Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 7, 8, 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Pon Gru 28, 2009 6:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ja już po powrocie ze szpitala..
Dostałam tym razem o wiele większą dawkę immunoglobulin - 5 dni po 24 g na dobę. Przy wyjściu ze szpitala CK wynosiło ok 600 Smile No a sam lek powinnien właściwie działać po kilku tygodniach - tak ok 6. A więc czekam na efekty Very Happy Chociaż osobiście chyba nie lubię takich ścisłych terminów Wink Mam nadzieję ,że ta większa dawka zdziałą cuda i na wiosnę wsiadę wreszcie na mój ukochany rower Smile Pierwszy raz od paru lat Wink
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Pon Gru 28, 2009 8:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kari kotku trzymam kciuki i wierzę że powolutku będzie się poprawiało.
Buziak
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Gru 28, 2009 9:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No, Karii, dawka pokaźna, ale z tego co piszesz warto było. Jeśli chodzi o wyniki od normalności dzieli Cię dosłownie krok. Będę trzymał kciuki.

Ciekaw jestem jak mój wskaźnik - ale nie ma co się niecierpliwić. Na początku lutego wizyta to się sam dowiem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Wto Gru 29, 2009 9:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii wiatru w plecy na tym rowerku Very Happy
na razie zostają nam sanki Wink
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Czw Lut 04, 2010 1:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i minelo ok 6 tygodni.. byłam wczoraj na kontroli u lekarza i : CK obecnie wynosi ok 238 Very Happy Wiec wynik prawie rewelacyjny Very Happy Kroploweczki zdzialaly prawie cuda Very Happy Pisze "prawie" bo fizycznie wciaz jeszcze nie jest super.. ale chyba powoli lepiej Very Happy Mysle ,ze teraz to tez kwestia po prostu ciezkiej fizycznej pracy i codziennych cwiczen - oczywiscie na tyle ile dam rade Wink Bo przeciez nawet zdrowy czlowiek mialby problemy z poruszniem sie po tak dlugiej "przerwie" Wink
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Czw Lut 04, 2010 1:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no,ba-a jakie leniwce z nich Shocked
gratuluje wyniku- i wytrwałości życzę Very Happy
dobrze będzie Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Czw Lut 04, 2010 2:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii pamiętam, jak Twoje CK było grubo ponad 1000 Confused
dla mnie teraz Twój obecny wynik rewelacja Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Czw Lut 04, 2010 2:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii dałaś radę , myślę że to ,,super " już jest w zasięgu ręki
Pilnuj dobrych wyników, z szaleństwami zaczekaj .Wkrótce wiosna , na pełną aktywność przyjdzie czas.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lut 04, 2010 7:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii - przy takim wyniku z zapalenia zostały już chyba dosłownie tylko zgliszcza Smile
Gratulacje i trzymam kciuki, aby samopoczucie i kondycja fizyczna dorównały wynikom badań Smile
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jamacka
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lip 2009
Posty: 5

PostWysłany: Pią Lut 05, 2010 1:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej,


Z przyczyn zawodowych przez ostatni rok przeczytałem dużo o zapaleniu skórno-mięśniowym i wielomięśniowym.
"Światowi liderzy opinii" w swoich publikacjach bardzo często zwracają uwage na fakt, że celem leczenia powinno być poprawienie długości i jakości życia pacjentów (głównie chodzi o poprawę siły mięśniowej i sprawności, zdolności do nonmalnego funkcjonowania w domu i pracy etc.). Dążenie do normalizacji wylików laboratoryjnych nie powinno być samym w sobie celem leczenia.

Oczywiście ciesze sie z niskich CK Karii. Nie chce również podaważać Waszego zaufania do prowadzących Was lekarzy. Myśle tylko, że dużo ważniejsze jest, jak się czujecie, niż to co jest napisane na raporcie z laboratorium.

Ponieważ jestem dość na bierząco z literaturą o PM i DM służe wiadomościami ze świata nauki jeśli coś Was szczególnie interesuje.

pozdrawiam
Marcin
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Lut 05, 2010 3:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile

Masz racje-najważniejsza jest ocena/stan kliniczny.Jednakże wyniki laboratoryjne sa jakims wskażnikiem aktywności choroby-tym bardziej,ze widzieliśmy co sie z Karii dzieje.
Sama jestem seronegatywna wiec wiem o czym mówisz. Wink

A tak poza tym:

przeczytałeś moze już? Wink

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832

Zapraszam do założenia wątku o Sobie -daj sie trochę poznać,skoro mamy skorzystac z Twoich rad Wink
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Pią Lut 05, 2010 3:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marcinie oczywiście masz racje. Moja doktor prowadzące też stale powtarza, że "cyferki to tylko cyferki, najważniejsza jest klinika.." Ale tak jak Margo juz napisała, wyniki badań pokazuja chociażby, w która strone zmierza choroba.
Tym bardziej, że w moim przypadku spadek CK faktycznie wiąże się z poprawa jakości życia. Pamiętam jak bylam w stanie, w którym wejście na lekko wyzszy krawężnik przekraczało moje możliwości Rolling Eyes
Piszesz, że z przyczyn zawodowych czytałeś sporo o DM i PM.. Można wiedziec kim jestes z zawodu? Tak z ciekawości pytam Smile
No i bardzo chętnie bym poczytała jakie wg " swiatowych liderow opini" sa te sposoby na poprawe jakosci u dlugosci zycia Smile Wiec jesli posiadasz taka wiedze to bede wdzieczna Smile

Pozdrawiam Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lut 05, 2010 5:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Marcinie,

Zgadzam się z Tobą w 100% - bezpośrednim celem terapii powinien być powrót do normy siły mięśniowej (natomiast normalizacja wyników to raczej cel cząstkowy, prowadzący do ostatecznego).

Z drugiej strony w moim przypadku sytuacja jest odwrotna, niż u Karii. Co prawda fizycznie nic mi nie dolega (siłowo jest jak przed chorobą), jednak CK, które 3-krotnie przekracza normę - tutaj jest największy problem.

Jeżeli posiadasz informacje na ten temat będziemy zobowiązani.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Pią Lut 05, 2010 7:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marcinie informacje na tym forum o Zapaleniu Skórno Mięśniowym są znikome.Miło nam będzie jeśli rozbudujesz ten wątek o nowości ze świata Very Happy
Tu możesz wstawić nam publikacje
Arrow Doniesienia Medyczne
A w wątku w którym akurat teraz się znajdujemy porady Very Happy

Będzie nam niezmiernie miło jeśli przyczynisz się swoją pracą do rozbudowania potrzebnych informacji.
Wszelkie nowości są jak świeże bułeczki,mniam Very Happy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
jamacka
Junior
Junior


Dołączył: 16 Lip 2009
Posty: 5

PostWysłany: Wto Lut 09, 2010 5:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Margaret: wątek o sobie założyłem, choć rad staram sie nie dawać. Staram sie nie być domorosłym specjalistą leczącym przez internet czy przy herbacie u cioci na imeninach.

Karii: Co do tego czy zmiany w Ck czy innych wynikach laboratoryjnych korelują ze zmianami w aktywności choroby: tu zdania są troche podzielone. Zapewne u niektórych osób tak a u innych nie. Ponieważ Twoja CK spada mam nadzieję, że Twoja forma fizyczna wzrośnie analogicznie.
Co do "sposobów na poprawe jakości i długości życia" wegług "światowych liderów opini" to postaram sie coś napisać w dziale doniesienia medyczne niedługo. Ale oczywiście żadnej ameryki tam nie odkryje. Z tego co mi sie udało zorientować w Polsce DM i PM leczy sie bardzo podobnie jak "na zachodzie". Gdyby pacjentów z DM i PM było wiecej, pewnie większy byłby też postęp w leczeniu.

pozdrawiam
Marcin
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 7, 8, 9, 10, 11  Następny
Strona 8 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group