Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 10:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny- nie ma co sie unosić
Dr Dąbrowska i jej komercyjna działalność nie jest nowością, łatwo można dotrzeć do wszelkich informacji na ten temat i zafundować sobie wczasy z jej dietą w każdym zakątku kraju .
XXX musisz zrozumieć stanowisko dziewczyn ...czy wyobrażasz sobie dietę owocowo- warzywną i detoksykacje organizmu u kogoś , kto np. od lat bierze sterydy i ogromne ilości leków???czy zdajesz sobie sprawę co się może wtedy wydarzyć?Zresztą w ośrodkach Dąbrowskiej nie biorą za to odpowiedzialności (dokładnie za spotęgowanie się skutków ubocznych przyjmowanych leków ), najlepiej zaprosić na wczasy swojego lekarza ....
Jako podsumowanie z www.dietadabrowska.fora.pl

Cytat:
Przeciwwskazaniami są:
1. choroby psychiczne i ciężkie depresje
2. gruźlica
3. cukrzyca na insulinie
4. nadczynność tarczycy
5. niedoczynność nadnerczy
6. wyniszczenie organizmu (nowotwory)
7. ciąża i okres karmienia
8. wiek - przed okresem dojrzewania

więc potencjalni kandydaci z tego forum mogliby ,że tak powiem Wink
być przerzedzeni .
A zainteresowani-
proszę tutaj

I nie ma co fuczeć na siebie moje panie Wink Very Happy Very Happy
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 10:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja na nikogo nie fuczę i nie miałam takiego zamiaru-serio Very Happy

podkreślam raz jeszcze, że odpowiednie leczenie i odpowiednia dieta-to jest to Exclamation
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Czw Lis 27, 2008 10:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmmmm Cool może ja już jestem przewrażliwiona w kwestii tematów dietetycznych Very Happy Rolling Eyes Wink
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Lis 29, 2008 3:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!!! Smile


Jeśli kogoś obraziłam to przepraszam!!! Laughing
Poprostu się bardzo denerwuję ,że mi nie wierzycie!!!!!
Mam 38 lat dwie nastolatki i małego urwisa (2.5) w dumu.Mocno od dziecka stąpam po ziemi bo życie mnie nie oszczędzało ale to nie ważne.
Chodzi mi o to ,że wpisując się tu, chciałam opowiedzieć historię i doswiadczenia mojej rodziny zwiazane z chorobą! Przecież nie mam powodu aby kłamać. To by było idiotyczne!

Kinga napisała,że nie słyszała o "naukowym" potwierdzeniu ,że dieta wyleczyła kogoś z choroby autoimmunologicznej!
A ja nie tylko słyszałam ale i widziałam! I nie mam pojęcia jak Cię przekonać.


Jagula pisze jakie są przeciwskazania do stosowania diety,ok masz rację!
Ale po zapoznaniu się z chorobą i jej przebiegiem o tym decyduje Dr .Dąbrowska czy ktoś się powinien jej poddać.

Moja córka jako 14-latka tak naprawdę nie powinna! wiek dojrzewania!
Ale wspólnie zadecydowaliśmy,że próbujemy, ponieważ jeżeli jest jakakolwiek szansa to my z niej chcemy skorzystać.
Piszesz też "czy wyobrazm sobie dietę warzywno-owocową i detoksykację organizmu kogoś, kto od lat bierze sterydy"?
Tak wyobrażam to sobie bo poznałam takie osoby ,które po 17 latach brania sterydów odstawiły je całkowicie ale nikt nie mówi,że to się robi od razu jednym cięciem ! To są małe kroczki do odstawienia całkowitego.


Nie chcę, abyście się na mnie obrażały i gniewały bo mące Wam w głowach , piszę samą prawdę!to co widziałam i przeżyłam.
Powiem tak-jedynym wyjściem abyście same to zobaczyły jest spotkanie z panią doktor, nic więcej .Wystarczy porozmawiac a potem wolna wola nikt nikogo do niczego nie namawia!
Pozdrawiam z całym szacunkiem Ewa Very Happy
ps.chcę żebyście wiedziały jedno, nie darowałabym sobie do końca życia gdybym o tym nie napisała na tym forum!
moze kiedys ktoś się wpisze tak jak ja.......... Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Sob Lis 29, 2008 9:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewo po pierwsze dzieki za bezinteresowną chęć niesienia pomocy Buziak Naprawdę mnie tym ujęłaś! To piekne ,ze w tych zwariowanych czasach komuś chce sie chcieć Smile Tym bardziej ,ze temat jest dość drażliwy. Przyznam szczerze ,ze celowo zwlekałam z odpowiedzią..chcialam to na spokojnie przetrawić i przemyśleć. Bo oczywiście pierwsza moja reakcja była "nie, to nie moze byc mozliwe!!" Zaczelam jednak o tym myslec i szukac informacji o tej doktor.. Osobiscie uwazam ,ze fakt dieta na pewno jest bardzo itotna ale ja nie odwazylabym na odstawienie lekow. Po pierwsze dla tego ,ze ufam mojej doktor i wierze ,ze wie co robi a po drugie widze poprawe, moze nie jest to jakas super szybka poprawa ale jednak jest i jest w miare systematyczna Smile I wiem ,ze napewno byla by lepsza gdybym miala rehabilitacje - na ktora poki co nie ma co liczyc z braku miejsc i specjalistow ;/ ale od grudnia mam nadzieje ,ze cos sie zmieni. I szczerze mowiac o wiele bardziej wierze w efekty odpowiedniej rehabilitacji niz diety. Ale moze to dlatego ,ze ja zawsze bylam lakomczuchem i do kwesti odzywainia podchodizlam bardzije jak do kwesti przyjemnosci niz zdrowia Wink Aczkolwiek wierze ,ze Twojej corce sie udalo! Jednak kazdy organizm jest inny..moj np dosc oporny.. Ale przyznam tez ,ze zmusilas mnie troche do myslenia o odzywianiu i zaciekawila mnie ta teoria z uczeleniem na pewne produkty spozywcze. Wiesz moze jak mozna to sprawdzic? Np u alergologa jest to mozliwe?

Pozdrawiam Cie Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Nie Lis 30, 2008 8:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Ewo Smile
Osobiscie nie czuję sie obrażona-to była tylko zdecydowana wymiana zdań na drażliwy temat,prawda? Życzę Wam dalszych powodzeń i remisji. Very Happy
Karri-tylko u alergolaoga to sprawdzisz,bądz metodą własną,tzn.odtawiasz "podejrzanego" na ok.2 tyg.,potem zjadasz i obserwujesz.Ale pewnikiem ssą testy. Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto Gru 02, 2008 12:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii napisał:
Ewo po pierwsze dzieki za bezinteresowną chęć niesienia pomocy Buziak Naprawdę mnie tym ujęłaś! To piekne ,ze w tych zwariowanych czasach komuś chce sie chcieć Smile Tym bardziej ,ze temat jest dość drażliwy. Przyznam szczerze ,ze celowo zwlekałam z odpowiedzią..chcialam to na spokojnie przetrawić i przemyśleć. Bo oczywiście pierwsza moja reakcja była "nie, to nie moze byc mozliwe!!" Zaczelam jednak o tym myslec i szukac informacji o tej doktor.. Osobiscie uwazam ,ze fakt dieta na pewno jest bardzo itotna ale ja nie odwazylabym na odstawienie lekow. Po pierwsze dla tego ,ze ufam mojej doktor i wierze ,ze wie co robi a po drugie widze poprawe, moze nie jest to jakas super szybka poprawa ale jednak jest i jest w miare systematyczna Smile I wiem ,ze napewno byla by lepsza gdybym miala rehabilitacje - na ktora poki co nie ma co liczyc z braku miejsc i specjalistow ;/ ale od grudnia mam nadzieje ,ze cos sie zmieni. I szczerze mowiac o wiele bardziej wierze w efekty odpowiedniej rehabilitacji niz diety. Ale moze to dlatego ,ze ja zawsze bylam lakomczuchem i do kwesti odzywainia podchodizlam bardzije jak do kwesti przyjemnosci niz zdrowia Wink Aczkolwiek wierze ,ze Twojej corce sie udalo! Jednak kazdy organizm jest inny..moj np dosc oporny.. Ale przyznam tez ,ze zmusilas mnie troche do myslenia o odzywianiu i zaciekawila mnie ta teoria z uczeleniem na pewne produkty spozywcze. Wiesz moze jak mozna to sprawdzic? Np u alergologa jest to mozliwe?

Pozdrawiam Cie Very Happy




Witam!


Bardzo dziękuję za miłe słowa Embarassed ale ja naprawdę chciałabym pomóc , chodź jest cięzko.

Co do badań to nie zrobisz ich u alergologa! To nie są badania na alergię tylko na nietolerancję pokarmową a to jest wielka różnica. Wiem ,że można je zrobić w Gołubiu i szczerze nie słyszałam aby je gdzieś jeszcze wykonywano!
Bardzo bym chciała abyś się na nie zdecydowała jak i na rozmowę z panią dr. a potem sama o tym napisała! ( to do niczego nie zobowiązuje)


pozdrawiam wszystkich Ewa


Margaret74 napisał:
Witaj Ewo Smile
Osobiscie nie czuję sie obrażona-to była tylko zdecydowana wymiana zdań na drażliwy temat,prawda? Życzę Wam dalszych powodzeń i remisji. Very Happy
Karri-tylko u alergolaoga to sprawdzisz,bądz metodą własną,tzn.odtawiasz "podejrzanego" na ok.2 tyg.,potem zjadasz i obserwujesz.Ale pewnikiem ssą testy. Smile





Witam Cię i ...........dziękuję Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Sty 11, 2009 11:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

XXX napisał:



Sami wiecie ,że ta choroba należy do tych z autoagresji a to nic innego jak brak "odporności" w naszym organiźmie a to w 80% zależy od naszej diety.

ps. nie boję się krytyki więc piszcie! Very Happy

tak sobie przeglądam Twoje posty...
zaznaczam, że ja kłócić się nie chcę i nie atakuję.....nikt też Ciebie personalnie nie atakuje, każdy wyraża tylko własne zdanie na temat przez Ciebie poruszony-sama o to prosiłaś w końcu Very Happy

gwoli wyjaśnienia
Autoagresja nie jest brakiem odporności i nie ma na nią wpływu odżywianie się; organizm po prostu się "gubi" i atakuje samego siebie-jak sama nazwa wskazuje;
a brak odporności jest skutkiem przyjmowania leków-są specjalnie podawane, by osłabić organizm-by siebie samego nie zwalczał....
to by było na tyle o autoagresji i odporności
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Sty 12, 2009 12:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Very Happy

Piszesz Kingo ,że atakuje samego siebie ! no własnie pytanie dlaczego?

ewa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Sty 12, 2009 12:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

XXX napisał:
Witam Very Happy

Piszesz Kingo ,że atakuje samego siebie ! no własnie pytanie dlaczego?

ewa


nikt na świecie nie zna odpowiedzi na te pytania, Ewo...choroby autoimmunologiczne to jedna wielka nie wiadoma...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina1983
Junior
Junior


Dołączył: 05 Mar 2009
Posty: 12
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Czw Mar 12, 2009 12:21 pm    Temat postu: zapalenie skóno-mięśniowe-moja historia Odpowiedz z cytatem

A więc zacznę od początku:
1 objawem było swędzenie powiek diagnozowane jako alergia oczywiscie i leczone maściami sterydowymi, po krótkim czasie zaczerwienienie i świąd zewnętrzej części ramion i przedniej części ud (symetryczne) oraz swędzenie i zaczerwienie dekoltu (tzw objaw szala)- wszystko tłumaczone alergia: testy skórne wykazaly uczulenie na nikiel o czym wiem "od zawsze"
2 objawem choroby była bolesność i b duża wrażliwość tzw wałów paznokciowych (skórek przy panokciach) przy najmniejszym dotknięciu bardzo bolały a przy lekkim stuknięciu czy włożeniu ręki do kieszeni,w której np były klucze robiły sie "krwiaczki" (tza grudki gotrona). Jednocześnie skóra dłoni gł w miejscach zginania się (kostek) była zaczerwieniona, a na zimno reagowała zasinieniem-kolor fioletowy.
3 objawem była bardzo szybka "męczliwość" i ból mięśni ud, karku-przy klękaniu uda bolały jak bym miala klasyczne zakwasy, np po wysilku fizycznym-zachodzilam w glowe co ja robilam ze mam takie zakwasy?
4 coraz większą trudność sprawiał mi wysiłek fizyczny: nie mogłam podnosić mojego niespelna 3 letniego dziecka (myslalam sobie ale on juz ciezki!), pozniej nie dawalam rady wejsc na taboret, podniesienie czajnika z woda bylo dla mnie wysilkiem, wracajac ze sklepu jedynie z 5 bulkami przekladalam siatke z reki do reki bo bylo mi ciezko....
Lekarz pierwszego kontaktu:[u] po zrobieniu badań ogólnych krwi i moczu stwierdzil ze wszystko jest ok i zlecil jeszcze badania tarczycy, gdy te tez byly w porzadku orzekł:ma pani DEPRESJĘ i wmawia pani sobie ze boli!a zmeczenie to objaw wlasnie depresji.zgłupialam i po dluzszym namysle stwierdzilam ze moze faktycznie.....ale nie mialam wtedy wiekszych powodow wiec nie wykupilam lakow przeciwdepresyjnych.
5 objaw bylo oczywiscie coraz gorzej....miejsca zaczerwienione swedzialy okropnie a przy tym byly bordowe lub sine w zaleznosci od temp otoczenia. powieki zaczely mi puchnac az w koncu wygladalam jak mike tyson po walce i prawie nic nie widzialam-maz jak na mnie patrzyl to plakal a ja plakalam bo on plakal....to bylo straszne!Pojechalismy kolejny raz do dermatologa (prywatna przychodnia dermatologiczna w Sopcie Derm-al, w ktorej pracuje dr Sarankiewicz i inni lek ,ktorzy przez lata pracuja/pracowali w Ak Medycznej w Gdansku i wczesniej diagnozowali alergię) gdy p doktor mnie zobaczyla i kolejny raz uslyszala po kolei co sie dzialo przejrzala jakas ksiazke i dala sierowanie do Ak Medycznej a ja tylko zerknelam ze otworzyla ja na :zapalenie skorno-miesniowe". po dotarciu do domu i przeczytaniu w internecie informacji o chorobie przeplakalam cala noc i stwierdzilam ze to koniec!ze umre na pewno i mam raka a jka nie umre to do konca zycia bede wlasnie tak wygladala i sie czula!'
Na oddziale dermatologicznym (nie wiedzialam dlaczego takim w sumie)od razu zrobiono mi bad m in CPK (CK)= ponad 13000-lekarze wpadli w popłoch czego nie potrafili niestety ukryc byli bardzo zszokowani,od razu encorton60mg i methotrexat 15mg (z tego co pamietam) no i jeszcze cos na obnizenie odpornosci chyba dostalam. milion badan, rentgenow, przeswietlen w poszukiwaniu nowotworu-dzieki Bogu nic nie znalezli. no ale pan robiacy mi zdjecia do materialow i pokazania studentom bardzo podlamal mnie psychicznie-czulam sie straszliwie zle i plakalam non stop.
Pani doktor powiedziala ze tak za tydzien powinnam czuc sie lepiej i ze sila miesni powinna zaczac wracac a ja z dnia na dzien czulam sie coraz gorzej.....to bylo przerazajace!(chociaz wyniki sie poprawialy) tak jak sama przyjechalam samochodem do szpitala tak po tygodniu pobytu tam nie bylam w stanie sama wstac,zaczelam miec problemy z przelykaniem, nie moglam umyc twarzy (podniesc rak-ramion), schylic sie aby zalozyc skarpeki a dookola same starsze babcie i kazde cos ode mnie chciala-a podaj mi to a zrob mi to a przynies mi tamto-nie wygladalam na tak chora,w sumie nawet lekarz byl bardzo zdziwiony kiedy po kolejnej wizycie studentow wszyscy wyszli a ja nie bo nie moglam sama wstac.Boże to był koszmar!do tego wszystkiego rozłąka z dzieckiem z ktorym do tej pory bylam 24h/dobe i nie spedzilam bez niego ani jednego dnia!trauma po prostu. przed samymi świętami Bożego Narodzenia gdy oddzial byl juz prawie pusty i ja mialam juz dostac wypis (bo lekarz stwierdzil, ze moj dalszy pobyt w szpitalu bardzo zle wplywa na moja psychike) okazalo sie ze bad EKG wykazalo jakies nieprawidlowosci i potrzebne jest wykonanie badania echokardiograficznego....i tu "moja" pani doktor wykazała się ogromnym poświęceniem zaangażowaniem i w ogole-lekarz anioł-bardzo niewielu jest dziś lekarzy z powolania,potrafila przyjsc do mnie,przytulic,pogadac po prostu wspanialy lekarz i wspaniały człowiek dr MAŁGORZATA WOJDYŁO. Biegała prosila pisala pisma bo nie chcieli mi wykonac tego badania (wazny byl tu czas) i zrobili-dzieki Bogu było ok. No a po powrocie dodomu tak jak pisalam jeszcze pol roku bylam niepelnosprawna.
DZIŚ: pracuje od roku i jest wszystko w porzadku, miesnie czasem "czuję" no i na dłoniach zostaly zaczerwienienia i wrazliwosc wałów paznokciowych. No i zapomnialam-włosy-strasznie wypadaly po prostu strasznie,ale lysiny nie mialam i nie mam na szczescie choc sa znacznie rzadsze i ciensze.generalnie czuje sie ok i bardzo chce zapisac sie na pilates aerobik lub cos -zawsze uwielbialam sport:jazde na rowerze, przemierzalam dziesiatki km jeszcze w liceum i po wiec to dla mnie kara jak nie moglam tego robic przez 4 lata. ale teraz chce zaryzykowac zajecia ruchowe a w lecie rower na bank!
troche sie rozwinelam!prosze chorujacych na te chorobe o opisy bo jestem ciekawa jak wygladala wasza droga do i po zdiagnozowaniu, pozdrawiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Mar 12, 2009 12:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię bardzo serdecznie Very Happy

Wiem co przechodzisz i bardzo Ci współczuję Sad

Ja osobiście już nie będę się rozpisywać bo wszystko co napisałam o tej chorobie ,która "dopadła " moją córkę, możesz tu znależć i przeczytać.

Życzę Ci wszystkiego dobrego z całego serca i trzymaj się Very Happy

Slonko
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Mar 12, 2009 3:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewelino,mam pytanie dot.plam na skórze-jakiego rodzaju one mniej więcej były-po prostu jednolite plamy,czy,np.w postaci rumienia obrączkowego.Może jakieś pęcherzyki się pjawiały? Czy,np.puchły Ci też usta oprócz powiek?
Bardzo duzo przeszłaś,super,że doszłaś do formy-myślę,że rower,czy pływanie w stopniu umiarkowanym byłyby dobrym rozwiązaniem dla Ciebie.Pozdrawiam Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Czw Mar 12, 2009 4:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewelina no wiec tak jak prosiłaś postaram się opisać wszystko w miare dokładnie Wink
Tylko od czego tu zacząć..właściwie sama nie wiem od czego sie zaczęło Rolling Eyes
Z objawami było trochę podobnie jak u Ciebie. Pojawiły się swedzace zaczerwienienia na stawach,ktore w zimnie robily sie fioletowe a potem juz nawet w cieple takie byly. Znajomi sie smiali ,że chodze po nocach i bije się z ludzmi stad te sine kostki Wink Równocześnie też stawałam się coraz słabsza fizycznie. Ale tlumaczylam to sobie"ze zima,ze sie nie ruszam ,siedzacy tryb pracy,przemeczenie, brak snu..itp" Oczywiscie nie wpadlam na to ,ze moge byc chora. No bo jak to ja chora i to jeszcze mięsnie..przeciez ja zawsze bylam okazem zdrowia, co najwyżej jakieś drobne przeziebienie. Wiec nawet do glowy mi nie przyszla choroba. Ale tych przeziebien tez robilo sie coraz wiecej.Non stop mialam goraczke,katar, zapalenia gardla. Strasznie schudlam - co mi w sumie wcale nie przeszkadzalo;) Wszyscy wokol mowili ,ze schudlam a ja oczywiscie w niebo wzieta Wink No ale w koncu zaczelo do mnie docierac ,ze COS jest nie tak.. No bo przeciez inni ludzie tez siedza w pracy cale dnie, nie cwicza itp i jakos normalnie funkcjonuja. Wiec czemu ja zaczynam miec problemy ze wstaniem z krzesla?! Wiec zawzielam sie,ze tak nie moze byc i..zapisalam sie na silownie Wink Bardzo madre nieprawdaz Wink Poszlam 3 razy i za trzecim schodzac z przyrzadu upadlam bo stracilam czucie w miesniu w nodze. Wtedy juz sie troche przestraszylam. Tym bardziej ,ze zdarzalo mi sie ostatnio upadac w domu no ale oczywiscie zwalalam to na potkniecie o dywan czy gapiostwo. Z dnia na dzień czułam się też coraz bardziej zmeczona. Ja już wstawalam z łózka rano totalnie zmeczona. Po dojsciu do pracy czulam sie jak po przebiegnieciu maratonu. Wracalam totalnie spiaca i wyczerpana. Moglabym cale dnie spac. Psychika czlowieka potrafi byc nieprawdopodobna zeby podswiadomie cos wyprzec! Postanowilam sie wiec zapisac do lekarza..tylko nie mialam pojecia do jakiego. W miedzyczasie bylam juz zapisana do dermatologa zeby obejrzal moje rece bo myslalam ,ze to jakies uczulenie czy cos takiego. Pech chcial ,ze trafilam na beznadziejnego lekarza Mad Obejrzala mnie , dala proszki na poprawe krazenia ! i powiedziala ,zebym sie gdzies indziej przebadala..eh. Poszlam wiec prywatnie do dermatologa w Warszawie. A tam cudowna pani doktor, obejrzala mnie dokladnie i wypisala skierowanie do spzitala z nakazem jak naszybszego zgloszenia sie na oddzial. Opowiedziala mi wszystko dokladnie i byla po prostu ludzka. Spedzialm chyba z godzine w jej gabinecie. Pogadala, wytlumaczyla i co najwazniejsze trafnie zdiagnozowala. Bede jej za to wdzieczna do konca zycia.
W szpitalu odrazu zbadali mi CK. Wyobrazam sobie poploch Twoich lekarzy bo moi mieli przerazone miny przy moich 6000. Dostalam ochrzan ,ze tak pozno sie zglosilam Wink Odrazu walczyli mi encorton 60mg i methotrexat 7,5 mg/tydzien. Bylam przerazona..szpitalem ,choroba i tym wszystkim co sie dzialo. I zmeczona tlumaczeniem tym wszytskim babcia co mi jest bo przeciez nie wygladam na taka chora a oni tak kolo mnie lataja. Mialam dosc. Na szczescie znowu trafilam na cudownych lekarzy. Moja doktor stawala na glowie ,zeby jak najszybciej pozalatwiac wszystkie badania. Przebadali mi wszytko co sie dalo i na szczescie nic innego nie znalezli. Dzieki mojej doktor udało sie też załatwić przenisienie do szpitala na Banacha na neurologie. Bo tam byli na miejscu rehabilitanci a poniewaz CK zaczelo wreszcie powoli spadac to trzeba bylo zaczac walke o powrot do sprawnosci. Oczywiscie dla mnie to byl kolejny mega stres. Ale znowu trafilam na cudownych lekarzy Smile I cudowne rehabilitantki, ktore dzialaly cuda Smile Moja doktor wymyslala cuda ,zebym dalej mogla byc na oddziale i miec rehabilitacje. Starala sie z tygodnia na tydzien opozniac moje wyjscie zebym mogla jak najdluzej korzystac z rehabilitacji. Powoli zaczelo byc coraz lepiej. Ale CK nadal opadalo baaardzo powoli. Wiec lekarze postanowli dołączyć wlewki z Immunoglobulin. Po nich CK opadlo do ok 1500 Smile Po wlekwach moja doktor uznala ,ze mozna mnie juz wypuscic . Wrócilam do domu po 11 tygodniach. Bylam mega szczesliwa Smile Ale juz wchodzac na 2 pietro mojego bloku do mieszkania poplakalam sie z bezsilnosci.. Mialo byc lepiej a ja przy duzej pomocy mojego chlopaka ledwo wczlapalam sie po schodach. To byl koszmar. Balam sie sama wychodzic z domu, nie wierzylam w swoje sily i w swoje poczucie rownowagi. Jednak rehabilitacja chocby najlepsza nie zastapi "normalnego funkcjonowania". Pamietam jaka bylam zla kiedy droge, ktora kiedys pokonywalam w 13 minut teraz zajmowala mi ponad 30; kazdy kraweznik ,stopien wydawaly sie mega wysokie. Odrazu zapisalam sie tez prywatnie na reh bo na NFZ nie bylo tak szybko szans.
Jak Ci juz pisalam w innym watku..po 2 tygodniach pojechalam na wakacje Wink Stwierdzilam ,ze to dranstwo juz i tak napsulo mi za duzo moich letnich planow i tego sobie nie dam zepsuc Wink Juz się tak szybko nie meczylam ale sily tez jakos super duzo nie mialam. Moj chlopak staral sie jak mogl zebym jak najmniej odczuwala swoja chorobe. Pomagal mi na kazdych schodach, wszedzie gdzie treba bylo wejsc. Dzieki niemu bylo prawie normalnie Wink Staral sie tez jak najwiecej rzeczy robic samodzielnie zeby moje miesnie cwiczyly. Sporo mi tez chyba dala "walka" z morskimi falami. Ja z moimi slabiutkikmi nogami musialam wlozyc jednak troche wysilku zeby tam ustac bo fale byly spore Wink
Po powrocie bylam juz o wiele silniejsza Smile oczywiscie nie moge powiedziec ,ze bylam sprawna ale napewno o wielele lepiej sie poruszalam, szybciej chodzilam, mialam lepsza koordynacje Smile
Po powrocie z wakacji poszlam znwou do pracy. Troche sie balam czy dam rade z dojazdami. Bylo ciezko. Ale nie poddalam sie i dzisiaj jest juz calkiem calkiem Wink
A dzisiaj..dzisiaj jestem wciaz na 60 encortonu, 15 methotrexatu. Udalo mi sie wreszcie zalatwic regularna rehabilitacje - co 4 tygodnie. I czuję ,że ona mi naprawde pomaga Smile Ruszam sie coraz lepiej , mam coraz silniejsze miesnie . Ale wciaz nie moge powiedziec ,ze jestem sprawna. Wciaz istnieją dla mnie "przeszkody" nie do ominiecia.. Ale czuje ,ze powoli jest coraz lepiej Smile No i nie jestem juz wiecznie zmeczona Wink Generalnie w tej chwili czuję się calkowicie normalnie Smile Poza faktem ,ze moje miesnie nie odzyskaly dawnej sily . Zobaczymy jak moj organizm zareagowal na zwiekszenie methotrexatu..pod koniec miesiaca mam kontrole u mojej doktor.
Mam nadzieję ,ze dosc dokaldnie Ci to wszystko opisalam Smile Jesli masz jakies pytania to czekam Smile Jakbys tez chciala pogadac to zapraszam na gg 4943242 Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Mar 13, 2009 12:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dołączę również swoją historię:
Dawno, dawno temu... w czerwcu 2007 zauważyłem na swojej twarzy dziwne zaczerwienienie w okolicy oczu i nosa. Pomyślałem jednak, że jest lato i to tylko opalenizna (chociaż nietypowa, bo zawsze opalałem się na brąz). W międzyczasie "motyl" włączył funkcję "pojawiam się i znikam", więc zlekceważyłem to. A szkoda...

Problemy zaczęły się w pierwszym tygodniu października - zaczął się "zakwasowy" ból karku, barków, ramion i ud. Początkowo zwalałem to na pogodę lub kontuzję, ale jak do tego doszła senność i ogólne osłabienie, postępujące coraz szybciej i szybciej. Do tego opuchlizna i fioletowo-niebiesko-sine plamy na twarzy (wyglądałem prawie jak Braveheart). Mimo to do końca października utrzymywałem niezłą kondycję: chociaż nie byłem w stanie unieść rąk 30 właściwie sam wciągnąłem ponad 80-kilogramowy sejf na drugie piętro, a 31 dokładnie wyszorowałem całe mieszkanie.
W końcu nastał krytyczny moment - dokładnie 1 listopada 2007. Ani ruszyć ręką ani nogą. Nie wiem jakim cudem wstałem i poczłapałem na pogotowie (że po drodze myślalem, że umrę już pominę) - szpryca na odczulenie i na dwa dni starczyło, 2 jeszcze byłem w pracy, a 3 znowu to samo - jak niosłem 2-litrową butelkę Coli w jednej ręce, a siatkę z chlebem, masłem i mięsem w drugiej, czułem się, jakbym szedł "spacer farmera" Smile 4 w niedzielę oddałem psa rodzinie i wylądowałem w szpitalu. Dwa tygodnie z rozpoznaniem uczulenia, dopiero potem lekarki stwierdziły, że to jednak chyba nie to. I zaczęła się jazda na całego: sto tysięcy najróżniejszych badań plus dwie konsultacje w Poradni Chorób Tkanki Łącznej. W efekcie dostałem dwa pulsy Solumedrolu, z tymże po drugim dostałem amnezji, więc z pobytu w szpitalu pamiętam niebyt dużo. CK wariowało: od 4000 na początku przez 6000 po dwóch tygodniach do 2500 w przedostatnim tygodniu pobytu.
Wyszedłem 7 grudnia, jak CK spadło poniżej 1600 jednostek, chociaż do ideału brakowało sporo. To był chyba najgorszy etap, bo w tym momencie przewrócenie się z boku na bok było dla mnie większym wyczynem kaskaderskim, niż skok na bungee. Mimo to "medytacja" w szpitalu wyraźnie nie służyła mojej psychice, stąd 2 tygodnie "wychodnego". W międzyczasie, tydzień przed świętami, kolejny puls (w Wigilię dostałem wspaniały prezent w postaci wypisu), a potem jeszcze jeden w połowie stycznia. Kolejny miesiąc to odpoczynek (spanie po 12 godzin na dobę itd., z domu musiałem wychodzić, ze względu na psa, niestety nie mialem na kogo zrzucić tego obowiązku. Ale jakbym wtedy wyrżnął glebę to... sam nie wiem. W międzyczasie sterydy zaczęły działać swoje, więc siły wracały z dnia na dzień. W końcu pamiętnego dnia 21 lutego 2008 wyrok zabrzmiał: CK ok. 500 i remisja, która nieprzerwanie trwa do dnia dzisiejszego.

Dzisiaj właściwie nie ma żadnej różnicy między stanem obecnym a stanem sprzed choroby. Metodą prób i błędów (i kosztem tego, że z dwa razy dostał mi się mały opiernik w Poradni) wypracowałem sobie nawet system aktywności fizycznej. Z siłownią jestem ostrożny, ale np. w piłkę gram normalnie (grałem z dwa tygodnie przed ostatnią wizytą i nawet z tym CK miałem 700 - a wcześniej było 900). Poza tym tryb życia wiodę jaki wiodę - raczej nie można powiedzieć, żebym sie oszczędzał...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Następny
Strona 3 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group