WWW.TOCZEN.PL

[sara]

W przypadku mojej choroby od wielu lat cierpiałam na różne dolegliwości stawowe i kręgosłupowe, miewałam problemy z nerkami(białko w moczu, zapalenie kłębuszków nerkowych).
Leczyłam się doraźnie w poradni rejonowej.
Od około 2005 roku "siadłam kondycyjnie" tzn. senność, otępienie, zwiększone bóle i obrzęki stawów. Miałam niskie miana hemoglobiny, hematokrytu, MCV,MCH. Inne wyniki też zaburzone, ale te ostatnie szczególnie zaniżone. Wtedy reumatolog skierował mnie na badania przeciwciał. Występują u mnie przeciwciała ds DNA i ANA2, Nie mam wysokiego miana, są to przeciwciała niespecyficzne dające obraz świecenia homogenny i ziarnisty.
Na tej podstawie i wymienionych wcześniej objawów lekarz stwierdził tocznia. Gdy stawiał diagnozę powiedział:
"Jest pani chora na toczeń trzewny albo inaczej układowy. Jest to poważna choroba, która może skrócić długość życia. Jednak, gdy będzie pani dbała o siebie i ściśle stosowała się do zaleceń może pani żyć długo i w niezłej kondycji" .
Myślę, że ładnie to ujął, trochę przestraszył, żeby mieć poważne podejście ale dał też dużo nadziei.
Zapisał mi encorton 30 mg. i arechin 1 tabl.
Obecnie przyjmuję 7,5 mg. encortonu i mam 3 miesiące przerwy w przyjmowaniu arechinu.
Czuję się lepiej mam więcej siły i minęły mi otępienia, chociaż muszę wykroić czas na drzemkę w ciągu dnia, bo inaczej wieczory bywają trudne.

Z moich obserwacji wynika, że zaostrzenie choroby(jeśli przyjąć, jak mówi lekarz, że choruję na toczeń od dawna) występuje około 2 lata po podaniu mi krwi.
W 1993 roku podano mi 0,5 litra krwi po porodzie i wtedy zaczęły się problemy z nerkami.
W 2002 roku też dostałam 0,5 litra krwi po poważnym wypadku komunikacyjnym.
Myślę, że pierwsze przetoczenie zniosłam lepiej bo byłam młodsza. Po tym ostatni jest gorzej.
Moż ktoś z Was też ma taki obserwacje?

Dodatkowo chciałam powiedzieć, że mam także przeciwciała anty-Rh E. Ciekawa jestem czy u kogoś z Was też one występują.

Didulka, bardzo dziękuję za zainteresowanie moim przypadkiem .
Nie pisałam przez kilka dni bo zastanawiałam się jak to krótko ująć.
Chyba nie udało mi się, a uważam, że i tak sporo pominęłam.

[Monika B]

ja tez miałam kilkakrotnie podawna krew w związku z powazymi zabiegami chirurgicznymi , oraz uzpelniano mi jej niedobory przy silnej anemii ale nigdy nie zauwazyłam aby to się jakos wiązło ze soba, wrecz przeciwnie , przy anemi podanie krwi od razu poprawilo samopoczucie, wiadomo wiecej jej bylo wiec i ogranizm lepiej dotleniony,
nie u mnie nie zauwazyłam zednego związku a raczej nie bardzo to ananlizowałam, nie miałam nidgy wyciszenia choroby wiec stale cos sie działo i dzieje, ( chyba teraz jest najlepiej od poczatku choroby ) mimo iż remisji wcale nie mam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sara]

Masz rację Moniko, że bezpośrednio po podaniu krwi samopoczucie poprawia się.
Przed pierwszym podaniem straciłam dużo krwi i miałam silną anemię. Mogłam oddychać tylkow w pozycji leżącej lub gdy byłam schylona. Po wyprostowaniu dwa razy zemdlałam więc nie próbowałam więcej.
Gdy podano mi krew mogłam swobodnie wstać z łóżka. Czyli reakcja była natychmiastowa.
Jednak mam wrażenie, że od tego czasu coraz gorzej się czułam tak ogólnie: przeziębienia, stawy, nerki.
Gdy wykryto u mnie przeciwciała anty Rh-E, zastanawiano się jaka może być tego przyczyna. Lekarz powiedział, że może podano mi krew niezgodną z jakimiś moimi godgrupami.

[Monika B]

przeciez robi się przed podaniem kwi krzyzowke na zdodnośc tak ze dostejsz taka ja jest odpowiednia sama grupa to za malo, sprawdza się inne czynniki tak wiec raczej nie dostałas nic innego,
tak jest ze w tej chorobie co jakis czas odzywa się następna sparwa nastpnu organ zaczyna szwankowac tak jest i bedzie ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[sara]

Tak, o próbach krzyżowych dowiedziałam się dopiero przy drugim podaniu. Wtedy wyszły komplikacje. Pytano mnie wówczas czy dostałam już kiedyś krew. Otrzymałam takie zaświadczenie" w razie transfuzji przetaczać krew bez antygenu E z układu Rh oraz K z układu Kell". To samo było gdy przygotowywano mnie do operacji, też problemy z próbami krzyżowymi. A za pierwszym razem nikt mi o tym nie mówił.
Ale może masz rację, że to tylko zbieg okoliczności.

[sara]

Przepraszam, że post pod postem, ale znalazłam dzisiaj w jednej książce polecanej przez Roberta taką informację:


"Jak często chorzy na toczeń wymagają transfuzji krwi?

Transfuzja krwi może być stosowana u osób chorych na toczeń tylko w przypad­kach wyjątkowych i absolutnie niezbędnych. Zabieg ten może być przyczyną powstawania nowych przeciwciał przeciwko elementom przetaczanej krwi, które układ immunologiczny biorcy potraktuje jako antygeny. W rezultacie pacjent może zacząć wytwarzać nowe przeciw­ciała przeciwpłytkowe lub przeciwerytrocytarne, wywołujące dodatkową reak­cję immunologiczną. Do sytuacji wyjątkowych, które usprawiedli­wiają podanie krwi osobie chorej na toczeń należy krwa­wienie z prze­wodu po­kar­mowego lub ciężkie urazy (na przykład urazy powypadkowe).


Wynika stąd, że być może moje gorsze samopoczucie jest właśnie z tym związane. Może komuś jeszcze to, co nie co wyjaśni.
Przypominam adres tej książki
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm#istota

Pozdrawiam