WWW.TOCZEN.PL

[sawona]

Serdecznie wszystkich witam. Cieszę się, że istnieje to forum z tyloma niezwykłymi ludźmi . Starałam się zapoznać z obowiązkowymi wątkami, nie wiem jednak jak to wyjdzie w praktyce . Nie jestem jeszcze zbyt obeznana z komputerem.
Mam na imię Iwona. Obecnie pracuję oraz studiuję zaocznie. Niedługo minie 9 lat jak zauważyłam u siebie objaw Raynaud obejmujący zarówno ręce jak i stopy. Diagnostyka przebiegała etapowo z różnymi rozpoznaniami. Niemniej jednak już po 3 latach, kiedy wykonano mi dokładniejsze badanie przeciwciał przeciwjądrowych, okazało się, że mam Scl-70 dodatnie. Mam więc rozpoznanie: sklerodermia uogólniona. W zasadzie moje leczenie farmakologiczne do chwili obecnej opiera się na lekach naczyniowych (rozszerzających naczynia i poprawiających utlenowanie tkanek) oraz preparatach zawierających witamninę E. Od 2 lat jestem pod kontrolą poradni pulmonologicznej ze względu na objawy rozpoczynającego się włóknienia płuc (duszność wysiłkowa niewielkiego stopnia oraz w badaniach czynnościowych płuc: obniżona podatność i pojemność dyfuzyjna). Ogólnie czuję się dobrze , spotykam wielu wspaniałych ludzi i cieszę się każdą chwilą, mimo że czasem jest trudniej. Do niedawna najbardziej zauważalny i dotkliwy dla mnie był objaw Raynauda. Obecnie zażywając leki ziołowe nie tylko odczuwam znaczną poprawę w zakresie krążenia obwodowego, ale również wyniki badań klinicznych wskazują na regresję choroby. Mam nadzieję, że wkrótce uda mi się podzielić z wami tym osobistym doświadczeniem i obserwacjami, które prowadzę nadal. Uczynię to kolejnym razem w rubryce: porady i doświadczenia. Proszę o ewentualne wskazówki i cierpliwość. Gorąco was pozdrawiam.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[agatka03]

Witaj Iwona!!!
Sama widzisz,że nie jestes odosobnionym przypadkiem /na szczęście,bo każdy z nas na początku choroby myślał,że jest sam.../. Jest nas tutaj wielu,wszyscy bez wyjątku potrafia Cie wesprzeć,jak to w rodzinie.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[didulka]

hej!

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie i cieplutko
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[nenya]

Witaj Iwona,
Bardzo miło, że się odezwałaś!
Na pewno wiele osób wyjątkowo się ucieszy z powiększającego się grona "twardzinowców"

Nie przejmuj się za bardzo "wpadkami" technicznymi, jeśli jakies ci się zdazą, po to są moderatorzy by ci pomagać

Liczę, że dowiemy się od ciebie wielu interesujących rzeczy, bo każda obserwacja własna jest niezwykle cenna dla innych chorych!

Zatem witaj jeszcze raz, czuj się swobodnie i bądź z nami jak najdłużej!
Nie tylko w działach "fachowych" ale i rozrywkowych

[Margo]

Witaj Iwona,
Wytrwałości z walka z chorobą no i tu cie moge zapewnić że na wszystkie swoje pytania znajdziesz tu odpowiedz!! Tym czasem duuuużo zdrówka życzę
_________________
"Często pragnienie tego,czego nie masz,nie pozwala Ci się cieszyć tym,co masz"John Brown

[dorka1]

Witaj Iwona dobrze,że się odezwałaś,łatwiej sie żyje wiedząc,że są ludzie,którzy mają podobne problemy,wiem to po sobie.
Pozdrawiam

[Lidia]

Witaj Iwonko.W takiej rodzince nawet choruje się łatwiej bo łatwiej z nią żyć jak się poczyta rad i obserwacji a najważniejsze że nie zostaje sie z chorobą samotnie.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Itunia]

Witaj w naszym gronie. Najważniejsze, że już masz diagnozę i czujesz się dobrze. Z tego trzeba się cieszyć. Dobre nastawienie to połowa sukcesu. Pozdrawiam serdecznie

[kicia]

Witam i gorąco pozdrawiam!!! Też jestem tu "nowa" ale już trochę zadomowiona W temacie Twoich problemów niestety jestem "zielona" ale inni na pewno pomogą no i jest archiwum...życzę wszystkiego dobrego Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...

[agnieszka29]

Witam na forum mam nadzieje ze podzielisz sie z nami swoimi doświadczeeniami...

[beatamaria]

Witaj w naszym gronie !

[sawona]

Dziękuję Wam za miłe przywitanie. Chciałabym dopełnić mojej obietnicy, więc wykorzystując wolną chwilę przenoszę się do innej rubryki. Szczególne uznanie i podziękowanie dla niestrudzonych moderatorów.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Agnieszka14]

Cześć Sawona-Iwona

[Robert]

No proszę... faktycznie. Nie wiem jak to się stało. Przepraszam za przeoczenie

Witaj na Forum Iwona!

Cóż, pewnie wszystko zostało już powiedziane i niewiele zostaje do dodania... Mam nadzieję, że nie będzie to z Twojej strony wizyta kilkudniowa. Grono nas twardzinowców jest małe, a temat zbyt rozległy, terminologicznie i objawowo poszarpany, o czym niejednokrotnie się przekonaliśmy. Znasz już zapewne istotę choroby. Do poczytania, jeśli najdzie ochota jest kilka wątków w Doniesieniach. Tłumaczenia laików, ale zawsze to coś. Liczę, iż podzielisz się doświadczeniami. Mnie osobiście interesuje kwestia początków choroby, pierwszych objawów i szczególnie własnych obserwacji. U każdego wygląda to inaczej. Sam przebieg jest raczej podobny.

Miłego pobytu! Na dłużej oczywiście