WWW.TOCZEN.PL

[Ania__32]

Witam. Jestem tu nowa.Choruje na MCTD od 1993 roku.W roku 1998 urodzilam zdrowa coreczke.A od dluzszego czasu czuje ze wykanczam sie psychicznie mysla ze ona moze kiedykolwiek zachorowac.Przeczytalam na forum wypowiedzi i wiecej sie dowiedzialam niz od lekarza.Ja juz pogodzilam sie z ta wstretna choroba ale modle sie codziennie zeby moja coreczka byla zdrowa.Jak tylko ja cos zaboli wogole jakis objaw choroby to ja tak panikuje nie wiem juz co mam robic,zaraz mysle ze to cos gorszego.

[nenya]

spróbuj podejśc do tego racjonalnie, twoja córka jest bezpieczniejsza, bo ty czuwasz i będziesz wiedziała co robić, gdy wypatrzysz nawet najwcześniejsze objawy, jeśli kiedykoliwek miały by się one pojawić, a to jest kompletna loteria, nie można żyć w poczuciu ciągłego zagrożenia i paniki, wykończysz się w ten sposób i wypalisz!
a gdzie miejsce na cieszenie się i radochę z córci? no i czy jej się twój niepokój nie udziela?
wiem, że to cholernie trudne, ale albo wpędzisz się w nerwicę i depresję albo poukładasz sobie to na spokojnie i przejdziesz do porządku dziennego, żyj normalnie, bądź po matczynemu czujna, ale bez przesady!
wszystko będzie dobrze

[didulka]

ania nie mozesz tak myslec bo zrobisz sobie krzywde i jej takze...
ciesz sie chwila i cora a nie mysl o tym co bedzie za 10 lat..
i moze skorzystaj z pomocy psychiatry

3m sie

[Ania__32]

Dziekuje za odpowiedzi.A moze ktos jescze powiedziec mi czy jest szansa ze moja corka bedzie do konca zycia zdrowa?Jakie sa statystyki dzieci chorych rodzicow na MCTD ze beda zdrowe?

[nenya]

nie ma gwarancji, ani w jedną ani w drugą stronę...
to są choroby, w których pewną rolę odgrywa czynnik genetyczny, ale nie są dziedziczne wprost, nie znam żadnych zestawień statystycznych na ten temat, mogę ci podrzucić jedynie takie opracowanko, głównie o toczniu, ale i o innych chorobach z tej gupy zapewne też:
Geny i dziedziczenie
zapraszam w ogóle do Przewodnika po naszych chorobach
powinnaś znaleść tam sporo przydatnych info...

[Ania__32]

Dziekuje Nenya.Dzieki forum i Twoim wskazowkom duzo sie dowiedzialam no i oczywiscie jeszcze bede czytala bo chce wszystkiego sie dowiedziec.W ciagu 14 lat mojej choroby nie dowiedzialam sie tyle co w pare minut z tego forum.Interesuje mnie jeszcze duzo rzeczy .Miedzy innymi mam takie pytanko:Gdzie lepiej dostawac zastrzyki metrotrexat? domiesniowo czy dozylnie?Czy jest jakas roznica?Czy sa jakies skutki uboczne domiesniowego wstrzykiwania?

[karolina7]

tak mysle ze dobre nastawienie to polowa sukcesu:): ciesz sie kazda chwila spedzona z coreczka:) a jezeli chodzi o te zastrzyki to wydaje mi sie ze lepiej do zylnie chociaz to jest chyba raczej bez roznicy
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[kasia 72]

Witam Cię Aniu!
To jest chyba normalne podejscie każdej mamy,że martwimy się o swoje pociechy.Uwierz mi ,że ja się też zadręczam...jeżeli widzę jakieś niepokojące mnie objawy.....albo.... co bedzie za X lat.
Musimy myśleć pozytywnie,że skoro my już mamy swój bagaż, dźwigamy swój krzyż....to nasze dzieci to ominie. Stres jak wiesz nam nie sprzyja i nie warto się zadręczać.
Daj swojej córeczce najwięcej siebie i głowa do góry,przecież musi być dobrze,nie może być inaczej.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[didulka]

kasia 72 po jakiemu ty piszesz?

[Lidia]

Witaj Aniu.Moja córka ma 36 lat i jest zdrowa.Ma dwoje zdrowych dzieci.Co będzie dalej nie wiadomo ale ja wierzę że ok.
Nie poddawaj się takim wątpliwościom bo wtedy bardzo trudno żyć i być rozsądną mamą a nie możesz swojej paniki podrzucić córeczce.Będzie dobrze a poza tym medycyna idzie naprzód więc w najgorszym wypadku i szanse na leczenie większe.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kasia 72]

o rany...co sie stało z moim postem???




poprawiłam ....dzięki Robciu.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Robert]

Witaj Ania!

Wprawdzie trochę późno, ale powtórzę - nie warto martwić się na zapas, aczkolwiek też nie można bagatelizować jakichkolwiek objawów. I nie istotne jaka to choroba. Tymczasem jeśli nic szczególnego u córki się nie dzieje, nie ma sensu panikować. Nerwica i nadpobudliwość wówczas murowane, a o to w naszym przypadku nie jest trudno. Do przyjemności to nie należy i niejednokrotnie udziela się najbliższym. Włącz relaksującą muzykę, chodźcie na spacery... to pomaga. Byleby nie myśleć o chorobie.

A propos Methotrexatu i zastrzyków - fragment:

[agnieszka29]

Witaj Aniu ja też choruje na to co Ty i wiem jak sie martwisz ...jak kazda mama o swoje pociechy ..ja jestem mama dwuch urwisków Córa ma 10 lat syn 8 i sa zdrowi choć jak tylko ich nóżki bolały lecialm robic nadania.. jest wszystko oki i wierze ze tak juz zostanie i tego Tobie zycze ..Pozdrawiam serdecznie i do usłyszenia
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[bozenao]

witam ja terz martwie sie o moje dzieci mam 2 corki i tez jak ktoras zaboli reka albo noga to wpadam w panikie a nuz moze poczatek choroby ale narazie jest wszystko w porzadku najstarsza ma juz 18 lat a mlodsza 14

[Ania__32]

Dziekuje serdecznie za odpowiedzi.Wiem ze nie jestem sama na tym swiecie z tym problemem.Poprostu trzeba zyc dalej nie da sie nic zmienic strach zawsze bedzie i nie da sie go wyeliminowac,siedzi juz w naszej psychice.Mam nadzieje ze w niedalekiej przyszlosci wynajda jakis konkretny lek na ta paskudna chorobe,ktory wyleczy ja calkowicie to jest moje najwieksze marzenie,ale ja juz napewno tego nie doczekam.