WWW.TOCZEN.PL

[Mia Boska]

Zorientowalam sie ze sporo osob tutaj zna dobrze jezyk angielski w zwiazku z czym wydaje me sie ze warto bardzo zapoznac sie z wartoscioym zrodlem wiadomosci na temat Lupus - Toczen i pokrewnych schorzen z kliniki ktore prowadzi badania z tym zwiazen przy slynnym szpitalu St Thomas w Londynie zagladajac na:

http://www.lupus.org.uk/index.php?i=14

To jest klinika o randze swiatowej w sensie naukowego rozpoznawania i leczenia objawow chorob auto-immunologicznych.
Mam nadzieje ze to dla Was bedzie interesujace.
Pozdraiam Was wszystkich
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[nenya]

dzięki, na pewno to bogate źródło informacji, przyda się w razie czego
nie wiem czy korzystasz z innego serwisu dla pacentów z UK, również warto, bo mają dodatkowo bardzo przyjazne forum, więc można sobie pogadać z ludźmi, pawie jak u nas
polecam:
http://www.uklupus.co.uk/
a ich forum to:
http://www.thelupussite.com/forum/

[Mia Boska]

Dziekuje bardzo Nenya -
tak znam (i naleze) naleze do Lupus UK .

Mamy rowniez casami spotkania rejonowe w roznych rejonach Anglii. Ale ja ostanio prznioslam i jestem daleko od Londynu "na wsi" , tak ze jest trudniej nam cos organizowac bo oznacza to podroze smachodem no i sily czasami w ostaniej chwili nie starcza.

Spotykamy sie na ogol raz na jakies dwa miesiace.
Kazdy ma inne problemy ze zdrowiem, wymienamy sie wiadomosciami o specialistach czy lekach, a takze mamy szanse by sie i wyzalic w kregu osob ktore sie rozumieja. Dobrze nam to robi. Zupelnie tak jak tutaj!

Mnie sie niestety no ostatnie spotkanie nie udalo dojechac bo bylo za daleko i zle sie czulam w tym dniu. Ciesze sie ze Was znalazlam.

A propos - nie wiem co oznacza znaczek e-mail powyzej pewnych odpowoiedzi?
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[nenya]

chodzi ci o nasze forum?
o to co widać na przykładowym obrazku?:



to są dane każdego użytkownika, widoczne zawsze pod każdym jego postem, zależnie czy w trakcie rejestracji podał swój adres mail, czy też nie. bo pm czy Private Massege czyli konto do wiadomości prywatnych wszyscy dostają automatycznie, a profil to inaczej panel prywatny każdego użytkownika, w którym podaje on informacje o sobie, więc jeśłi szukasz do kogoś kontaktu, lub chcesz się o nim dowiedzieć więcej to klikasz na jego profil pod dowolnym postem autorstwa danej osoby.

PS. obrazek pochodzi z Intrukcji Obsługi naszego forum, polecam lekture i oglądanie obrazków bo są naprawdę bardzo pomocne w rozwikłaniu podobnych zagadek
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1428

[Mia Boska]

Tak dziekuje, o to wlasnie mi chodzilo Nenyu. Tak to chodzi o nasze forum.
Nie jestem tylko pewna czy to mialo oznacza ze czonkowie forum moga pisac wzajemnie do siebie bezposrednio czy to tylko odnosi sie to Private Message.
Mia
_________________
Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd

[nenya]

a teraz ja wiem, o co dokładnie pytasz?
możesz pisać w kazdym wątku forum, publicznie, wszyscy czytają to co napiszesz, tak jak teraz tutaj.
możesz pisać bezpośrednio do każdego użytkownika wysyłając mu wiadomość pm - widzi ją tylko adresat, czyli ten do kogo kierujesz swoją wiadomośc.
możesz wysłać emaila do każdego użytkownika, który podał swój adres - wtedy dostanie tą wiadomśc na swoje konto emailowe z pominięciem forum.