WWW.TOCZEN.PL

[max1973]

Witam wszystkich bardzo serdecznie

Mam na imię Mariusz i mieszkam w okolicach Bytowa. To takie małe miasteczko na Kaszubach. Nie ja jestem chory lecz moja żona. Ale to ja postanowiłem tu napisać, bo wiem, że ona by tego nie zrobiła, zwłaszcza teraz kiedy pogodziła się już ze swoją chorobą i stara się o niej nie myśleć. Ale od początku.

Żona zachorowała 10 lat temu po urodzeniu pierwszego dziecka. Przeżyła wtedy bardzo silny stres (bardzo ciężka choroba noworodka - teraz jest wszystko ok) i teraz wiemy, że to właśnie stres uaktywnił tą chorobę. Na początku nie wiedzieliśmy co się dzieje. Pewnej wiosny, gdy zrobiło się bardzo ciepło na ciele zaczęły się pojawiać czarwone plamy. Im było cieplej tym plam było coraz więcej. Najpierw na twarzy, potem na dekoldzie, plecach, rękach i nogach. Początkowo myśleliśmy, że to jakieś uczulenie, chociaż żona zawsze mogła przebywać godzinami na słońcu i nigdy nic jej nie było. Przez kilka pierwszych lat jeździliśmy do dermatologów, ale nic nie pomagło. Później trafiliśmy do przywatnego lekarza do Gdańska. Przepisywał silne leki sterydowe, ale nie było żadnej poprawy. Potem była Warszawa i też bezskutecznie. Po 6 latach żona trafiła do szpitala w Słupsku i tam stwierdzono, że jest to toczeń. Niestety i to leczenie okazało się bezskuteczne.

Co roku plamy pokazywały się wiosną i dopiero na początku grudnia znikały całkowicie. Zostawało tylko zaczerwienienie na nosie. Co roku robiliśmy wszystkie. Wyniki zawsze były bardzo dobre. Żona nigdy nie chorowała, nie zażywała leków, nigdy nie miała żadnej infekcji oprócz lekkiego kataru i czasami czuła lekkie bóle stawów, ale to bardzo rzadko. Jednym słowem okaz zdrowia. Tylko te nieszczęsne plamy.

W zeszłym roku stwierdziła, że już nigdy nie pojedzie do żadnego lekarza, bo i tak jej nie pomogą. Pogodziła się z tym. Zrobiła się weselsza, przestała się przejmować. Zresztą po tylu latach do wszystkiego można się przyzwyczaić. Twierdzi, że "skoro samo przyszło, to samo pójdzie". W tym roku plamy znów wyszły, ale dopiero na początku lipca, gdy zaczęły się upały. A co jest najciekawsze to to, że dziś już ich nie ma. Zostały jeszcze tylko lekkie slady na rękach i małe zaczerwienienie na nosie. Nic więcej. Myslę, że zmiana nastawienia do tej choroby i pogodzenie się z nią mogą sprawić, że choroba może się cofnąć. Czy jest to w ogóle możliwe? My wierzymy, że tak.

[nenya]

witaj Mariusz,

spontaniczne remisję są wpisane w mechanizm tocznia, więc przy odrobinie szczęścia i dobrym nastawieniu mozna liczć na ustąpienie dolegliwości. sęk w tym, że równie niespodziewanie jak znikła, choroba moze powrócić, nie chcę cię dołować i pozbawiać nadziei, że juz zawsze będzie dobrze, bo może ukrat u was będzie!
trudno przyjąć mi jednak twierdzenie, że "samo przejdzie", obawiam się że nie. jeśli to faktycznie toczeń, to nie przejdzie. przycichnie, może na długie lata, ale nie "przejdzie".

Zatem, porozglądaj się u nas, poczytaj, może znajdziesz namiary na Prawdziwego Lekarza od tocznia, który przekona żonę że warto kontrolować uśpioną bestię, dla własnego bezpieczeństwa i spokoju?
Bo, że można trzymać skubańca pod butem jest dla nas oczywiste
Ja jednak skłaniam się ku współpracy z lekarzem przy tym dziele.

Pozdrawiam i zapraszam do winkania w zgromadzone przez nas info, pytaj śmiało!

[Robert]

Witaj!

Miło, że wpadłeś
Podzielam opinię przedmówczyni.
Przeczytałem Twoją wypowiedź i powiem szczerze, iż mam parę pytań z czystej ciekawości.

Po pierwsze, czy przed pobytem w szpitalu oraz przed leczeniem wykonano wszystkie badania w kierunku tocznia? Niemniej skoro toczeń stwierdzono, to pewnie wszystko szło właściwą drogą.

Po drugie, każdy przypadek tocznia jest inny. Nie na wszystkich działają skutecznie te same leki. Więc może wówczas można było je zmienić?

Po trzecie, skoro żona ma do czynienia z toczniem, a twierdzi nie pojedzie do żadnego lekarza, bo i tak jej nie pomogą, to wydaje mi się mało odpowiedzialne. Choć to jej życie i zdrowie. Mi nic do tego. Oczywiście pozytywne nastawienie ZAWSZE pomaga, ale choroby, która jak dotychczas pozostaje nieuleczalna, po prostu nie wyleczy. Grunt, że nie mamy do czynienia z depresją.
Ale co będzie, gdy choroba zaatakuje kolejny raz? Oby nie...! Tu nie ma żartów. Weszło to fakt, ale samo na pewno nie wyjdzie. Jeżeli to jest toczeń.

PS. Stres może być czynnikiem wyzwalającym różne dolegliwości, czy choroby.
Czy opcja np. fotodermatozy brana była pod uwagę?

[Anula27]

Witaj Max!Ciesze sie ze do nas napisales.Rzeczywiscie stres moze przyczynic sie do wywolania choroby.Choc nie rozumiem na jakiej podstawie stwierdzono u Twojej zony tocznia?Czy miala robione badania na przeciwciala przeciwjadrowe?Lub wycinek skorny?Z tego co opisujesz u swojej zony ,to moze byc toczen skorny i badania moga byc zupelnie prawidlowe gdyz ten rodzaj tego schorzenia nie atakuje narzadow.Jakie leki zazywala twoja zona,napisz cos wiecej.To wcale nie musi byc toczen ,a moze to luszczyca ktora tez moze powodowac powstawanie plam na ciele.Nie wiem jakie robione byly badania,nie piszesz o tym.Niech twoja zona tego tak nie zostawia,bo to samo nie zniknie,toczen to nieuleczalna choroba z ktora da sie zyc i skutecznie ja kontrolowac.Oczywiscie nastawienie pozytywne tez jest bardzo wazne!Moze nastapic remisja i kto wie, moze juz nigdy sie choroba nie uaktywni,tak tez moze sie zdarzyc!Lepiej niech Twoja zona unika slonca ,smaruje sie kremami z wysokim filtrem,nosi kapelusz.Powinna regularnie robic morfologie i analize moczu.I najlepiej tego nie lekcewazyc!Pozdrawiam
_________________
Anula

[max1973]

[nenya]

ja też nie rozumiem jak postawiono diagnozę skoro wyniki były dobre
i jaką dokładnie diagnoze postawiono, jaka to odmiana tocznia? objawy skórne to może być czubek góry lodowej, mam nadzieję że tak nie jest, ale jeśli to forma układowa, a nie leczona, to wzrokowa ocena tego czy plamy ustępują może nie być wystarczająca.

plamy to objaw aktywności choroby, nie przestaną się pojawiać dopóki toczeń nie zostanie spacyfikowany prawidłowo, terapia tocznia polega na supresji układu immunologicznego, a takie "faszerowanie się lekami" jest niestety niezbędne przy tej chorobie, właśnie po to żeby było lepiej...
ale to zapewne wiecie.
więc wasze decyzje i nic nam do tego.

[Robert]

OK, spoko. Ja wprawdzie nie jestem toczniowcem, ale na początku u mnie wyniki też były b.d.b. Diagnozowanie twardziny wydaje się "łatwiejsze" niż diagnoza tocznia. Na jakiejś podstawie musiała zostać postawiona diagnoza. Rozumiem, że wiesz o umownych 4 z 11 kryteriów? COŚ musiało jednak być nie tak, jeśli chodzi o wyniki. Tak sądzę.

W każdym razie, tutaj wklejałem nieco informacji nt. fotodermatozy i podatności na słońce oraz tzw próbach rumieniowych, więc - jeśli masz chęć - możesz poczytać: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465&start=45 Nawet z ciekawości Oraz tutaj: http://www.pfm.pl/u235/navi/198642

W takim przypadku wirtualnie postawiłbym na coś pokroju właśnie fotodermatozy. Nasilenia są, jak piszesz, w okresie dużego nasłonecznienia.
Nie wiem.

[Monika B]

u mnie tez wyniki były super, przed długi czas, ale niestety potem było róznie, najwazniejsze jesli żona ma tocznia, nie wolno jej przebywać na słoncu, słońce aktywuje chorobę , powinna takze w okresie wiosna - lato- jesień , unikać słońca , nie przebywać na nim , a przed wyjściem z domu uzywać kremów z wysokimi filtrami, 50 a nawet więcej, własnie w tym okresie ma plamy jak mówisz, więc w okresie silnego działania promieni słonecznych, słonce wywołuje plamy, zwiększa aktywnośc choroby ,
teraz byc moze jest w remisji ale powinna utrzymywac kontakt z lekarzem, a co jakis cs robic badnia, w ten sposób moze pilnowąc chorobe, zapobieć jego zniszczeniom, jak choroba się rozszaleje moze być róznie, jesli potrafisz podsuń zonie jak najwięcej informacji o chorobie ona powinna byc świadoma tego co to jest .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Witaj Max.Wszystko co można napisali moi przedmówcy.Ot poprostu cokolwiek by to było trzeba drania pilnowac i niech spi.
Pozdrawiam Was oboje
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[dominika]

witaj Mariusz,
mój lekarz powiedział mi kiedyś, że jesli raz zdiagnozowano mi tocznia, to mimo ustapienia objawów, zawsze muszę się liczyć z nawrotem choroby i do końca życia jeździć na kontrole. To oczywiście nie wyklucza w miarę optymistycznego nastawienia, aby nie wywoływać wilka z lasu Jednak liczyć się z chorobą trzeba zawsze.
Obecnie jestem w remisji, nie biorę żadnych leków, ale mam się na baczności.

[agnieszka29]

Witaj Max zgodze się z moimi przedmówcami mimo ze wilk spi trza być na baczności coby się nieobudził duzo zdrówka dla zony...Pozdrawiam...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ewela1]

witam i ja na naszym forum.. myślę,że moi przedmówcy wyrazili swoje obawy dość jasno.. a ja będe oryginalna- nie podejmę dyskusji na ten temat... dlaczego? myśle,ze twoje stanowisko jet dość mocno sprecyzowane, po tylu latach choroby wie się na ten temat dość dużo.. więc zakładam,że wasz wybór jest jaak najbardziej świadomy..
więc poprostu serdecznie was pozdrawiam, trzymam kciuki i jeszcze raz witam
ewela

[kicia]

Ja również wtam serdecznie i pozdrawiam Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[OLESIA]

ja już nie będe się powtarzać tylko powiem po prostu ,,cześć"

[patrycja2000]

Witam Cie Mariusz i pozdrawiam serdecznie [/code]