WWW.TOCZEN.PL

[Jagusia]

Czasc wszystkim, Mam na imie Agnieszka i od 2 lat mam zdiagnozowanego tocznia.czasem ni sie wydaje ze duzo wiem na temat choroby ale gdy przychodzi moment kryzysowy, gdy nie moge wstac z lozka, nie moge patrzec na siebie bo mam popuchniete oczy twarz i.t.p.to nic tak naprawde nie wiem .Czy ktos moze mi powiedziec cos o jakiejs terapii ktora jest w stanie zapewnic sukces w leczeniu? prosze o pomoc bo ja juz nie daje rady!
_________________
Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to opowiedz mu o swoich planach na przyszłość.

[Robert]

Witaj Agnieszko!

Miło, że nas odwiedziłaś. Zupełnie nie wiem co Ci odpowiedzieć... Skoro masz zdiagnozowanego tocznia - od 2 lat, to jakieś leczenie jest już wdrożone, tak? Chyba, że w ogóle się nie leczysz, co by było raczej dziwne... Być może jesteś kolejną osobą, która pechowo trafiła na lekarzy z nikłym doświadczeniem w tych sprawach... Trudno wskazać konkretną terapię zapewniającą sukces, bo przypadki chorób autoimmunologicznych są ściśle zindywidualizowane. Nie wszystko działa u każdego z takim samym skutkiem. Odwiedza nas parę osób z Małopolski, chyba nawet z Krakowa, więc możesz sprobować wejść w kontakt. Jeśli masz problemy z dostępem do doświadczonych lekarzy - przejrzyj ten wątek Lekarze specjaliści To nasza baza teleadresowa ośrodków i specjalistów, z którymi mamy do czynienia.
O samej istocie choroby znajdziesz u nas wiele. Na początek może zapoznaj się z Przewodnikiem po naszych chorobach - w pierwszym wątku znajdziesz odnośniki do wielu tematów poświęconych objawom,diagnostyce i leczeniu chorób autoimmunologicznych, w tym tocznia. Jest nawet podręcznik dot. tocznia: Toczeń. Choroba podstępna. R. Lahita, R. Phillips. No i pytaj.

Mało podajesz informacji, więc trudno cokolwiek innego zasugerować. Forum jest w większej części poświęcone toczniowi i jest tu pełno wątków dotyczących różnych spraw związanych z tą chorobą. Ważne jest zatem, abyś znalazła specjalistę, który właściwie poprowadzi Twój przypadek stosownie do objawów i tolerancji organizmu. Gdy to nastąpi, to z czasem uda się ustabilizować stan, a nawet - co wiele osób może potwierdzić - wprowadzić chorobę w stan remisji. Cudownej metody raczej nie znajdziesz.

Napisz więcej o swoim przypadku. Będzie nam trochę łatwiej.

Pozdrawiam i powodzenia!

[Monika B]

witaj , wydaje mi się. ze jak piszesz ze dużo wiesz na temat choroby, to wiesz chyba tez o tym,ze jest róznie, czasmi tak jak opisujesz, czasmi gorzej ale są tez dni ze jest lepiej, wiec chyba zdajesz sobie sprawę co to za choroba jakie skutki wywołują leki, i tym podobnie
napisz cos wiecej być moze twoja wiedza to tylko ogólniki i chyba lekarz nie ma zbyt dużo do powiedzenia bo powinien cię przygotować na takie stany , napisz cos biżej, byc moze wyjaśnimy to czego się obawiasz czy odpowiemy na dreczące cie pytania,
nie piszesz czy sie leczysz, czym sie leczys, konkternie jak wygląda diagnoza to jest wazne , może uada nam się cię uspokoić, czasmi tak jest że już świadomość że to co sie dzieje to jest normlane już uspokaja i pomaga,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jagusia]

Tak lecze sie ale czasem mysle ze ten czas przerwy nigdy nie nastapi. od 2 lat caly czas cos sie dzieje, mam duze problemy ze stawami, zoladek mi wysiada, swedzaca i popuchnieta twarz, cos tam z oskrzelami i.t.p. oczywiscie nie jest tak co dzien, czasem wstaje i czuje sie swietnie nawet przed dawka kolejnych lekarstw, a nastepnego dnia nie moge sobie zrobic kanapki. moze jestem psychicznie zmeczona i mysle ze wy wszyscy tez. moze nie radze sobie z obciazeniem, mam meza i 5letnia coreczke ktorzy mnie wspiereja.
_________________
Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to opowiedz mu o swoich planach na przyszłość.

[nenya]

musisz pogadać z lekarzem, może dotychczasowe leczenie nie było wystarczające, czasami dużą różnicę robi choćby zmienienie leku immunosupresyjnego na inny, manipulacja dawkami sterydów czy antymalaryków i - dochodzi do upragnionej remisji.
to skomplikowana choroba, czasami trudno wyczuć co jest przyczyną jej rzutów, podobnie jest w przeciwnym kierunku
po prostu trzeba ustawić leczenie pod człowieka, dobrać takie leki, które u ciebie sprawdzą się najlepiej.

niestety nie ma żadnych generalnych schematów leczenia, ani uniwersalnych terapii. jeszcze. bo oczywiście wszyscy czekamy na leki biologiczne na naszą kieszeń, bądź inny przełom w medycynie

na razie trzeba radzić sobie tym co jest - sterydy, immunosupresja, antymalatyki, różnie kombinowane. muszą zadziałać!
niektóre "toczki" jednak przy poważniejszych postaciach choroby nie rozstają się z pigułami prawie nigdy, trudno powiedzieć czy u ciebie to kwestia samego tocznia czy mało skutecznego leczenia...
tak czy siak, musisz wierzyć, że wyraźna poprawa w końcu nastąpi!

[Robert]

Bardzo dobrze, że jest ktoś, kto Cię rozumie i wspiera. To ważne. Nie mniej ważna jest, jak już wspomniałem, właściwie dobrana terapia. Najwyraźniej jednak w Twoim przypadku nie trafiona, albo mało skuteczna... Owszem, zdarzają się okresowe nasilenia, ale wszystko raczej powinno zmierzać w kierunku wyciszenia objawów, czy też złagodzenia. Nie wiem nadal, jak się leczysz i jakie leczenie wprowadził lekarz prowadzący. Co on na to? Może jednak poszukaj kogoś bardziej doświadczonego? Wyżej podałem namiary do wątku "Lekarze specjaliści". Trudno cokolwiek powiedzieć.
Kazdy z nas miewa załamania i dołki, czasem mamy wszystkiego dosyć. To normalne. Przez najgorsze niestety musisz przejść, potem - gdy sprawa się uspokoi - będzie o wiele lżej. Musi być!

[Monika B]

widze że jesteś niecierpliwa choroba uczy cierpliwości kiedys moze doczekasz lepszych dni, na razie ciesz się zyciem na tyle ile mozesz, bo raczej już zupełnie dobrze nie będzie, z choroba trzba się pogodzic, trzeba ja zaakceptywac. aby zyć w miarę spokojnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Witaj Aga! Mogę Ci tylko poradzić to, co radzi mi moja pani doktor:

-popracuj nad dietą: jedz dużo ryb (szczególnie tuńczyka i łasosia), jajek, warzyw, używaj oliwy z oliwek, ogranicz węglowodany, wyeliminuj sól (pomaga!)

-na ile jest to możliwe, postaraj się zacząć ćwiczyć (może basen? basen nie obciąża stawów)

-pozwalaj sobie na odpoczynek, jak często tylko tego potrzebujesz

-pamiętaj: toczeń to nie wyrok - jest to choroba przewlekła, którą można trzymać na wodzy

Pozdrawiam

[agnieszka29]

Witaj Aga coz moge powiedzieć... tyle juz rad Ci podali...dobrze że masz kogos kto Ci pomaga i wspiera cie w trudnych chwilach zycze szybkiej remisji i duzo zdrówka 3m sie i do usłyszenia
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Lidia]

Witaj Aga.Fajnie że masz takich serdecznych opiekunów wspierających Cie na co dzień.Dużo łatwiej chorować gdy otoczenie to rozumie i pomaga.
Niestety poprawa przychodzi kiedy toczeń jej na to pozwoli utemperowany lekami.Z twojego postu zrozumiałaś że są dni gdy masz masę problemów.Powiedz proszę czy to są dolegliwości bólowe?Ja pomimo całkiem dobrych wyników mam okropne bóle stawów a wieczorem bardzo często popuchnięte ręce.Dla mnie tylko czasem ranki są z problemami natomiast wieczory tylko czasem bez problemów.
Pozdrawiam cieplutko i życzę cierpliwości i wytrwałości w użeraniu się z lupuskiem.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Agnieszka14]

Witaj Agnieszka! Na remisję czasem czeka się długooo, nie zniechęcaj się!

[bozenao]

witaj ja choruje 6lat mam tocznia skurnega ale ciagle mialam nawroty w tym roku mam spokoj mam aby dawki lekow takie podtrzymujace.

[Margo]

Cześć Agnieszka,napewno znajdziesz odpowiedzi na większość nurtujących cie pytań no i momentach tzw:kryzysu wsparcie tez znajdziesz!!!Więc witam bardzo serdecznie i do napisania!!!
_________________
"Często pragnienie tego,czego nie masz,nie pozwala Ci się cieszyć tym,co masz"John Brown

[kinga]

Witaj Agnieszka dobrze, że tu trafiłaś
musisz być cierpliwa, remisja czasem przychodzi szybko, czasem trzeba długo czekać - badź dobrej myśli
super, że masz kogoś, kto Cię wspiera i możesz liczyć na rodzinkę
gorąco pozdrawiam
życzę duuuużoooo zdrówka i pogody ducha
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kicia]

Witam serdecznie i podrawiam gorąco
Też jestem tu od niedawna i baaaardzo sobie chwalę...fajni ludzie , skarbnica wiedzy no i oczywiście niezwykle interesujące konwersacje w RN ogólnie cool trzymaj się Kicia
_________________
De gustibus non est disputandum...