WWW.TOCZEN.PL

[Aśka mama Ninki]

Witajcie,
wiem, że dużo już było na temat przeciwciał napisane, te informacje są bardzo pomocne, jednak nie wszystko jeszcze rozumiem. Dlatego proszę nie gniewajcie się, że jestem kolejną osobą poruszającą ten wątek.

- kilka słów o moich wynikach, może ktoś będzie mógł mi choc troche rozjaścnić (wizytę u lekarza mam dopiero za 2 tygodnie)
- w styczniu zasłabłam, zemdlałam, pech chciał, że było to akurat na schodach, zleciałam z 15 stopni, poobijana wylądowałam na neurologii, pięknie się mną tam zaopiekowali, porobiono badania (TK głowy, usg jamy brzusznej, rtg pluc, holter, eeg, ukg - wszystko w normie), zrobiono mi tez badania krwi, m.in. na fosfataze alk - wynik 230, ob 45. Po wyjściu ze szpitala długo dochodziłam do siebie, prowadzący mnie internista cały czas próbowal mnie diagnozować, dlugo, bo przez prawie 2 miesiące temperatura ok. 38 stopni, caly czas podwyższone ob (ok. 35-40) i wysoka fosfataza, nie spadajaca ponizej 200, zlecil badania (HCV, HBA, mononukleoza, toksoplazmoza, lamblie - nic nie stwierdzono, cytomegalia - stare zakazenie), GGTP 144 IU/l, ALAT 40 IU/l, SGPT 49 U/l, zalecił wizytę u hepatologa. Zgłosiłam się do prof. Gonciarza w Katowicach, dostałam skierowanie na badania przeciwciał ANA i AMA, oba wyszły dodatnie, niestety nie rozumiem za bardzo (nawet po lekturze w przyklejonym wątku) o co w wyniku chodzi.
a wynik jest taki:
P. ciała przeciwjądrowe ANA2 (IIF, Hep-2, DID) dodatni
Metodologią immunofluorescencji pośredniej stwierdzono obecność przeciwciał antycytoplazmatycznych w mianie 1:640, dających na komórkach Hep-2 obraz świecenia mitochondrialny. Autoprzeciwciał tych nie zidentyfikowano jako: przeciwjąderkowych, nRNP, Sm, TOPO-1 (Scl-70), SS-A(Ro), La, ACA (antycentromerowych), Ku, PCNA (cyklinowych), fibrylarynowych, przeciwciał RNA-Polimerazie-I, PM-Sci (Pm-1), rybosomalnych, Jo-1, "nuclear dods", cytoszkieletowych, przeciw aparatowi Goldiego, lizosom oraz wrzecionu podziałowemu.
P.ciała mitochondrialne (AMA) (IIF)
wynik: dodatni
Metodologią immunofluorescencji pośredniej stwierdzono obecność przeciwciał przeciwmitochondrialnych w mianie 1:640.

Wiem, ze te wyniki powinien interpretować lekarz i to w odniesieniu do całości obrazu klinicznego, ale może ktoś coś mi podpowie. Dodam jeszcze, że od 4-5 miesięcy nie biorę pigułek antykoncepcyjnych (brałam 10 lat z przerwą na ciążę), bardzo wypadają mi włosy, cerę mam jak u nastolatki - cała w krostkach, ciągle jestem zmęczona, często boli mnie głowa. Uff przepraszam, że to takie długie wyszło, jeśli ktoś dotrwał do końca to dziękuję. Pozdrawiam

[nenya]

Asia, a nie proponowano ci jeszcze biopsji wątroby?
Obawiam się, że cię to nie minie. Wg mnie nie powinno, bo jeśli wysokie transaminazy utrzymują się tak długo, wyszły pozytywne pciała, przy negatywj wirusologii, to trzeba obejrzeć wątróbke pod mikroskopem
Sprawdzić co się dzieje, bo najwidoczniej masz jakiś stan zapalny (wysokie OB), wątroba niedomaga, więc to byłby logiczny tok myślenia - wykluczyć autoimmunologiczne zapalenie wątroby albo inne pokrewne autochoroby wątroby (trochę tego jest )

Polecam lekturę:
http://www.prometeusze.pl/aih.php
oraz artykuł z Termedii:
Zespół nakładania – overlap syndrom – w chorobach wątroby. Współczesne spojrzenie na nowe problemy

ANA, AMA i SMA to pciała najczęściej wykrywane u autowątrobowców, ja mam ANA i SMA (przeciw mięśniom gładkim) nie mam AMA, a po biopsji rozpoznano u mnie AIH/AICh czyli autoimm. zapalenie wątroby i dróg żółciowych. transaminazy i GGTP były w granicach 300-400 U/l

teraz jest wszystko w normie, więc pocieszający jest fakt, że prawidłowe rozpoznanie i terapia + pięknie regenerująca się wątroba dają dużą porcję nadziei wyjście na prostą!

Zatem cierpliwości, najpierw diagnoza, potem leczenie i będzie ok.
To oczywiście nie musi być to co przyszło mi akurat do głowy, po prostu moge mieć skrzywienie i dopatrywać się wszędzie tego co i mnie dolega
więc traktuj to z dystansem, a jeśli lubisz pownikać, a chyba lubisz to poczytaj o AIH'u

pozdro!

PS. w razie problemów z dostępem do Termedii daj zna, wyślę ci ten artykuł inną drogą.

[Aśka mama Ninki]

nenya - dzięki za odpowiedź, na stronie prometeuszy byłam już kilkakrotnie, ale chętnie poczytam.
o biopsji wątroby lekarz mi wspominał ale najpierw kazał zrobic przeciwciała, a że jak już zauważyłaś jestem z natury z tych drążących, sama probuję się czegoś dowiedzieć, choćby po to by wiedzieć co lekarz do mnie będzie mówił na wizycie
jeszcze raz dzięki

[nenya]

spoko, biopsa czystą rozkoszą nie jest, ale jak trzeba to trzeba
nie ma się czego obawiać, ból własciwie nie występuje wcale, dyskomfort badania polega na konieczności przymusowego leżakowania po wkłóciu
przynajmniej mnie się to najbardziej dało we znaki, ładnych parę godzin na wałku z koca, potem już na plecach, nie lubie być unieruchomiona
więc jeśli lekarz uzna za celowe to się specjalnie nie broń, lepiej to przejśc i mieć pewność.

to oczywiście nie musi być akurat AIH, tak naprawdę to loteria, bez kompletu danych i wyksztalcenia medycznego nie sposób zgadnąć.
ale poczytać można...
jeśli nie obciąża cię to zbytnio psychicznie to wnikaj! ja też z takich osobników jestem

[Aśka mama Ninki]

dzięki nenya - dobrze mnie wyczułaś, jakoś obawiam się tej biopsji. Ale jak trzeba
a w Termedia jestem od dawna zalogowana, więc nie mam problemów z przeczytaniem tego artykułu.

[nenya]

to polecam wersję w .pdf - widac tabelki a te akurat sporo wnoszą do tekstu.

ja też się nie paliłam do biopsji, ale byłam zdesperowana i było mi już wszystko jedno co znajdą, byle wreszcie COŚ było wiadomo.
lekarz pobierający bioptat mnie rozluźnił błyskawicznie, bo markerem narysował mi buźkę na boku i oznajmił że będzie się wkłówał w nos i poczułam się jakbym znów miała 3 lata
a 15 sekund później było po wszystkim!

PS. jeszcze coś, pewnie znany ci już opis badania, ale na wszelki wypadek, żeby zaspokoić twoją żądze wiedzy :
Biopsja wątroby

[Aśka mama Ninki]

nenya a tak się zastanawiam, te choroby mają uwarunkowania genetyczne chyba, czy powinnam przebadać też moją 3,5 letnią Ninkę?

właśnie po tym artykule o biopsji wymiękłam, ale zdaję sobie sprawę, że na pewno zrobię, jak profesor zleci wykonanie.
dzięki

[nenya]

ja miałam badany genotyp, bo określone antygeny zgodności tkankowej mogą zwiększośc podatnośc na zachorowanie, np. w AIH częstrze genotypy to HLA A1, B8, DR3, DR4, ale z tego co ja rozumiem oznaczeń takich używa się w celach diagnostycznych (u mnie w celach naukowych ), bo nasze choroby mają w jakimś stopniu podłoże genetyczne, nie są jednak bezpośrenio dziedziczne.
czyli, to że jesteś chora nie oznacza, że chora będzie twoja córka, czy że ma 50% szans na zachorowanie, jak w klasycznej chorobie dziedzicznej.

z tego co obserwuję to najczęstrze postępowanie lekarzy jest takie, że nie robi się nic dopóki nie ma podstaw do niepokoju, czyli jeśli nic jej nie dolega, nie ma objawów choroby, to nie ma potrzeby badań.
ale oczywiście powinnaś pogadać o tym z lekarzem, on to pewnie wyjaśni jednoznaczniej. wg mnie nie ma co stresowac dziecka badaniami skoro nic się nie dzieje, obserwacja i matczyna troska na pewno wystarczą, a tego ma pewnie pod dostatkiem

PS. aż się teraz boje podawac ci kolejne odsyłacze, skoro tak łatwo wymiękasz
ale jak się pozbierasz to zapraszam do lektury moich nieudolnych tłumaczeń o genetyce, co prawda w toczniu, ale przypuszczam że mechanizmy są podobne we wszystkich chorobach auto, więc pomijając szczegóły może odrobinę ci się wyjaśni:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=478

[Aśka mama Ninki]

wymiękłam ponieważ mam obawy nie przed samą biopsją czy jej wynikiem ale przed znieczuleniem
nenya - Nina wygląda na zdrową dziewczynkę, nie ma żadnych podejrzanych dolegliwości, podstawowe badania robię jej raz w roku, usg brzuszka miała robione profilaktycznie w zeszłym roku, wszystko jest oki. Więc się nie nakręcam
ale ten link i informacje, które mogę tam przeczytać są b. ciekawe, naprawdę jesteś nieocieniona:)))
wielkie dzięki.

[nenya]

Nieocieniona bywam niezmiernie rzadko, bo unikam słońca jak ognia
a poważnie, myślę że niepokój o córcię jest naturalny, matki tak mają ale słusznie że się nie nakręcasz, szanse na zachorowanie Ninka ma raczej minimalne, prędzej wygra w totka

znieczulenia nawet nie pamiętam chyba jakiś podskórny miejscowy zastrzyk, ale głowy nie dam, zatem nie zrobił na mnie wrażenia...

[Aśka mama Ninki]

nenya hehe a ponoć jestem filologiem:)))

moja znajomamiała robioną biopsję i dostała znieczulenie w kręgosłup, ta świadomość mnie mrozi:))), choć oczywiście wszystko u niej przebiegło pomyślnie.

[nenya]

w kręgosłup?! przy biopsji wątroby
nienienie, u mnie znieczulali tylko kawałek skóry i mięska, naprawdę nawet nie zwróciłam uwagi, chodzi o to żebyś się nie ruszyła w trakcie wbijania igły do pobrania, bo to wkłócie jest bardzo szybkie, wstrzymujesz oddech, a lekarz robi jeden błyskawiczny ruch, tak jakby cię "dziabał"

znieczulenie jest podobne do znieczulenia u dentysty, tracisz czucie w fragmencie skóry, przez którą się przebijają do wątróbki, co do tego ma kręgosłup?

[Aśka mama Ninki]

hmmm no to mi zabiłaś ćwieka, tak mi powiedziała i to mnie przestraszyło, wiem, ze była 2 czy nawet 3 dni w szpitalu, nie mogła się po badaniu ruszać do wieczora chyba. Już sama nie wiem co słyszałam. Ale faktycznie nigdzie nie piszą, że znieczulenie w kręgosłup przy biopsji wątroby. Uspokoiłaś mnie trochę, bo tego się obawiałam najbardziej.

[nenya]

hę, strach ma wielkie oczy
na ogół biopsje robi się w trybie ambulatoryjnym, mi robili rano, faktycznie trzeba trochę poleżeć, ale już po południu do domu!
ale może co ośrodek to inny zwyczaj? choć nie wydaje mi się żeby były aż tak drastyczne różnice w postępowaniu...

[Aśka mama Ninki]

mam jeszcze pytanie odnosnie swędzenia, jak sobie radzicie z tym problemem? czy po zastosowaniu odpowiedniego leczenia farmakologicznego mniej skora swędzi? Dziś normalnie nie mogę wytrzymać, siędzę przed komputerem robię tłumaczenie i non stop się drapię, i to wszędzie:)