WWW.TOCZEN.PL

[kid]

Witajcie. Od jakiegos czasu podczytuje wasze forum. Od pół roku chodze do reumatologa - po wielu latach bólów stawów wreszcie mnie do niego skierowano. Moje przeciewciała ANA wniosły 1/160, świecenie plamiste. Moja doktor ocenia, że to twardzina. Na rentgenie stawu krzyżowo - biodrowego widać zwyrodnienia, na tyle duże, że moją lekarkę zaniepokoiły. Łączy je z ZZSK. Natomiast miesiąc temu zachorowałąm na... zakrzepicę żył głębokich lewej ręki (podobojczykowa i pachowa). Tydzień spędziłam w spitalu, biorę leki (Sintrom). Wybieram się do mojej reumatolog, bo przyczyna mojej zakrzepicy nie jest znana - mój chirurg prosił o dokładne badania reumatologiczne, bo jego zdaniem może to być objaw choroby ukąłdowej. Czy ktoś z was spotkał się z zakrzepicą w chorobie autoimmunoagresywnej? Poza zakrzepicą mam bóle stawów (kolana, prawe biodro, okolice krzyż także dotykowo), przez około rok silne zmęczenie, przede wszystkim rano (teraz już ustępuje), ogólne bóle mięśni, takie jakby nerowbóle - silne, przeszywające bóle stawów i mięśni. Nie miewam gorączki, wysypek (poza jednym wypadkiem, kiedy w odestępie 2 - 3 miesiecy miałam guzowatte wyrzuty w okolicach pach i na ramionach, lekarze nie wiedzieli co to jest). Wybieram się do mojej reumatolog, ale powiem otwarcie: ona za każdym razem na nowy pomysł na moją chorobę. Albo z dużą dozą pewności diagnozuje kilka schorzeń.
Wiem, że choroby ukłądowe trudno się diagnozuje, nie wiem nawet, czy moje objawy sa typowe dla któregoś z tych schorzeń.
Jakie podstawowe badania należy zrobić przy diagnozowaniu takich schorzeń? (poza ANA)
_________________
O Labości !

[Robert]

Uuu, sporo pytań, ale stosunkowo mało (niekiedy bardzo mało) informacji podajesz.
OK. Po pierwsze - tak, jest możliwość występowania zakrzepicy w przypadku chorób autoimmunologicznych. Polecam forumową wyszukiwarkę, bo ten problem pojawia się w wielu wątkach i nie sposób wszystkich tutaj podać. Możesz poczytać co nieco tutaj: zespół antyfosfolipidowy.

O twardzinie też sporo u nas znajdziesz. Jak mniemam chodzi konkretnie o postać układową, tak? Całość informacji odnośnie tej odmiany sclerodermy, wraz z informacjami co do postępowania diagnostycznego znajdziesz tutaj: Twardzina układowa (Systemic Sclerosis, Scleroderma) Trochę tego jest, więc nie będę już powtarzać. W diagnostyce tych chorób sama obecność przeciwciał ANA nie wystarczy. U mnie wynik był ujemny, a jednak twardzinę mam. Podobne problemy diagnostyczne występują u wielu osób. Objawy choroby, typu bóle stawów, mięśni, zmęczenie itp. występują, ale nie zawsze mają odzwierciedlenie w wynikach. Tak więc jeszcze długa droga przed Tobą. Musisz niestety uzbroić się w cierpliwość i znaleźć naprawdę doświadczonego w takich przypadkach lekarza (najlepiej reumatologa). Żeby zbytnio nie kombinować. Twój lekarz już coś podejrzewa, zatem - jak sądzę - powinien zlecić właściwe badania. Z tego, co pamiętam pisałaś już w wątku Lekarze specjaliści... Jesteś z Warszawy, a tam - wg naszych informacji, masz duże szanse trafić na kogoś konkretnego. Przejrzyj ten wątek na spokojnie.
Informacje, które podajesz mogą świadczyć o jakimś schorzeniu w naszej grupy chorób. Nie jest to wykluczone. Ale dopóki nie będziesz miała wykonanych badań w tym kierunku, trudno cokolwiek powiedzieć. Tak więc podstawowe badania, to chociażby: OB, CRP, proteinogram, badanie morfologiczne krwi, badanie moczu z analizą osadu oraz badania pod kątem obecności czynnika reumatoidalnego, przeciwciał przeciwjądrowych, gł. antycentromerowych, anty Scl-70, przeciwko RNA polimerazie I i III oraz kapilaroskopia (dla oceny zmian o charakterze mikroangiopatii). W przypadku zespołu antyfosfolipidowego: oznaczenie antykoagulanta i przeciwciał antykadriolipinowych aCL.

Co z tymi "guzowatymi wyrzutami"? Wyjaśniło się ostatecznie? To może mieć związek z rozwojem choroby podstawowej, ale nie musi być jej objawem. Mam pewną myśl, ale nie chcę niczego sugerować. W tej chwili nie jest to jasne.

Piszesz, że Twoja reumatolog diagnozuje kilka schorzeń... ale na jakiej podstawie? Zleca jakieś badania? Jeśli tak, zapodaj coś, może uda się do czegoś "podczepić".... Oczywiście nie jesteśmy lekarzami i nie do nas należy diagnoza. Tak z czystej ciekawości, no i dla Twojego spokoju
Trzymaj się.

[nenya]

moje 3 grosze:

1) tak zakrzepica jest możliwa przy chorobach tkanki łącznej, wiele z nas - głownie toczniowców i chorych na mieszaną chorob tkanki łącznej, boryka się z tym problemem, to jest częste powikłanie przy zespole antyfosfolipidowym (Robert podał odnośnik do info o objawach i badaniach - przeciwciała antykardiolopidowe i koagulant toczniowy, pewnie jeszcze masz nie oznaczny?), który "lubi" współwystępować np. z toczniem, ale może być zupełnie samodzielną jednostką chorobową.

2) co do niepewności lekarki - albo powinna solidnie się wziąśc za diagnostykę, głównie autoprzeciwciał, same ANA to za mało (czy może miałaś robione inne, ale nie wychodzą pozytywne?), albo ty powinnaś poszukac innego lekarza.
na jej usprawiedliwienie trzeba podkreślić, że jej pomysły wcale nie muszą być błędne, bo możesz być w fazie tzw. niezróżnicowanej układowej choroby tkanki łącznej , która dopiero po pewnym czasie "wkluje się" w określoną i jednoznaczną jednostkę z tej grupy, albo możesz mieć zespół nakładania - czyli występowania elementów z kilku jednostek chorobowych na raz. takie rzeczy się zdarzają, wcale nie tak rzadko...

3) twoje objawy nie są charakterystyczne dla konkretnej choroby, są niespecyficzne, mogą występować z wielu przyczyn, w wielu chorobach, nawet niekoniecznie tkanki łącznej. nic nie piszez o problemach z nerkami, układem nerwowym, morfologią krwi, skórą - tu mogłyby być jakieś wskazówki.
diagostyką musi zając się dobry reumatolog, jest tego od cholery i trochę, sama nie wyrobisz, poczytaj:
Diagnostyka chorób tkani łącznej

Powodzenia i cierpliwości, diagnozę na pewno uda się postawć, prawie wszyscy przechodziliśmy taka długa i krętą ścieżkę, więc w końcu wszystko się wyjaśni, trzymaj się.

[kid]

Bardzo dziękuję za wyczerpująće odpowiedzi.
Niewiele informacji podałam, bo i niewiele sama wiem. Miałam robione tylko ogólne badania krwi, ANA oraz prześwietlenie stawu krzyżowo - biodrowego. Skierowano mnie pół roku temu do reumatologa przede wszystkim ze względu na silne bóle i obrzęki stawów kolanowych. Miałam robione RTG, USG i rezonans kolan, ale te badania nie wykazały zmian, które mogłyby powodować aż takie bóle. Do tego to zmęczenie, ogólne bóle ciała.
Co do "guzków" na skórze - za pierwszym razem myslałam, że to alergia np. na dezodorant. Jestem alergiczką, pomyślałam, że się zdarza. Jednak te zmiany nie chciały zejść ani po przyjęciu wapna, ani po moich stałyche lekach (Singulair, Zyrtec). To były małe, ok. 3 - 5 mm guzki, swędzące, bolące, wyglądały jak taka duża wysypka. w końcu samo to ustapiło. Za drugim razem ta "wysypka" była znacznie bardziej bolaca, poszłam do lekarza, ani internista, ani dermatolog nie wiedzieli co to jest. Przepisana maść sterydowa pogarszała stan tej wysypki. W końcu po 7-10 dniach sama minęła.
Jeśli chodzi o nerki - w tej chwili nie mam problemów, ale gdy byłam młodzsza ciągle miałam z nimi problemy. Sprawę znam tylko z opowiadań mamy, więc: bakteria E.coli, 4 lata furaginu i biseptolu, potem bardzo ostre zapalenie dróg moczowych, wielomiesięczne leczenie, póxniej incydentalne zapalenia dróg moczowych.
Jesli chodzi o skórę, to poza tymi guzkami, jest silna suchość, "marmurkowate" ręce i stopy (wcale nie musze zmarznąc, to samo sie pojawia, tak jest odkąd pamiętam). Parę tygodni temu od wewnątrz uda pojawiła sie plamka, więlkości 5 groszy - różowa, błyszcząca. Teraz to już zbladło, ale został jakby zarys, widać, że coś tam było. Poza tym bardzo kruche naczynka, widoczne niestety na udach i twarzy.
Morfologia wychodzi "w normie" poza LYMPH i NEUTR (nie wiem niestety, co to oznacza) - pierwsze są za niskie, drugie podwyższone. No i teraz, gdy pojawiła sie zakrzepica - 3 krotnie podwyższone D-Dimery.
Bardzo dziękuję za podpowiedzi w kwestii badań. Ja nie wiem, czy moja lekarka ma racje czy nie. Zobaczę co powie w środę. W razie, gdyby była taka konieczność to jestem skłonna leczyc sie prywatnie - ta zakrzepica bardzo mnie przestraszyła.
_________________
O Labości !

[Robert]

Nie ma sprawy. Czysta przyjemność dla nas, a i zawsze to kolejna cegła do naszych można powiedzieć problemów.
Być może miałaś do czynienia z czymś pokrewnym, albo z samym rumieniem guzowatym Różne zmiany skórne potrafią towarzyszyć chorobie podstawowej. Tutaj jest cały wątek poświęcony różnym problemom: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1653
Teoretycznie opis może wskazywać na coś z twardziny, zespołu Raynauda... choć też nie musi. Dlatego ważne jest wykonanie wszystkich badań zgodnie z podejrzeniami lekarza. Miejmy nadzieję, że nie zaniedba sprawy.
LYMPH to limfocyty - spadek (pancytopenię) może wywołać stosowanie kortykosterydów, a także ciężkie zakażenia wirusowe.
NEUTR to neutrocyty (granulocyty obojętnochłonne) - zwiększenie obserwujemy w zakażeniach miejscowych i ogólnych, chorobach nowotworowych, hematologicznych, po urazach, krwotokach, zawałach, w chorobach metabolicznych, u palaczy oraz u kobiet w trzecim trymestrze ciąży.
Polecam cały wątek dot. Badań i wyników

Zachowaj spokój i nie martw się na zapas, choć wiem, że już występujące objawy są męczące i również b. niepokoją. Wiedz też, że wszelkie info medyczne (artykuły konkretniej) obejmują problem całościowo i nie zawsze to, co z czym mamy do czynienia w rzeczywistości pokrywa się w 100% z tym, co zostało napisane. Powodzenia!

PS. Informuj nas odnośnie postepowania w Twoim przypadku. Sam jestem ciekaw, co to jest...

[Monika B]

ja choruje na tocznia, a zakrzepica występowła juz kilkakrotnie, i był to tylko dodatek do choroby podstawowej, nie będę sie powtarzać moi poprzednicy napisali już wszyskto, twoje objawy wskazuja na to że w ogranimie toczy się jakis stan zapalny, ale aby dowiedziec się czegos konkretnego trzba zrobic sporo badan, same dodatnie ANA zdarzją sie nawet u ludzi zdrowych, a tekże w wielu chorobach, tutaj trzeba grunowanego przebadania, zresztą chyba lekarze sami nie wiedzą co to jest, zbyt mało masz badań aby stwierdzić co to jest, potrzebne ci gruntowne badania z krwi, i jak najwięcej wyników przeciwciał na ich podstawie można juz miec jakis obraz i drązyć głębiej
co do wysypki czy są to bardzo swędzące, małe wypukłe punkciki wielkości główki kolorowej szpilki ? swedza niemiłosiernie ? ( gdzie je masz)
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

no w sumie różnych objawów by sie trochę uzbierało, ale sęk w tym że nie istnieje żaden "koronny dowód" że to TO, ani pojedyńcze badanie niestety...
namawiam do poszperania w namiarach na reumatologów, widzę że jesteś z W-wy, próbowałaś dostać się do kogoś z IR na Spartańskiej?
najlepiej byłoby położyć się na oddział i dac przebadać kompletnie, ale łatwa sprawa to nie jest, chociaż może po nowym roku....

my to możemy sobie zgadywać i spekulować, ale rozpoznania ci nie zrobimy, wiem że nie o to ci chodzi, ale wg mnie masz podstawy żeby domagać się dalszych i dokładniejszych badań, to na pewno nie hipochondria, choć czasami lekarze potrafią nam ją wmawiać jeśłi sami nie wiedzą co zrobić
więc nie poddawaj się i drąż do końca!

a przy okazji - dali ci jakieś leki? coś profilaktycznie na zakrzepicę pewnie bierzesz? jakąś aspirynę czy heparynę?

[kid]

Nenya, biorę Sintrom, co tydzień robię badania INR.
Moja reumatolog jest z IR na Spartańskiej, chodzę do niej do przychodni w innym miejscu. We wrześniu powiedziała mi, że trzeba będzie mnie pewnie położyć do szpitala na Spartańskiej, żeby mnie gruntowanie przebadać. Taki ma zamiar. Nie wiem, jak bedzie teraz, pewnie będzie to kolidowało z moją zakrzepicą, zobaczymy, może przeciwnie, bedzie chciała to jak najszybciej zrobić.
Co do wysypki - to były raczej zgrubienia pod skórą, dośc głęboko, spore, takie ok. 5 mm, swędzące i bolące. Miałam to pod pachą oraz na ramieniu. Na ramieniu było to dodatkowo takie czerwone, rozlane, gorące.
Zdarzyło się to dwukrotnie.
_________________
O Labości !

[sawona]

Witaj Kid . Diagnostyka schorzeń tkanki łącznej nie jest łatwa, szczególnie przy pierwszych niespecyficznych objawach choroby. Niemniej jednak w ostanich latach pojawiło się wiele dodatkowych badań ułatwiających wczesne postawienie diagnozy, która na różnych etapach chorownia może ulec zmianie. Jednak dostępność i znajomość tych badań jest różna. Nie polecałabym w tym wypadku leczenia prywatnego. Jest to zbyt kompleksowa i wymagająca szerokiego rozeznania diagnostyka oraz długoterminowe leczenie. Myślę, podobnie jak Nenya i Twoja reumatolog, że najlepiej byłoby wykonać gruntowną diagnostykę na oddziale klinicznym, gdzie jest największa dostępność do nowoczesnych badań i specjalistów aktualizujących swą wiedzę.

Być może w oczekiwaniu na ewentualną hospitalizację, już wcześniej lekarz reumatolog zleci wykonanie dokładniejszych badań ANA, które mogą być bardzo istotne dla postawienia odpowiedniej diagnozy. Tym bardziej, że na wyniki czeka się dość długo. Bardzo ważne w Twoim przypadku będzie też znalezienie przyczyny zakrzepicy. Do tego celu służy tzw. panel nadkrzepliwości, a więc zestaw badań wykonywanych z krwi. Zestaw ten oprócz badań w kierunku zespołu antyfosfolipidowego (o którym już wspomniał Robert) obejmuje jeszcze kilka innych m.in.: czas protrombinowy (PTT), stężenie antytrombiny III, oporność na aktywne białko C, aktywność białka C i białka S, mutacja genu 20210 oraz stężenie homocysteiny. Z tego co piszesz przeciwzakrzepowo bierzesz Sintrom, a więc pochodną kumaryny. Czytałam, że krew do tych badań należy pobrać najwcześniej 2 tygodnie po zakończeniu zażywania tego leku.

Ja osobiście od prawie 9 lat choruję na twardzinę układową, ale już po 3 latach postawiono mi diagnozę. Przełomowym momentem, mimo bardzo skąpych objawów, było wykonanie dokładnych badań ANA tzn. oznaczenie n-DNA, LE, La (SS-B), Ro (SS-A), Sm, RNP/Sm, RNP, Scl-7, Jo-1. Wówczas badania te były jeszcze mało dostępne i nieznane. Diagnozę sklerodermii uogólnionej, oprócz dodatnich przeciwciał Scl-70, potwierdzała również wcześniej wykonana kapilaroskopia (z cechami mikroangiopatii o charakterze immunovasculitis) oraz występujący zespół Raynauda. Kiedyś u mnie też było podejrzenie zakrzepicy, lecz w lewej łydce. Zlecono mi wówczas wykonanie panelu nadkrzepliwości, którego wyniki okazały się prawidłowe, również D-dimery były w normie. Jednak z powodu niejasnego obrazu usg dopplerowskiego otrzymywałam przez 3 miesiące Fraxodi (heparyna małocząsteczkowa) w iniekcjach podskórnych. Dodatkowo do smarowania nogi, żel Fastum - ból łydki szybko ustąpił. O obecnym stanie mojego zdrowia, a więc jego poprawie, nie będę się powtarzać, ponieważ napisałam o tym w wątku: Regresja choroby.

Życzę Ci cierpliwości i wytrwałości. Wydaje mi się, że już niedługo po dokładniejszej diagnostyce, będzie możliwe u Ciebie określenie wstępnej diagnozy. Mam taką nadzieję, a nawet przekonanie, że Twoja reumatolog wykaże się zainteresowaniem i odpowiedzialnością wzgledem Ciebie i odpowiednio dalej Cię pokieruje. Pozdrawiam . Czekamy na nowe wiadomości.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Monika B]

uwżam że sama azkrzepica, moze byc sygnałem co niektórych chorób z autoagresji , ale aby to widziec musz mieć cały panel baddań,
najlepszym wyściem jet położenie sie na oddziale, tutaj juz lekarze zdecydują co dalej, co do zakrzepicy, leki możesdz miec po czasie zmnienione na łagodniejsze ,na większosć badań sama zakrzepica nie ma żadnego znaczenia, badnia krwi mozna wykonać, bez pobremu, .a leki nie zakłocą obrazu wyników
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

najlepsze wyjście to poleżeć trochę na Spartańskiej, nie broń się a wręcz przeciwnie - pomolestuj lekarkę, żeby postarała sie o miejsce dla ciebie jak najszybciej, w ten sposób może uda ci się uniknąc wielomiesięcznych kolejek z których Spartańska słynie
To naprawdę najlepsze miejsce w W-wie do diagnozy i leczenia "naszych" chorób, lezałam tam i polecam.

epizod zakrzepicy powinien zmobilizowac lekarkę do bardziej zdecydowanych działań, nie będzie to kolidowało z hospitalizacją, wg mnie raczej ją przyspieszy! to nie są żarty - mamy tu kilka dziewczyn po udarach, ale nie chcę cię straszyć tylko pokazać, że nieleczona może być naprawdę groźna...

zatem na kolejnej wizycie lekarskiej powinnaś zasygnalizować że masz juz dość niepewności, dolegliwosci stają się coraz bardziej uporczywe, a tój niepokój rośnie i zalezy ci na jak najszybszym ustaleniu co jest grane.
powodzenia.

[kid]

Serdecznie dziękuję za zainteresowanie . OCzywiście, jeśli reumatolog uzna, że hospitalizacja jest konieczna to trudno - im szybciej mnie zdiagnozują tym lepiej. Mam świetego chirurga, który jest bardzo otwarty na współpracę z moją reumatolog i bardzo zależy mu na ustaleniu przyczyny mojej zakrzepicy. Tym bardziej, że jest to zakrzep w bardzo nietypowym miejscu - lewa ręka. Pojutrze mam wizytę u mojej doktor, napiszę co mi powiedziała.
_________________
O Labości !

[Monika B]

ja miałam zakrzep juz w obu rekach , jeden w zgięcu łokcia, w lewej ręce , w prawej natomiast niżej , na przedramienu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Lidia]

Witaj Kid.Życzę wytrwałości i spokoju cokolwiek by się po drodze działo a czeka Cię jeszcze sporo żeby postawić diagnozę.Szpital jest tu najlepszym rozwiązaniem jak już pisano wyżej.
Powodzenia i trzym się.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kid]

Witam. Długo mnie nie było, ale czułam się kiepsko, stąd moja nieobecność. Pani reumatolog, zgodnie z moimi przewidywaniami, skierowała mnie na Spartańską na Oddział Chorób Tkanki Łącznej.
W ciągu kiku tygodni trafię do szpitala na badania.
RTG stawu krzyżowo - biodrowego oglądał lekarz kwalifikujący (bardzo sympatyczny, dokładnie mnie wypytał o wszystko) i faktycznie, nie wszystko jest ok.
Zalecił mi, zebym przed przyjściem na oddział przebadała się w Instytucie Hematologii i zrobiła test na boreliozę w Szpitalu Zakaźnym na Wolskiej.
Może ktoś z was leczy lub leczył się w IH i mógłby mi polecić konkretnego lekarza stamtąd?
Chiurug znów zwiększył mi dawkę Sintromu - jakoś nie mogę doskoczyć nawet do INR 2 . Widać, że krew krzepnie gorzej, że jest rzadsza, bo robia mi się spore siniaki, a z ranek np. po pobraniu krwi leci znacznie jasniejsza i rzadsza krew, ale jednak, żeby byc całkiem spokojnym to wskaźnik powinien wynosić przynajmniej 2.
_________________
O Labości !