Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jak dowiedzieliście się o tym forum ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 27, 2007 3:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ok, dobrze że się sprawa wyklarowała niemal "samoistnie" Laughing
ja tez miałabym spore opory przed taką promocją forum, gdybyśmy byli jakims stowarzyszeniem czy fundacją która szuka sponsorów lub dla której ilośc wejść na stronę generuje jakies wymierne korzyści - to wtedy zupełnie inna bajka. a tak, to faktycznie więcej minusów niż plusów Smile

ale Łukasz, mimo wszystko wielkie dzięki za inicjatywę! to sie chwali Very Happy
ludzi z pomysłami i chęcią do działania nigdy za wielu Wink mam nadzieję, że jeszcze nie raz będziemy mieli okazję podziwiać twój zapał, pomysły i wkład w życie forum Cool

ostatnio sami panowie podejmują tutaj takie akcje, a propos gdzie się podział Michal? i jego kampania?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 27, 2007 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Już na pm nie będę odpisywać, tylko oficjalnie koledze chciałbym z tego miejsca podziękować i liczę na dalszą aktywność. Wink

Po prostu miałem obawy przed przypadkowym opatrznym zrozumieniu przesłania afisza/plakatu, postrzeganie nas jako specjalistów, bo i takie cyrki dzieją się na wielu innych forach. Plus powyższe kilka obaw, które na gorąco mi się nasunęły. Staramy się i unikamy takiej roli. Kto będzie szukał, to nas znajdzie bez problemu.

To forum istnieje de iure grzecznościowo, dzięki Piotrowi, a zatem stricte "private" udostępnione całej rzeszy bywalców forum nie istniejącej już Fundacji MOTYL i tym, którzy przybyli później. I jakoś się tutaj toczymy, zatwardziali, ukrwieni lub zimnokrwiści Wink

Ale dobrze, bardzo dobrze, od czegoś trzeba zacząć. Wink Widzę kolejne ręce do pracy Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Gru 27, 2007 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Widzę kolejne ręce do pracy


ja tez i bardzo mnie to cieszy ze szukuje się pomoc. ale aby zrozumiec ile wymaga to zaangazownia trzeba tutaj byc ten kto nie jest tutaj na stałe a bywa okazjonalnie nie wie ile to zaangazowania i pracy aby to forum funkcjonowało tak jak powinno, czyli tak jak jest obecnie,

nie widze zadnych mozliwosci na odpowiadanie na setki odpowiedzi , ktore posypia sie jako naturalny odzew na taka akcje, juz teraz jesli pytanie sie powtarza i odsyłamy do wyszukiwarki dochodzi wrecz do obrazy na nas i zdarza się niemiłych słow ze nie chcemy po raz setny odpowiadac na to samo pytanie , bo zrobi sie z tego miejsjca ogromne forum bez ładu i składu nie ma co liczyć na dyscypline bo raczej nie jest to mozliwe

ostatnio dostałam e- mail o numer fundcji oraz namiary na panią Agnieszke czyli prosty wniosek jestemy utozsamiani z Fundcją a nie mamy z nią nic wspolnego , Zerszta nie istnieje ona od przynajmniej dwoch lat a pozniej tutaj zaczną się prosby o kasę na leki intepretację wypisow szpitalnych,wołania o pomoc w sprawach waznych i mniej waznych, czyli musielbysmy zrezygnowac z naszego zycia osobistego aby w czynie społecznym nie zawsze dobrze rozumianym zajac się tylko tym a to nie jest technicznie mozliwe i do czego czego oczywsisice nie mamy prawa bo to sprawa lekarzy a nie laikow takich jak my ,
ludzie przeczytaja to co chca przczytac czyli ze tutaj znajdą wszelka pomoc, a nie jest to w zaden sposob wykonalne

korzystamy z uprzejmosci Piotra i z dobrej woli tych ktorzy tutaj sa codziennie aby odpowiadac na pytania, czy udzielac pocieszenia,ale tylko wsparcia duchowego i nic wiecej to tyle, ale aby zbawic swiat - nie nie jestem na to przygotowana , nie chcę tez czytac obrazliwych wiadomosci na priv. bo po co ? a ze na takie beda to jestem w 100% pewna ,
ja mowiłam o tym miejscu wielu osobom, i efekt jest zerowy, kto chce trafi
pomysł dobry ale moze ktos stworzy nową Fundcje zarejstruje, będzie zabiegac o fundusze inaczej tego nie widze , wiem jedno z nadmiarem obowiazkow nikt tutaj sobie nie da rady , tym bardziej ze z tych ktorzy się posypia ze 5% zostanie na stałe i będzie słuzyc pomoca a reszta przeleci jak kometa cześc zazada już teraz od razu rozwiania swoich watpliwosci a cześc obrazi nas i zniknie, niestety tacy sa ludzie i nikt tego nie zmieni

zaden z forumowiczy nie ma skory nosorożca aby obelgi i pretensje przyjmowac i zapomniec, a jesli takie bywają teraz to pozniej będzie ich o wiele wiecej , dla mnie to nierealny pomysł moze dobry dla tych ktorzy nie znają realiow i sa tutaj krotko ale być stale to wiedziec więcej przeżyć tutaj sytuacje bardzo rozne

mamy prawo nie chciec tego przeżywac, ja osobiscie nie chcę szykan , obleg, i kłotni to miejsce jest dobre teraz pozniej watpie aby takie zostało , czyli 3 lata naszego zaangazownia pojdzie na marne , mnie na pewno będzie szkoda
duzo tego na nie, ale znam to miejsce dobrze i wiem jak jak wygląda codziennośc na forum , to wszystko jest ladnie i piekne ale codziennośc nie jest już taka

dziękuje Lukasz za pomysl i chęc do aktywnosci , mam nadzieje ze będziesz tutaj działał na ile mozliwosci pozwolą ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Rozterka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2007
Posty: 37
Skąd: Śląsk

PostWysłany: Czw Sty 03, 2008 8:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trafiłam przypadkiem, oczywiście przez niezastąpione google, szukając czegoś na temat puchnięcia nóg związanego z watrobą i znalazłam sobie ...tocznia. Tak naprawdę nie mam pewności czy toczen, chociaz moja lekarka dała mi takim rozpoznaniem skierowanie.
Zobaczymy.....
Dobrze ,że to forum istnieje:)
_________________
To, że czegos nie rozumiesz, nie znaczy ,że nie istnieje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Wto Lut 12, 2008 10:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

znalazłam forum przypadkiem
najpierw nie rozczytałam tego forum jako czegos dla mnie
kopiowałam wasze doniesienia medyczne i wszystko co dotyczyło tocznia zgromadziłam cały plik a tu pojawiały się ciagle nowe informacje
po tygodniu postanowiałm się zarejestrować
a teraz juz jestem częścią tej machiny
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Basik
Kadet
Kadet


Dołączył: 10 Sty 2008
Posty: 42

PostWysłany: Nie Lut 24, 2008 2:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

znalazłam was rok temu kiedy zaczęły się problemy z diagnozą u mojej małej szukałam szukałam i bardzo często zaglądałam do was i za każdym razem dochodziłam do wniosku że jesteście wspaniali stworzyliście niepowtarzalną ciepłą rodzinkę i mimo całej szarości dnia codziennego macie dla siebie i innych /nowicjusz dziękuje/ dobre serdeczne słowo pocieszenia wsparcia i nadziei fachową poradę dziękuję że jesteście - szczęściarzem ten kto Was znalazł i cieszę się że mogę być czasami z wami
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iza_82
Junior
Junior


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 8
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lut 24, 2008 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W moim przypadku również władcze Google okazały się nizastąpione Smile Smile
Wyskoczyła informacja o fundacji i jeszcze adres motyla Smile wtedy bez logowania czytałam Wasze posty, a dołączyłam całkiem niedawno Wink.
_________________
Poczucie zdrowia zobywamy tylko przez chorobę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Nie Lut 24, 2008 10:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ej dziewczyny mam takie same odczucia , czytając wasze posty czuję sie jak weteranka a jestem tu 3 miesiące, choć wydaje mi sie że dużo dłużej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Julia
Junior
Junior


Dołączył: 11 Lut 2008
Posty: 13

PostWysłany: Pon Lut 25, 2008 3:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ja błądziłam po internecie w poszukiwaniu informacji o chorobach
tkanki łącznej i zupełnie przez przypadek natrafiłam na to forum.
Dziś myślę że to zrządzenie losu. Very Happy
_________________
Julia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pon Lut 25, 2008 4:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po prostu miałaś tu trafić Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Julia
Junior
Junior


Dołączył: 11 Lut 2008
Posty: 13

PostWysłany: Pon Lut 25, 2008 5:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z całą pewnością. Very Happy
_________________
Julia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kiniaa92
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 22 Cze 2007
Posty: 151

PostWysłany: Pon Lut 25, 2008 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja znalazłam, kiedy wróciłam ze szpitala po diagnozie, przez google Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
locman
Senior
Senior


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 65
Skąd: ok.zielona gora

PostWysłany: Nie Lut 15, 2009 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

O Waszym forum dowiedziałam się z forum j-elita. Ktoś opowiadał o informacjach jakie przeczytał i odsyłał po nie na Wasze forum.Podsłuchałam no i też skorzystałam.
_________________
locman[a]wp.pl
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Aga L
Senior
Senior


Dołączył: 12 Sty 2009
Posty: 55
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lut 17, 2009 3:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jak trafiłam na forum? z pragnienia poznania co mogę zrobić z tym bonusem który mi się przytrafił, czyli szukanie w sieci odpowiedzi na pytania związanie z zespołem sjogrena, a potem to juz nawet od moich lekarzy słyszałam o forum i proponowali żebym tam sobie poczytała jak inni sobie radzą z kolagenozami, wiec sobie czytałam czytałam, aż w końcu do was dołączyła, z czego się cieszę, pa
_________________
Aga
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asia_B
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 101
Skąd: Śląsk :)

PostWysłany: Sro Lut 18, 2009 9:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też trafiłam przypadkiem. Pani reumatolog powiedziała, że to toczeń to przyszłam do domu, załączyłam laptopa i heja Smile

I wciąż próbuję się wkręcić Wink

_________________
Denerwować się to mścić sie na własnym zdrowiu za głupotę innych.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group