WWW.TOCZEN.PL

[aneta293]

Teraz w końcu moge zapytac o to o czym ciagle pisze i wysyłam do siebie .
Czy ktos ma zdiagnozowanego Sjorgena mimo, ze nie ma objawow tej choroby? U mnie tak własnie jest. Tak wyszło z biopsji gruczołow slinowych (focus score 3). Poza tym nie mam nic wspolnego z ta choroba. Co smieszniejsze mam wiecej objawow toczniowych (5 z 11, w tym anty sm), a mowia mi, ze to tylko zespol toczniopodobny.

[nenya]

aneta,
o Sjogrenie mamy duzy wątek tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

choć muszę przyznać, że dotej pory czytałąm raczej o sytuacji odwrotnej -są objawy a brak diagnozy, bo wyniki badań są "dobre"

poczekaj na innych sjogrenowców, pewnie się odezwą.

nie wiem, gdzie ci diagnozę stawiano, ale wg kryterw ARA 4 z 11 objawów pozwala na stwierdzenie tocznia, chyba że nie masz immunologicznych żadnych, ale piszesz że coś tam znaleźli...

[aneta293]

Problem w tym, ze sama nie wiem o co im (lekarza) chodzi. Diagnozowana byłam w Instytucie Reumatologii wiec chyba dobrze trafiłam. Wiem tez, ze nalezy spelniac 4 kryteria zeby "miec" ta piekna chorobe. Ostatnio tyle czytam na ten temat, ze moge robic specjalizacje z reumatologii , a jak na złosc siedze w hematologii. Mysle, ze głownym wyznacznikiem choroby, oprocz objawow klinicznych, jest obecnosc anty ds DNA, a tego akurat nie mam. Aha, dzieki za porady

[nenya]

IR to dobre miejsce, widocznie cos tam w całej historii choroby i objawach "nie gra" tak jak powinno, co jest zresztą rzeczą bardzo częstą, podręcznikowych przypadków tocznia trzeba ze świecą szukać
większośc to dziwaczne hybrydy, mamy tu ludzi z toczniem, ale bez ds-DNA, ba nawet bez ANA pozytywnych!

to, że wyszło coś na Sjogrena to w sumie nic dziwnego, w końcu jak wiesz to choroby bardzo często współwystępujące.
a w IR rutynowo wysyła się chyba wszystkich po kolei do okulisty, laryngologa i ginekologa - ja tak miałam jak tam leżałam, chodziłyśmy pokojami do specjalistów
w sumie lepiej wykryc niespodziankę, niż francę przeoczyć

ciesz się, że nie masz uciążliwych dolegliwości, na tego twojego Sjogrena i tak ci pewnie nic nie dali, prawda?
bo co tu leczyć...

[aneta293]

Dali, dali Musze brac arechine, aspiryne no ismarowac sie kremami z wysokim SPF. Bede starała sie zmienic ten lek bo wybralam dopiero 2 opakowania, a widze troche gorzej. Mnie tez w iR ciagali gdzie tylko mogli. Na "tescie ocznym' tak sie zalałam lzami, ze lekarz zdziwil sie, ze podejrzewaja Sjogrena.

[nenya]

a tam dali arechina to najłagodniejsze leczenie jakie jest możliwe przy toczniu, chodziło mi o coś konkretnego na Sjogrena - nie potrzebujesz substytutów łez ani śliny, sterydy też nie włączone więc takie leczenie to "pikuś"
spokojnie z odstawieniem arechiny, ona może zadziałać z opóźnieniem, nawet kilku tygodni od rozpoczęcia kuracji, więc może tak naprawdę jeszcze nie widac jej efektów. na oczy "rzuca się" niezmiernie rzadko, ale może sprawdzić u okulisty...

[aneta293]

Wiem, że takie leczenie to pikuś, ale boje sie tej arechiny. Swiadomość, że może popsuć mi wzrok mnie przeraża. A na Sjogrena nic nie potrzebuje, bo dziękować Bogu i łez mi nie poskąpił i śliny, a inne sprawy też są w porządku

[Anula27]

Witaj Aneta.Ja tez mialam podejrzenie o Sjogrena ,choc wyniki badan tego nie potwierdzaja!Ja w przeciwienstwie do Ciebie mam objawy ,choc sa troche dziwne.Mam pytanie :dlaczego robili Ci biopsje slinianki ,choc nie masz oznak suchosci?Na ile mm. wyszedl ci test schirmera?Ja mialam prawie na 15 mm i zostal uznany za nieprawidlowy Zaraz wybieram sie wlasnie do okulisty ,bo bardzo pieka mnie oczy ,mam nadzieje ze powtorza mi test schirmera.Powiem szczerze ze jestem zdziwiona ze masz takie rozpoznanie bez objawow ale jesli to prawda to mozesz sie cieszyc ze nie masz oznak suchosci, bo to bardzo nieprzyjemne!Ciekawe jak u Ciebie z morfologia i ob ? Pozdrawiam
_________________
Anula

[aneta293]

Hej Anula Test oczny wyszedl na 35 mm, prawie zalałam się łzami. Jeżeli chodzi o biopsję ślinianki to czytałam, że jest to badanie potwierdzające Sjogrena. Nie należy do najprzyjemniejszych, ale gdybym sie na nie nie zgodziła to nadal nie wiedziałabym, ze TO mam. Reumatolog mi powiedziała, że czasami może tak być, że nie ma obiawów, ale dla mnie to troche dziwne. Teraz morfologie mam juz ok, ale wczesniej miałam leukopenie (ok 3000), OB 26 i hipergammaglobulinemie, ktora generalnie jest czesta w kolagenozach.

[Anula27]

Wow!To rzeczywiscie zalalas sie lzami Tylko pozazdroscic.
jak dlugo czeka sie na wynik biopsji slinianki?Czy moge zrobic to w warunkach ambulatoryjnych,bez lezenia w szpitalu?Jak duzy fragment pobieraja?Mam nadzieje ze odbywa sie to w znieczuleniu!
_________________
Anula

[aneta293]

Pobieraja 2 male gruczoly slinowe z dolnej wargi, w znieczuleniu oczywiscie Na wynik czekalam 2 tyg. Nie wiem czy ambulatoryjnie to wykonuja.

[dorka1]

anula,ja 2 lata temu,też niby nie miałam objawów,ale teraz wiem,ze to już się zaczynało,chodzilam od okulisty,do okulisty,bo oczy ciągle czerwone,ale jeszcze nie byly takie suche,a teraz to już wogole nie mam łeż i ślny też,gdyby ktoś wczesnie wpadł na to ,żeby zrobić badania w kier.Sjogrena,może bym dziś nie miała az tak sucho,a ze sliną zaczęło się dopiero parę m-cy temu ,także dobrze że coś bierzesz