WWW.TOCZEN.PL

[jagula]

Nic oryginalnego w moim przypadku, gdzieś wcześniej czytałam o sjogrenie i nie mogłam sobie przypomnieć gdzie...więc pozostały google i znalazłam www.toczeń...przeraziłam się bo wiem co to toczeń no ale potem przestałam być taka przerażona...

[basiula]

Mnie powiedział mój mąż.Prowadzi on zajęcia jogi i jeden z ćwiczących poinformował go o swojej chorobie.Kiedy mąż powiedział,że ja też jestem chora podał mu tę stronę.I jestem...

[koala18]

Ja z kolei chciałam poszukać informacji o wynikach przeciwciał dla antygenu Ro, weszłam w google i w wyszukiwarce wpisałam "przeciwciała Ro" i oto jestem z Wami.... TO SUPER, ŻE JEST TAKA STRONA

[kasiulka]

Niech żyje google
O mojej martwicy szukałam i tu było tego najwiecej i najlepiej
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[joanka]

google, google i jeszcze raz google mnie tu przyniosło!

[ludmila_07]

po postawieniu diagnozy zaczęłam gorączkowo szukac informacji w internecie, obserowałam was tydzień , czytałam posty,
po pierwszym szoku doznanie ulgi: z tym się żyje..
teraz wsiąkłam tu na dobre jestem jedną z was albo jednym przecież wilk jest rodzaju męskiego:)
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Sugar]

Kiedy reumatolog powiedziała, że moje dolegliwości mogą mieć podłoże autoimmunologiczne i zleciła badanie na przeciwciała ds DNA, zaczęłam szukać informacji o tym co to takiego może mi dolegać. Troszkę byłam podłamana, ale dzięki wspaniałym członkom tego forum, mogłam przetrwać trudny czas oczekiwania na wyniki. Dzisiaj jest mój szczęśliwy dzień - wynik okazał się negatywny, ale nawet, jeżeli nie jestem chora, to nie zamierzam rezygnować z zaglądania tutaj i odwiedzania wszystkich tych niesamowitych ludzi, którzy mnie i nie tylko mnie okazują tyle ciepła i zrozumienia i tacy są nieustraszeni w obliczu choroby.

[monia n]

A ja szukając informacji o chorobie do was dotarłam Byłam już na tej stronie z rok temu ale wtedy nie ciekawiło mnie tak jak teraz gdy doszłam do siebie z chorobą
_________________
monia

[Łukasz F.]

Podobnie jak większość z nas (może nawet 90%) szukałem w Googlach jakiegoś forum, informacji, szans rokowań, czegokolwiek żeby nie zostać sam ze swoim problemem- od momentu kiedy znalazłem tę stronę nie żałuję (przy okazji serdeczne dzięki za dotychczasowe wsparcie, czasami kilka słów potrafi uczynić cuda). Kilka dni oswajałem się z zasadami działania forum, śledziłem z czego się składa, wyczytywałem informacje dotyczące choroby. W końcu podjąłem decyzję- wchodzę.

Zastanawia mnie fakt że większość z nas (a jak znam życie nasza społeczność stanowi jedynie szczyt "góry lodowej" wszystkich chorych na tkankę łączną- jeśli tak nie jest poprawcie mnie) trafiła tu właściwie przypadkiem- w związku z tym planuję (oczywiście po uprzedniej konsultacji merytoryczno-technicznej z przynajmniej niektórymi "starymi wygami") małą akcję rozpropagowania naszego forum- chyba w końcu o to nam chodzi.

Szczegóły operacji (wraz ze sporządzeniem wstępnej wersji "plakatu"- jeszcze się zastanawiam nad układem graficznym i treścią) o roboczej nazwie "Lupus kontratakuje" pozwolę sobie przedstawić po świętach i Nowym Roku. Pod takim albo podobnym tematem postu będziecie mogli kierować swoje uwagi (o ile "starszyzna" zaakceptuje projekt ).

Tymczasem udanego świętowania i szampańskiego Sylwestra (oby bąbelki nie uderzyły Wam za mocno do głowy).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

gratuluję pomysłu
atakuj!
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[małgorzatka]

witam
tez trafiłam na stronę fundacji-po wizytach u immunologa i hasłach "zespół autoimmunizacji, kolagenoza, toczeń-poszukujace dziecko jestem i lubię znać przeciwnika więc szukałam), trochę tam pozaglądałam, przeoczyłam zamieszanie, ale dzięki niej poznałam Martek, Słodką, Olo, Anię L. i kilka innych osób no i oczywiście i Elkę której już z nami nie ma...
Potem forum przeniosło się tu, a właściwie ludzie tworzący forum Piotrek pomógł mi "zasadzić" moje drzewko i tak jest do dziś
pozdrawiam wszystkich
_________________
małgorzatka

[Robert]

Dzień dobry!

Najpierw tutaj. Wczoraj otrzymałem wiadomość e-mail od kolegi Łukasza F. w sprawie powyższej, mianowicie - popularyzacji forum poprzez zorganizowanie akcji afiszowej. Jak sądzę nie tylko ja otrzymałem tą wiadomość.
Pozwolę sobie niniejszym zabrać głos w tej sprawie. Będzie wygodniej ją upublicznić, bo to forum nie jest własnością grupki etatowych forumowiczy. Decydujący głos powinien chyba należeć do Administratora. To pierwsza wstępna uwaga z mojej strony.

Kwestie merytoryczne.

Po pierwsze - zakres tematyczny. Jak stanowi Wątek Specjalny - jesteśmy tylko i wyłącznie grupą wirtualnych przyjaciół, którzy w pewien sposób połączeni są problemami z zakresu chorób tkanki łącznej, in. chorób autoimmunologicznych, różnych przypadłości dodatkowych i również z racji zainteresowań, pokrewieństwa itp. Jedyne co możemy, to udzielać wsparcia duchowego i kierować w razie potrzeby do lekarzy, których polecić można i warto z racji ich doświadczenia. I to lekarze mają wyłączność na prowadzenie pacjenta i terapii. My tutaj wymieniamy się doświadczeniami, które nie powinny być obligatoryjne dla nikogo. Mają jedynie naświetlić pewne sprawy, które mogą występować w przypadku określonych zaburzeń, ale też nie muszą. I osoba przez to doświadczona jest w stanie pokierować zagubionych nowicjuszy pod właściwy adres, czy też uspokoić o ile taka potrzeba zajdzie.
Nie sądzę zatem, że aż tak szerokie wzmianki zawarte w projekcie plakatu, a raczej afisza byłyby celowe.
Wystarczyłaby wg mnie informacja w zakresie przedstawionym we wspomnianym Wątku Specjalnym - nieformalna grupa wsparcia, wirtualnych przyjaciół, wymiana informacji o ośrodkach medycznych, które wg doświadczeń forumowiczy najlepiej radzą sobie z traktowaniem okreslonych przypadłości, a które z całym szacunkiem jednak nie.

Sprawa druga, jak dla mnie równie istotna. Informacja. No właśnie. Na ile wrzucanie przez nas pełnych tekstów specjalistycznych artykułów jest legalne, a na ile nie? Fakt, jest odsyłacz do źródła, powinny być jeszcze daty, ale... Pojawia się jednak problem otwartości serwisów zewnętrznych. Zwykła codzienna prasa, czy info z PAP i in. agencji informacyjnych być może przełknie sprawę. Jak miałoby się to do innych witryn? Np takich, które co prawda oferują bezpłatny dostęp doinformacji, ale jednak po uprzedniej - bądź co bądź również bezpłatnej rejestracji? Zawsze ta mała niepewności pozostaje, prawda? Ostatnio wrzucałem głównie odsyłacze. Myślę, że zainteresowane osoby nie powinny mieć problemu z dotarciem do owych źródeł.
Nie wiem, czy odwiedzają nas specjaliści, lekarze i in. osoby. Jakie byłoby ich zdanie o nas, o celowości naszej aktywności itp.? Jak bylibyśmy odbierani w tych środowiskach?
Żeby nie było wątpliwości - byłem, jestem i będę ZA wolnym dostępem do informacji z różnych punktów widzenia i przyswajalności wiedzy. Nie można jednak lekceważyć powyższego.

Nie chcę zdusić Twojej Łukaszu rozbuchanej weny twórczej, gdyż ta trzyma się mnie również od jakiegoś czasu ale warto poddać pomysł pod dyskusję w szerszym gronie. Nie tylko wśród paru osób. Czy taka akcja jest celowa, skoro przytłaczająca większość trafiła do nas poprzez wyszukiwarki internetowe, a toczen.pl znajduje się w czołówce wyników wyświetlanych przez mechanizmy wyszukiwawcze Yahoo, MSN, Google i in.? To jest kolejne pytanie.
I dzięki za następny ciężar, jaki spadł mi na głowę

Może masz jakiś pomysł na pytanie ankietowe? Nowy wątek z ankietą za/przeciw, w którym forumowicze mogliby wypowiedzieć się na ten temat argumentując swoje decyzje, a nie tylko podając ogólnikowo pomysł OK, jestem za/przeciw. Pomyśl i daj znać.

Co do strony graficznej - jak wspomniałem wyżej - za dużo tekstu, wystarczyłaby jakaś ogólna wzmianka z zaproszeniem do odwiedzin, podanie zakresu itp. I więcej. Ale to sprawa drugorzędna w tej chwili.

Podsumowując - ja na razie jestem na nie - z racji swobodnej dostępności zarówno do internetu, jak i poprzez wyszukiwarkę - do naszego forum. Widzę, że zagląda do nas sporo osób. Wiele z nich zapewne w ogóle się nie rejestruje. Ich wybór. Jak zwykle stawiamy na jakość, a nie na ilość. Przyciąganie całej rzeszy nowych forumowiczy miałoby efekt jaki? Ilościowy? Jakościowy? Podniosłoby nasz prestiż - raczej "umowny" i w naszych oczach, a nie jako strony oferującej wiedzę specjalistyczną? Poczekam, zobaczę jak inni ewentualnie zapatrują się na te sprawy, z chęcią poczytam inne argumenty, które mogłyby wpłynąć na zmianę stanowiska.

Dzięki za chwilę uwagi i zaangażowanie!

Pozdrawiam!

[Monika B]

ja tez dostałam e- mail od kolegi , i mam trochę watpliwości, juz nie będe powtarzac tego co nasunęło mi sie od razu a co już Robert napisał, czyli leglności akcji czy prostestu srodowiska medycznego, owszem forum to kopalnia wiedzy ale w 90% opartych naszych doswiadczeniach , to jedno , czy to nie doprowodzi tego miejsca do zmaknęcia czego się obawiam to druga sprawa,

jestesmy tylko grupką zapalencow, a co do liczyby zarejstrowanych osob owszem ludzie rejestrują się i co ? czasmi zadają natychmiastowej odpowiedzi od nas, nie zadajac sobie nawet trudu do przeczytania podstawowych inforamcji zawartych tutaj i umieszczonych na poczatku działow, bo po co ? skoro tutaj przypadkiem zajrzeli to czesto ządają już natychmiast odpowiedzi na pytanie ktore przy odrobinie dobrej woli znalezli by sami ,

następnie, kto ma odpowiadac na te pytania ? Jesli zaczną naplywac ludzie ktorzy jak to bywa w wirtualnej rzeczywistosci zaczą tylko ządac, to raczej nie ma technicznych mozliwosci aby zaspokoic te zadnia, kto chce sam nas znajdzie tak jak znajdują to miejsce ci ktorym zalezy na informacjach,
z doswiadczenia wiem ze podanie na tacy informacji nigdy nie niesie ze sobą wdzieczności czy chociazby podziekownanie a czesto agereję i zamęt, tak było tutaj nie raz, ale ze jest nas nie tak duzo jak pokazuje licznik to bez problemu potrafilismy zamienic to miesje w grupke znajomych a nierzadko przyjacól, , dlatego tez chętnie i miło witamy kazdego nowego uzytkownika, , ktory czesto i tak oganiczny się do kilku postow i znika na zawsze,
po co mamy to robić ? kto na tym zyska ? bo na pewno nie my a obawiam się ze to miejsce zamieni sie w zwykły portal internetowy gdzie poza oblegmai nic wiecej nie wynika
pomysl z ogloszeniem jest moze bardzo szczytny ale raczej tutaj niezbyt relany,

Tu trzeba być już teraz codziennie aby moc pomagac a poznej jak to będzie wyglądac?
ja jestem przeciwna i raczej tego nie widze. Natomiast widze tutaj dla nas wiecej strat niz korzysci, i wcale nie pociaga mnie mysl pomagania całemu społeczenstwu, to chyba powinno byc inne miejsce i inni ludzie a przynajmniej wieksza grupa ludzi w to zaangazowanych , takich ktorzy będa tutaj latami sami poznają chorobe w wielu aspektach, a wiec nie bedzie tutaj miejsca na ciepło i serdecznośc, a tylko i wyłacznie na suche informacje, ktorych jest tutaj sporo , niepotrzebne jest powtarzanie w kólko tego samego, to mozna przeczytac bez wpisywania się

jeszcze ostatnia sprawa ogłosznie publiczne tego miejsca przyciagnie tutaj wszelkiego rodzaju i firmy wciaskaiją cudownosci uzdrawiajce nasze ciała i umysły i nie tylko. Trafią tutaj znachorzy ktorzy umieją wyleczyc wszystko, zaczną sie ogloszenia o cudownych specyfikach pomagajacych na wszystko, dietach cud teraz dajemy sobie rade z takimi ogloszeniami pozniej już nie ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasia0312]

....zgadzam się z przedmowcami.
...jeśli ktoś potrzebuje informacji ,znajdzie je..jeśli chce zatrzymać się na dłużej, zostanie ciepło przyjęty...chyba nie chcemy by to miejsce,ktore jest dla nas enklawą i oazą zmieniło się w Marszałkowską w godzinach szczytu...
Ja trafiłam tu wpisując po prostu słowo "toczeń' w google, by więcej dowiedzieć się o chorobie z którą przyszło mi współistnieć..

[Łukasz F.]

W porządku, macie rację, teraz, kiedy zapoznałem się lepiej ze specyfiką forum doszedłem do tych samych wniosków- rzeczywiście nie ma sensu "ulepszanie" bo jak znam życie po takim "ulepszaniu" wszyscy mają lepiej z wyjątkiem tych co chcieli najlepiej

Poza tym taka akcja mogłaby zepsuć tę niepowtarzalną atmosferę- pomijam już kwestię komercjalizacji i "pchania się tu" firm bo prędzej czy później coś takiego nastąpi samoistnie. Chciałbym się mylić ale po małej analizie doszedłem do wniosku że rynek szeroko pojętych produktów i usług medycznych przy wykorzystaniu internetu jest w Polsce zacofany i takie forum zrzeszające w większości młodych klientów będzie łakomym kąskiem dla tego typu firm.

Wspomniane wyżej zacofanie jest kolejnym argumentem "przeciw"- co prawda stanowimy "szczyt góry lodowej" w całej populacji chorych ale trzeba jeszcze uwzględnić to specyficzne medium jakim jest internet- dla nas wygodne i na porządku dziennym dla innych jest to "czarna magia".

Podsumowując- niech zostanie tak jak jest. Może katastrofy by nie było ale taka akcja to po prostu sztuka dla sztuki ze zdecydowanym przerostem formy nad treścią.

Pozwolę sobie tylko zauważyć że projekt był tylko i wyłącznie luźną propozycją. Jak mawiał mój były szef nie ma głupich pomysłów, czasem są tylko nietrafione

Temat zamknięty. Koniec, kropka.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.