WWW.TOCZEN.PL

[kasiulka]

Mam pytanie bardzo dla mnie ważne. nie mam pojęcia jakie leki są "zakazane" przy toczniu. Wiadomo, że sa takie, które to świństwo indukują. Przekanałam sie o tym pare lat temu na własnej skórze. Mnie dziś lekarz przepisał zalidar- podobno silny przeciwbólowy na puchnące i obolałe kolano (martwica kości udowej ). Moze ktos to juz brał i może mnie uspokoic? bardzo prosze o szybka odpowiedz

PS. Świetna stronka pozdrawiam wszystkich i mam nadzieje częściej tu bywać

[Robert]

Witaj!

Ty już masz tocznia, czy podejrzewają? Może inaczej: czy stwierdzono SLE, czy np. toczeń indukowany lekami? Z diagnozą bywają w tym przypadku problemy...

Możesz poczytać cały wątek dot. DILE (tocznia indukowanego lekami) i tam powinnaś znaleźć odpowiedź (ogólną, taką jaką tylko mamy...): http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=89
Plus: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1589

[nenya]

witaj, najpierw zapraszam do:
Toczeń Indukowany Lekami (DILE) tam są listy potencjalnie niebezpiecznych leków, poszukaj najpierw tam, zanim ktoś podzieli się dosiadczeniami własnymi.
pozdrawiam

PS. znalazłam kilka słów o leku ZALDIAR, o to chodzi? otóż to połączenie paracetamolu z tramadolem w jednej tabletce, ma zwalczać średnie i silne bóle ulotka po ang.
jeśłi nie miałaś problemów po paracetamolu, apapach i tym podobnych, oraz żadnych reakcji na opiaty (tramadol, tramal) to powino być ok.

[kasiulka]

Uff...
Dzięki za ekspresową odpowiedź Nawet aż takiej szybkiej się nie spodziewałam. a więc tak, toczeń trzewny układowy. Tak brzmi diagnoza postawiona przed sprzed 6 laty (a więc w wieku 15 lat) Nie mówiono, że jest indukowany lekami ale kiedys przeciwciała wzrosły po podaniu Duomox (antybiotyk) a moja lekarka jest za granicą więc nie mam kogo zapytać. Mam nadzieje tylko że ból po Zaldiarze (bo o niego chodziło) pomoże.
jeszcze raz dziekuję i pozdrawiam

[Robert]

Nie ma sprawy. Tak u nas mniej więcej to działa, jak express

Wiesz, nie znamy historii Twojej choroby, a szczególnie początków i diagnostyki, więc trudno na cokolwiek naprowadzić. Rozumiem, że nadal się leczysz? U jakiej specjalności lekarza? Kiedy miałaś robione ostatnio badania? Skoro Twoja lekarka jest za granicą, może spróbuj u innego jesli masz jakieś obawy i coś się dzieje... To taka moja sugestia.
Jest u nas sporo osób ze Śląska, którzy pewnie polecą jakichś specjalistów. Twoja decyzja.

[kinga]

hej kasiulka

ja brałam kiedyś Duomox przez ok 2 tyg i nic mi nie było po nim

co do przeciwbólowych, to mi tramal nie pomaga, jedyne co biorę to Eferalgan Codeine (paracetamol z kodeiną) to działa szybko, ale krótko. Też mam martwicę główki kości udowej staram się nie brać leków, bo potem tylko śpię...więc zaciskam zęby, uważam jak chodzę i się oszczędzam bardzo
pozdrawiam ciepło
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiulka]

Cześć wszystkim!
Trafiłam na tą stronę całkiem przypadkowo a teraz po głowie chodzi mi tylko jedno zdanie: "ale tu są fajni ludzie!". No i żałuję, że wcześniej się tu nie znalazłam... . No ale jak to mówią "lepiej późno niż wcale"
Moja historia choroby zaczęła sie tak niewinnie (jak pewnie u wszystkich) że bardzo długo symptomy choroby brałam za... hmm... niedyspozycje, brak kondycji? Sama nie wiem. Teraz to niewiele pamiętam z tego okresu (przed i tuż po zdiagnozowaniu-pobyt w szpitalu) i nie wydaje mi sie, zeby te wspomnienie zostały przez psychikę wyparte podświadomie- mam wrażenie, że leki otępiały...
No więc zaczęło sie od tego, że chciałam spać, spać i tylko spać. Moje życie mogłoby się tylko wokół tego kręcić (rodzice nawet podejrzewali, że wpadłam w tzw.złe towarzystwo, narkotyki itp. bo ta senność i apatia, bóle stawów zbiegły się ze zmianą szkoły) Potem były podstawowe badania. Diagnoze lekarza 1 kontaktu: zapalenie kłębuszków nerkowych, szpital, potem paskudna klinika w Zabrzu (do dziś dreszcze mi na samą myśl o niej przechodzą), mnóstwo kroplówek, leków (solu- medrol, encorton, endoxan). Potem tycie(prawie 20 kg), życie dostosowane do pulsów z solu- medrolu i endoxanu. Doszła zaćma (cofnęła po zmianie encortonu na calcort, waga też wróciła do wcześniejszej ) później problemy z żołądkiem(Helicid) i wspomninym kolanem. Biopsja nerki nie wyszła za dobrze (IV stopień wg WHO) więc doszła Cyklosporyna zmieniona po złym samopoczuciu na Immuran.
Od tego czasu przeciwciała kilka razy niebezpiecznie się podwyższały ale Immuran nie zawodził i wszystko wracało do normy. W międzyczasie wspomniana lekarka przeniosła się do szpitala w chorzowie (ja też), ale po skończeniu 18 r.ż znalazłam dobrego lekarza w rodzimym mieście i do niego sobie co jakiś czas chodzę.

Kinga! jestem prawie pewna, że to po Duomoxie przeciwciała (najprawdopodobniej) poszły w górę, ale byłam wtedy młoda i głupia więc mogę sie mylić... A co do bólu kolana to też uważam na siebie, ale ze 3 tyg. temu zapomnialam że nie jest tak całkiem zdrowe i stało sie Ból to pewnie bym zniosła, ale opuchlizna jest okropna i chodzić nie bardzo mogę.
Dzięki wszystkim za troskę i wielkie dzięki oby pomogło

[didulka]

mowisz ze przeniosla sie z lekarka do chorzowa a wczesniej pracowala w zabrzu mozesz powiedziec jak ma na nazwisko?

[kasiulka]

Hmm...
podejrzewasz że sie znamy? Chodzi o dr hab. Lidię Hyla- Klekot. Ale w Chorzowie na szczęście miałam robioną tylko biopsję (z 5 dni) a w Zabrzu byłam prawie 2 podłe miesiące.

[didulka]

raczej sie nie znamy
tam mnie zdiagnozowano
ta lekarka jest okropna
wydarla sie na moja mame przy wszystkich tylko dlatego ze sie spytala czy moge jechac do sanatorium... powiedziala jej ze jest znieczulica gusia byla tego swiadkiem...
a wiesz dlaczego przeniosla sie z zabrza?

[kasiulka]

Oj... jestem zaskoczona i zszokowana. mnie też zdiagnozowano w Zabrzu ale nigdy nie spotkała mnie z jej strony żadna przykrość w ciągu całych 5 lat. A wręcz przeciwnie.
Może po prostu zły dzień miała? Jak każdy czasem?
A na jej zmainę miejsca pracy wpłynęły pewnie warunki bytowe obydwu szpitali- nieporównywalny standard

[didulka]

ona miala czesto zle dni...
nie zadne warunki... poprostu sie jej stamtad pozbyli bo sie za bardzo rzadzila i nikt jej tam nie lubial... wiem to od lekarki ktora tam z nia pracowala a mi baaaardzo pomogla..

[kasiulka]

To ja z kolei mam same złe wspomnienia z lekarkami które właśnie z nią w Zabrzy pracowały...(oprócz dr Morawiec) Dr. Krzemień na przykład: jadę godzinę do kliniki na endoxan, ona robi na moj widok ogronme oczy i pyta czy moge przyjechac w przyszlym tyg. Albo każe mi na endoksan przyjechac, a po ostatnich dawkach miałam wysypke, wymioty (ładnie mówiąc) jak jak kot. przypominam jej o tym a ona sie ze mną kłóci, że to ona jest od ustalania leczenia bo jest lekarzem . Dziwne... więcej tam nie wróciłam.
A gdzie się teraz leczysz?

[didulka]

zle mnie zrozumialas ja leczylam sie w chorzowie ale w zabrzu nigdy
teraz u profesora hrycka wspanialy jest predzej umre niz z niego zrezygnuje

a z jakiego miasta jestes?

[kasiulka]

aha! chyba że tak... Jestem z okolic rybnika. a prof. hyrcek to nefrolog?