WWW.TOCZEN.PL

[Mia Boska]

Dziekuje Wam bardzo Robercie, Agnieszko i Nenyo za sprecyzowanie pojecia "flare up".

Tutaj jest ono powszechnie stosowane kiedy chce sie szybko okreslic tak na codzien stan re-actywacji objawow, czy tez pogorszenia sie stanu przy chorobach systemu auto-immunologicznego. Tak ze wlasnie chodzilo mi o potoczne oktreslenie, dziekuje Nenya to jest wlasnie to.

Najtrudniej to wyjasnic bo jak wiemy chyba wszyscy stan choroby moze nam sie pogorszyc bardzo gwaltownie (u mnie prawie ze z godziny na godzine) a takze i polepszyc, i naogol nie wiadomo dlaczego.

Ogolnie tu sie mowi, ze "mam po prostu flare up" i wtedy nie musze juz wiecej tlumaczyc co mi dokucza.

Ciagle mi wlasnie takich slow po polsku brakuje bo tutaj zachorowalam i nie znalam tych slow w Polsce jak dorastalam.
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[Lidia]

Witaj Mia Boska.Już wiesz że tu żaden post nie umknie uwadze i zawsze można się spodziewać nawet kilku odpowiedzi.Ja oddycham z ulga bo wiem że tu nikt nie popatrzy na moje narzekanie i nie powie kolejna "chora". Przecież Na ogół kwitnąco wyglądamy i tylko życie sprawia nam trudności.To wspaniale że córka rozumie o co chodzi i masz w niej oparcie.Pozostali też przyjmą to do wiadomości musisz tylko się uzbroić w cierpliwość.
Pozdrawiam cieplutko.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Mia Boska]

Dziekuje Lidko za mile powitanie

Ja bede nie daleko Katowic w czasie mojego pobytu w Posce i milo mi bedzie wiedziec ze mam kogos blizej kto rowniez ma te same problemy co ja.

Tutaj to moja najbizsza rodzina i przyajciele zapoznali sie z tycm wszystkin stopniowo ale nie wiem jak to na nowo bede zaczynac tluaczyc w Poslce i czemu mie moge sie udzielac towarzysko albo meczyc mimo pozorow zupelnego zdrowia. To ludzi czesto bardzo rani.

Zanim mialam diagnoze i juz sie zle czulam tez oskarzano mnie ze zrobilam sie nietowrzyska i samotnica (kiedys taka nie bylam) albo obrazano sie bo "nie mam ochoty" sie z kims widywac co bylo dla mnie trudne i wiem ze teraz tez bedzie bolesne, bo ja naprawde chcalabym, tylko po prostu nie jestem w stanie.

Boje sie tez stresow z tym zwiazanych a tlumaczenia so bardzo meczace mimo wszystko bo ludzie zyczliwi i chca jaknajwiecej wiedziec.
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[bozenao]

witaj ja chociaz mieszkam w polsce mam tez klopot z wytlumaczeniem co to za choroba mieszkam w malej wsi i ludzie niesliszeli o tej chorobie jak mowie ze to toczen patrza na mnie podejrzliwie wiec o mojej chorobie wiedza najblizsi obcym nic nie mowie.bo pytaja sie czy to jest zarazliwe

[aniusia]

Witaj Mia Boska! Nie wątpliwie choroba jest nie znaną. Wsród moich bliskich i znajomych było to nowum. Nikt nie słyszal o czymś takim jak Toczeń. Nie rozpowiadam więc na co choruję, tylko tam, gdzie muszę. Ma to jednak swoje minusy bo między innymi z tego pwodu unikam kontaktów z wieloma osobami. Nie chcę kazdemu od nowa tłumaczyć, a poza tym takie sytuacje mnie stresują.
_________________

[Natka]

Witam i ja
_________________

Kochać i być kochanym to tak,
jakby z obu stron grzało nas słońce.

[ Dr Davis Viscott ]

[Mia Boska]

Dziekuje Wam bardzo za powitanie, Bozeno, Aniusiu i Natko. To dobrzer wiedziec ze w Polsce nie bede zupelnie "sama" w sense borykania sie z tym wszystkim.

Tak bardzo sie ciesze na ten pobyt, ale tez go sie boje pod wieloma wzgledami bo nie wiedzialabym do kogo sie zwrocic tez gdyby mi cos nawalilo (bede glownie na Slasku niedaleko Katowic).

Nie mowiac juz o wiecznich tlumaczeniach bo juz teraz widze ze wiele osob cos "organizuje" w zwiazky z moim pobytem. NO coz...Jakos i z tym sobie bede musiala radzic.

ALE TO DOBRZE ze wiem ze moge do wac napisac i znalesc zrozumienie. To wazne! :)
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[agatka03]

Moja Droga,nie musisz tłumaczyć sie z niczego - jest zasada - mówimy tym,którym chcemy powiedzieć. Nasza choroba na szczęście nie jest widoczna,a drobne niedogodności np.ciągłe popijanie soczku jabłkowego,można wytłumaczyć suchym powietrzem i sezonem grzewczym . Nie martw sie na zapas - wszystko będzie dobrze. Radość ze spotkania z bliskimi na pewno będzie duża.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Mia Boska]

Agatko, problem wlasnie glowny problem polega na tym ze choroby nie widac a czuje sie czesto paskudnie i dlatego nie moge korzystac z wielu milych zaprosin na przerozne okazje rodzinne (czesto na moja "czesc") i wtedy wlasnie takie tlumaczenia sa koniecznie bo sie milym ludziom, czy od dawna nie widzianej rodzinie sprawia ogromna przykrosc odmawiajac.

Tak walsnie bylo dwa lata temy jak bylam osatnio (wtedy jeszcze nie mialam konkretnej diagozy ale czulam sie tak samo zle).

Masz racje ze czasami nie warto sie przejmowac i ze milo bedzie w sumie, ale stresy beda, to juz teraz wiem.
Dziekuje za odpoeidz - milo Cie poznac Agatko
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[agatka03]

Pewnie,ze stresy będa. Jest i na to rada - nastaw sie na słuchanie opowieści rodzinnych,które się nazbierały przez te /jak dobrze zrozumialam/ dwa lata. Okraś je milym uśmiechem /na to zawsze możemy sobie pozwolić/,sama zobaczysz,jak szybko czas minie. Każdy z nas ma "dołki",często cos boli, można wizytę przełożyć. Wierzę,,że będzie przemiło,czego Ci życzę. Znasz naszą polską gościnność - bedziesz zadowolona,ale pewnie i troszkę zmęczona.
Przyjemności!
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Elka]

witaj kobieto, trochę późno się witam, ale mnie nie było......dobiaja mnie ostatnio mój przyjaciel...toczeń heheheheh... rozumiem Twoje troski zwiazane z poczuciem bezradności w kwestii tłumaczenia o chorobie.... problem nasz twkwi w większości z faktem, że nasze cierpienie nie idzie w parze z wyglądem i z reguły to jak wyglądamy nie zdradza tego co czujemy. ja mam z tym ogromny problem bo nawet mój własny prywatny facet ( heheheh) nie rozumie tego, że czasami nie potrfaię się poruszyć. czasami nie mam już siły tłumaczyć i niestety wtedy robię wiele na siłę. nie martw się. tutaj jest wielu Przyjaciół i oni rozumieją.....pozdrawiam Cie ciepło.
_________________
....bo po zimie zawsze jest wiosna

[Mia Boska]

Dziekuje Elko, za powitanie, mimo ze przed Swietami masz na pewno i tak mnowstwo zajec, tak ze to sobie bardzo, barzo oceniam ze tak mnie wszyscy tutaj cieplo wspomagacie.

Tylko ten/ta kto sie z tym boryka zdaje sobie sprawe z tego jak bardzo nam ta choroba komplikuje zycie. na kazdym kroku. Nawet najbizsi zapominaja czesto o nasze wyjasnieniach jak widza ze czlowiek jakos sie rusza i funkcjonuje (prze godzinke to nie oznacz to ze tak mozna przez caly dzien) i nie rozumieja ze to jest po prostu nie mozliwe.

Ale tak jak mowisz czesto latwwiej jest sie zmusic do czegos na co nie ma sil ani ochoty, niz raz jeszcze sie tlumaczyc. Znam to dobrze!

Ja sama jestem teraz zupelnie wyczerpana przygotowaniami do miesiecznego pobytu w Polsce no i mam na dodatek szczegolnie paskudny okres oslabien kiedy mnie nagle doslownie scina z nog, tak ze czesto dzien dla mnie konczy o jedenastej rano mimo ze mam sporo na liscie pilnych spraw do zalatwieni. Zaczelam tez nowe lekarswo i sa problemy itp.

Ale w sumie jak bedzie tak bedzie. Potrzeba mi odpoczynku ale tak bylam ostanio steskniona za zwyczjna Polska Wigilia i wim ze jade no okres kiedy jest sporo zamieszania i odwiedzin w tym okresie. I ciesze sie bardzo na ten pobyt, i boje - na pewno znane sa nam wszystking tego rodzaju problemy.

Przepraszam ze nie bardzo udzielam sie na forum na razie w prrzyszlosci sie poprawie - jest mi tez ciagle brak polskiego slownictwa ale chyba po pobycie w Polsce bedzie mi latwiej, no i nie bede tak zajeta samym wyjazdem i Swiatecznymi zakupami.

Mia



.
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[Monika B]

jeśli bedziesz potzebowała pomocy w Polsce, podam ci moj nr. telefonu i adres , napisz wtedy na piv. mieszkam niedaleko Katowic, około 20 km
ale mam nadzieje ze sobie świetnie poradzisz
coz znamy , znamy to o czym piszesz, ja tez funkcjonuję tak przez parę godzin, potem doładowac akumulatory ( drzemka ) i dalej ,chociaz chlopcy mnie pilują i nie pozwalają na przepracowanie, , jak mawiają ja mam tylko być , to jest pełne zrozumienie
coż moj pan mąz do tej pory nie zdążył się dowiedziec co i jak , ale teraz to juz nie problem, juz nie ma nic do powiedznia, po prostu został wykreślony z mojego zycia na zawsze i tak jest lepiej dla nas wszytkich
tak więc jesli ci to pomoze mozesz mysleć ze masz do kogo się zwrócić
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ewela1]

ja również witam sąsiadkę z wysp na naszym forum
pozdrowienia-ewela

[Mia Boska]

So you live in Scotland? I am in Poland right now visiting my family and friends.
Tak jestem w Polsce, bylam w Beskidzie na kilka dni i swietnie mi to zrobilo mimo, ze jest malo sniegu.

Przepraszam ze sie malo udzielalam ale ciagle mam jakies rodzinne wizyty tak ze nie zawsze mam dojscie do internetu.

Najwazniejsze ze nowe lekarstwqo chyba mi pomaga bo nie jestem az tak bardzo zmeczona jak sie obawialam.

A tgeraz tylko chcialam jeszcze Serdzecznie Wam wszyskim zyczyc bezbolesnego i pogodnego Nowego Roku
i rowniez bardzo podziekowac za wsparcie moralne ktorego mi tak czesto tutaj na tym swietnym forum udzielacvie :D
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd