| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
jolpau
Junior
Dołączył: 09 Cze 2009
Posty: 2
|
 Wysłany: Sro Cze 10, 2009 5:39 am Temat postu: twardzina linijna |
 |
|
Witam wszystkich serdecznie.
Jestem mamą 19 letniej córki w zeszłym roku stwierdzono u niej twardzinę linijną nogi lewej, cała noga jest już zmieniona, leczymy się w Klinice na Kopernika już prawie rok i niema znacznej poprawy wydaje mi się, że choroba nadal postępuje,jesteśmy z Krakowa bardzo proszę o informację o lekarzach i rechabilitantach którzy zajmują się leczeniem tej choroby oraz o wszelkie informacje od osób jakie lekarstwa były podawane za wszelkie informację będę bardzo wdzięczna można pisać na: jolpau@interia.pl . Pozdrawiam gorąco Jola |
|
| Powrót do góry |
|
 |
kasiakuc
Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków
|
| Wysłany: Sro Cze 10, 2009 6:42 am Temat postu: |
|
|
Jolu u kogo sie leczy córka i jaki specjalista się nią zajmuje bo jesli to reumatolog to może ze Śniadeckich dr Korkosz lub z Galla 24 dr Górecka pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
| Powrót do góry |
|
|
Margaret74
Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka
|
|
| Powrót do góry |
|
|
jolpau
Junior
Dołączył: 09 Cze 2009
Posty: 2
|
| Wysłany: Czw Cze 11, 2009 10:53 am Temat postu: |
|
|
| kasiakuc napisał: |
| Jolu u kogo sie leczy córka i jaki specjalista się nią zajmuje bo jesli to reumatolog to może ze Śniadeckich dr Korkosz lub z Galla 24 dr Górecka pozdrawiam |
Córka leczy się prywatnie u Pani Docent Pelc z Kliniki Dermatologii z ul.Kopernika w Krakowie, u reumatolaga nie byłyśmy. Natomiast byłyśmy u ortopedy na konsultacji w sprawie rehabilitacji ale powiedział, że rehabilitacja jest w tej chorobie nie wskazana ponieważ nie ma dowodów na to że pomaga ale może być tak że i szkodzi.W zeszłym tygodniu córka leżała w szpitalu i dostała skierowanie na konsultację do Przychodni Rehabilitacji na ul.Modrzewiową w Krakowie byłyśmy we wtorek Pan Doktor Nauk Medycznych też powiedział że tej choroby się nie rehabilituje ponieważ to nic nie da.Zapytał się czy noga boli córka że nie boli a on na to poco przyszliśmy jak nie boli.ale może wcześniej opiszę chorobę córki zaczęło się wszystko w zeszłe wakacje bolała ją noga tylko w lewej kostce po dłuższym chodzeniu ból się nasilał na łydce z przodu miała kilka białych plamek i tak chodziła przez całe wakacje później zrobiła się taka ciemna linja wklęsła i wyglądała jak blizna po przecięciu we wrześniu poszliśmy prywatnie do lekarza ortopedy diagnoza- zapalenie torebki stawowej na podstawie wyglądu nogi na pytanie dlaczego ma taką ciemną szramę odpowiedział że taka jej uroda i wsadził nogę na 1 miesiąc do gipsu po zdjęciu gipsu dostała zastrzyk w kostkę ból w kostce minął ale na krótko natomiast w zastraszającym tempie następowały zmiany skórne na podudziu nogi wystąpiły stwardniena i zmiana koloru.Poszliśmy następnie do innego ortopedy ten zrobił zdjęcia nogi i stwierdził że układ kostny jest prawidłowy tam nie zmian i kazał iść do dermatologa tam też poszliśmy Pani doktor stwierdziła że córka ma twardzinę linijną i powiedziała że ona nie ma doświadczenia w leczeniu tej choroby i kazała iść do lekarza który potrafi ją leczyć i poradziła żeby iść do Pani Docent Anny Wojas Pelc która się rehabilitowała w tej chorobie i od tej pory tylko do niej chodzimy.Na początku córka zażywała tylko witaminę E w dużej dawce i robiła badanie ANA wyszło 1:2560 później zażywała antybiotyk Zinat -choroba dalej postępowała na nodze robił się pancerz ze skóry strasznie twardy i zmieniała kolor plamy robiły się brązowe jednocześnie córka smarowała nogę maściami rana Curatoderm a wieczorem taką robioną maścią ze sterydem i zawijała nogę w prześcieradło i bandaż elastyczny.Pani doktor postanowiła wprowadzić encorton w dawce 40 i endoxan 20 i agapurin. Gdzieś po dwóch miesiącach stosowania tych leków pancerz skóry trochę puścił ale nie ma bardzo znacznej poprawy, natomiast córka przytyła i zrobiły jej się na chorej nodze rozstępy krwistoczerwone ale ogólnie dobrze się czuje oprócz tych zmian nie ma jakiś efektów ubocznych nadmieniam,że co miesiąc robiliśmy badania kontrolne morfologię i badania wątroby, odnośnie rozstępów Pani Doktor powiedziała że one stanowią najmniejszy problem ważne jest aby zatrzymać rozwój choroby.Po pobycie w szpitalu córka zażywa takie leki Encorto teraz w dace 10 mg był stopniowo zmniejszany Kalipoz Polprazol Polfilin kwas foliowy oraz bierze zastrzyki z Methotrexatu pierwszy zastrzyk dostała 08.06.2009 nie wiem ile ich będzie dowiem się na wizycie dopiero 22.06.09 mamy tam iść z aktualnymi badaniami morfologi oraz ASTi ALT. Mimo zażywania tylu lekarstw choroba nadal postępuje. Może jest w Krakowie jeszcze inny lekarz aby móc iść do niego na konsultację aby upewnić się czy córka jest prawidłowo leczona oraz rehabilitant który podejmie się rehabilitacji nogi w tej chorobie.Na forum przeczytałam opracowanie tłumaczone z języka włoskiego na polski, że rehabilitacja jest wskazana a nawet okłady borowinowe, parafinowe u nas jest sanatorium w Swoszowicach co wykonuje takie zabiegi.Proszę o informację czy ktoś to wykonywał i czy choroba bardziej mu się rozwinęła za wszystkie informację będę bardzo wdzięczna.Jola |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiakuc
Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków
|
| Wysłany: Czw Cze 11, 2009 1:33 pm Temat postu: |
|
|
Jolu te badania co napisałaś sa pani doktor potrzebne ze względu na to że metotrexat może uszkadzać watrobe zresztą endoxan i encorton tez zycze powodzenia byście znalazły odpowiedniego lekarza specjalistę który dobrze poprowadzi cółrkę z widoczna poprawą..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
| Powrót do góry |
|
|
Margaret74
Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka
|
| Wysłany: Czw Cze 11, 2009 1:46 pm Temat postu: |
|
|
Jolu,tak to niestety jest z naszymi chorobami-trzeba czasu i wielkiej determinacji by uzyskać remisję.Poczytaj prosze wątki "naszego"Roberta-zbaczysz jak walczył o poprawę.I jak najbardziej poszukaj specjalisty,któremu zaufasz-jeśli ta p.dr nie spełnia tego wymogu  Czytałaś juz wątek o specjalistach gdnych polecenia?Mamy takowy.
Bardzo dobrze,że czytasz o chorobie-zawsze to lepiej wiedziec jak najwięcej o wrogu
Trzymajcie się-pozdrów Córcię 
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
