WWW.TOCZEN.PL

[dorka1]

Jeszcze raz dziękuję za miłe przywitanie,cieszę się że mogę o wszystko zapytać,poradzić się,bo nawet lekarze nie wiedzą tyle na temat naszych chorób co Wy wszyscy.Myślałam,że jestem jakimś dziwnym przypadkiem,że mam pecha,a tu widać,że jest nas dużo.cieszę sie,że jesteście
Agnieszko29 - raczej KUP się nie odmienia , ja tam bylam tylko na konsultacji z p.ordynator,a mam jeczać kiedyś,żeby dokładnie stwierdzić czy ten Sjogren jest pierwotny,czy wtórny i czy coś może jeszcze,bo tak z twardziny mam parę objawów, m.in.plamę na brzuchu-brązową.-ale to jeszcze niepewne.Agnieszko-u kogo się leczysz?Ja u dr.Szyszkowskiej-Płaza-b.fajna.

[agnieszka29]

[dorka1]

agnieszko-nazwisko mi znane-ta dr.jest konsultantem reumat. w woj opolskim,ale osobiście się z nią nie zetknęłam,moja znajoma do niej chodziła .Cieszę się,że jesteś w remisji,może mniew to też spotka?Na razie nie zapeszam,ale ze śliną trochę jakby lepiej,a może sugestia.

[agnieszka29]

tak doktoraka ta jest konsultantem w woj.opolskim...prowadzi tez spotkania w opolu z chorymi...
jesli chodzi o sline to takl jak Ci juz agatka podpowiedziała ..niestety nic innego nieumiem doradzic...ja zawsze mam przy sobie wode.. zycze równiez szybkiej i ciągłej remisji!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Agnieszka14]

Witaj Dorka w klubie razem raźniej

[Itunia]

Witaj Dorka. Dobrze trafiłaś

[kicia]

Witam i ja, gorące oozdro Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[Elka]

lepiej późno niż wcale...witaj....
_________________
....bo po zimie zawsze jest wiosna

[dorka1]

Dziękuję Wam drogie koleżanki,bardzo się cieszę że jesteście
Mogę o wszystko zapytać,mamy takie same problemy,bo kiedyś już nawet pomyślałam,że ze mną jest coś nie tak,że raz mnie boli to,raz tamto,a tu widzę że to norma,a nie moje wymysły

[beatamaria]

Witam serdecznie wszystkich!
Zdecydowalam sie napisac do Waszego forum ,bo duzo latwiej jest czlowiekowi komunikowac z osobami ktore maja takie same problemy!
Mam 36 lat ,od pieciu zaczelam odczowac bole w stawach itd.Rok temu stwierdzono kolagenoze ,miesiac temu syndrom Sjogrena a kilka dni temu zespol Raynauda.Nabardziej przeszkadza mi suchosc w ustach i w oczach i bardzo sie boje jak zniose to dalej?!Wierze usilnie w nowe odktycia medyczne oraz biotechnologie.Ciesze sie bardzo ze jestem z Wami i mysle ze bedziemy sie wspierac wzajemnie!
BeataMaria

[Robert]

Witaj!

Cieszę się, że do nas zawitałaś. Na początek polecam (choć pewnie już masz to za sobą) lekturę Netykiety, Wątku Specjalnego i w razie problemów Instrukcję Obsługi - wszystko znajdziesz w tym dziale na samej górze.

Sjogrenowcy i osoby z zespołem Raynauda są stałymi bywalcami Forum, więc z pewnością będziesz miała okazję do podzielenia się doświadczeniami, wyżalenia lub pomocy. Zapraszam do czynnego udziału w życiu Forum. Być możezainteresują Cię dwa wątki dot. w/w przypadłości:
- Zespół Raynauda: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165
- Zespół Sjogrena: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

Jeśli chciałabyś wiedzieć więcej, pytaj. Sporo informacji nam się nazbierało i jeszcze więcej przed nami, a w postępy nauki i medycyny konwencjonalnej to my wszyscy wierzymy. Postaraj się nie martwić na zapas. To wszystko jest do wyregulowania. Mam nadzieję, że trafiłaś na doświadczonego lekarza, który właściwie ustawił proces leczenia. To ważne.
Powodzenia!

Pozdrawiam!

PS. Z ciekawości - wnioskuję, że piszesz z Włoch-państwa, tak? Ktoś już do nas stamtąd zawitał.

[dorka1]

Witaj beatamaria - też mam Sjogrena,wiem co to znaczy-suchość w ustach,to bardzo uciążliwe,ale głowa do góry,trochę pomaga żucie gumy,choć nie na długo,oczy to inna sprawa,musisz dopasowaĆ odpowiednie sztuczne łzy iteż da się wytrzymać
jeśli to nie poskutkuje,może warto by było zatkać kanaliki łzowe,ja tak mam.,a oprócz tego zaczynam dzień od kropli,pozatem leczenie też chyba przynosi poprawę,u mnie się suchość trochę zmniejszyła,chyba po sterydach,biorę metypred i arechinę.Pozdrawiam

[Agnieszka14]

Cześć Beata Maria!

[kicia]

Witam BeatoMario serdrcznie czemu tak dziwnie podczepione to powitanie pozdro Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[kinga]

witam bardzo cieplutko i serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.