WWW.TOCZEN.PL

[ewelina1983]

Margaret, Żadnych pęcherzyków opuchnięć rąk dekoltu ust czy ud i ramion nie było.po prostu inne zabarwienie skóry,no i to swedzenie i uczucie gorąca w tych miejscach.
Do Karii:kurcze-piszesz Karii o rehabilitacji.....mi nawet nie wspomniano o niej a pani doktor tylko mi powtarzała:"oszczędzać mięśnie!nie chodzić!"w kółko to slyszalam. I dziwi mnie troche ze wciaz tak sporo encortonu i methotrexatu bierzesz....nie powinni ci zmniejszac dawek powoli?no i jeszcze jedno-na jakim oddziale lezalas?bo dermatologicznym chyba nie?i super ze mialas i masz takie oparcie w chlopaku...to szalenie wazne anie zawsze bliskim starcza cierpliwosci i zrozumienia....dziekuje za opis,
No i Łukaszowi też dzięki!Mnostwo analogii odnajduje szkoda ze diagnoza sprawia tyle problemow....mi lekarka powiedziala kiedy zadawalam pytania:"a co by pani chciala wiedzieć jak zachorowala pani na chorobe na ktora choruje 1 osoba na milion?!" . ale dzieki Bogu jesteśmy w remisji! . dzieki i pozdrawiam

[Karii]

Ewelina ja najpierw leżałam w Klinice Dermatologicznej na Koszykowej w Wawie a po ok miesiącu przenieśli mnie na Neurologie na Banacha.
A co do dawek leków to wciąż są takie wysokie bo mi strasznie wolno spada CK Ostatni wynik to było wciąż ok 1100..więc jak póki co raczej nie doczekam się narazie mniejszej dawki. A bardzo czekam na jakiekolwiek zejście ze sterydów
Ale mnie zdziwiłaś z tą rehabilitacją.. no niby co lekarz to inna forma leczenia i inne zasady.. ale mi wszyscy od dermatologów po cały sztab na neurologii ciągle powtarzali ,że "teraz najważniejsza jest rehabilitacja.." Jedynie na początku nie pozwalali mi za dużo chodzić ale to tylko dlatego ,że sie bali ,ze upadne.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Ewelina, nie jesteś wyjątkiem - też nie miałem żadnej rehabilitacji. Przy zaostrzeniu miałem się maksymalnie oszczędzać, a potem, jak już wszystko doszło do dawnej formy, była mi ona niepotrzebna Inna sprawa, że z rehabilitacją, przynajmniej w Wojewódzkim krucho - terminy przyjęć po ok. pół roku... więc na samym początku wiedziałem, że albo prędzej sam się z tego wygrzebię albo jak już się załapię to już i tak mi niewiele pomoże...
Mimo to dałem radę właściwie samemu doprowadzić się do stanu używalności
Szczerze mówiąc doktor Wojdyło nie kojarzę kompletnie, nawet nie wiedziałem, że w Akademii też jest Dermatologia - tylko że leżałem na Dermatologii w dawnym Kolejowym. Ale nieważne gdzie, ważne z jakim efektem
Co do CK to od ponad roku ciągle się utrzymuje między 500 a 980 (ani mniej ani więcej) - z jednej strony nie jest źle, ale z drugiej - mogło by się w końcu całkowicie unormować... Nie zaprzeczam, że trochę w tym też mojej winy, ale lepiej żyć normalnie i mieć wyniki takie a nie inne, niż je przekłamywać, a potem nagle niespodzianka...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Karii]

Kochani a ja się cieszę ,że daliście rade sami wrócić do "normalnego" życia - bez rehabilitacji. Mój organizm może jakiś oporniejszy jest a może ja też bardzo niecierpliwa i łapie sie wszystkiego co może przyspieszyć normalną sprawność Eh.. jak ja marze o dniu kiedy po prostu wbiegne do domu po schodach.. No ale dosyć marudzenia
Ewelina na jakim poziomie masz obecnie CK ?
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Karii, możliwe, że w tym właśnie tkwi klucz twojego "oporniejszego organizmu": może zbyt mocno angażujesz się w rehabilitację, a to z kolei prowadzi do podwyższenia CK i przedłuża proces wychodzenia z fazy ostrej...
Mimo wszystko powstrzymuję się od wydawania zaleceń - nie jestem doktorem, tylko magistrem, a co dopiero medycyny Poza tym sam nie daję zbyt dobrego przykładu...
Wierzę jednak, że już niedługo wbiegnięcie po schodach będzie dla Ciebie standardem, a nie marzeniem...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewelina1983]

no moje CK w normie jak do tej pory,chociaz w tym tygodniu po ponad 6mscach ide zrobic badania bo cos ostatnio miesnie ud dziwnie"czuję". ostatnio Ck mialam ok 140 musze sprawdzic

[Karii]

Łukasz co do mojego opornego organizmu to "on" odkąd pamiętam zawsze był oporny Wszystko mi sie długo goiło, głupi katar mialam zwykle przez cała zimę aż do późnej wiosny itp Więc po prostu juz chyba tak mam. Bo jestem pewna ,ze to nie wina rehabilitacji. Na skierownaiu miałam zaznaczona "bardzo łagodna rehabilitacje" i ona naprawde przez cały czas taka jest. Ja sama też się jakoś specjalnie nie przemęczam. Co prawda nie oszczedzam się też jakos super Po prostu staram sie życ normalnie. Wydaje mi się ,że pod wzgledem trybu zycia troche jesteśmy do siebie podobni
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga2907]

Witam wszystkich serdecznie.Choruję na zapalenie wielomięśniowe.Dziś się zarejestrowałam,a dowiedziałam się już bardzo dużo ciekawych rzeczy.Wielkie dzięki. Nie bardzo umiem się jeszcze po tym forum poruszać,ale myślę,że pomalutku jakoś dam rade.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Margaret74]

Witaj!
Na samej górze strony głownej są Pierwsze Kroki-powiedz nam coś więcej o Sobie
Tu dzielimy się doświadczeniem i poradami,do czego również Cię zachęcam.
Myśle,że dobrze trafiłaś.
Spokojnie się zaaklimatyzuj
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[ewelina1983]

Witam serdecznie Agę!
Właśnie sprawdziłam wyniki badań-ostatnie z lipca 2008 CK=97 dziś byłam w laboratorium, więc jutro będę wiedziała ile jest obecnie. Więc jak widać moje CK zupełnie doszło normy. 21.XI.2006 Ck wynosiło 12022 w grudniu 3058 na poczatku stycznia 1462 a pod koniec 668 w marcu 2007 190 no i od kwietnia jest ponizej 100 pozdrawiam wszystkich!

[Margaret74]

Ewelina, to super,dobrze,że to był fałszywy alarm.
Karii,tak sobie myślę o tym co Łukasz Ci napisał-nie sądzisz,że jest w tym duży sens?Może Jesteś jednak "zbyt świeża"na taki wysiłek?To tak z troski to pytanie... [/b]
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Aga2907]

Opowiem wam jak się u mnie zaczęło.Dwa lata temu zaczęły się u mnie problemy z wchodzeniem po schodach,ze wstawaniem z przysiadu,potem już wchodzenie pod leciutką górkę było dla mnie problemem,nawet wstając z krzesła musiałam pomagać sobie rękoma.Chodziłam do lekarza,ale,że 16 lat temu miałam operację kręgosłupa to lekarze stwierdzili,że to przez kręgosłup i nie robili żadnych badań.Dopiero w listopadzie trafiłam do dociekliwej pani doktor która kierowała mnie na różne badania, trwało to do lutego.Potem skierowała mnie do szpitala gdzie zrobili mi biopsję mięśnia i dopiero biopsja wykazała zapalenie wielomięsniowe.Teraz już ponad miesiąc biorę encorton,ale na razie nie ma jeszcze poprawy muszę cierpliwie czekać.

[Aga2907]

Widzę,że jest ktoś kto ma takie samo marzenie jak ja -wbiec po schodach.
Kari ja wierzę,że nam się to uda musimy być cierpliwe.

[Karii]

Margaret dzięki kochana. Bardzo mi miło ,że o mnie myslisz Ale ja sie naprawde nie przeciazam .Przysiegam To jest doslownie pare minut mega lekkich cwiczen plegajacych glownie na napieciach miesni i przyciagnieciach.. Oczywiscie wszystko z konultacja z moja doktor. Zdaje sobie sprawę ,że musze na siebe uwazac i nie wolno mi sie przeciazac. Wiem, ze moglabym tym sobie tylko i wylacznie zaszkodzic. ale wiem tez ,ze zdazylam juz na tyle poznac moj organizm ,ze wiem ze te drobnostki bardzo mi ponagaja i lepiej sie potem czuje
Aga no jasne ,że nam sie uda Ja nawet przez chwile w to nie watpie ,ze bedzie inaczej ale trzeba czasem pomarudzic hehe W koncu w kupie razniej
Ewelina super gratuluje wynikow
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[ewelina1983]

dziękuję kochani i trzymam za wszystkich kciuki i wszystkim życzę zdrówka