Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Gru 18, 2007 3:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam w klubie- od początku listopada użeram się z zapaleniem skórno- mięśniowym.

Shakila, jeżeli będziesz chciała się wygadać pisz na gg(nr 6280454) albo maila. 3mam kciuki za zdrowie Twoje i Twojego ojca, zresztą może już wyzdrowiał...

Mam też pytanie do poprzedniczki: Czy lekarze, mówiąc że wyleczenie zapalenia skórno- mięśniowego zajmie do kilku tygodni mogą mieć rację czy to tylko pic na lipę żeby mnie nie załamać?
W sumie "za" przemawia wczesne wykrycie (od razu jak mnie tylko rozłożyło), brak zajęcia przełyku, płuc, serca itd. oraz brak nowotworu (przeryli mnie w tę i z powrotem i oprócz typowych problemów z mięśniami jestem zdrowy jak koń). Z drugiej strony "przeciw" to ograniczenia ruchowe spowodowane mięśniami- podobno nie wygląda to źle, są postępy, ale za dobrze też nie jest. W sumie nie wiem co o tym myśleć.
Pamiętaj- wolę najgorszą prawdę od najpiękniejszych kłamstw.

Przy okazji- jak u Ciebie przebiegała choroba (miałbym w końcu jakiś punkt odniesienia)?

Cóż, to by było na tyle, teraz idę się pakować bo jutro wracam do szpitala na kolejny puls Solumedrolu (jak mawiał były prezydent nie chcem ale muszem). Powinienem wyjść w Wigilię.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 20, 2007 1:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej, Łukasz, na mlodą chyba musisz jeszcze poczekać, bo nie było jej u nas juz ponad tydzień, może wpadnie przed świętami Wink

Cytat:
Czy lekarze, mówiąc że wyleczenie zapalenia skórno- mięśniowego zajmie do kilku tygodni mogą mieć rację czy to tylko pic na lipę żeby mnie nie załamać?

zapewne wiedzą co mówią Wink choć przypuszczam, że "wyleczenie" należy rozumieć jako wygaszenie tego rzutu choroby i przywrócenie cię do jak najlepszej sprawności, co jest jak najbardziej możłiwe, sterydy zwłaszcza podawane w tzw. pulsach działają naprawdę szybko i skutecznie, sam się przekonasz.
ale musisz się liczyć z dalszą terapią, zazwyczaj w naszych chorobach stosyje się sterydy doustnie w tzw. dawkach podtrzymujących, czyli na tyle małych by szkodziły jak najmniej, a utrzymywały stan remisji choroby, bo zapalenie wielomiśniowe to choroba autoimmunologiczna, te niestety uznawane są ciągle za nieuleczalne, za to nic nie stoi na przeszodzie by opanowanie choroby przerodziło się w wieloletni stan remisji, czyli "prawie wyleczenia", czego ci serdecznie życzę Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lis 24, 2008 5:34 pm    Temat postu: Zapalenie skórno-mięśniowe. Odpowiedz z cytatem

Karii napisał:
Witaj Ewo
Czy mozesz napisac cos wiecej o leczeniu swojej córki ? I jakie miała objawy? Ja choruje na te chorobe i lecze sie od maja. Wiec chetnie przeczytam o Waszych doswiadczeniach. Kazde info sie przyda

Pozdrawiam i przy okazji witam na forum





Witam !!!!

Bardzo chętnie podzielę się moimi doświadczeniami i mam nadzieję,że ktoś z tego skorzysta!
Wszystko zaczęło się w lutym tego roku. Teraz wiem ,że to nie prawda bo o wiele wcześniej ,gdzieś tak w październiku zeszłego roku.Ale byłam tego nieświadoma.Dostała na kostkach rąk "pęcherzyki" i było ich coraz więcej. Bylismy u lekarza dermatologa ,który nam powiedział,że to jakaś odmiana brodawki.Dostała maści ale one nie pomagały a ręce wygladały coraz gorzej.
W lutym po feriach zimowych zauważyłam ,że z moją córką dzieje się coś nie dobrego-traciła siły, nie mogła wchodzić po schodach, ponieważ męczyło ją to okrutnie! Doszło do tego ,że nie mogła wstać rano z łóżka,samodzielnie się ubrać i była wiecznie zmęczona!
Postanowiłam zrobić badania ogólne,które nic nie wykazały.
Ponieważ lepiej nie było a wręcz coraz gorzej ,postanowiłam rozszerzyć badania o anemię i tarczycę ale one też nic nie wykazały.
Wtedy się przestraszyłam ,ze to jest cos poważnego ale co?
Miałam szczęście,że moja doktor pierwszego kontaktu,która zapoznała się z całą sprawą, skierowała nas natychmiast do poradni reumatologicznej gdzie zrobiono córce badania z biochemii. I tam okazało się ,że sa bardzo złe.
Stwierdzono,że córka ma podwyższone i to bardzo ( CK,ALP,LDH)
poza tym w moczu białko i krew! Jak by tego było mało , stwierdzono przykurcze w łokciach, całych nogach,barkach, ramionach i szyii. Znaleziono także przebarwienia na skórze pleców i nóg (zespół Gottrona).
Pod koniec kwietnia trafiła do szpitala reumatologicznego , w którym wszystko potwierdzono,to był prawdziwy szok!!!!!!!
Powiedzieli nam ,że córka ma b.żadką chorobę ,która nazywa się zapaleniem skórno-mięśniowym. Tam dowiedzieliśmy się ,że to choroba nieuleczalna i,że jest "leczona" sterydami i chemią. I to był następny szok!!!!!!!!! Razem z mężem stwierdziliśmy ,że musimy coś robić ,szukać jakiegoś innego wyjścia ,ponieważ wiemy doskonale,że chemia i sterydy zostawią w "spustoszeniu "jej organizm.
Nie będę pisać jak ,ale dostaliśmy wiadomość,że jsest pani doktor , która ma wielkie doświadczenie w leczeniu chorób z zakresu autoagresji i ma super wyniki!!
Bez namysłu wypisalismy córkę ze szpitala na własna odpowiedzialność(najgorsza decyzja w moim i męża życiu) i postanowiliśmy dostać sie do pani doktor. Po rozmowie dowiedzieliśmy się ,że mamy zrobić badania na nietolerancję pokarmową ,króre się robi w ośrodku w Gołubiu. Z nich wyszło ,że córka jest bardzo mocno uczulona na gluten,wszyatkie zboża, marchew, kukurydzę, jajka, mleko krowie, drożdże, grzyby,orzechy,fasolę.
Pani doktor od razu nam powiedziała,że tu chodzi o zdrową dietę,że córka miała poprostu "zatruty" organizm pokarmem, który był pożywką dla wszelkich chorób.
Córka przeszła najpierw dietę oczyszczającą ,która trwała 2 tygodnie. Po tym czasie zrobiliśmy jej znowu badania z biochemi i tu zaskoczenie,poniewaz badania się bardzo poprawiły.I to nas jako rodziców uświadomiło ,że podjeliśmy słuszną decyzję!!!!!
Zaznaczę ,że mielismy wielkie grono ,które nas popierało ale i byli tacy co nas potępiali okrutnie ,chodzi mi o znajomych i rodzinę.
Po tych dwóch tygodniach córka była jeszcze na tej samej diecie tydzień, i znów efekt w postaci lepszych wyników.
Teraz jest na zdrowiej diecie czyli nie może jeść nic co wyszło w badaniach ,że ja uczula! Było to ciężkie do przystosowania ale już się przyzwyczailiśmy(najgorzej jest z chlebem ,bo może jeść tylko chlebek ryżowy)
Pod koniec sierpnia tuż przed rozpoczęciem roku szkolnego zrobiliśmy jej badania kontrolne , które zaznaczam cały czas sie poprawiały a w sierpniu doszły do całkowitej normy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fizycznie też już na 95% jest poprawa , może znowu biegać, jeżdzić na rowerze itd.
Udało się to wszystko bez ani jednej tabletki!!!!!!!!!
Teraz przed świetami też jej zrobimy badania tak dla pewności bo bać będę się już chyba zawsze,ale widzac ją codziennie uśmiechniętą i pełną zycia ...........
Wiem,że trudno w to wszystko uwieżyć co piszę! Nawet lekarze nie chcą mi wierzyć a mam badania czarno na białym i mówią ,że to nie możliwe a jednak!!!
Znam osoby z tą chorobą, które też są zdrowe i odstawiły już leki-wszystkich poznałam poprzez panią doktor.
A czy moja rodzina nie jest najlepszym tego przykładem !
Obiecałam sobie ,że postaram się zrobić wszystko co w mojej mocy aby pomóc innym osobą z podobnymi problemami-wiem ,że zdrowych ludzi może być o wiele więcej tylko muszą tego chcieć!!!!!!!!
Odpowiem na wszystkie pytania jakie do mnie napiszecie , ale proszę Was spróbujcie w to uwierzyć i napiszcie co o tym sądzicie-będę czekać.

pozdrawiam Ewa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lis 24, 2008 5:40 pm    Temat postu: . Odpowiedz z cytatem

Wiadomość dla Roberta - wedle życzenia post został przeniesiony. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Lis 24, 2008 9:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiaj na forum Smile
Bardzo sie ciesze,że intuicja Cię nie zawiodła,mieliście dużo szczęścia cić tak gigantyczna alergia nie uszłaby na dłużej uwadze specjalistów-ma ona odzwierciedlenie w spec.badaniach p.ciał
Wiedz,że jednak nie zawsze ma miejsce taki happy end-wiele schorzeń potrafi się na siebie nakładać,współistniec. A alergii nie wolno lekceważyć.
Super,że tak to się u Was skończyło,pozdrawiam. Very Happy
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lis 25, 2008 1:28 pm    Temat postu: re. Odpowiedz z cytatem

Witam ! Dziękuję za miłe słowa Margaret74

Tylko nasza determinacja doprowadziła do tego ,że córka jest zdrowa Very Happy .
Lekarze wciąż podtrzymują swoją diagnozę ale nie wierzą ,że dzięki diecie córka wyzdrowiała! Sad .
Szczerze ? to już mnie nie interesuje co sądzą! Chciałam z Wami podzielić się tym doświadczeniem i usłyszeć co o tym sądzicie?A może ktoś też się zdecyduje na taki krok?!
Pozdrawiam i czekam na Wasze sugestie Smile .
Ewa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lis 25, 2008 4:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę,że tu czsa wiele pokaże-jessli to tylko alergia-przy zachowanej diecie nic złego nie powinno się dziać.Jeśli to wcześniejsza diagnoza miałaby się sprawdzic, to pewnie choroba sie uaktywni.
Ewo,tzn,na co mamy sie ewentualnie odważyć??? Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Lis 25, 2008 6:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:
Myślę,że tu czsa wiele pokaże-jessli to tylko alergia-przy zachowanej diecie nic złego nie powinno się dziać.Jeśli to wcześniejsza diagnoza miałaby się sprawdzic, to pewnie choroba sie uaktywni.
Ewo,tzn,na co mamy sie ewentualnie odważyć??? Smile



Witam to znowu ja!

Wiem,że choroba nie wróci! a dlaczego?
Uwierzyłam pani doktor do której trafiliśmy po szpitalu. To ona dała nam do zrozumienia ,że zapalenie skórno - mięśniowe można wyleczyć a nie jak to mówią "nasi" lekarze jest chorobą nieuleczalną!!!
Byłam w jej ośrodku w Gołubiu, słuchałam to co mówiła i jakie dawała przykłady ze swojej długiej lekarskiej kariery-a były też przypadki choroby córki i wiele innych.Poznałam ludzi z różnymi schorzeniami ,gdzie nasi lekarze nie dawali im żadnych szans na wyzdrowienie! a oni tak jak moja córka są dziś zdrowymi ludźmi! Opowiadają i przekazują to innym i ludzi przybywa aby sprawdzić czy i im można pomóc.Osoby ,które nie wierzyły w metodę pani doktor po pewnym czasie przyznają rację bo ona skutkuje!!!Chodzi o dietę ale odpowiednią i indywidualną dla każdego.
Wiem ,że trudno w to uwierzyć ale to prawda i nie wiem jak mam Was do tego przekonać!
Sami wiecie ,że ta choroba należy do tych z autoagresji a to nic innego jak brak "odporności" w naszym organiźmie a to w 80% zależy od naszej diety. A czy wszyscy wiemy czy to co jemy na codzień nam nie szkodzi?
Po 14 latach dopiero się dowiedziałam jak zatruty organizm ma moje dziecko i nie ma się co dziwić ,że ta straszna choroba ją zaatakowała .
Czarno na białym pokazały to wyniki po zastosowaniu diety i pilnowaniu jej w 100%.
Proszę wejdźcie na stonę internetową dr.Dąbrowska tam znajdziecie trochę informacji.Więcej ich będzie co prawda z dziedziny odchudzania ale nie tylko. Ludzie nie chcą o tym pisać bo im nikt nie wierzy!!!!!!!!
Polecam też książki pani doktor -wszystko znajdziecie na stonie inter.
Strasznie chciałabym Was przekonać ,że warto zrobić badania na nietolerancję pokarmową i przejść na zdrową dietę a wyniki przyjdą same z czasem!
Pozdrawiam Ewa
ps. nie boję się krytyki więc piszcie! Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lis 25, 2008 6:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret74 napisał:
Myślę,że tu czsa wiele pokaże-jessli to tylko alergia-przy zachowanej diecie nic złego nie powinno się dziać.Jeśli to wcześniejsza diagnoza miałaby się sprawdzic, to pewnie choroba sie uaktywni.
Ewo,tzn,na co mamy sie ewentualnie odważyć??? Smile


zgadzam się, że dieta jest bardzo ważna, ale przy niektórych chorobach bez leków się nie obejdzie- niestety.....
super, że u Was się tak dobrze ułożyło.. Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 12:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zgadzam się, że dieta jest bardzo ważna, ale przy niektórych chorobach bez leków się nie obejdzie- niestety.....
super, że u Was się tak dobrze ułożyło.. Smile[/quote]




Witam!!!

Nie zgadzam się z tym co mówisz ,ale to tylko moje zdanie.
I stwierdziłam,że już nie będę nikogo przekonywać do niczego!
Ja z córką skorzystałam z porady innych i ich doświadczenia i się udało choć bardzo się bałam ! Myślałam ,że przekazując Wam te doświadczenia będzie ktoś , kto szukając pomocy w chorobie ,postanowi i tą metodę sprawdzić na sobie a ona nie szkodzi! tylko może.............pomóc?
Pozdrawiam Ewa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 4:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to bardzo przepraszam-powiesz choremu na raka, że ma zmienić dietę i będzie zdrowy; bo rak to tylko zatrucie organizmu przez złą dietę?
ja to nazywam szarlatanizmem

Confused


odpowiednia dieta plus odpowiednie leczenie-to jest podstawa


życzę zdrowia Tobie i Twojej córce
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...i tu zgadzam się z Kingą bezapelacyjnie...
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!!! '

Zaznaczam jeszcze raz ,że mówiłam tu o chorobach z autoagresji trzeba lepiej czytać !!!!
I nie ma to związku z szarlatanizmem , a swoją drogą, ciekawe co by powiedzieli Ci, co z takimi chorobami jak Wy, są na 100% zdrowi po tej "diecie"!
Wiecie ,dlaczego oni nic nie mówią ! bo są wyśmiewani tak jak ja przez Was!!!!!
Z całym szacunkiem Ewa!!!!!!
ps.Wasz wybór.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 9:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Posłuchaj,nie dziw sie nam-wiele lat chorujemy,walczymy o to zeby zyc w poczuciu jakiegos komfortu-nikt nie chce ryzkować tego,co juz ma.Tak jak Kinga pisała-dieta plus leczenie.
I nie oceniaj nas tak pochopnie-nikt Cie nie wyśmiewał.Sceptycyzm umiarkowany,acz kulturalny.Mamy zbyt duzo do stracenia.
Sama przez rok piłam alveo, nie odstawiając żadnych leków sobie,czy chorej córce.My też szukamy.
pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 9:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

XXX aleś Ty nerwowa Rolling Eyes Shocked
może jeszcze za mało wiesz o chorobach z autoagresji i za mało widziałaś...gdyby sama dieta leczyła ludzi, to nikt nikogo by nie truł...

jakoś nigdy nie słyszałam o NAUKOWYM potwierdzeniu, że dieta wyleczyła kogoś z choroby autoimmunologicznej Confused

może komuś coś się wydawało, że jest chory zmienił dietę i ozdrowiał....obecność samych przeciwciał nie jest wyznacznikiem choroby....

raz jeszcze życzę zdrowia
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, ... 9, 10, 11  Następny
Strona 2 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group