WWW.TOCZEN.PL

[aga1971]

Hello na forum jest to moj pierwszy raz wogule korzystanie z internetu to dla mnie nowosc.Tak wiec sory jesli cos nie tak. Mam 12 letnią corke ktora od roku w rozpoznaniu ma toczen ukladowy i od tego czasu co miesiąc jest w szpitalu. Obecnie jest na metypredzie plaquenilu doniedawna był też endoksan. Chciałabym się dowiedziec czegos na temat Instytutu reumatologi w Warszawie Chciałabym zrobic tam konsultacje. Proszę o jak najszybsze odpowiedzi to jest dla mnie bardzo ważne.uswiadomcie mnie co mam robic jak pomuc mojemu dziecku

[nenya]

witaj,
tu masz stronę IR: http://www.ir.ids.pl/
znajdziesz tam sporo informacji o placówce, a przede wszystkim nr telefonów, jeśli chcesz się umówić na konsultacje to chyba kolejki cię nie miną...
chyba że prywtanie, to inna sprawa, zajrzyj tu po namiary na lekarzy z IR:
dobry reumatolog z Warszawy

ale szczerze mówiąc nie wiem, którzy z tych lekarzy pracują na oddziale młodzieżowym, ja leżałam u dorosłych,
może ktoś coś jeszcze podpowie...

[Agnieszka14]

Hej Aga.
Napisz do mnie na priv po 10 listopada to odpowiem

[aga1971]

Witam was Dziex za odp. neya:) bardzo mi pomoglas,a z Toba aga skontaktuje sie przez emaila ale mojej corki:) oto on: poli14@op.pl tak jak pisalas po 10 listopada pozdrowionka
P.s.8 idziemy do szpitala
P.P.S.To wszystko pisala corka Paulina (chora na tocznia)

[Gabi]

Trzymaj sie Paulinko ,powodzenia i duzo zdrowia
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein

[nenya]

witaj Paulina, powodzenia na Spartańskiej, no i tatuaj tez czuj sie swobodnie

[Itunia]

Ja mam bardzo dobre wspomnienia ze Spartańskiej

[aga1971]

Witam ponownie . Mojej corce w ostatnim czasie zaczely wychodzic wlosy i z tego powodu jest rozpacz. Prosze napiszcie cos na ten temat. Niewiem jak mam Jej to wytlumaczyc. Czy tak bedzie caly czas? Kiedy to sie skonczy lub jak temu zapobiegac? Pozdrawiam wszystkich.

[nenya]

hej,
zacznij od tego, że w toczniu to normalna sprawa i jest to przejściowe zjawisko, wiąże się z aktywnością choroby, ju z w trakcie teapii jest lepiej, a gdy choroba "przycicha" wszystko wraca do normy, więc to tylko kwestia czasu, szczerze mówiąc na wypadanie włosów nie ma cudownego lekarstwa, jedyny skuteczny sposób to walka z chorobą podstawową,

doraźne metody i rady dziewczyn, z których chyba wiekszość miała podobne objawy znajdzesz tu:

Wypadające Włosy

na przyszłość, korzystaj z naszej wyszukiwarki, mamy tu skarbnice wiedzy, wystarczy wpisać słowo żeby dobrac się do zasobów:
http://toczen.pl/forum/search.php

[Robert]

Oj, sporo już było pisane na ten temat Mam nadzieję, że podane tematy jakoś się przydadzą. W razie czego pytaj:

wypadanie włosów - pomocy!!!
Wypadające włosy
Skutki uboczne Endoxanu
Wypadajace wlosy

Miłej lektury.

[Ewela1]

paulinko ( -jesteś imienniczką mojej córci-lat 9...), aga..!! witam was serdecznie. .. i mam nadzieję ,ze zaklimaatyzujecie sie u nas na dobre..

na pogaduczy-do kawiarenki. zapraszamy !

pozdrawiam i trzymam kciuki- dajcie znać po konsutacji(koniecznie!!)-ewela

[mloda]

hej!! nazywam sie Paulina. jestem nowa na tym forum. chciałam powiedziec że ja choruję na dermatomyositis od 8 lat( mam 18) i na Spartańskiej leczę się od początku. Na oddziale dziecięcym leżałam 28 razy i szczerze mówiąc nigdy nie odczułam że to jest szpital... bardzo często jeżdżę tam jak chce z kimś porozmawiać bo wiem że tam zawsze znajdę jakąś pomoc

[Lidia]

Witaj młoda.fajnie ze tu zawitałaś ze swoimi problemami.Sporo tu lektury może się przyda.Życzę zdrówka
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Itunia]

Wooooooooooow! 28 razy... Ja leżałam tylko 8.

[madelaine]

Witam ponownie po dłuższej niobecności Smile

Już na dniach wybieram się na oddział do Instytutu a konkretnie do polikliniki reumatologii w związku z na razie wstępną diagnozą Z. Sjogrena i Z. Cogana. Mam być tam diagnozowana w kierunku tych chorób , gdyż tracę słuch z niewiadomych powodów. Chciałabym uzyskać od Was jakieś informacje na temat pobytu w tym szpitalu tzn. jakie są tam warunki, jedzenie, personel, czy jest możliwość korzystania z internetu, czy można wziąć ze sobą leki, które się na co dzień przyjmuje itd.

Jestem przerażona i szczerze mówiąc zastanawiam się czy tam wogóle iść, gdyż gdzieś przeczytałam bardzo złe opinie o tym szpitalu, które dotyczyły m.in. ogólnych warunków (że stary budynek, brudno, rozpadające się łóżka i warunki ogólnie straszne), sprzętu do badań (że stary, często się psuje), personelu (niemiłe pielęgniarki, lekarze nieangażujący się ) i że wogóle na diagnostyce długo się tam siedzi, bo wszystko się przedłuża a pacjentów mają gdzieś...Poza tym podobno niedługo mają go likwidować z powodu braku pieniędzy... CZY TO WSZYSTKO JEST PRAWDĄ ? Był może ktoś z Was tam ostatnio ? Wogóle nie wiem jak tam wytrzymam, bo ja ogólnie bardzo źle znoszę pobyt w szpitalu, do tego mam nerwicę i teraz również depresję a jak jeszcze jest tam tak, jak to ludzie opisują to nie wiem co ze mną będzie... Będę wdzięczna za pomoc i przede wszystkim za aktualne informacje, bo te powyżej są sprzed 7 lat.