Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4359

PostWysłany: Czw Paź 07, 2010 1:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewo gratuluje i cieszę się razem z Wami Very Happy
Życzę Iwonce żeby nie miała już nawrotów choroby Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Nie Lis 21, 2010 1:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej proszę o informacje czy przy miopatii zapalnej moga wystąpić problemy z sercem?Wszytko mi się zburzyło-po ostatnich badaniach mam podejrzenie poza toczniem własnie miopatię zapalną.Zastanawiam się czy może to mieć związek z moimi problemami z sercem.Lekarz dopiero pod koniec tygodnia a mnie to męczy....Sad Jeszcze jedno pytanie odnośnie leczenia, czy leczy to się tymi samymi lekami co tocznia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Nie Lis 21, 2010 2:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

polecam lekturze temat Przewodnik po naszych chorobach oraz WYSZUKIWARKĘ Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Nie Lis 21, 2010 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki, wszystko przeczytałam Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Paź 24, 2018 11:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nikt tu nic nie pisał od 8 lat... Czy na forum są chorzy na zsm? Odezwijcie się, bardzo proszę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
XXX
Senior
Senior


Dołączył: 17 Lis 2008
Posty: 69
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Paź 25, 2018 10:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

rw napisał:
Nikt tu nic nie pisał od 8 lat... Czy na forum są chorzy na zsm? Odezwijcie się, bardzo proszę.


Witajcie

Odważyłam się napisać po tylu latach Smile

Chcę się podzielić informacją ,że moja córka Iwona ,która ma zapalenie skórno-mięśniowe (wszystko wcześniej opisywałam) jest cały czas w bardzo dobrej formie i dalej na tej samej diecie-jest zdrowa. Ale zaznaczam ,że gdy tylko coś od diety odbiegnie to jest gorzej czyli dieta do końca życia ale wygrane zdrowie.
I jeszcze jedno,w tym roku wzięła ślub i jest bardzo szczęśliwa a ja razem z nią.

Pozdrawiam bardzo wszystkich i życzę zdrowia Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3442
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Paź 29, 2018 10:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Odświeżając wątek (na prośbę rw) chciałem poinformować, że i u mnie sytuacja pod pełną kontrolą. Fakt, że w kwietniu pojawił się mały psikus, ale kinaza nie przekroczyła 500, więc nawet nie mam co narzekać: skończyło się na sygnale ostrzegawczym, choć równie dobrze mógł to być efekt wysiłku i wynik byłby porównywalny.

Można więc skoncentrować się na innych sprawach: uporządkować zaległości i przygotować się na powitanie syna (potwierdzone w zeszłym tygodniu).

Ewo: cieszę się że Twoja córka trzyma formę. Oby więcej takich pozytywnych przykładów.

Pozdrawiam
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Paź 31, 2018 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukaszu, w 2007 pytałeś młodą
Łukasz F. napisał:
jak u Ciebie przebiegała choroba (miałbym w końcu jakiś punkt odniesienia)?

Chciałbym zadać to samo pytanie tobie (bo młoda już nic nie pisze od 2008). Jeśli znajdziesz czas, napisz proszę jak u ciebie przebiega(ła) choroba. U mnie lekarze nie mówią nic wprost, ANA mam 1/320, bolą mnie mięśnie, stawy, mam rumień na twarzy. Jedni lekarze mówią, że "nie jest dobrze, ale nie jest źle", inni każą czekać, bo nie spełniam kryteriów tocznia ani zapalenia skórno-mięśniowego, bo enzymy mięśniowe za niskie, albo eGFR jeszcze powyżej 60 (64,3), itd., itp. Daj znać, proszę. Pozdrawiam, Romuald
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3442
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Lis 01, 2018 9:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj rw.

Fakt: młoda zniknęła z forum jakieś 10 lat temu, ale jest moją znajomą na FB i widzę że radzi sobie w życiu Smile

Co do mojego przebiegu, podsumuję krótko: w zasadzie jednorazowe dziwne „coś”. Od czasu do czasu (raz na parę lat) próbuje pokazać znów zęby, ale nie że mną takie numery Smile

Jeśli chcesz więcej szczegółów, polecam trzecią podstronę w tym wątku: nie to że nie chce mi się pisać (choć częściowo też Smile ), co trochę trudno mi odgrzewać tego „kotleta” i szczegółowo pamiętać wydarzenia sprzed 11 lat Wink

PS. Badałeś może kinazę kreatynową (CK lub CPK)? Dużo tego masz?
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
tylkoona
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2017
Posty: 10
Skąd: Lubelskie

PostWysłany: Pią Lis 02, 2018 1:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam się i ja. Również mam zapalenie skorno miesniowe od jakiegoś roku albo trochę dłużej i do tej pory nie mam ustalonego leczenia co mnie strasznie irytuje. Wyniki krwi mam nawet ok ale czuję jakbym miała wieczne zakwasy. W moim przypadku chyba choroba bardziej zaatakowała skórę i gdyby nie grudki grottona, które nie występują przy innych chorobach to nie byłabym pewna czy to faktycznie to dziadostwo.
Łukasz gratuluję Ci z całego serca synka (sama urodziłam core w lipcu) i mam pytania. Jakie wykonujesz badania aby kontrolować chorobę? Co bierzesz aby uspokoić zmiany skórne? Stosujesz jakaś dietę?
Może ktoś jaszcze mógłby na te pytania odpowiedzieć?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3442
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lis 02, 2018 10:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

Odpowiadając po kolei:
1. Z badań podstawa to kinaza kreatynowa, a inne badania już rzadziej.
2. Zmiany skórne miałem jedynie na samym początku. Obyło się bez żadnych specyfików, więc tu niestety nie jestem w stanie za bardzo pomóc.
3. Co do diety: osobiście nie mam że jak np. najem się czegoś, to coś tam. Alkoholu i kaca oczywiście nie liczę Wink a całkiem poważnie: wszystkiego po trochu i jest ok Wink

Pozdrawiam i również gratuluję potomstwa.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Lis 05, 2018 5:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F. napisał:
2. Zmiany skórne miałem jedynie na samym początku. Obyło się bez żadnych specyfików, więc tu niestety nie jestem w stanie za bardzo pomóc.
Cześć Łukaszu. Jakie to były zmiany? Same zniknęły? Czy często masz określane miano ANA i czy ono się zmienia? Kinazę badałem sam z RCKiK w Poznaniu, 172 (dermatolożki w klinice na ul. Przybyszewskiego powiedziały, że to właściwie w normie jest), za do dehydrogenazy mleczanowej mam dużo więcej ponad wartość referencyjną. Jestem skierowany na "Pilne" do poradni reumatologicznej przy klinice na Wildzie, ale bez znajomości muszę z tym "Pilne" czekać dwa miesiące. Daj znać. Pozdrawiam, R.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Lis 07, 2018 11:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Muszę coś napisać, bo już nie mam siły... Reumatolożka (w takiej zwykłej poradni reumatologicznej, nie w przyklinicznej, bo na wizytę w niej wciąż czekam) powiedziała, że nie będzie mnie leczyć, bo (cytuję) "nie spełniam kryteriów" tocznia ani zapalenia skórno-mięśniowego, bo "nie leczymy wyników badań laboratoryjnych, tylko objawy choroby". A że twarz mam czerwoną jak pijak, bolą mnie mięśnie i stawy obręczy barkowej to za mało, że eGFR spadło mi w miesiąc z 89 do 64 to "może przyjmuję mało płynów". I poleciła mi szukać robaków biorezonansem. Do diabła, czy na NFZ to tylko szamani leczą? Czy wy też trafialiście do takich lekarzy? Napiszcie coś, proszę!, bo ja dostaję już na głowę. /rw
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rw
Junior
Junior


Dołączył: 09 Paź 2018
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pią Lis 23, 2018 4:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziś była moja pierwsza wizyta w poradni reumatologicznej na Wildzie, rzeczowy i spokojny lekarz, wywiad i badanie trwało ponad 40 min., wcześniejsze badania p/c p/j ANA poszły do kosza, „bo panie z Przybyszewskiego często się mylą”; dla mnie to jakiś szok, mylić się często w szpitalu uniwersyteckim przy wydawaniu de facto wyroków śmierci. /rw
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6479
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 23, 2018 8:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Rw oby jak najszybciej wszystko się wyjaśniło.
Ja osobiście miałam wiele szczęścia wszak moja diagnoza padła w warszawie w instytucie i lekarz który mnie leczył odszedł już Sad ale to było przeszło 25 lat temu, teraz mam dobrego lekarza, aczkolwiek słyszę czasem w poczekalni że ludzie narzekają.
NFZ to temat bez dna ale uwierz są naprawdę dobrzy lekarze tylko trzeba trafić. Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 9, 10, 11  Następny
Strona 10 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group