WWW.TOCZEN.PL

[gevalia]

Hej,
śledzę to forum od dłuższego czasu ale jakoś nie mogłam się zebrać żeby sklecić parę zdań...Mam na imię Agata(co zresztą już napisałam w temacie postu), mam 27 lat.
tak jak napisałam nie wiem czy to wyrok czy nie ale przyszło mi żyć w miarę w harmonii z moją, jak to nazywam może niezbyt ładnie ,osobistą "francą"o nazwie motylek.W sumie zaatakował mnie chyba w 98 roku(teraz to wiem po dogłębnej analizie objawów), stwierdzono "go" w 2002. Potem miałam trochę spokoju, własciwie to ponad 3 lata bez leków aż do tego roku Na szczęście trafiłam na dobrych lekarzy i na fajny szpital.Drugi taki to jest chyba tylko w Leśnej Górze Póki co ładują we mnie sterydy, na szcęście bez skutków w postaci tycia...wręcz odwrotnie. Dobra, tyle wystarczy na początek.
Cieszę się że istnieje takie forum i mam nadzieję że przyjmiecie mnie do swojego grona. Mam też prośbę...poszukuję informacji na temat tocznia polekowego. Podejrzewam że ten mój owad to właśnie po lekach do mnie przylatuje...
pozdrawiam wszystkich serdecznie

[Elka]

Witaj wśród swoich....toczeń to nie wyrok, ale dziwne, że większość tak sądzi na poczatku. Ja tez tak sądzilam. przeczytasz tu dosłownie wszystko tylko szukaj, kop i używaj wyszukiwarki. Mamy podobny problem, ja tez polekowo.....he he he traktuję to jak wyzwanie a nie wroga i wtedy jest mi lepiej. Czytając forum jest jakoś lżej..pozdrawiam
_________________
....bo po zimie zawsze jest wiosna

[agnieszka29]

Witam serdecznie i cieplutko.........w gronie zawsze łatwiej jest się zrozumieć doradzić ..czy wspierac .... 3m się ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Robert]

Witaj Agato!

Wiem, że zaglądasz do nas od jakiegoś czasu Tu nic nikomu nie umknie Nie muszę chyba już przypominać o obowiązkowej lekturze
Wątku Specjalnego
Netykiety czy też Instrukcji obsługi forum? Gdyby pojawiły się jakiekolwiek problemy odsyłam właśnie tam, albo po prostu pytaj.

Nie powinniśmy traktować tych chorób jako wyroku czy udziału sił nieczystych. Natura działa. Nic nie poradzisz. Jedyne co możemy, to stawić jej czoła, czyli wprowadzić w remisję.
Pytasz o toczeń polekowy. Na forum jest trochę informacji, np. tutaj:
Leczenie tocznia rumieniowatego Gdyby było mało, pisz. Coś się zawsze da wykombinować.
Serwisy anglojęzyczne też mają mocne opracowania: Drug-induced SLE

Pozdrawiam!

[nenya]

witaj Agata!
he, jak zwykle czuję się niedoceniona osobiście i forumowo również
bo o toczniu polekowym mamy całkiem sporo, tyle że nalezało szukac Tocznia Indukowanego Lekami
Przykładowe wątki:
Toczeń indukowany lekami (DILE albo DIL)
Toczeń indukowany lekami
Toczeń indukowany lekami - czy na pewno

W razie pytań szczegółowych pytaj, na pewno da się coś jeszcze znaleśc i potłumaczyć!
pozdro

PS. problem z DILem jest taki, że to jednorazowa "franca" jak ja to roumiem, czyli wywołuje ją dany lek - występują objawy "toczniowe" - odstawia się lek indukujący - objawy mijają bezpowrotnie - koniec DILu - to jedyny toczeń który jest uleczalny...

[Robert]

[nenya]

hie, jak tak tylko z czystej kokieterii
przyznaję, ze przydałoby sie odswiezenie info o DIL, bo nasze wieci są mocno skrótowe i dośc starawe, a mozna znaleść już sporo ciekawszych informacji, nawet nie tyle o samych lekach indukujących ile o lekach wywołujących rzut "klasycznego" tocznia, bo jest grupa leków, ktora może wywołać zaostrzenie i o to pewnie dziewczynom chodziło...

[Robert]

Faktycznie. Widziałem jeszcze parę artykułów aktualizowanych w tym roku, więc jednak sprawa jest "rozwojowa". Oto szykuje się kolejny temat w Doniesieniach

[Mella]

Witaj Agatko w motylkowej rodzince Tę "francę", jak już wiesz, można oswoić i żyć z nią w miarę bezkonfliktowo - a na pewno w kupie raźniej

[dominika]

witaj Agata,
życie w harmonii z lupusem to najlepsze wyjście w tej chorobie, pozdrawiam i zapraszam do forumowania na całego

[kicia]

Witam serdecznie i trzymam kciuki!!! Może faktycznie masz DILa... wyeliminują szkodliwy lek z Twojej "apteczki" i znowu będzie po sprawie może na zawsze...Pozdro Kicia

ps. Gevalia mniam pyszna kawusia...szczególnie rozpuszczalna
_________________
De gustibus non est disputandum...

[Lidia]

Witaj Agatko.Myślę że będzie Ci z nami dobrze.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[OLESIA]

Witaj Agatko z tym ,, dziadem" da się żyć a w takiej grupie zawsze łatwiej Ola

[veg8]

Hi

lupus to nie wyrok.. lupus to przyjaciel
_________________

[Agnieszka14]

Dziendoberek