WWW.TOCZEN.PL

[mucha]

chciałabym się zapytać co chcecie najpierw chodzi o to ze znalazłam na początek 91 artykułów na ważne dla Was tematy ... zastanawiam się jak to zorganizować. prawa autorskie nie pozwalają mi na udostępnienie całości, pomyślałam zatem, że będę zamieszczać uproszczone tłumaczenie i na prośbę danej osoby mailem wyślę pdf z oryginałem całym. chciałam się jeszcze zapytać czy chcielibyście krótkie kompendium terminów immunologicznych, bo wydaje mi sie to kluczowe dla zrozumienia wszystkiego. taki zbiór skrótów i nazw i kto jest kim. czekam na sugestie.

mam dostep do:
Scandinavian Journal of Immunology
Nature Clinical Practice Rheumatology
nie mam do:
Lupus
Autoimmunity
ku mojej wielkiej radosci czasopism poswieconych chorobom autoimmunologicznym jest duzo. nic tylko sciagac i czytac

[nenya]

ok, dzięki mucha, ale żeby z tym ruszyć to przydałoby się mieć jakiś wgląd w to co jest do wyboru, bo jak tu strzelać w ciemno?
części info już mamy opracowane, ale poczywiscie każde nowe lub przystępne opracowanie nawet podstawowych zagadnień jest na wagę złota
mnie szczerze mówiąc od dawna nurtuje niepewnośc i niezadawalające rozumienie spraw związanych z odpornością organizmu i sztucznym manipulowaniu przy nim - tzn. autoagresiarze są powszechnie na immunosupresji, łykamy sterydy i tzw. chemioterapeutyki w celu obniżenia aktywności układu immunologicznego, lecz bombardowani jesteśmy ofertami preparatów tzw. immunomodelujących oraz tych podnoszących odporność
więc jak dokładnie jest z tą "odpornością", czym rózni się odpornośc komórkowa, humoralna i swoista, czy można łykając tp. rutinoskorbin podnościc np. jeden rodzaj odporności nie ryzykując przy tym aktywacji choroby podstawowej? i dlaczego?
jeśli znajdziesz gdzieś w tych materiałach opracowanie wyjaśniające procesy immunosupresji i immunomodulacji oraz sztucznego pobudzania odporności przy chorobach auto- to byłoby fajnie...

jeszcze raz dzięki za dobre chęci

[Robert]

Jeśli nie będzie to problemem, pozwolę sobie dorzucić parę propozycji,a pozostanę na razie przy "swoim".
Czy takie bardziej "ludzkie" artykuły też są? Nie nafaszerowane terminologią (i tak laikom i chorym to nic nie da)? Konkretniej chodzi o uzupełnienie informacji o en coup de sabre, syndromie Parry-Romberga i co najbardziej ciekawe - stanach rzekomotwardzinowych. Na ten temat jest w ogóle b. mało informacji. Ogólnie rzecz biorąc - Morphea. To raz.
Inna kwestia - mechanizm działania penicyliny w przypadku twardziny. Przypadków, u których nie stwierdzono ani podw. przeciwciał, ani udziału krętek borrelii.



PS. Z wysyłką oryginalnej całości też bym uważał. Nie jestem pewien, czy przypadkiem udostepnianie pdf'ów (informacji całościowych) pochodzących ze zbiorów, za których subskrypcję płaci jakaś instytucja jest legalne... Radzę uważać. Bardzo często trafiam na ciekawe info na stronach płatnych, np. Borgis. Aż kusi, ale... cóż, trudno. Ja zapłacę - ja poczytam. Nie udostępnię całości. Niestety.

[mucha]

bomba. jest pytanie - zaczne szukac, nie musze mówić, że o poszczegolnych chorobach nie wiem nic (jest ich duzo wiecej niz myslalam ), o terapii- gl. o RZS ...ale sie dowiem.
Hmm co do twardziny - to moj szef borrelia sie zajmowal
szukam w samych czasopismach specjalistycznych (w najnowszych doniesieniach) ktore niestety operuja pewna nomenklatura (metajęzyk jest nie do uniknięcia), ale Wam nie jest ona juz obca tak bardzo!!! jak czytam wypowiedzi mam wrazenie ze toć sami fachowcy
o odporosci humoralnej i komorkowej napisze najpierw- to bedzie latwiejsze dla mnie a potrzebne wszystkim.
belkot naukowy odcedzam solidnie (jedyny sposob zeby byc naukowcem i nie zwariowac ) przegladajac dzial medyczny zaczelam zadawac sobie pytanie co Wam jest najbardziej potrzebne i wydedukowalam ze podstawy immunologii, wiecie duzo o lekach i ich wlasciwosciach ale nie zawsze wiecie Dlaczego i Po Co.
immunosupresyjne- wyciszyc odpornosc zeby chronic Was przed zbuntowaną armią, która zamiast chronic znalazła sobie wewnętrznego wroga.
immunomodulacyjne - madrzejsze podejscie ale i trudniejsze - sterowac tak zeby czesc zostawic a tylko czesc wyciszyc.

PS Robercie, jak myslisz jak naukowcy docieraja do artykułów, których nie subskrybują ich biedne, polskie instytuty???
A nie czytaja
B kseruja od innych
C loguje sie caly 500os instytut na konto kogos, kto wlasnie wrocil z zachodu i ma jeszcze karte biblioteczna i sciagaja wszyscy na potege
PS PS - nie pisze zlosliwie - przedstawiam realia, szanuję prawa autorskie - cytuję autorów.

[Robert]

Nawet nie chodzi mi o samą borrellię, bo to już przerabialiśmy kiedyś. Tym sobie głowy nie zawracaj. Udział borrelli w procesie chorobowym nie jest w jakikolwiek sposób potwierdzone. To tylko domysły, ostatnio nawet coraz rzadziej widoczne w opracowaniach.
Myślę, że dla większości to nawet przybliżenie terminologii immuno będzie czarną magią. Język specjalistyczny, czy też formalny codziennemu odbiorcy niewiele mówi (tylko nie metajęzyk, please, to zupełnie co innego! Sorry, wyczulony jestem jeśli chodzi o używanie słów z przedrostkiem meta - tzw. zboczenie zawodowe anty-meta ) Najbardziej przydatne wydają się być prace kierowane bezpośrednio do pacjentów (chorych), ale w powyższych periodykach z pewnością takich nie ma. Dlatego maksymalne uproszczenie wskazane i, jeśli to możliwe czasowo, pożądane.



PS. Hmm, i co, tak sobie będziemy odbijać piłeczkę? Żadna to złośliwość argumentować z kulturą. To się ceni w naszym środowisku. Gdzie takie instytuty są? Pięćset osób na nie-legalu? Zapewniam Cię, że można dostać wszystko jeśli odpowiednio zredaguje się pismo przewodnie. (Rozmawiamy oczywiście o środowisku naukowym, a nie sprawach forum, żeby jasne było ) Czyli kontakty przede wszystkim. Sama przyjemność, wiem co mówię. Przy stosownej argumentacji i wyrażeniu zapotrzebowania na materiały - otrzymuję z wielu instytucji zagranicznych np. kopie z jednoczesnym pozwoleniem na dalsze wykorzystanie, publikację, dostęp do baz danych itp. Co ciekawe - wszystko za free. Na Zachodzie zupełnie inne podejście mają do udostępniania informacji. Tylko u nas przesadna pazerność panuje, ciężko się doprosić czegokolwiek. Każdy by chciał się dorobić nie wiadomo na czym. Zgadza się, to są nasze realia. Niestety. Potrzeba wreszcie jakiegoś przełomu. Nie można się godzić na taką sytuację. Sami musimy to zmienić. I nie pytaj jak, tylko - do dzieła (po amerykańsku)!
Oczywiście nie musisz się ze mną zgadzać.
Wierzę, że na podanych informacjach skorzystają jednak wszyscy. Tylko żeby chęci im starczyło.

[mucha]

co znalazlam na temat immunomodulacji:
1. Prospects and advances in hormonal immunomodulatory therapy
Bailliere's Clinical Rheumatology Volume: 10, Issue: 2, May, 1996, pp. 379-392
2.Prolactin as a modulator of B cell function: implications for SLE
Biomedicine and Pharmacotherapy Volume: 58, Issue: 5, June, 2004, pp. 310-319
3.Intravenous immunoglobulin for immunomodulation of systemic lupus erythematosus
Autoimmunity Reviews Volume: 5, Issue: 2, February, 2006, pp. 153-155
4.Activated T cells in patients with SLE
Immunology Letters Volume: 56, Issue: 1-3, May, 1997, pp. 308
5.Bromocriptine Immunomodulation of Experimental SLE and Primary Anti-phospholipid Syndrome via Induction of Nonspecific T Suppressor Cells
Cellular Immunology Volume: 162, Issue: 1, April 15, 1995, pp. 114-122
6. Association between Systemic Lupus Erythematosus, Rheumatoid Arthritis, Hyperprolactinemia and Thyroid Autoantibodies
Archives of Medical Research Volume: 36, Issue: 1, January, 2005, pp. 54-58

i generalnie o terapii (z nowszych duzych przegladówek)
1. Treatment of systemic lupus erythematosus in 2006
Joint Bone Spine Volume: 73, Issue: 6, December, 2006, pp. 591-598
2.Issues and Advances in the Management and Pathogenesis of Cutaneous Lupus Erythematosus
Advances in Dermatology Volume: 22, Complete, 2006, pp. 55-65

o twardzinie mam nastepujace (wymieniam kilka, jest ciut wiecej):
1.En coup de sabre morphea and Parry-Romberg syndrome: A retrospective review of 54 patients.
Journal of the American Academy of Dermatology Volume: 56, Issue: 2, February, 2007, pp. 257-263
2. Scleroderma en coup de sabre with central nervous system and ophthalmologic involvement: treatment of ocular symptoms with interferon gamma.
Journal of the American Academy of Dermatology Volume: 49, Issue: 3, September, 2003, pp. 543-546
3. Parry-Romberg syndrome with fatal brain stem involvement.
Journal of Pediatrics Volume: 146, Issue: 3, March, 2005, pp. 429-431
4. Familial Parry–Romberg disease
International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology Volume: 69, Issue: 5, May, 2005, pp. 705-708
5. Localized scleroderma including morphea, linear scleroderma, and eosinophilic fasciitis
Current Problems in Dermatology Volume: 9, Issue: 3, May -, 1997, pp. 81,84,105-111

sprobuje sie przez te artykuly przekopac, jesli ktorys wydaje sie ciekawszy - przynajmniej po tytule - czekam na sugestie.

[Monika B]

mnie nasunęło sie pytanie nad sprawa która mnie nurtuje od dłuższego czasu,
chodzi o działanie srodków narkotycznych w leczniu bolu,
wiem , jak wygladaja ludzie po morfinie, czy dolarganie, zwyczajnie odpływają, i widac po takich że biorą i tutaj mam problem.
we dwie z chorych leczonych w klinice jesteśmy od dłuższego czasu na plastrach przeciwbólowych w skład kótrych wchodzi fentanyl i nic ale to nic nie odczuwamy , zadnych fizycznych zmian , żadnej senności, żadnego splątanie,pobudzenia , ospałości mamy jasny umysł i funkcjonujemy normalnie,miarą tego jesli nie biorę jest bol nie do wytrzymania ból mięsni ze wzgledu na który zdecydowano sie na takie a nie inne srodki przeciwbólowe
Tak samo bylo u mnie na morfinie syntetycznej, na opium, na dolarganie, przeciez to są mocne narkotyki, a dla mnie nie maja dziąłan ubocznych,przynajmnej tych widocznych gołym okiem , z każdego sama potrafiłam odejeść w momencie kiedy nie przynosiły poprawy po prostu decydowałam sie ,że nie biore bo nie pomaga i nie było reakcji odstawieniowej , nie działają na mnie w żaden ujemny sposób, spełniają swoje zadania , czyli zmniejszają ból , czyzby tutaj działanie narkotyku bylo, jak leku celowanego, zrobi to co ma na celu , i koniec?
jak one wpływają na układ od strony komórkowej i dlaczego ja jestem niewrazliwa na nie, nie mam jak to sie mówi jazd , nie mam dziwnych oczu, umysl pracuje tak jak powinien, czy to jakas anomalia czy one tak powiny działac, z kolei znam takich którzy po np. dolarganie sa obecnie narkomanami
teraz czasmi zapominam po 3 dniach zmienic plaster na nowy i przypomina mi o tym tylko ból nic więcej
w wolnej chwili jesli możesz spóbuj mi to przybiżyc , albo podrzuc cos ciekawego na ten temat,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

o, mnie się podoba szeczególnie ten:

[mucha]

nie jestem lekarzem, wiec trudno mi sie wypowiadać na temat terapii.
wdrazam sie w cala ogromna dziedzine o której Wy wiecie duzo od kuchni.
odpowiedzi krótkie:
1. co do przeciwbólowych to duzo zalezy od dawki i czasu przyjmowania, stopnia czystosci np morfiny i dodatkow. zasadniczo wszystkie silne leki narkotyczne sa uzależniające w jakims stopniu. jazd definitywnie miec nie powinnaś ! jak cos dokładniej znajde - dam znac.
2. podane tytuly sa wyjściowym punktem do dyskusji i cieszy mnie ze chociaz jeden wydal sie atrakcyjny ja osobiście typowałam metody terapii w 2006 (widać jaki żółtodziób ze mnie) ale sie ucze!

[Robert]

Wiesz, trudno strzelać, bo każdy teoretycznie może coś nowego wnieść. Najlepiej, jeśli najpierw - zanim miałoby powstać coś większego - zbierzesz w punktach to, o czym traktują autorzy. Wówczas będzie łatwiej. Ostatnio pojawiła się osoba, którą mogłoby zainteresować następujące:

[sawona]

Mucha z radością patrzę na Twoje zaangażowanie. Moim zdaniem bardzo celnie określiłaś zapotrzebowanie informacyjne dotyczace terminów i zjawisk immunologicznych. Czyżby Robert sam publikując tłumaczenia artykułów przesiąkniętych immuno nie przekonał się jeszcze o nieprzeciętnych zdolnościach intelektualnych i szerokich horyzontach forumowiczów na tym Forum . Poza tym nie musi to być lektura obowiązkowa zakończona egzaminem . Wydaje mi się, że osoba dotknięta chorobą autoimmunologiczną może mieć potrzebę poznania istoty tej choroby i procesów przebiegających w jej organiźmie. Podobnie mechanizmów działania leków stosowanych w tych schorzeniach. Takie przystępne opracowanie dałoby taką możliwość.

Mam jeszcze jeden pomysł. Nie wiem czy wszystkim się spodoba . Co sądzicie o otwarciu wątku typu: Specjalista (biolog) odpowiada. Wówczas każdy mógłby zadać pytanie jeśli w jakimś momencie będzie chciał coś lepiej zrozumieć. A może pojawią się nowi specjaliści i będzie można utworzyć nowy dział. Przepraszam rozmarzyłam się, a nie wiem co na to powiedzą nasi czujni i niezastąpieni moderatorzy .
Co do artykułów, które zaproponowałaś, to wszystkie wydają się ciekawe. Choć o aktywacji komórek T już było trochę na tym Forum. Na początek wybrałabym ten sam, który wybrała Nenya. Myślę, że oba tematy dotyczące terapii mogłyby być wartościowe, jeśli wnoszą coś nowego. Podobnie o preparatach immunomodulujących.
Pozdrawiam i mam nadzieję, że oprócz intensywnych poszukiwań i tłumaczeń dbasz również o swoje zdrowie.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Robert]

[sawona]

Przykro mi Robercie, że moja wypowiedź zrodziła w Tobie takie odczucia . Chciałam Cię tylko zapewnić, że żadna z moich wypowiedzi nie ma na celu kogoś urazić czy dochodzić swojego zdania. Bynajmniej, uwierz mi, że jeśli w ogóle pojawiłam się na tym Forum, to tylko z tego względu, że darzę szacunkiem innych i wierzę, że wzajemnie się ubogacamy i możemy się wspierać i razem rozwijać. Jeśli w to zwątpię, z pewnością przestanę zaglądać na to Forum.
Pisząc cytowane przez Ciebie moje zdanie, odniosłam się spontanicznie do Twoich słów: Myślę, że dla większości to nawet przybliżenie terminów immuno będzie czarną magią. Oczywiście, że nie chciałam Cię tym urazić, wręcz odwrotnie. Po prostu uznałam, że forumowicze również dzięki Tobie mają możliwość kontaktu i oswojenia się z terminologią immuno (przecież niemożliwą do uniknięcia w mowie o schorzeniach autoimmunologicznych), a więc kompendium terminów immunologicznych byłoby tylko ich uporządkowaniem i przystępnym wyjaśnieniem. Jednym słowem nie chciałam, by Mucha zrezygnowała ze swojej propozycji, która wydawała mi się bardzo cenna.
Wybacz jeszcze raz Robercie, liczę na Twoją wyrozumiałość. Przykro mi, że poprzez komputer nie mogę precyzyjnie przekazać moich odczuć . Postaram się na przyszłość unikać niejasnych wypowiedzi . Dzięki za informacje zwrotną, jest ona dla mnie bardzo cenna, by w przyszłości uniknąć podobnych sytuacji. W razie mojej wpadki, proszę o cierpliwość
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Robert]

Nie ma sprawy. Najwyraźniej jednak mój przekaz także wydał się albo niezrozumiały, albo nie tak zinterpretowany. Wyżej już wyjaśniłem, więc powtarzać nie ma sensu. Wiedz, że staram się maksymalnie uprościć podawane informacje tak, aby ich odbiór był jak najbardziej komfortowy. Czyli - rezygnacja z fachowych terminów tam, gdzie to możliwe. Ja sam ich nie znam, a z perspektywy osoby chorej nie jest raczej istotne znaczenie pojęć typu "ciałka pośrednie", "kinaza tyrozynowa". "fibroblasty" itd., a raczej istota samej choroby. Chociaż w ogólnym zakresie. Terminy i mechanizmy zostawmy tym, którzy traktują nasze choroby oraz samym zainteresowanym. Zauważ, że mimo przedstawionych informacji cały czas padają pytania i prośby o wyjaśnienia.
Reasumując, nie mówię że zestawienie terminologiczne nie jest potrzebne. Może wreszcie skończy się problem dokładnego tłumaczenia pewnych pojęć, a tych "trochę" jest. Nie lada wyczynem będzie próba zestawienia chociaż ich części. Jeśli koleżanka ma na tyle cierpliwości i ochoty, to miło z jej strony.

PS. Czytając Twoje wypowiedzi, nie spodziewałem się jakichkolwiek rażących słów. Dlatego w przypadku powyższego "przysiadłem" nieco. Ale spokojnie, wiem że taką drogą nie da rady wyrazić emocji. Niejasne posty były i będą. Nie ma sprawy! Jak już niejednokrotnie podkreślałem - konfliktowy nie jestem Zwykłe nieporozumienie, jak sądzę.

[mucha]

1. tylko nie kacik specjalisty! nie jestem lekarzem!!!
2. artykul o zwiazku miedzy SLE RZS Hyperprolaktynemia (nie wiem jak po polsku) okazal sie badziewiem:
a) statystyki na podstawie 26 pacjentow z SLE , to troche na wyrost np 12% (czyli 3 osoby) mialy podwyzszona prolaktyne.
b) caly szumny tytul odnosi sie do zwiazku prolaktyny i 3 schorzen, i niestety to wszystko co brazylijscy naukowcy mieli do powiedzenia to:
istnieje pewna korelacja ktorej nie potrafimy do konca wytlumaczyc, poza tym ze prolaktyna uczestniczy w przekazywaniu sygnalow m. in. do komorek ukladu odpornosciowego. (prozapalnie)
ale o prolaktynie macie caly artykul w dziale medycznym.
3. dla mnie (laika SLE) ciekawy okazal sie natomiast art o leczniu w 2006, franc. facet jak rozumiem jest lekarzem (praktykiem) pracujacym w szpitalu reumatologicznym (hurraaa)
daje kilka konkretnych info:
a) absolutny zakaz palenia- palenie powoduje silne zaostrzenie objawow np u pacjentow ze skornym SLE, wystapienie choroby u osob jeszcze "zdrowych" i jest wyjatkowo niebezpieczne!
b) stosowanie hydroksychlorochininy:
potwierdza, ze jest bezpieczna w ciazy, i szczegolnie użyteczna dla pacjentek z syndromem antyfosfolipidowym
zaznacza, ze dawka powinna byc dostosowana do osoby
c) cyklofosfamid klasyk, stary ale jary
dla pacjentow z zajetymi nerkami,
lepsze efekty daje dawkowanie malymi porcjami dozylnie anizeli standardowo,
przy silnych objawach 6x zastrzyk + azatropina = stabilizacja
cdn.
PS przepraszam ze w odcinkach, moderatorzy: wybaczcie- ze tu a nie w med, obiecuje poprawe- bede sie dopisywac do rozpoczetych tematow.
PS PS odcieli mi (s@#$$) net w domku wiec tylko z pracy bede mogla pisac, moje milczenie nie oznacza ze zapomnialam!!!, czytam i szukam!
sciskam Was