Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
majkm
Junior
Junior


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 7
Skąd: CHEŁMNO

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 9:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii: gratuluje wyników oby tak dalej Jupi2 mi to jeszcze daleko do takiego wyniku Crying or Very sad zobaczysz będzie super kroplóweczki zdziałają "cuda" mi lekarze powiedzieli ,że na efekty trzeba będzie jakiś czas poczekać Rolling Eyes dawali mi kioving też przez 5 dni czułam się po nich jak bym grypę miała Confused
_________________
nadzieja umiera ostatnia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Nie Lut 21, 2010 12:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

majkm a jak Ty się teraz czujesz ?Zarówno fizycznie jak i psychicznie Buziak
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Sro Lut 24, 2010 9:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich.Dawno mnie tu nie było. Przede wszystkim gratuluję Karii wyniku Razz U mnie niestety nie spada,nawet jak jeden miesiąc spadnie to na drugi z powrotem skacze do góry.Już rok biorę encorton i żadnej poprawy.Dostałam od tego nadciśnienie i jeszcze to muszę leczyć.Byłam teraz 4 tygodnie na rehabilitacji w Kamiennej Górze,ale dalej nic.Dostałam skierowanie do poradni immunologicznej we Wrocławiu może tam mi pomogą,niestety wizyta dopiero w czerwcu.Może ktoś z Was leczy się tam?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14250

PostWysłany: Sro Lut 24, 2010 10:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Paproshka się tam leczy i jest zadowolona Very Happy
no ale to już w wątku o lekarzach (poczytaj) albo na prywatne wiadomości (napisz do niej) Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
majkm
Junior
Junior


Dołączył: 27 Maj 2009
Posty: 7
Skąd: CHEŁMNO

PostWysłany: Pią Lut 26, 2010 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Różnie ,mam rodzinę więc nie wolno mi się załamywać. czasami mam takiego doła ,że jak nikt nie widzi to ryczę jak bóbr. Sad nie dopuszczam w ogóle do siebie myśli ,że może być inaczej niż dobrze Razz samopoczucie fizyczne też różnie po ostatnich kroplówkach dość dobrze więcej mogę. mam pytanie? Czy to normalne czy u każdego inaczej czasami zdarzają mi się bóle nóg ale tak okropne ,że muszę się położyć. Boli mnie wtedy od biodra do kolan.
_________________
nadzieja umiera ostatnia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Pią Lut 26, 2010 12:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga kurcze skoro tak dlugo entek nic nie pomaga to zdecydowanie trzeba sprobowac innych lekow. Nic nie wiem o poradni we Wroclawiu niestety. Ale moze tam dobiora Ci inny sposob leczenia Rolling Eyes Tylko szkoda ,ze to dopiero czerwiec..eh te terminy. No ale moim zdaniem trzeba zasiegnac opini innego lekarza. Moze wymysli jakas alternatywe. Trzymam kciuki Buziak

majkm Tez mam czasami dola. Kazdy chyba ma Wink Ale najwazniejsze jest pozytywne nastawienie Very Happy SUper ,ze kroplowki pomagaja Very Happy Oby tak dalej Very Happy A co do bolu nóg. Ja chyba nigdy czegos takiego nie mialam.. czasami "tylko" miewam bole kolan albo bioder ale to bardziej chyba samych stawow. A mowilas o tych bolach swojemy lekarzowi prowadzacemu? Bo mysle ,ze warto. Moze to nic takiego a moze cos istotnego..
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Czw Mar 11, 2010 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Znowu skoczyło mi CK Crying or Very sad W tamtym miesiącu miałam 938 a teraz 2780 i tak cały czas,jeden miesiąc spada ,a potem się podnosi.Na szczęście we wtorek mam wizytę w poradni chorób mięśni w Warszawie.Po roku brania sterydów nie ma u mnie żadnej poprawy. Pani doktor jest tak dobra,że w takim przypadku przyjmie mnie bez skierowania i bez czekania.Jak wrócę z Warszawy to się odezwę.Pozdrawiam wszystkich.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3445
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Mar 11, 2010 7:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga, cóż mogę powiedzieć... Mogę tylko domyślać się, jaką reakcję powodują takie porażki. Mam nadzieję, że doktor zaradzi, aby tendencja obrała już tylko jeden kierunek - w dół.
U mnie z kolei CK zatrzymało się na 630 - i od roku waha się między 500 a 600 z groszem. Czyli ciągle o krok od zupełnej normalności. Szczegół tylko tkwi w tym, że jakoś ten krok nie chce postąpić do przodu.
Na szczęście oprócz wyniku właściwie wszystko jest jak trzeba.
Mam nadzieję, że u reszty też tak będzie...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Czw Mar 11, 2010 7:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga2907 to ja trzymam kciuki za wizyte w Wawie i mam nadzieje, ze Twoja doktor weźmie pod uwage jakąś inna terapie. Koniecznie daj znać jakie decyzje zapadły Buziak

Łukasz najważniejsze, że fizycznie wszystko u Ciebie w porządku Very Happy a cyferki to już jakoś sie ujarzmi Smile Zreszta moja dr. mowiła mi kiedys ,że u niektórych tak jest ,że CK zatrzymuje sie nawet na 500 i ani drgnie i tak juz po prostu jest. Wiec poki z siła jest ok to świetnie Very Happy Daj znac jak decyzja Smile
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3445
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Mar 14, 2010 8:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mała zaległość - niezwłocznie nadrabiam.
Perspektywa pulsu póki co mi nie grozi - w sumie może nawet i lepiej (wiadomo - na jedno pomaga, na drugie szkodzi), więc podchodzę do tego neutralnie. Chyba, że coś się zmieni - przyrzekłem, że nie będę protestować i słowa dotrzymam, choćbym miał sobie język wyrwać Smile
Kolejna wizyta we wrześniu - zobaczymy jak tym razem zareaguję na jesień (powinno być dobrze). Póki co trzeba korzystać z tego co jest, robić swoje i żyć "tu i teraz".
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aga2907
Junior
Junior


Dołączył: 17 Mar 2009
Posty: 14

PostWysłany: Wto Mar 23, 2010 9:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wróciłam z Warszawy.Na razie mam zmniejszać encorton o 5mg co 10 dni i czekać na miejsce w szpitalu bo muszę mieć kolejną biopsję.Tym razem w Warszawie bo ta zrobiona u mnie w szpitalu nie była dość wyraźna.Dopiero po biopsji pani doktor podejmie decyzję o dalszym leczeniu.Znowu jestem załamana. Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4367

PostWysłany: Czw Mar 25, 2010 12:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga a wiadomo tak w przyblizeniu chociaz kiedy to miejsce w szpitalu?
Moze ta biopsja cos jednak wyjasni. Oby Buziak

A ja jutro do krwiopijcow a w srode kontrola. Zobaczymy jak moja paskuda Wink
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kedjan
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lut 2008
Posty: 35

PostWysłany: Wto Kwi 13, 2010 7:02 pm    Temat postu: CK Odpowiedz z cytatem

zastanawiam się czy sterydy nie powodują podwyższenia Ck, Bo przecież wysokie CK mówi o uszkodzeniu mięśni. A przecież sterydy powodują uszkodzenie mięśni i wzrost kinazy kreatyninowej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Paź 06, 2010 10:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Smile

Piszę do Was aby podzielić się moja radością odnośnie zdrowia mojej córki.
Ostatnio miała robione wszystkie badania z biochemii dot. jej choroby a i ogólne z krwi i moczu też. Wyszły super z czego jesteśmy niezmiernie szczęśliwi Very Happy
Iwonka (moja córka) czuję się świetnie i pięknie wygląda Very Happy a ja jestem przeszczęśliwa Very Happy

Pozdrawiam Was wszystkich mocno i życzę dużo zdrowia Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Sro Paź 06, 2010 4:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiecej takich optymistycznych wiadomosci trzymajcie sie obie
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Następny
Strona 9 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group