Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Oto jestem z wami - sawona
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
sawona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 12 Lis 2006
Posty: 110
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Lis 14, 2006 11:43 pm    Temat postu: Oto jestem z wami - sawona Odpowiedz z cytatem

Serdecznie wszystkich witam. Cieszę się, że istnieje to forum z tyloma niezwykłymi ludźmi Very Happy. Starałam się zapoznać z obowiązkowymi wątkami, nie wiem jednak jak to wyjdzie w praktyce Confused. Nie jestem jeszcze zbyt obeznana z komputerem.
Mam na imię Iwona. Obecnie pracuję oraz studiuję zaocznie. Niedługo minie 9 lat jak zauważyłam u siebie objaw Raynaud obejmujący zarówno ręce jak i stopy. Diagnostyka przebiegała etapowo z różnymi rozpoznaniami. Niemniej jednak już po 3 latach, kiedy wykonano mi dokładniejsze badanie przeciwciał przeciwjądrowych, okazało się, że mam Scl-70 dodatnie. Mam więc rozpoznanie: sklerodermia uogólniona. W zasadzie moje leczenie farmakologiczne do chwili obecnej opiera się na lekach naczyniowych (rozszerzających naczynia i poprawiających utlenowanie tkanek) oraz preparatach zawierających witamninę E. Od 2 lat jestem pod kontrolą poradni pulmonologicznej ze względu na objawy rozpoczynającego się włóknienia płuc (duszność wysiłkowa niewielkiego stopnia oraz w badaniach czynnościowych płuc: obniżona podatność i pojemność dyfuzyjna). Ogólnie czuję się dobrze Very Happy, spotykam wielu wspaniałych ludzi i cieszę się każdą chwilą, mimo że czasem jest trudniej. Do niedawna najbardziej zauważalny i dotkliwy dla mnie był objaw Raynauda. Obecnie zażywając leki ziołowe nie tylko odczuwam znaczną poprawę w zakresie krążenia obwodowego, ale również wyniki badań klinicznych wskazują na regresję choroby. Mam nadzieję, że wkrótce uda mi się podzielić z wami tym osobistym doświadczeniem i obserwacjami, które prowadzę nadal. Uczynię to kolejnym razem w rubryce: porady i doświadczenia. Proszę o ewentualne wskazówki i cierpliwość. Gorąco was pozdrawiam.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 7:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Iwona!!!
Sama widzisz,że nie jestes odosobnionym przypadkiem /na szczęście,bo każdy z nas na początku choroby myślał,że jest sam.../. Jest nas tutaj wielu,wszyscy bez wyjątku potrafia Cie wesprzeć,jak to w rodzinie. Wink
Pozdrawiam serdecznie. Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 8:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej!
Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 9:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie i cieplutko Buziak
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 11:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Iwona,
Bardzo miło, że się odezwałaś!
Na pewno wiele osób wyjątkowo się ucieszy z powiększającego się grona "twardzinowców" Wink

Nie przejmuj się za bardzo "wpadkami" technicznymi, jeśli jakies ci się zdazą, po to są moderatorzy by ci pomagać Very Happy

Liczę, że dowiemy się od ciebie wielu interesujących rzeczy, bo każda obserwacja własna jest niezwykle cenna dla innych chorych!

Zatem witaj jeszcze raz, czuj się swobodnie i bądź z nami jak najdłużej!
Nie tylko w działach "fachowych" ale i rozrywkowych Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Margo
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Paź 2006
Posty: 135
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Iwona,
Wytrwałości z walka z chorobą no i tu cie moge zapewnić że na wszystkie swoje pytania znajdziesz tu odpowiedz!! Slonko Tym czasem duuuużo zdrówka życzę Slonko
_________________
"Często pragnienie tego,czego nie masz,nie pozwala Ci się cieszyć tym,co masz"John Brown
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 110
Skąd: Opole

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 12:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Iwona Very Happy dobrze,że się odezwałaś,łatwiej sie żyje wiedząc,że są ludzie,którzy mają podobne problemy,wiem to po sobie.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 2:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Iwonko.W takiej rodzince nawet choruje się łatwiej bo łatwiej z nią żyć jak się poczyta rad i obserwacji a najważniejsze że nie zostaje sie z chorobą samotnie. Laughing
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj w naszym gronie. Najważniejsze, że już masz diagnozę i czujesz się dobrze. Z tego trzeba się cieszyć. Dobre nastawienie to połowa sukcesu. Pozdrawiam serdecznie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kicia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lip 2006
Posty: 876
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Sro Lis 15, 2006 11:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i gorąco pozdrawiam!!! Laughing Laughing Laughing Też jestem tu "nowa" ale już trochę zadomowiona Wink W temacie Twoich problemów niestety jestem "zielona" ale inni na pewno pomogą no i jest archiwum...życzę wszystkiego dobrego Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 16, 2006 8:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum mam nadzieje ze podzielisz sie z nami swoimi doświadczeeniami...
sawona napisał:
Do niedawna najbardziej zauważalny i dotkliwy dla mnie był objaw Raynauda. Obecnie zażywając leki ziołowe nie tylko odczuwam znaczną poprawę w zakresie krążenia obwodowego, ale również wyniki badań klinicznych wskazują na regresję choroby. Mam nadzieję, że wkrótce uda mi się podzielić z wami tym osobistym doświadczeniem i obserwacjami, które prowadzę nadal.
no jestem bardzo ciekawa ja też borykam się z tym problemem niestey na mnie jakos nic niedziała tony leków masci itp...ehh Rolling Eyes
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
beatamaria
Junior
Junior


Dołączył: 29 Paź 2006
Posty: 13
Skąd: wlochy

PostWysłany: Czw Lis 16, 2006 8:47 am    Temat postu: powitanie Odpowiedz z cytatem

Witaj w naszym gronie !
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sawona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 12 Lis 2006
Posty: 110
Skąd: Kraków

PostWysłany: Czw Lis 16, 2006 1:06 pm    Temat postu: Dzięki! Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam za miłe przywitanie. Chciałabym dopełnić mojej obietnicy, więc wykorzystując wolną chwilę przenoszę się do innej rubryki. Szczególne uznanie i podziękowanie dla niestrudzonych moderatorów.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Czw Lis 16, 2006 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Sawona-Iwona Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 19, 2006 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No proszę... faktycznie. Nie wiem jak to się stało. Shocked Przepraszam za przeoczenie Exclamation

Witaj na Forum Iwona!

Cóż, pewnie wszystko zostało już powiedziane i niewiele zostaje do dodania... Mam nadzieję, że nie będzie to z Twojej strony wizyta kilkudniowa. Grono nas twardzinowców jest małe, a temat zbyt rozległy, terminologicznie i objawowo poszarpany, o czym niejednokrotnie się przekonaliśmy. Znasz już zapewne istotę choroby. Do poczytania, jeśli najdzie ochota jest kilka wątków w Doniesieniach. Tłumaczenia laików, ale zawsze to coś. Liczę, iż podzielisz się doświadczeniami. Mnie osobiście interesuje kwestia początków choroby, pierwszych objawów i szczególnie własnych obserwacji. U każdego wygląda to inaczej. Sam przebieg jest raczej podobny.

Miłego pobytu! Na dłużej oczywiście Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group