Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń w układzie nerwowym???
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Kwi 22, 2014 1:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziekuję Asona Buziak, ostatecznie wybiorę się na Banacha, choć wolałabym unikać takich wypraw. Wiem że w Polsce mało kto się tym zajmuje, szukam jak opętana Very Happy, pisałam do organizacji z USA skupiającej ludzi z problemami dysautonomii, tam próbują coś z tym zrobić ale nie wybiorę się tak daleko, zresztą mają głównie osoby z POTS a ja mam nieco więcej z tej bajki niż tylko POTS Rolling Eyes
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Wto Kwi 22, 2014 5:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Abisynka proszę o kontakt w razie gdyby udało Ci się namierzyć jakiegoś specjalistę, który znałby się na rzeczy. Co do wypraw, to dla mnie niestety chleb powszedni, a ostatnio coraz gorzej je znoszę Rolling Eyes ale cóż zrobić. Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Wto Kwi 22, 2014 11:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oczywiście dam znać Smile
na razie szukam kogoś w okolicy trójmiasta, kto potwierdzi lub wykluczy to paskudstwo
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 7:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

poczytałam sobie wasze posty...ja mam tak samo padaczke miokloniczna tak dokładnie nazywa sie i też się zastanawiam czy to nie jest objaw zajęcia oun bo mam sjogrena ,padaczka była 1sza potwierdzona a dopiero sjogren :wink
ja też miałam częściowe objawy padaczki i także mi lekarz wyjaśnił ,że padaczka nie musi oznaczać padania na ziemię i telepawki(moja rodzina nadal tak uważa Mad )ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała...na początku brałam depakine 1000 ,teraz vetirę w dobowej dawce 2000mg i w między czasie tegretol ale na ból głowy(teraz odstawiony) bo nie pomaga Crying or Very sad nie miłosierne bóle głowy nadal -ataki takie ,że szok doszło sztywnienie karku ,szyi ,ból twarzy ,szczęk uszu,gardła,wymioty Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 9:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ana10 napisał:
...
ja też miałam częściowe objawy padaczki i także mi lekarz wyjaśnił ,że padaczka nie musi oznaczać padania na ziemię i telepawki


Drgawki nie telepawki. Te słowo mnie razi Twisted Evil Sama mam koleżankę epi. Miałam klasyczne tracenie przytomności i drgawki.

ana10 napisał:
ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała...:

Padaczek jest 1000 rodzajów.
ana10 napisał:

... tegretol ale na ból głowy(teraz odstawiony) bo nie pomaga Crying or Very sad nie miłosierne bóle głowy nadal -ataki takie ,że szok doszło sztywnienie karku ,szyi ,ból twarzy ,szczęk uszu,gardła,wymioty Shocked


Ja miałam takie objawy al'a migrenowe. Dokładnie takie jak opisałaś. Okazało się , że naczyniowe. Po wprowadzeniu acardu i halidoru( na rozrzedzenie krwi), mam bardzo rzadko takie bóle. Poprawiło się dużo.

Myślę, że po odpowiednim leczeniu i u Ciebie Ana się poprawi. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 8:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sorki ,że tak napisałam -telepawka ...sama mam epi a tak piszę Confused
ja już brałam 1000 róznych leków na ból głowy ...przeciwpadaczkowe,wit.b12, jakieś też na naczynia,na migrenę i ciągle tramal,który raczej też nie pomaga Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ana10 napisał:
ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała...


No to teraz jestem w szoku ja ma takie objawy od lat ale głownie w mometach kiedy jestem zmęczona zaczyna mnie trząśc z zimna i trace kontakt z rzeczywistoscią (dlatego nie chce miec prawojazdy bo wtedy widze świat jak bym siedziała w pudełku i tylko z niego wygladała) ale ja myślałam że taką mam po prostu reakcje na stres i przemęczenie i teraz zgłupiałam .
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
mag
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 10 Paź 2010
Posty: 186

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 11:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czu leczenie padaczki polegającej na drżeniu, wyłączaniu się przynosi Wam ulgę?
_________________
http://www.poomoc.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 12:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

te nazwijmy ataki w nocy na razie ustały ale w dzień nie bardzo Crying or Very sad mam czasem taki ściskoszczęk i wyłączenie sie i skakanie wręcz ciała nadal ale jakby rzadziej ...wówczas siedzę jak pomnik i czekam aż przejdzie Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 3:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mag leczenie ogolnie powinno przynosić ulgę Wink
Ja tak potrafiłam się "wyłączyć " ze nie wiedziałam gdzie jestem i po co tu przyszłam.Bywa to męczące, tak jak wiecznie szukanie roznych przedmiotów w domu. np portfela w zamrazalniku. Perfum w pralce.
Teraz tego nie mam. Drżenia tez nie są bez znaczenia, bo jak przenieśc szklankę z herbatą ? czy talerz z zupą Rolling Eyes czasem ale rzadko zdarza mi się atak padaczki .

ana jesli nadal masz objawy nadal to znaczy że leki nie działają prawidłowo.

Denim miałas kiedyś eeg ?byłas u neurologa ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 3:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja już sama nie wiem ,te nocne ataki niby ustały ale to w dzień Question tak jak mówisz ,ze może nie do końca działają leki ...hmm ale biorę vetiry 2x1000mg a może to co innego Question
ja też mam ,że kubek mi z ręki wypadł ,albo popuszczam kubek ,że przegina się na bok i muszę go łapać Question
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Wto Lip 29, 2014 9:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika eeg ostatni raz jako ok 6 letnei dziecko bo miałam uszkodzona głowe w wypadku i wtedy wyszło że wszysto wporządku, u neurologa leżałam na neurologi ale byłam w takim stanie że o takich odpłynieciach raz na jakiś czas nawet nie przyszlo mi do głowy powiedzieć wtedy miesnie były całkiem wiotkie nie moglam chodzić ale tam juz szli pod takayasu jako pod podstawową i nic innego nie sprawdzali. Te wyłaczenia sa własnie powodem dla którego pracuje na pół etatu bo zmęczenie powoduje u mnie jak by to jująć brak kontaktu z rzeczywistoscia mam kłopoty z czytaniem przestaje kontrolowac co robie a co najgorsze potem nie pomiętam co z dana rzecza zrobiłam ale myslałam że to jest reakcja na stres i zmęczeni że organizm powiedzmy przełacza resztki sił na ruchomośc fizyczną i na kojazenie juz nie starcza Rolling Eyes
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Lis 15, 2014 12:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byla tu rozmowa o kubkach i problemach z lapami.. Niby nic a jednak wkurzajace. Mialam również kilka zdarzen oddania moczu zupelnie nieswiadoma tej czynnosci, nie mylic z nietrzymaniem moczu.. Wink ale to bylo dawno i minelo. Dzis wracajac z mopingu mialam problem z chodzeniem-nazywam ten stan "galareta" Wink, moznaby jeszcze podejrzewac ewele o stan upojenia... Laughing Nogi sa nieposluszne i troche mna znosi... Nie pierwszy raz ale tez przechodzi...
To co pojawilo sie dzis nowego to czasowa niemoznosc wypicia kawy.. No co wzielam lyka to mi bokiem ust czesc wyplywala...
Napisalam o tym tutaj choc nie jestem pewna czy to sprawa jest powiazana z watkiem. Neurolog, z ktorym sie konsultowalam po akcjach z pecherzem-wtedy tez mi sie dziwnie, ciezko chodzilo...hmmmm-stwierdzil, ze to nie problem neurologiczny gdyz objawy mijaja....
Jakies pomysly?
Moze to od kręgosłupa?
Czesto mi dokucza-aktualnie tez-moze cos gdzieś uciska? I stad te czasowe niedogodnosci?

PrawieMaz przyniosl mi slomke z nonszalackim usmieszkiem... Rechot

Aaaa póki co, przeszlo... Wink
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Sob Lis 15, 2014 7:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewela, później Ci napiszę bo teraz zbieram się do szkoły Smile

Ucz sie pilnie! Mr. Green /ewela.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lis 15, 2014 10:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewela zdarza mi się coś takiego nie często ale zdarza się- nie da się wtedy przełknąć tego co jest w ustach .Gorzej jak to jest pokarm a nie picie .
Mnie powiedziano że to system nerwowy zaatakowany i takie rzeczy będą się zdarzały.
Wtedy przyjęłam to jako wyjasnienie i nie zastanawiałam się nad tym

zygzakiem chodzę często- łapię się na tym ze patrzę pod nogi zeby widzieć np krawęznik , czy płytki chodnikowe , wtedy idę w miarę prosto .
znosi mnie zawsze na jedną stronę .
Schodząc ze schodów musze się trzymac bo jakos dziwnie uciekają mi stopnie.
Mam zmiany w głowie więc może to od tego ale czy na na pewno ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 4 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group