Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam... Mia Boska
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Mia Boska
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 27
Skąd: Wielka Brytania

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 2:43 pm    Temat postu: Witam... Mia Boska Odpowiedz z cytatem

Witam Was na polsking forum tocznia.
Mieszkam w Anglii, diagnoze choroby tkanki lacznej, i Sjorgena mialam na poczatku tego roku po wielu latach klopotow ze zdrowiem.

Jestm tutaj od ponad 30 lat i wlasnie jade na Swieta do Polski po dwoch latach niobecnosci bo podroz to duzy stress mimo mimo, ze chetnie bym czesciej byla.

Bede w Katowicach u brata i tak sobie myslalam ze moze dobrze byloby porozmawiac moze z kims na miesjcu kto te chorobe zna dobrze bo nie latwo zalezc zrozumienie.

Jest mi rowniez dosyc trudno uzywac slownictwa medycznego po Polsku i nie wiem jak wytlumaczyc rodzinie i znajomym co mi dolega, tym bardzie ze wygladam zupelnie dobrze - nikt mi nie chce wierzyc jak bardzo zle sie czuje.

Tereaz jest lepiej ale mi to zabralo sporo czasu i tlumacznia, a w Posce bede musial na nowo sie tlumaczyc dlaczego nie moge sie ruszac i podejmowac zaproszen towarzyskich. Bardzo mi smutno z tego wzgledu.

Mia
[/b]
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 3:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie i cieplutko Buziak
super że trafiłaś na to forum, czuj się jak w domku
tu znajdziesz porady i przede wszystkim zrozumienie Smile

Cytat:
nikt mi nie chce wierzyc jak bardzo zle sie czuje.
bardzo znajomo to brzmi, wiekszość z nas to spotyka, nie warto się takimi ludźmi przejmować; dodatkowy stres nie służy nam Very Happy

Życzę dużoooo zdrówka i pogody ducha Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 4:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj wśród nas,
Rozumiem problemy z terminologią oraz z "oporem" niektórych członków rodziny i znajomych ze zrozumieniem że wygląd nie przekłada się na nasze samopoczucie.
Wydaje mi się, że nie ma sensu zarzucać ludzi, w większości na pewno laików, specjalistycznym żargonem w celu opisania im mechanizmów choroby.
Może łatwiej im będzie przyjąć do wiadomości kilka ogólników - że to choroba przewlekła i nieuleczalna, kóra atakuje cię "od środka" bo masz nieprawidłowo działający układ odpornościowy, który zwrócił się przeciwko tobie wywołując szereg uciążliwych dolegliwości.
Leczysz się, ale masz lepsze i gorsze dni, więc potrzebujesz spokoju i wypoczynku, żeby nie prowokować kolejnego ataku choroby...

Możesz posłuchać jeszcze programu z poskiej tv, popularno-naukowy a więc w przystępny sposób wyjąsniający o co w tym wzystkim chodzi, może uda ci się wyłapac jakieś proste zdania do opisania innym tego co się z tobą dzieje, sprawdź:
http://itvp.pl/receptyjedynki/archiwum/odcinek/i.tvp/cat/22/lp/2065#

Pozdrawiam i życzę udanego pobytu na naszym forum, oraz oczywiście w kraju Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 5:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj ja tłumaczyłam to mniej więcej w ten sposob, ,ze to choroba która atakuje swoje własnie narządy jakby organim się zbuntował i swoje serce, nerki, i inne narządy uważa za wroga, i dlatego próbuje zniszczyć wszytko co się da , to dziala na podobnej zasadzie jak alergia,( bardziej znany mechanizm) ale dużo bardziej , mocniej i powazniej, jestem na lekach które pomagaja mi zyć, ale są one bardzo mocne, to też wymagają ograniczen, nie mozna ci tego.... i wymieniasz, skrótowo, musisz się oszczedzać, żebyś mogla zyć, wiele rzeczy ci nie wolno, wtedy mozesz jeszcze długo zyć, jesli nie będziesz uważać na siebie może byc zle, choroba wymaga duzo odpoczynku, jak najmniej stesu i bywasz tym zmęczona, niestety albo się dostosujesz albo przegrasz walke z chorobą
mysle że takie tłumaczenie trafi do każdego, jest łatwe i przyswajalne dla każdego, jesli bedą jakies pytania, mozesz odesłac bliskich tutaj, lub powiedzec co konkretnie się dzieje, dla obrony przed natarczywością, i zaproszeniami z których nie chcesz skorzystać, możesz ubarwić nieco cały problem, powinno wystarczyć, jak zaczniesz sie bawić w terminologię medyczną, mysle że ludzie nie będa cię słuchac, i zwyczajnie nie zrozumieją tego co wazne,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 5:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!

Zgodzę się z powyższymi wypowiedziami. Terminologię specjalistyczną zostawmy specjalistom.
Jako dodatek do podanego powyżej odnośnika do programu tv, pozwolę sobie dorzucić forumowy wątek, który w jakimś stopniu może okazać się pomocny - z doświadczeń Forumowiczy w kontaktach z bliskimi, przyjaciółmi i in.

Co chcesz powiedzieć reszcie zdrowych

Trochę do przeglądania jest, ale chyba warto poświęcić chwilę.

Powodzenia i udanego wypoczynku. Zaglądaj do nas. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 7:38 pm    Temat postu: Re: Witam... Odpowiedz z cytatem

Mia Boska napisał:
tym bardzie ze wygladam zupelnie dobrze - nikt mi nie chce wierzyc jak bardzo zle sie czuje.


Witaj!

Nasze choroby mają już to do siebie, że (z niewieloma wyjątkami) nie widać po nas, że chorujemy. Raz bywa lepiej, raz gorzej. Grunt to pozytywne nastawienie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Mia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj tak skąd my to znamy przeciesz dobrze wyglądasz to dlaczego narzekasz ze źle sie czujesz.... ehhh to sa teksty które słyszymy czesto ja juz przywyklam do nich i tylko robie głupią minke albo usmieszek...dobrze że tu trafiłaś tu znajdziesz zrozumienie...Pozdrawiam i zycze duzo sił i zdrówka... Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mia Boska
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 27
Skąd: Wielka Brytania

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 11:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Serdecznie Wam dziekuje za cieple przyjecie i pomocne sugestie szegolnie by nie tlumaczyc za duzo (bo i z tym sie tutaj tez spotykalam).

Doszlam do wniosku ze albo bardzo niewiele albo wszystko. Tyle ze czesto kiedy mowie niewiele to zaczynaja sie pytanie w rodzaju: wutlymacz wiecej i wtedy latwo sie zgubic.

Chociaz najblizszym (doroslym dzieciom) w koncu powiedzialam wszystko co sama wiem a moja corka byla ze mna na ostaniej wizycie u mojego specjalisty i to nam obu bardzo bylo przydatne. Doctor jej wszystko dokladnie wytlumaczyl i teraz nam sie o wiele latwiej rozmawia bo obie wiemy o czym mowa w przypadky lekarst itp.

Bardzo, bardzo ciesze sie na przyjazd do Polski bo zawsze jestem bardzo steskniona. Gdyby nie zdrowie to jezdzilabym o wiele czesciej mam tez nadzieje utrzymywac kontakt juz jak bede (po 13 tym grudnia).

Raz jescze dziekuje Wam serdecznie z amile przyjecie i dobrze jest wiedziec ze mam sie gdzies zwrocic jak mi trzeba sie bedzie o cos spytac czy porozmawiac
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 110
Skąd: Opole

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 8:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Mia Boska - u wszystkich jest taki sam scenariusz,dobrze wyglądamy,znaczy jesteśmy zdrowi.Ja też mam sjogrena i chorobę tkanki łącznej,jaką jeszcze dokladnie nie wiem.ja już ludziom przestałam tłumaczyć,bo i tak nie rozumieją,mowię poprostu,że choruję na reumatyzm.mnie akurat najbardziej dokucza suchość oczu i jamy ustnej,ze stawami można wytrzymać. Very Happy Jak co ,to pisz i pytaj. Very Happy
Pozdrawiam z Opola
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 12:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Mia!!!
Też mam Sjogrena - to główna diagnoza i paskudztwo,z którym przyszło się zaprzyjażnić,bo cóż innego nam pozostało?
Raz jest lepiej,raz gorzej,ale życie toczy się dalej. Jestem od paru lat nastawiona wyłącznie na "lepiej" i nie dopuszczam myśli,że może byc inaczej.Jak na razie to mi się udaje... Wink
Pozdrawiam serdecznie,miłego pobytu w Ojczyżnie.
Myślę,żę jeszcze napiszesz do nas nie jeden raz pare słów... Smile
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Mia Boska
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 27
Skąd: Wielka Brytania

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 1:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje bardzo Agatko i Dorko za mile slowa. Tak suchosc oczu szczgolnie wieczorami bardzo mi utrudnia zycie. Ja kocham czytac i to w sumie czesto wieczorami nie jest mozliwe. Dokucza mi tez bardziej jak siedze przy komputerze.

Jeszcze jedno pytanie dla kogos kto moze zna angielski. Jak najlepiej przetlumaczyc "flare up" na polski, bo nie jestem pewna.

Jak to wspaniale ze Was znalazlam. Juz kiedys juz poprzednio probowalam ale cos pokrecilam przy rejestracji i cos mi sie nie udalo.
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 1:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No problem! Wink Flare up, czyli - "erupt or intensify suddenly"; Zależy w jakim kontekście, ale można powiedzieć (nagłe) "zaostrzenie/nasilenie". Pasuje najbardziej, jeżeli mamy na myśli chorobę. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 2:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytując za słownikiem medycznym, który leży przede mną...
flare-up to 'reaktywacja choroby lub ogniska chorobowego'.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 24, 2006 2:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a w języku potocznym mówimy chyba najczęsciej o nowym rzucie choroby Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group