Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich - jestem tu nowy max1973
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
max1973
Junior
Junior


Dołączył: 29 Wrz 2006
Posty: 2

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 1:06 pm    Temat postu: Witam wszystkich - jestem tu nowy max1973 Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich bardzo serdecznie

Mam na imię Mariusz i mieszkam w okolicach Bytowa. To takie małe miasteczko na Kaszubach. Nie ja jestem chory lecz moja żona. Ale to ja postanowiłem tu napisać, bo wiem, że ona by tego nie zrobiła, zwłaszcza teraz kiedy pogodziła się już ze swoją chorobą i stara się o niej nie myśleć. Ale od początku.

Żona zachorowała 10 lat temu po urodzeniu pierwszego dziecka. Przeżyła wtedy bardzo silny stres (bardzo ciężka choroba noworodka - teraz jest wszystko ok) i teraz wiemy, że to właśnie stres uaktywnił tą chorobę. Na początku nie wiedzieliśmy co się dzieje. Pewnej wiosny, gdy zrobiło się bardzo ciepło na ciele zaczęły się pojawiać czarwone plamy. Im było cieplej tym plam było coraz więcej. Najpierw na twarzy, potem na dekoldzie, plecach, rękach i nogach. Początkowo myśleliśmy, że to jakieś uczulenie, chociaż żona zawsze mogła przebywać godzinami na słońcu i nigdy nic jej nie było. Przez kilka pierwszych lat jeździliśmy do dermatologów, ale nic nie pomagło. Później trafiliśmy do przywatnego lekarza do Gdańska. Przepisywał silne leki sterydowe, ale nie było żadnej poprawy. Potem była Warszawa i też bezskutecznie. Po 6 latach żona trafiła do szpitala w Słupsku i tam stwierdzono, że jest to toczeń. Niestety i to leczenie okazało się bezskuteczne.

Co roku plamy pokazywały się wiosną i dopiero na początku grudnia znikały całkowicie. Zostawało tylko zaczerwienienie na nosie. Co roku robiliśmy wszystkie. Wyniki zawsze były bardzo dobre. Żona nigdy nie chorowała, nie zażywała leków, nigdy nie miała żadnej infekcji oprócz lekkiego kataru i czasami czuła lekkie bóle stawów, ale to bardzo rzadko. Jednym słowem okaz zdrowia. Tylko te nieszczęsne plamy.

W zeszłym roku stwierdziła, że już nigdy nie pojedzie do żadnego lekarza, bo i tak jej nie pomogą. Pogodziła się z tym. Zrobiła się weselsza, przestała się przejmować. Zresztą po tylu latach do wszystkiego można się przyzwyczaić. Twierdzi, że "skoro samo przyszło, to samo pójdzie". W tym roku plamy znów wyszły, ale dopiero na początku lipca, gdy zaczęły się upały. A co jest najciekawsze to to, że dziś już ich nie ma. Zostały jeszcze tylko lekkie slady na rękach i małe zaczerwienienie na nosie. Nic więcej. Myslę, że zmiana nastawienia do tej choroby i pogodzenie się z nią mogą sprawić, że choroba może się cofnąć. Czy jest to w ogóle możliwe? My wierzymy, że tak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 1:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Mariusz,

spontaniczne remisję są wpisane w mechanizm tocznia, więc przy odrobinie szczęścia i dobrym nastawieniu mozna liczć na ustąpienie dolegliwości. sęk w tym, że równie niespodziewanie jak znikła, choroba moze powrócić, nie chcę cię dołować i pozbawiać nadziei, że juz zawsze będzie dobrze, bo może ukrat u was będzie!
trudno przyjąć mi jednak twierdzenie, że "samo przejdzie", obawiam się że nie. jeśli to faktycznie toczeń, to nie przejdzie. przycichnie, może na długie lata, ale nie "przejdzie".

Zatem, porozglądaj się u nas, poczytaj, może znajdziesz namiary na Prawdziwego Lekarza od tocznia, który przekona żonę że warto kontrolować uśpioną bestię, dla własnego bezpieczeństwa i spokoju?
Bo, że można trzymać skubańca pod butem jest dla nas oczywiste Laughing
Ja jednak skłaniam się ku współpracy z lekarzem przy tym dziele.

Pozdrawiam i zapraszam do winkania w zgromadzone przez nas info, pytaj śmiało!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 1:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Miło, że wpadłeś Very Happy
Podzielam opinię przedmówczyni.
Przeczytałem Twoją wypowiedź i powiem szczerze, iż mam parę pytań z czystej ciekawości.

Po pierwsze, czy przed pobytem w szpitalu oraz przed leczeniem wykonano wszystkie badania w kierunku tocznia? Niemniej skoro toczeń stwierdzono, to pewnie wszystko szło właściwą drogą.

Po drugie, każdy przypadek tocznia jest inny. Nie na wszystkich działają skutecznie te same leki. Więc może wówczas można było je zmienić?

Po trzecie, skoro żona ma do czynienia z toczniem, a twierdzi nie pojedzie do żadnego lekarza, bo i tak jej nie pomogą, to wydaje mi się mało odpowiedzialne. Choć to jej życie i zdrowie. Mi nic do tego. Neutral Oczywiście pozytywne nastawienie ZAWSZE pomaga, ale choroby, która jak dotychczas pozostaje nieuleczalna, po prostu nie wyleczy. Grunt, że nie mamy do czynienia z depresją.
Ale co będzie, gdy choroba zaatakuje kolejny raz? Oby nie...! Tu nie ma żartów. Weszło to fakt, ale samo na pewno nie wyjdzie. Jeżeli to jest toczeń.

PS. Stres może być czynnikiem wyzwalającym różne dolegliwości, czy choroby.
Czy opcja np. fotodermatozy brana była pod uwagę?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Anula27
Kadet
Kadet


Dołączył: 30 Sie 2006
Posty: 42
Skąd: wroclaw

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 1:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Max!Ciesze sie ze do nas napisales.Rzeczywiscie stres moze przyczynic sie do wywolania choroby.Choc nie rozumiem na jakiej podstawie stwierdzono u Twojej zony tocznia?Czy miala robione badania na przeciwciala przeciwjadrowe?Lub wycinek skorny?Z tego co opisujesz u swojej zony ,to moze byc toczen skorny i badania moga byc zupelnie prawidlowe gdyz ten rodzaj tego schorzenia nie atakuje narzadow.Jakie leki zazywala twoja zona,napisz cos wiecej.To wcale nie musi byc toczen ,a moze to luszczyca ktora tez moze powodowac powstawanie plam na ciele.Nie wiem jakie robione byly badania,nie piszesz o tym.Niech twoja zona tego tak nie zostawia,bo to samo nie zniknie,toczen to nieuleczalna choroba z ktora da sie zyc i skutecznie ja kontrolowac.Oczywiscie nastawienie pozytywne tez jest bardzo wazne!Moze nastapic remisja i kto wie, moze juz nigdy sie choroba nie uaktywni,tak tez moze sie zdarzyc!Lepiej niech Twoja zona unika slonca ,smaruje sie kremami z wysokim filtrem,nosi kapelusz.Powinna regularnie robic morfologie i analize moczu.I najlepiej tego nie lekcewazyc!Pozdrawiam
_________________
Anula
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
max1973
Junior
Junior


Dołączył: 29 Wrz 2006
Posty: 2

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 1:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
witaj Mariusz,

spontaniczne remisję są wpisane w mechanizm tocznia, więc przy odrobinie szczęścia i dobrym nastawieniu mozna liczć na ustąpienie dolegliwości. sęk w tym, że równie niespodziewanie jak znikła, choroba moze powrócić, nie chcę cię dołować i pozbawiać nadziei, że juz zawsze będzie dobrze, bo może ukrat u was będzie!
trudno przyjąć mi jednak twierdzenie, że "samo przejdzie", obawiam się że nie. jeśli to faktycznie toczeń, to nie przejdzie. przycichnie, może na długie lata, ale nie "przejdzie".


Witaj

Mówiąc, że przejdzie nie miałem na myśli to, że plamy przestaną się pojawiać. Jesteśmy świadomi, że nie ma mowy o całkowitym wyleczeniu i liczymy się z tym, że za jakiś czas znów to może powrócic. Przeczytaliśmy chyba wszystko na temat tocznia, wiemy czego się spodziewać i na wszystko jesteśmy przygotowani.

Pozdrawiam

Robert napisał:


Po trzecie, skoro żona ma do czynienia z toczniem, a twierdzi nie pojedzie do żadnego lekarza, bo i tak jej nie pomogą, to wydaje mi się mało odpowiedzialne. Choć to jej życie i zdrowie. Mi nic do tego. Oczywiście pozytywne nastawienie ZAWSZE pomaga, ale choroby, która jak dotychczas pozostaje nieuleczalna, po prostu nie wyleczy. Grunt, że nie mamy do czynienia z depresją.
Ale co będzie, gdy choroba zaatakuje kolejny raz? Oby nie...! Tu nie ma żartów. Weszło to fakt, ale samo na pewno nie wyjdzie. Jeżeli to jest toczeń.

PS. Stres może być czynnikiem wyzwalającym różne dolegliwości, czy choroby.
Czy opcja np. fotodermatozy brana była pod uwagę?



Doskonale cię rozumiem. Ale zauważ, że po pierwsze wyniki zawsze były i są doskonałe, a po drugie to zaczyna ustępować. Oczywiście cały czas jesteśmy czujni i w razie problemów będziemy działać. Ale po co faszerować się lekami skoro zaczyna być lepiej? Poczekamy do kolejnego lata i zobaczymy ci się będzie działo.

Nie wiem czy opcja fotodermatozy była brana pod uwagę. Żona miała robionych strasznie dużo badań. Ja się w tym gubię. Poza tym skoro wyniki były bardzo dobre to nie wnikaliśmy w szczegóły. Gdyby nie były dobre to byśmy byli ciekawi szczegółów.

Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 2:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja też nie rozumiem jak postawiono diagnozę skoro wyniki były dobre Shocked
i jaką dokładnie diagnoze postawiono, jaka to odmiana tocznia? objawy skórne to może być czubek góry lodowej, mam nadzieję że tak nie jest, ale jeśli to forma układowa, a nie leczona, to wzrokowa ocena tego czy plamy ustępują może nie być wystarczająca.

plamy to objaw aktywności choroby, nie przestaną się pojawiać dopóki toczeń nie zostanie spacyfikowany prawidłowo, terapia tocznia polega na supresji układu immunologicznego, a takie "faszerowanie się lekami" jest niestety niezbędne przy tej chorobie, właśnie po to żeby było lepiej...
ale to zapewne wiecie.
więc wasze decyzje i nic nam do tego.


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Pią Wrz 29, 2006 2:06 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 2:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

OK, spoko. Wink Ja wprawdzie nie jestem toczniowcem, ale na początku u mnie wyniki też były b.d.b. Diagnozowanie twardziny wydaje się "łatwiejsze" niż diagnoza tocznia. Na jakiejś podstawie musiała zostać postawiona diagnoza. Rozumiem, że wiesz o umownych 4 z 11 kryteriów? COŚ musiało jednak być nie tak, jeśli chodzi o wyniki. Confused Tak sądzę.

W każdym razie, tutaj wklejałem nieco informacji nt. fotodermatozy i podatności na słońce oraz tzw próbach rumieniowych, więc - jeśli masz chęć - możesz poczytać: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465&start=45 Nawet z ciekawości Wink Oraz tutaj: http://www.pfm.pl/u235/navi/198642

W takim przypadku wirtualnie postawiłbym na coś pokroju właśnie fotodermatozy. Nasilenia są, jak piszesz, w okresie dużego nasłonecznienia.
Nie wiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 2:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie tez wyniki były super, przed długi czas, ale niestety potem było róznie, najwazniejsze jesli żona ma tocznia, nie wolno jej przebywać na słoncu, słońce aktywuje chorobę , powinna takze w okresie wiosna - lato- jesień , unikać słońca , nie przebywać na nim , a przed wyjściem z domu uzywać kremów z wysokimi filtrami, 50 a nawet więcej, własnie w tym okresie ma plamy jak mówisz, więc w okresie silnego działania promieni słonecznych, słonce wywołuje plamy, zwiększa aktywnośc choroby ,
teraz byc moze jest w remisji ale powinna utrzymywac kontakt z lekarzem, a co jakis cs robic badnia, w ten sposób moze pilnowąc chorobe, zapobieć jego zniszczeniom, jak choroba się rozszaleje moze być róznie, jesli potrafisz podsuń zonie jak najwięcej informacji o chorobie ona powinna byc świadoma tego co to jest .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 5:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Max.Wszystko co można napisali moi przedmówcy.Ot poprostu cokolwiek by to było trzeba drania pilnowac i niech spi.
Pozdrawiam Was oboje
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
dominika
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2005
Posty: 224
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Mariusz,
mój lekarz powiedział mi kiedyś, że jesli raz zdiagnozowano mi tocznia, to mimo ustapienia objawów, zawsze muszę się liczyć z nawrotem choroby i do końca życia jeździć na kontrole. To oczywiście nie wyklucza w miarę optymistycznego nastawienia, aby nie wywoływać wilka z lasu Wink Jednak liczyć się z chorobą trzeba zawsze.
Obecnie jestem w remisji, nie biorę żadnych leków, ale mam się na baczności.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Max zgodze się z moimi przedmówcami mimo ze wilk spi trza być na baczności coby się nieobudził duzo zdrówka dla zony...Pozdrawiam...Wink
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewela1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 443
Skąd: Szkocja

PostWysłany: Pią Wrz 29, 2006 9:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam i ja na naszym forum.. myślę,że moi przedmówcy wyrazili swoje obawy dość jasno.. a ja będe oryginalna- nie podejmę dyskusji na ten temat... dlaczego? myśle,ze twoje stanowisko jet dość mocno sprecyzowane, po tylu latach choroby wie się na ten temat dość dużo.. więc zakładam,że wasz wybór jest jaak najbardziej świadomy..
więc poprostu serdecznie was pozdrawiam, trzymam kciuki i jeszcze raz witam Very Happy
ewela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kicia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Sob Wrz 30, 2006 12:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również wtam serdecznie i pozdrawiam Kicia Laughing
_________________
De gustibus non est disputandum...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
OLESIA
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Mar 2006
Posty: 649
Skąd: Białogard

PostWysłany: Sob Wrz 30, 2006 2:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja już nie będe się powtarzać tylko powiem po prostu ,,cześć"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
patrycja2000
Senior
Senior


Dołączył: 11 Sie 2006
Posty: 70

PostWysłany: Nie Paź 01, 2006 10:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cie Mariusz i pozdrawiam serdecznie Smile[/code]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group