WWW.TOCZEN.PL

[FREDek]

WItam. Za bardzo sam nie wiem jak się do tego zabrać, dlatego zacznę od początku...

Jakiś czas temu poznałem wspaniałą kobietę na... placu zabaw! Nie, nie-nie bawiliśmy się. Bawiły się nasze dzieci. Sam wychowuję córkę. Ona, dwoje dzieci, również sama stara się "okiełznać" i... wspaniale sobie radzi. Chyba tłumaczyć nie muszę, jak to wszystko dalej się potoczyło...?! Ważnym jest fakt, iż Kocham ją i wspaniale się zarówno przy niej, jak i przy dzieciakach czuję... Powiem więcej, nie wyobrazam sobie życia bez nich. Jednak to nie jest amerykański film i sielanki nie będzie. Jest chora. Jest poważnie chora. Nie ukrywała tego przede mną, jednak dała mi do zrozumienia, że nie chce o tym ze mną rozmawiać. Zrozumiałem. Stop. Starałem się zrozumieć, jednak... nie naciskałem. Cierpliwie czekałem. I doczekałem się. Przełom. Źle bardzo się czuła. Widziałem to, jednak - nie wiem sam dlaczego - nie zadawałem pytań. W pewnym momencie podeszła do mnie, przytuliła się i niemal "spłynęła" na ziemię. Wtedy coś we mnie pękło. Nie wiedziałem co robić. Niesamowita bezradność. Ból. Strach. Jak tylko "doszła do siebie" zacząłem zadawać pytania. Poinformowała mnie, że choroba, którą "nosi w sobie" nazywa się "toczeń układowy". Przyznam się szczerze, że pierwszy raz w życiu spotkałem się z taką chorobą... Niejako wyjaśniła mi na czym ona [choroba] polega i - co gorsze - powiedziała, iż uważa, że nie powinniśmy być ze sobą, bo... jest chora! Nie zasługuje na to; nie ma prawa obciążać mnie swoją chorobą. Wyobrażacie to sobie?! Te słowa były dla mnie, niczym "policzek". Cios w serce. Przytuliłem ją i wyszeptałem, że Kocham ją ponad moje własne życie taką, jaka jest i zawsze będę ją Kochał. Wieczorem, gdy tylko poszła spać, odwołałem wszystkie służbowe wyjazdy w tym miesiącu i jeśli będzie trzeba, odwołam wszystkie na najbliższy rok zaplanowane!

Chciałbym jej jakoś pomoc, ale... nie wiem, jak?! Proszę, pomozcie mi zrozumieć tę chorobę... Kto wie lepiej od Was - chorych - jakie to uczucie?! Jak mam się zachowywać?! Jak reagować?! Jak mam żyć, by jej żyło się lepiej?! By jej nie ranić?! Zrobię wszystko, co w mojej mocy, by być dla niej wsparciem, a nie "kulą u nogi"...

Pomóżcie, błagam...

[agnieszka29]

Witaj!!!
Karzdy ma prawo do szczęścia chory czy zdrowy
moze poczyta sobie forum nasze i troszku zrozumie że każdy ma prawo do szczescia i z choroba mozna funkcjonować i żyć normalnie!
Widocznie kiedyś została mocno zraniona i dlatego boi się kolejnego związku by znów niecierpieć...
z Tego co piszesz jestes wyrozumiałym i kochanym facetem... walcz o tą miłość i niepozwól by cos ją mogło zniszczyć ..
Pozdrawiam i zycze wytrwałości ...i bądż jej wsparciem zawsze... 3m się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

jesli chcesz jej pomóc daj jej namiary na forum, przeciez wszyscy zyjemy tutaj w miarę normalnie, choroba nie przekresla zycia, widać ona mysli inaczej,
nie wiem z czego to wynika , byc moze ktoś ja kiedyś nastraszyl, moze zbyt mało wie o tej chorobie i byc moze to choroba sprawiła ze została sama z problemem,
z tym mozna zyc, jesli druga osoba akceptuje chorobę partnera wtedy może być zupełnie normalnie,
podstawa to dobry lekarz, i prawidłowe leczenie, większości z nas choroba nie przeszkadza w pracy i zyciu osobistym, owszem bywają okresy gorsze i lepsze, ale mozna żyć, jesli ją kochasz dokładnie zapoznaj się z sama chorobą a pomogą ci w tym informacje na ten temat , jest tego tutaj duzo, pomóz jej, powoli sam zacznij rozmawiać o chorobie , moze w ten sposób się przekona ze wiesz co to jest,
dobrze by bylo aby poczytała sama o nas, moze wtedy zmieni swój stosunek do choroby, nie jest ona śmiertelna , nie zabija, a ona ma wiele zycia przed sobą, jakie ono będzie zalezy tylko od was
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

witaj!
Po pierwsze - twój post powinien byc pisany pogrubioną i czerwoną trzcionką, tak zeby wszystkie wątpiące dziewczyny mogły sobie wydrukowac i czytac przed snem! Jesteś żywym dowodem na to, że chora kobieta ma normalne szanse na znalezienie własciwego faceta, troskliwego i wyrozumiałego, a takie rozsterki trapią nie jedną z nas, więc dzieki, że zdecydowałes sie u nas napisać.

Teraz do spraw własciwych - kilka wstępnych słów o toczniu w formie filmiku możesz obejrzec tu Wilczy motyl
to takie wprowadzenie w istotę choroby, może łatwiej ci będzie zorientowac się co się dzieje z twoją kobietą, bo lektura literatury fachowej choc ciekawa może być przygnębiająca i mało przejrzysta...

Moja rada - nie rezygnuj! nie daj się odstraszyć i odepchnąć, to tylko mechanizm obronny, pod nim kryje się osoba potrzebująca wsparcia i pragnąca poczucia bezpieczeństwa, które ty możesz jej dać. Nikomu nie wolno odbierac prawa do szczęscia, nikt nie może też decydowac za ciebie, więc walcz.
Oprócz zrozumienia i pełnej akceptacji tak naprawdę niewiele możesz zrobić by jej pomóc.
A najlepiej przekonaj ja żeby do nas zajrzała - tu poznaza wiele kobiet w róznym wieku, młode matki, dziewczyny planujace dopiero zycie i babcie
Prowadzenie normalnego zycia i cieszenie się rodziną i sukcesami zawodowymi to nie jest nic niezwykłego dla toczniowców! Choroba to tylko jeden z elementów naszego życia, nie może go dominowac i determinowac wszystkiego co robimy i o czym marzymy.
Dobre leczenie i kontrola lekarska zapewniają na ogół spokój na długie lata, zdarzają się kryzysy, ale i piekne okresy bez choroby.
Poczytaj trochę nasze forum, podsuń swojej ukochanej te pozytywne aspekty i oboje nabierzecie nadziei i siły na dalsze zycie
Tego wam życzę!

Jeśli masz konkretne pytania, może jakieś drobiazgi z zycia codziennego to pytaj! Jeśli potrafimy to cos podpowiemy.

PS. Żeby choć odrobine się zorientowac w tym co wkurza nas Chorych, a jak chcielibysmy byc traktowani przez Zdrowych, poczytaj przykładawy watek:
Co chciałbys powiedzieć reszcie zdrowych

[Robert]

Witam,

Jestem mile zaskoczony... Po lekturze Twojego postu nastąpił u mnie swoisty Katharsis. Nie chcę powielać tego, co dziewczyny już napisały. Resztę powiedziałeś sam. Trudno więc cokolwiek dorzucić. Może oprócz jednej kwestii: jeśli chcesz pomóc, po prostu przy niej bądź, wspieraj bez względu na wszystko. Słowami nie zawsze wyrazisz to, co czujesz.
I pamiętaj: Nie ma niczego, co dorównywałoby skazaniu na samotną wieczność (SL)

Z pewnością odpowiemy na każde pytanie. Nam nie umyka żaden post, żaden problem. Może faktycznie lepiej będzie, jak chociaż poczyta to, co już nam się udało zebrać?

PS. Brawo! Romantyzm wciąż żyje! Oby tak dalej.

[nenya]

Jeszcze coś mi przyszło do głowy,
staraj sie byc gotowy do pomocy, ale nie narzucaj się z nią zbyt mocno, nie zagłaskuj i nie staraj sie uszczęśliwić na siłę, zresztą to ty znasz Ją najlepiej, więc wiesz jak reaguje w pewnych sytuacjach - trzeba wyczuć kiedy "odpuścić" i pozwolić by czuła się samodzielna i po prostu Normalna (może nie chce być postrzegana jako Chora, poczucie godności i duma to często to co zabierają nam nadopiekuńczy bliscy - nie wpadnij w taką pułapkę).
Niech wie, że jesteś i będziesz. Nie rób nic na siłę, zostaw jej automię ale sygnalizuj że W razie Czego...
Mam nadzieję, że rozmiesz co chcę napisać Bo to delikatna materia i subtelności, ale cholernie ważne.
To tak z mojego punktu widzenia, sorry jeśli nietrafnie

[Itunia]

Witaj! Ja choruję na toczeń od 4 lat. Teraz mam 19. Na co dzień nie odczuwam, że jestem chora, czuję się świetnie (odpukać!) i cieszę się życiem na całego. Jest wiele osób, które znoszą chorobę podobnie do mnie, ale są też chorzy, dla których toczeń jest bardzo uciążliwy. Nie ma 2 takich samych pacjentów z toczniem - po prostu nie ma. Ta choroba ma tak przewrotny przebieg, że trudno ustalić tu jakąkolwiek uniwersalną regułę. Jedno jest pewne - choroba nie przekreśla szansy na normalne życie w związku. Wsparcie i pomoc ukochanej osoby działają lepiej niż jakikolwiek lek. Pamiętaj o tym i powiedz to samo swojej Wybrance. Wszystko się ułoży - zobaczysz! Pozdrawiam serdecznie

[FREDek]

Wybaczcie, ale nie uważam, żebym robił coś niezwykłego...

Poczytałem troszkę (przepraszam, ale nie miałem póki co zbyt wiele na to czasu, jednak w najbliższym czasie nadrobię zaległości) i zrozumiałem, że jestem bezsilny. Straszne uczucie. Jednak w myśl zasady, że skoro nie możesz zatrzymać żadnego dnia, to możesz go nie stracić postanowiłem sprawić troszkę frajdy... Już w najbliższy piątek postaram się o wolny dzień i zabiorę zarówno ją, jak i dzieciaki do siakiegoś parku wodnego czy coś w tym stylu... Chciałbym sprawić, by chociaż na chwilę zapomniała o chorobie... Najpierw na jedną [chwilę], pożniej na dwie [chwile], aż z czasem dojdziemy do momentu, kiedy to chwilami [nieliczymi] będzie pamiętać, że choruje... Będzie się ślicznie uśmiechać, szczerze...

Skoro nie mogę wygrać z wyniszczającą chorobą - wygram z wyniszczającą myślą o niej!

Co o tym myślicie?

Dziękuję za wsparcie i odpowiedzi. Nawet nie wiecie, ile to dla mnie znaczy...



Bo miłość to bycie do dyspozycji, to gotowość do tego, by usłużyć, pomóc, przydać się, zaopiekować się. To chęć bycia potrzebnym.

Mieczysław Maliński

[Itunia]

Ale toczeń wcale nie musi wyniszczać! To tylko tak strasznie brzmi. Moja doktor zawsze powtarza: 'nie czytać za dużo książek, tylko zaufać swojemu lekarzowi'. Zgadzam się z nią. Odpowiednio ustawione leczenie pozwala trzymać chorobę na wodzy, także głowa do góry. Ważny cytat:

Im wczesniej rozpocznie się leczenie, tym większy wpływ można uzyskać na przebieg choroby. Jeżeli choroba zostanie rozpoznana i leczona bezpośrednio po jej wybuchu, chorzy na tocznia mają dziś normalną długość życia. Jakość życia może zostać jednak ograniczona w większym lub mniejszym stopniu.

Źródło: http://www.lupus-selbsthilfe.de/p_choroba.htm

[Robert]

I słusznie! Mimo choroby można i należy normalnie żyć. Stres i nerwy to droga donikąd. Dobry pomysł. Połowa sukcesu w walce z chorobą to pozytywne nastawienie. Reszta to z konieczności leki i stała opieka lekarska.
Jak dla mnie to nie robisz nic niezwykłego. To jest najzwyczajniej w świecie normalne. Tyle, że ten świat nie do końca jest normalny. Tak trzymaj!
Pozdrawiam!


PS. Znam ten cytat

[Clarisa]

Witaj

[Asia]

Nie poddawaj się wiara czyni cuda. Ta choroba może oznaczac lata walki i lata spokoju. Można żyć z nią. Może czasem naprwdę cięzko i nie każdy wytrzymuje ale uznanie dla Ciebie. Przywracasz mi wiarę, że prawdziwa miłość może przyjśc niezależnie od wieku, choroby i innych zobowiązań. Wielu się wystrasza i ucieka a Ty chcesz walczyć I może twoja miłośc uleczy. Oby zyczę szczęscia!

[Monika B]

cały czas wydaje mi się ze twoja Pani dokladnie nie wie ze ta choroba to nie wyrok, to nie tak, raz jest gorzej raz lepiej, a czasmi super, więc powinna polubić chorobę, ale nie trzymać się jej kurczowo, przecież to tylko choroba, a to my decydujemy o tym jak bedziemy zyć, sa gorsze i lepsze dni, są i całe lata , kiedy nie pamieta się o chorobie, a nie wolno myslec w kategoriach jesem chory(a) to juz nic mnie nie czeka tylko bol i cierpienie , nie tędy droga, jestem chora ale to ja decyduję o swoim zyciu, i z tym mozna zyc, długo i dobrze, trzeba ją tylko dokładnie poznać, jak poznaje się wroga , jesli nie mozna wroga zwycięzyc mozna się z nim zaprzyjażnic, mozna i trzeba tylko uwierzyć , tak uwierzyć, że jutro będzie piękny dzien, ze znowu zaświeci słonce, a jeszcze jak ktos kocha to już mozna góry przenosić , naprawdę , wszystko mozna .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Tyle mądrych słów zostało już napisanych że mogę się tylko pod nimi podpisac i życzyc Wam szczęści.Twoja ukochana uwierzy w siebie i ciebie a to będzie droga by z pomocą lekarza opanowac wilczka i ŻYĆ. Jesteście sobie nawzajem potrzebni i tak niech zostanie na zawsze.Jesteś MEŻCZYZNĄ o jakim może śnić każda samotna kobieta i oby jak najwięcej było takich ludzi.

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[nenya]

hej FREDek,
rozumiem że możesz być przerażony po lekturz co niektórych artykułów, szczególnie tych starej daty, bo wygląda na to że odbierasz tocznia jak ogromną tragedię...
nie wiem jaką postać choroby ma twoja Ukochana (podrzuciłbyś imię albo nick co?), ale to naprawdę nie musi być "wyniszający" potwór, teraz tocznia traktuje się w kategoriach choroby przewlekłej, utrudniającej życie ale nie wykluczającej człowieka z głównego obiegu
jak każda inna choroba, np. cukrzyca - lepiej oswojona w świadomości spełeczeństwa. w końcu też jest ciężkim schorzeniem i wyniszczającym, ale nikt na cukrzykach nie stawia krzyzyka, prawda?

tak więc przypuszczam, że wkrótce ochłoniesz i nabierzesz dystansu, nie tracąc przy tym swojej wrażliwości i opiekuńczości.
powodzenia!

PS. nie jesteś bezsilny - troska i akceptacja, plus wyrozumiałośc w mniej sielankowych chwilach, to Super Mocny Lek dla kazdego "toczka"
im więce stersów Jej oszczędzisz tym lepiej będzie się czuła. poważnie, wręcz wyniki laboratoryjne wyjdą lepsze, zobaczycie.