WWW.TOCZEN.PL

[sawona]

Witam wszystkich

Odpowiadając na oczekiwania niektórych spośród Was, spróbuję przedstawić przebieg mojej choroby od początku (tzn. uchwytnego początku). Myślę, że z powodu prawie 9-letniego współistnienia z tą wyjątkową chorobą , będzie przejrzyściej, gdy uczynię to w odcinkach. A więc odcinek 1:

Do początku roku 1998, wówczas jeszcze jako młoda dziewczyna, byłam okazem zdrowia (z urodą zimnych nóg jak to niektórzy określają) i nic nie wskazywało na to, by ten stan miał ulec zmianie. Oczywiście, że przechodziłam czasem różne infekcje, ale nic niezwykłego. Jedna może interesująca rzecz, to w pierszym roku pracy miałam częste anginy (w wymazie gronkowiec złocisty i paciorkowce). Lekarz zakładowy polecił mi wykonanie autoszczepionki. Po tej kuracji przestałam mieć problemy z gardłem. Jeśli chodzi o bliski kontakt z kleszczami, to ze względu na moją ogromną potrzebę kontaktu z naturą przynosiłam je z lasu dość często (oczywiście nie było to w moich planach). Nie zauważyłam jednak niepokojących objawów po ich ukąszeniu (zaczerwienienie szybko znikało). To wszystko w odleglejszej przeszłości.

Jedynym zdarzeniem, które bezpośrenio poprzedzało wystąpienie pierwszych niepokojących sygnałów był silny ból zęba , którego leczenie zajęło kilka miesięcy. Właściwie był to u mnie trzeci z kolei przypadek, kiedy wyleczony ząb (wypełniony plombą), nagle zaczynał boleć i kończyło sie to koniecznością leczenia kanałowego.

Pewnego dnia, kiedy zapomniałam już o bólu zęba, choć jeszcze musiałam odwiedzać stomatologa, zauważyłam ciekawe zjawisko. Trzymając w dłoni chłodne jabłko, po jego odłożeniu opuszki moich palców, które dotykały jabłka były białe. Podobnie, gdy trzymałam sztućce, w miejscu ich dotyku pojawiała się biała podłużna plama. Jeszcze ciekawsze zjawisko zdarzyło się na basenie. Nagle będąc w wodzie zdrętwiały mi dwa palce u prawej dłoni (wskazujący i środkowy). Gdy spojrzałam na nie były zupełnie białe. W kolejnych dniach zauważyłam, że rano ręce są czerwone i obrzęknięte oraz pojawił sie również katar jakby alergiczny (z wodnistą wydzieliną). Następnie objaw ten coraz częściej się pojawiał, później też na zmianę z sinieniem palców (również stóp), po czym po ogrzaniu robiły się żywoczerwone. Taki obraz teoretycznie nie był mi obcy, więc szybko uświadomiłam sobie, że to objaw Raynaud.

Cdn. Pozdrawiam
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Robert]

Dzięki! Zatem czekam na ciąg dalszy. Jak w serialu. Tylko nie daj czekać zbyt długo Raynauda już mamy... Czas na twardzinę i jej pierwsze objawy. Czyżby borrelia w spadku po kleszczach?

[Szemek]

Dzięki za 1.odcinek , czekam z niecierpliwością na kolejny
--------------------------------------------------------------------------------
Zdrówka życzę...

[Magia]

Oj, czuję niedosyt po części pierwszej. Chcę drugi odcinek. A tu cisza... Hmmm....

[aniusia]

Pobudka ! autorko pierwszego odcinka czekamy na dalsze. Halo. halo !!!!! SAWONA
_________________

[sawona]

Dziękuję, za sympatyczne szlaczki w Waszym wykonaniu (jak w I klasie podstawówki po każdej lekcji ). Zapraszam więc na kolejny odcinek netnoweli . Odcinek 2:

Poprzednio zakończyłam moją opowieść na pojawieniu się pierwszego sygnału w postaci objawu Raynauda. Zespół ten kojarzył mi się najbardziej z chorobą wibracyjną, ale równocześnie wiedziałam, że może występować jako pierwszy sygnał wielu chorób . Jak się pewnie domyślacie postanowiłam udać się do lekarza zajmującego się schorzeniami naczyń.

Trafiłam do poradni naczyniowej, w której przyjął mnie pewien chirurg naczyniowy. Cóż liczyłam, że rozbudzę w nim zmysł poszukiwacza, tymczasem okazało się, że on jest już odkrywcą . Rzuciwszy jedno spojrzenie na moje dłonie i stopy od razu wszystko wiedział . Diagnoza była błyskawiczna: Acrocyanosis (sinica kończyn ustępująca po ogrzaniu) jako wynik odmrożenia kończyn. Z doborem leczenia też nie było najmniejszego problemu: Pentohexal (Pentoxifilina) + Aescin ( tabletki na bazie wyciągu z nasion kasztanowca poprawiające krążenie żylne). Kolejne wizyty były bardzo podobne, oglądnięcie nadal biało-sinych kończyn i wypisanie recepty.

Coraz bardziej zmarznięta postanowiłam sama ruszyć na poszukiwania, bo przecież jak człowiek się rusza to od razu mu cieplej . Pomógł mi w tym lekarz rodzinny, który na początek dał mi skierowanie na badania podstawowe i RTG kręgosłupa szyjnego, by wykluczyć ucisk powodujący niedokrwienie kończyn. Zmiany w kręgosłupie szyjnym wyszły, ale nie wpływające na przepływ krwi w kończynach. Wszystkie badania podstawowe były w normie (hemoglobina oczywiście ponad 14 g% jak przystało na członka mojej rodziny ). Poza objawem Raynauda nie występowały u mnie nadal inne zauważalne zmiany.

Na szczęście nie musiałam długo wędrować sama po tym słabo oznaczonym szlaku. Na wiosnę 1999, jak wierzę, zrządzeniem Opatrzności przeniosłam się do Wrocławia. Po krótkich poszukiwaniach pracy uwieńczonych sukcesem, zaczęłam rozglądać się za lekarzem (oczywiście nie w miejscu mojej pracy , bo to specjaliści od zupełnie czego innego ). Szukając poradni naczyniowej odkryłam Klinikę Angiologii, która zajmuje się schorzeniami naczyń. Ze skierowaniem od lekarza rodzinnego, z bijącym sercem, udałam się po raz pierwszy do poradni przy tej klinice.

Ciekawe czy odgadniecie jak wyglądała pierwsza wizyta O tym w następnym odcinku .

P.s. Cóż za zjawisko: dwa ostatnie posty wpłynęły, podczas gdy już pisałam 2 odcinek (telepatia czy współodczuwanie , a może jedno i drugie )

[Robert]

Nooo, to jest nadzwyczaj oryginalny sposób dzielenia się doświadczeniami. Już wiem, że przejdziesz do historii forum. Pionier netnoweli O akrocyjanozie gdzieś były wzmianki w artykułach, tutaj np. Micro Single Incision ETS (po polsku jakby co - na forum). Cierpliwie poczekam na kolejną odsłonę, a może sedno sprawy. Mogę sobie wyobrazić, jak wyglądała wizyta.
W sumie może to lepiej, bo dostaniemy pewien przekrojowy obraz współwystępowania zesp. Raynauda i twardziny, bo to ciekawe przypadki. Szkoda, że przeczyścili forum scleroderma.org, bo miałem parę ciekawych odnośników.
Dzięki za jeszcze za wkład. Ja mogę jedynie co nieco powiedzieć o tw. ograniczonej, więc tym bardziej dobrze że jesteś.

[sawona]

Mam nadzieję, że zanim przejdę do historii, zdążę skończyć to opowiadanie . Szczerze mówiąc coraz mocniej doświadczam, że tylko chwila obecna należy do mnie, dlatego cieszę się, jeśli tymi najbliższymi chwilami będę mogła się z Wami podzielić. To jest moje bogactwo, którym już nie będę mogła dysponować, gdy przejdę do historii, więc może mnie tam na razie nie odsyłajcie,

Tym razem nie będzie to kolejna odsłona mojego doświadczenia, ale próba wyjaśnienia związku jaki istnieje między zespołem Raynauda a sklerodermią uogólnioną. Być może niepotrzebnie się tak rozpisałam, ale wydaje mi się, że w ten sposób będzie łatwiej zrozumieć istotę tej jednej z chorób autoimmunologicznych.

Zespół Raynauda w przebiegu sklerodermii uogólnionejnie (zarówno w postaci rozsianej dSSc jak i ograniczonej lSSc - zespół CREST) nie jest dodatkowym schorzeniem. Jest natomiast wyrazem zmian zapalno-immunologicznych zachodzących w naczyniach, których dopiero późniejszym następstwem jest włóknienie tkanek i narządów. Dlatego tak istotne jest wczesne jej rozpoznanie i leczenie, opierajace się w głównej mierze na lekach zapobiegajacych niedokrwieniu tkanek i jego skutkom oraz na lekach hamujących procesy zapalno-immunologiczne. Do niedawna choroba ta była rozpoznawana dopiero na końcowym etapie, gdy już zmiany narządowe były nieodwracalne.

Zespół Raynauda jest najczęściej pierwszym widocznym objawem, który może poprzedzać wystąpienie innych objawów nawet o kilkanaście lat. (Podobnie jak kaszel, który sam w sobie nie jest schorzeniem, a objawem. Może on być oznaką zwykłego przeziębienia lub alergii, albo też innych poważniejszych zmian np: gruźlicy, raka płuc itp.).Toteż podkreśla się znaczenie diagnostyki w celu rozróżnienia między pierwotnym zespołem Raynauda, a wtórnym, który wystepuje w przebiegu różnych chorób (często w kolagenozach zwłaszcza w sklerodermii uogólnionej i mieszanych chorobach tkanki łącznej).

Myślę, że to może być przydatny wstęp ułatwiający powiązanie pewnych zjawisk ze sobą. W kolejnym odcinku opowiem Wam właśnie o tym, w jaki sposób stwierdzono, że objaw Raynauda jest u mnie wyrazem choroby autoimmunologicznej, mimo braku innych widocznych na zewnątrz objawów.

Noc mnie zastała, więc już kończę. Tymczasem życie składa się z wielu chwil, naznaczonych kolorem spotkań, zachwytów, słabości, nauki, pracy, wypoczynku... Dlatego jest tak barwne, ważne jednak zachować harmonię między tymi kolorami. Właśnie kolejne chwile powoli zmieniają u mnie odcień. Dwa najbliższe dni bedą u mnie miały barwę wykładów i zaliczeń (też kolorowo ). Dlatego liczę na Waszą wyrozumiałość i życzę również tęczowych chwil .

[sawona]

Odcinek 3:

Pierwsza wizyta u angiologa w maju 1999 roku. Tym razem czekała mnie niespodzianka . Trafiłam na wnikliwego i dobrze zorganizowanego detektywa . Po dokładnym wywiadzie i badaniu fizykalnym otrzymałam na kartce dokładny plan strategiczny poszukiwań. Plan ten zawierał niezbędne elementy takie jak: diagnoza wstępna, cel główny, zestaw badań do wykonania oraz zalecenia. Diagnoza wstępna była precyzyjniejsza od poprzedniej: Phenomens Raynauda ad explorationem. Celem głównym odpowiadającym diagnozie było wykluczenie przyczyn wtórnych objawu Raynauda (głównie schorzeń układu tkanki łącznej). Aby osiągnąć ten cel zlecono konkretne badania do wykonania, które obejmowały Rtg rąk i stóp, białka ostrej fazy (CRP), białko w moczu oraz badania immunologiczne (Ig, ANA, ANCA, RF - czynnik reumatoidalny). Inne zalecenia to ochrona przed zimnem i lek rozszerzający naczynia, tym razem na próbę Buvasodil.

Wykonanie wszystkich tych badań zajęło trochę czasu, ale zarazem dało mi możliwość poznania różnych pięknych zakątków Wrocławia. Po kolei odhaczałam poszczególne punkty z planu. Właściwie wszystkie wyniki wychodziły prawidłowe. Jedynie na wynik badań immunologicznych trzeba było poczekać dłużej. W lipcu pojawił się pierwszy trop w postaci dodatnich przeciwciał przeciwjądrowych ANA. Ich miano wynosiło 4,55 przy normie do 1. Pozostałe przeciwciała typu ANCA (p/c przeciw cytoplaźmie granulocytów), które są charakterystyczne dla pierwotnych zapaleń małych naczyń, wyszły mi ujemne.
Na drugiej wizycie u angiologa otrzymałam skierowanie na kapilaroskopię, kontrolne badanie ANA oraz skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. W kapilaroskopii, którą wykonywała mi Pani doktor reumatolog, opisała zmiany charakterystyczne dla microangiopatii/immunovasculitis (immunologiczne zapalenie naczyń). Natomiast ANA po 4 miesiącach wzrosły do wartości 5,77.

W listopadzie po raz pierwszy zostałam przyjęta na Oddział Angiologii. Mimo, że szpital nie jest mi obcy, każdy pobyt w nim jako pacjenta niesie z sobą pewną dozę niepokoju i niepewności. W tej atmosferze pierwszych chwil na obcym miejscu (nawiasem mówiąc miałam uprzywilejowane miejsce na korytarzu ) przyszła do mnie Pani doktor, a dokładniej mówiąc Anioł. Zbyt trudno to wyjaśnić słowami, ale czasem spotykamy ludzi, których obecność przenika nas jakimś światłem i ciepłem poruszając do głębi duszę. Ich obecność daje poczucie bezpieczeństwa, przywraca harmonię i pokój, a właściwie wręcz uzdrawia . Jak niezwykłą moc może mieć człowiek, której sam może nie jest świadomy . Przez 10 dni pobytu w szpitalu byłam pod tą szczególną opieką, dzięki której żadne badania ani żadna diagnoza mnie nie przerażały. Jestem wdzięczna Bogu za tak wiele doświadczeń Jego Miłości, które zawsze mnie umacniają i uwalniają od wszelkiego lęku.
Badań było zbyt wiele, by móc je wszystkie wymienić. W całym moim dotychczasowym życiu nie byłam tak przebadana kawałek po kawałku . Możliwości rozpoznań było dużo, a objawów natenczas niewiele.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[sawona]

Napisałam dzisiaj kolejny odcinek, lecz nie wiem co się z nim stało Może ktoś z Was go widział . To moja kolejna przygoda z komputerem. No cóż po napisaniu nacisnęłam podgląd (2 razy) i wszystko zniknęło. Mimo opcji wstecz nie udało mi się powrócić do napisanego tekstu. Postaram się napisać jeszcze raz, być może jutro jeśli mi się uda.

[agnieszka29]

no niestety chyba bedziesz musiała napisac jeszcze raz ...ale jak piszesz cos dłuzszego to pisz sobie w wordzie a potem wklej wiadomosc nawet jak zniknie to bedziesz mieć zapisana ja w dokumetach... ja czesto tak robie jak pisze listy...i nagle bach cos nietak i pusto ...a tak napisze wkleje i jak cos niewysle to i tak mam zapisane...Pozdrowionka
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[sawona]

Agnieszko dziękuję za dobrą radę .
Pisząc wczoraj nie wzięłam pod uwagę daty - rocznica stanu wojennego . Być może w tym dniu powróciło SB ze swoją cenzurą . Prawdopodobnie doszukali się czegoś zagrażającego ustrojowi i od razu dla bezpieczeństwa skasowali zanim się ukazało i zamąciło umysły obywateli . Czyżby uznali mnie za rewolucjonistkę , kto wie .
Mam nadzieję, że dzisiaj obowiązuje inny ustrój i mnie nie internują, zobaczymy .

Odcinek 4

W kolejnym dniu pobytu w szpitalu, po wykonaniu badań mających wykluczyć różnorodne przyczyny objawu Raynauda oraz stwierdzić ewentualne zmiany w narządach wewnętrznych, nastał dzień wizyty z ordynatorem. Gdy lekarze przystanęli przy moim łóżku, profesor oglądając mnie zapoznał się z moimi wynikami. Wyniki większości badań były prawidłowe. A więc trudne zadanie do rozwiązania z wieloma niewiadomymi i małą ilością istotnych danych . Jedynymi stwierdzonymi objawami był coraz bardziej nasilajacy się zespół Raynauda z utrzymującym się obrzękiem palców dłoni. Poza tym nieprawidłowy obraz kapilaroskopowy wskazujacy na immunologiczne zapalenie naczyń oraz dość szybko narastające ANA, przy dobrym ogólnym samopoczuciu. Wobec takiego stanu rzeczy profesor zadecydował, by włączono mi do leczenia Encorton . Decyzja jego była jednoznaczna i wydawała się nieodwołalna.

Szczerze mówiąc osobiście byłam zaskoczona tą decyzją. W dostępnych publikacjach medycznych wielu cenionych autorów wskazywało sterydoterapię jako jedną z form leczenia wielu schorzeń tkanki łącznej, jednak nie wszystkich . Wyjątkiem w tym wypadku była sklerodermia uogólniona. Ten wyjątek nie dawał mi spokoju, ponieważ obserwując dotychczasowy przebieg choroby, wydawała mi się bardzo prawdopodobna taka ewentualność. Wiedziałam też, że leczenie immunosupresyjne zamazuje obraz choroby. Moje odczucia można by opisać w sposób bardziej obrazowy. Miałam wrażenie, jakby przyszła do mnie jakaś postać, którą w półmroku lampy trudno rozpoznać, choć dostrzegłam pojedyncze jej rysy. Nie wzbudzała we mnie ona lęku, lecz potrzebę wysłuchania i zrozumienia powodu jej przyjścia oraz odczytania jej przesłania. W tym ważnym momencie jakby ktoś, kto chciałby mnie ochronić przed nieznanym, a podejrzanym gościem, postanowił całkiem zgasić światło, tym samym nie pozwalając odkryć mi prawdy.

Oczywiście dodatkowy opór przed sterydoterapią wzbudzały we mnie objawy uboczne, które mogły się okazać bardziej dokuczliwe od dotychczas istniejących objawów choroby. A więc lista strat mogła być dłuższa od listy zysków. Cóż w tej niepewności musiałam radzić sobie z moimi odczuciami licząc bardziej na wiedzę i doświadczenie profesora. Jeśli chodzi o moją Panią doktor, to mam wrażenie, że ona przeczuwała co czułam wówczas i nie potrzebowała wielu słów, by okazać mi zrozumienie i wsparcie.

W obliczu bliskiego i nieuniknionego kontaktu ze sterydami, potrzebowałam nadać temu jakiś sens, by móc przełknąć choć jedną tabletkę. Tak więc przełamanie mojego oporu intelektualnego i psychicznego mogło dokonać sie tylko na innym, wyższym poziomie . Postanowiłam, by przed zażyciem każdej dawki Encortonu powtórzyć w głębi serca: Dla Ciebie (skrót myślowy od pewnej treści: im coś jest trudniejsze dla mnie z tym większą miłością/bardziej bezinteresowną/ czynię to dla Ciebie mój Boże). Muszę powiedzieć, że takie nastawienie bardzo mi pomogło bez jakichkolwiek oporów, a wręcz z jakąś wolnością i wewnętrzną radością przełykać kolejne tabletki Encortonu.

Nawet trudno uwierzyć w to, co wydarzyło się w drugiej dobie zażywania sterydów . Ale o tym w kolejnym odcinku.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[kinga]

czyli jutro tak?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[sawona]

Masz rację Kinga, zapomniałam zapowiedzieć przerwę świąteczną w ukazywaniu się netnoweli . Myślę, że w tym szczególnym okresie warto bardziej skoncentrować się na życiu chwilą obecną, pamietając bardziej o naszych bliskich, by nie przegapić tego co najważniejsze . Dlatego życzę wszystkim spokojnych i owocnych przygotowań do Świąt Bożego Narodzenia .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[kinga]

nawet w TV nie przerywają telenowel przed Świętami....

hihihi, rozumiem Cię trzeba co nie co przygotować w domku, a nie siedzieć przy kompie i pisać historie na to przyjdzie czas po Swiętach

Pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.