|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Wto Kwi 22, 2014 1:00 pm Temat postu: |
|
|
dziekuję Asona , ostatecznie wybiorę się na Banacha, choć wolałabym unikać takich wypraw. Wiem że w Polsce mało kto się tym zajmuje, szukam jak opętana , pisałam do organizacji z USA skupiającej ludzi z problemami dysautonomii, tam próbują coś z tym zrobić ale nie wybiorę się tak daleko, zresztą mają głównie osoby z POTS a ja mam nieco więcej z tej bajki niż tylko POTS _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
Asona Stary wyjadacz
Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 162 Skąd: Dolny Śląsk
|
Wysłany: Wto Kwi 22, 2014 5:19 pm Temat postu: |
|
|
Abisynka proszę o kontakt w razie gdyby udało Ci się namierzyć jakiegoś specjalistę, który znałby się na rzeczy. Co do wypraw, to dla mnie niestety chleb powszedni, a ostatnio coraz gorzej je znoszę ale cóż zrobić. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
abisynka Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Wto Kwi 22, 2014 11:46 pm Temat postu: |
|
|
oczywiście dam znać
na razie szukam kogoś w okolicy trójmiasta, kto potwierdzi lub wykluczy to paskudstwo _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
|
ana10 Master butterfly
Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 7:57 pm Temat postu: |
|
|
poczytałam sobie wasze posty...ja mam tak samo padaczke miokloniczna tak dokładnie nazywa sie i też się zastanawiam czy to nie jest objaw zajęcia oun bo mam sjogrena ,padaczka była 1sza potwierdzona a dopiero sjogren :wink
ja też miałam częściowe objawy padaczki i także mi lekarz wyjaśnił ,że padaczka nie musi oznaczać padania na ziemię i telepawki(moja rodzina nadal tak uważa )ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała...na początku brałam depakine 1000 ,teraz vetirę w dobowej dawce 2000mg i w między czasie tegretol ale na ból głowy(teraz odstawiony) bo nie pomaga nie miłosierne bóle głowy nadal -ataki takie ,że szok doszło sztywnienie karku ,szyi ,ból twarzy ,szczęk uszu,gardła,wymioty |
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 9:20 pm Temat postu: |
|
|
ana10 napisał: |
...
ja też miałam częściowe objawy padaczki i także mi lekarz wyjaśnił ,że padaczka nie musi oznaczać padania na ziemię i telepawki |
Drgawki nie telepawki. Te słowo mnie razi Sama mam koleżankę epi. Miałam klasyczne tracenie przytomności i drgawki.
ana10 napisał: |
ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała...: |
Padaczek jest 1000 rodzajów.
ana10 napisał: |
... tegretol ale na ból głowy(teraz odstawiony) bo nie pomaga nie miłosierne bóle głowy nadal -ataki takie ,że szok doszło sztywnienie karku ,szyi ,ból twarzy ,szczęk uszu,gardła,wymioty |
Ja miałam takie objawy al'a migrenowe. Dokładnie takie jak opisałaś. Okazało się , że naczyniowe. Po wprowadzeniu acardu i halidoru( na rozrzedzenie krwi), mam bardzo rzadko takie bóle. Poprawiło się dużo.
Myślę, że po odpowiednim leczeniu i u Ciebie Ana się poprawi. |
|
Powrót do góry |
|
|
ana10 Master butterfly
Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 8:16 am Temat postu: |
|
|
sorki ,że tak napisałam -telepawka ...sama mam epi a tak piszę
ja już brałam 1000 róznych leków na ból głowy ...przeciwpadaczkowe,wit.b12, jakieś też na naczynia,na migrenę i ciągle tramal,który raczej też nie pomaga |
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 11:00 am Temat postu: |
|
|
ana10 napisał: |
ja miała drżenie ciała i sztywność i zimno szczególnie to było w nocy a w dzień chwilowe zniknięcie -zamyślenie ,drżenie rąk lub całego ciała... |
No to teraz jestem w szoku ja ma takie objawy od lat ale głownie w mometach kiedy jestem zmęczona zaczyna mnie trząśc z zimna i trace kontakt z rzeczywistoscią (dlatego nie chce miec prawojazdy bo wtedy widze świat jak bym siedziała w pudełku i tylko z niego wygladała) ale ja myślałam że taką mam po prostu reakcje na stres i przemęczenie i teraz zgłupiałam . _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
mag Stary wyjadacz
Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 11:31 am Temat postu: |
|
|
Czu leczenie padaczki polegającej na drżeniu, wyłączaniu się przynosi Wam ulgę? _________________ http://www.poomoc.pl/ |
|
Powrót do góry |
|
|
ana10 Master butterfly
Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 12:23 pm Temat postu: |
|
|
te nazwijmy ataki w nocy na razie ustały ale w dzień nie bardzo mam czasem taki ściskoszczęk i wyłączenie sie i skakanie wręcz ciała nadal ale jakby rzadziej ...wówczas siedzę jak pomnik i czekam aż przejdzie |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 3:01 pm Temat postu: |
|
|
mag leczenie ogolnie powinno przynosić ulgę
Ja tak potrafiłam się "wyłączyć " ze nie wiedziałam gdzie jestem i po co tu przyszłam.Bywa to męczące, tak jak wiecznie szukanie roznych przedmiotów w domu. np portfela w zamrazalniku. Perfum w pralce.
Teraz tego nie mam. Drżenia tez nie są bez znaczenia, bo jak przenieśc szklankę z herbatą ? czy talerz z zupą czasem ale rzadko zdarza mi się atak padaczki .
ana jesli nadal masz objawy nadal to znaczy że leki nie działają prawidłowo.
Denim miałas kiedyś eeg ?byłas u neurologa ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
ana10 Master butterfly
Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 3:39 pm Temat postu: |
|
|
ja już sama nie wiem ,te nocne ataki niby ustały ale to w dzień tak jak mówisz ,ze może nie do końca działają leki ...hmm ale biorę vetiry 2x1000mg a może to co innego
ja też mam ,że kubek mi z ręki wypadł ,albo popuszczam kubek ,że przegina się na bok i muszę go łapać |
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Wto Lip 29, 2014 9:32 pm Temat postu: |
|
|
Monika eeg ostatni raz jako ok 6 letnei dziecko bo miałam uszkodzona głowe w wypadku i wtedy wyszło że wszysto wporządku, u neurologa leżałam na neurologi ale byłam w takim stanie że o takich odpłynieciach raz na jakiś czas nawet nie przyszlo mi do głowy powiedzieć wtedy miesnie były całkiem wiotkie nie moglam chodzić ale tam juz szli pod takayasu jako pod podstawową i nic innego nie sprawdzali. Te wyłaczenia sa własnie powodem dla którego pracuje na pół etatu bo zmęczenie powoduje u mnie jak by to jująć brak kontaktu z rzeczywistoscia mam kłopoty z czytaniem przestaje kontrolowac co robie a co najgorsze potem nie pomiętam co z dana rzecza zrobiłam ale myslałam że to jest reakcja na stres i zmęczeni że organizm powiedzmy przełacza resztki sił na ruchomośc fizyczną i na kojazenie juz nie starcza _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lis 15, 2014 12:23 am Temat postu: |
|
|
Byla tu rozmowa o kubkach i problemach z lapami.. Niby nic a jednak wkurzajace. Mialam również kilka zdarzen oddania moczu zupelnie nieswiadoma tej czynnosci, nie mylic z nietrzymaniem moczu.. ale to bylo dawno i minelo. Dzis wracajac z mopingu mialam problem z chodzeniem-nazywam ten stan "galareta" , moznaby jeszcze podejrzewac ewele o stan upojenia... Nogi sa nieposluszne i troche mna znosi... Nie pierwszy raz ale tez przechodzi...
To co pojawilo sie dzis nowego to czasowa niemoznosc wypicia kawy.. No co wzielam lyka to mi bokiem ust czesc wyplywala...
Napisalam o tym tutaj choc nie jestem pewna czy to sprawa jest powiazana z watkiem. Neurolog, z ktorym sie konsultowalam po akcjach z pecherzem-wtedy tez mi sie dziwnie, ciezko chodzilo...hmmmm-stwierdzil, ze to nie problem neurologiczny gdyz objawy mijaja....
Jakies pomysly?
Moze to od kręgosłupa?
Czesto mi dokucza-aktualnie tez-moze cos gdzieś uciska? I stad te czasowe niedogodnosci?
PrawieMaz przyniosl mi slomke z nonszalackim usmieszkiem...
Aaaa póki co, przeszlo... _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Sob Lis 15, 2014 7:35 am Temat postu: |
|
|
Ewela, później Ci napiszę bo teraz zbieram się do szkoły
Ucz sie pilnie! /ewela. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Lis 15, 2014 10:29 am Temat postu: |
|
|
Ewela zdarza mi się coś takiego nie często ale zdarza się- nie da się wtedy przełknąć tego co jest w ustach .Gorzej jak to jest pokarm a nie picie .
Mnie powiedziano że to system nerwowy zaatakowany i takie rzeczy będą się zdarzały.
Wtedy przyjęłam to jako wyjasnienie i nie zastanawiałam się nad tym
zygzakiem chodzę często- łapię się na tym ze patrzę pod nogi zeby widzieć np krawęznik , czy płytki chodnikowe , wtedy idę w miarę prosto .
znosi mnie zawsze na jedną stronę .
Schodząc ze schodów musze się trzymac bo jakos dziwnie uciekają mi stopnie.
Mam zmiany w głowie więc może to od tego ale czy na na pewno ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|