżanko.....wyrok..heheheh no tak tez to odebrałam, obserwowałam poetm kilka miesięcy to forum i mieniłam zdanie...wyrok zamienił się w wyzwanie. uwierz mi to nie wyrok....żyjesz inaczej, ale widzisz tez inaczej i inne wartości dostrzegasz;) będzie dobrze!
_________________
....bo po zimie zawsze jest wiosna

[agatka03]

Hej,Joasiu! Glowa do góry!!!
Zobacz,wiekszość z nas,żeby nie powiedzieć wszystkie, to optymistki!
Zyczę Ci tego samego.
Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)