Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Program telewizyjny "Pokonać toczeń"
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Asia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Lis 2003
Posty: 139
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 1:05 pm    Temat postu: Program telewizyjny "Pokonać toczeń" Odpowiedz z cytatem

Czy oglądał ktoś wczoraj program telewizyjny na trójce "Pokonac toczeń". Podobno bardzo interesujący. Wypowiadali się ludzie, chorzy na toczeń. opisywali swoje leczenie. Niestety nie oglądałam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 4:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Asia, kilka słów o progrie można przeczytać tu:

http://ww6.tvp.pl/View?Cat=2789&id=455551

dzięki Elka, za wyszukanie!

z tego co widać to chyba podejście było zbliżone do tego z Magdy M. - śmiertelna choroba, która daje mało czasu - kwestia dni czy miesięcy Shocked
no cóż, trudno się wypowiadac nie widziawszy, ale opis programu już jest wg mnie mało udany... Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
moaz
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005
Posty: 204
Skąd: Mińsk Mazowiecki

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też ne oglądałem tego filmu... Jednakże ten opis mnie delikatnie mówiąc wkur... Po co się wypowiadają na tematy zupełnie im nieznane? Wiadomo, że różnie może byc z nami, ale tekst: " chociaż nie wiedzą, ile dni czy miesięcy im pozostało" jest w mojej opinii beszczelny !!

Ostatnio zmieniony przez moaz dnia Czw Lut 08, 2007 6:47 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 13462

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

takei teksy mogą przynieść wiele złego Twisted Evil Evil or Very Mad jak ktoś np. dowiedział się ostatnio, że jest chory - jeszcze dużo nie wie o swej "przypadłości" i oglądnął ten program to....masakra Evil or Very Mad po jaką cholerą takie coś puszczają Question Exclamation
_________________
Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi -
- zrób sobie z nich tratwę.

klik pozytywnie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

e, podobno nie było tak źle, jak brzmi opis Laughing
a w ogóle to jest - film dokumentalny USA 1999 w reż.: Karin Mellberg, a więc starawy i w dodaku amerykański, więc może nie do końca pasowac do naszych warunków (np. afro-amerykanie przechodzą tocznia zwykle znacznie poważniej)...

no i bez ściemy, toczeń to nie katar, to jednak jest poważna choroba, sama kinga podałas dziś kilka komplikacji u kolezanek, więc lekko nie jest...
oczywiście nie ma co wzbudzać paniki i demonizować choroby Confused
ale bagatelizowanie i fałszywe uspokajanie też może być szkodliwe, prawda?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasiulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kinga napisał:
takei teksy mogą przynieść wiele złego Twisted Evil Evil or Very Mad jak ktoś np. dowiedział się ostatnio, że jest chory - jeszcze dużo nie wie o swej "przypadłości" i oglądnął ten program to....masakra Evil or Very Mad po jaką cholerą takie coś puszczają Question Exclamation

Dokładnie! Mogli jeszcze dodać, że z taką chorobą to najlepiej od razu po diagnoozie napisać testament i przygotowywać sie na najgorsze.
Ale co oni tam wiedzą! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 14474

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bo to robi reklame, take słowa , zostały im dni, miesiące, to jest starszenie widza, ale tym samym i chorego, ktory niewiele wie na ten temat, obojetnie kiedy powstał, jest to po prostu mało rzetelne, a tego typu programy powinny byc w miarę dokładne, niestety realizatorzy liczyli tylko na zrobienie pogramu chwytliwego, a nie na rzetelnośc, , tym pogramem moga zaszkodzic niejednej chorej osobie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6904
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej, wszyscy na razie wypowiadamy się na temat czegoś czego żadno z nas nie widziało! Laughing
film mógł być całkiem ok, tylko polski opis na tv3 jest delikatnie mówiąc sensacyjny...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasiulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No tak Nenya! właśnie mnie o to chodzi że sensacje z tego zrobili Confused
Już widze miny tych ludzi, którzy czytając tylko krótki opis beda namnie patrzeć z litościa gdy powiem im, że na toczeń choruję...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 14474

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chyba ktos odpowiada za ten opis, prawda ? moze sam opis doprowadzić do załamania nerwowego , a tym samym i próbie samobojstwa, bo po co zyc i meczyc się, jak to może byc parę miesięcy ? a potem koniec ?jakis idiota ( sorry )to napisał nie mysląc o tym,że koumuś może zaszdkodzić,
to jest włsnie rzetelnośc informacji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 13462

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 6:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiem, że to poważna choroba, choć chyba za często odpycham tę myśl i dziwię sie że lekarze tak panikują...wolę myśleć to tylko toczeń i jest łatwiej Razz

ale jeśli bym na początku choroby usłyszała, że przeżywalność coś tam coś tam, liczenie dni itp to byłabym w szoku, z resztą zanim jeszcze było to forum, a przed nim strona fundacji to na internecie znajdowałam tylko takie "budujące informacje" że przeżywalność 5 lat Shocked jak ja się wtedy bałam....

skorofilm jest taki stary to chyba powinni w tej genialnej TV pomyśleć, że przez te prawie 10 lat medycyna ruszyła i program może byc z deka nieaktualny...
_________________
Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi -
- zrób sobie z nich tratwę.

klik pozytywnie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 747
Skąd: Białystok

PostWysłany: Czw Lut 08, 2007 8:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja oglądałam kawałeczek tylko filmu, gdyż za późno się obejrzałam. Film nie był straszny(nie straszył)... oglądałam i nie wiedziałam o czym... dziewczyna wypowiada się, że w 7 klasie zachorowała i od tamtej pory nie była w szkole... są to opowiadania o takich samych problemach, zmaganiach jak my mamy. Opis filmu nie jest udany Shocked przypadki w filmie również są niektóre poważne nawet bardzo... wszystike odcienie zostały pokazane (z grubsza) naszej choroby i te złe i te dobre.
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Asia
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Lis 2003
Posty: 139
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pią Lut 09, 2007 9:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Opis może mrożący krew w żyłach ale z tego co słyszałam wypoiwadały się osoby chore na toczeń, o swoich zmaganiach, lekach, ich przyjmowaniu i skutkach ubocznych. Zreszta chyba nie będą robic programu o lekkich przypadkach tylko o tych najcięższych. A my wiemy że toczeń w każdym przypadku jest inny.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3665

PostWysłany: Pią Lut 09, 2007 9:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie oglądałam... Z opisu rzeczywiście toczeń wygląda... hmmm... nieciekawie... Ale Nenya, ma rację, czas i realnia odbiegają od naszych, obecnych. Mimo wszystko żałuję, że nie obejrzałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6878
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Lut 09, 2007 7:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

He, to jest b. ciekawy wątek. Jedni są wku..., inni sypią krytyką z rękawa choć źródła nie widzieli Laughing Możecie mi powiedzieć dlaczego, co? To tak, jakby opowiedzieć książkę, której w ogóle nie miało się w ręku. I nie wierzcie we wszystko co napisane. Rodzime tłumaczenia, szczególnie te robione dla telewizji - są dalekie od doskonałości.

Wg mnie program mógł być b. ciekawy. I pewnie taki był. Z wielu powodów (tak sobie pojechaliście, a nikt chyba z wyszukiwarki nie skorzystał...). Nie wiem, bo nie widziałem. Jednak postaram się przybliżyć istotę jego powstania.

Przygotowany został przez dwie panie: Marcię Urbin Raymond i Karin Mellberg w 1999 roku. Obie chorują na toczeń. Tak więc ów dokument to nic innego, jak opis choroby widzianej i odczuwanej przez pacjenta, a nie wywody naukowe. Zatem nie ma się o co pieklić, że ktoś na czymś się nie zna. Spokojnie.
Autorki postanowiły w pewien sposób skonfrontować przypadki własne z innymi. Zaprosiły zatem parę osób do udziału. Film poświęcony został pamięci Charlesa Kuralta, który zmarł z powodu zapewne powikłań toczniowych krótki czas przed nakręceniem dokumentu. To wydarzenie mogło zrodzić przeświadczenie o takich skutkach choroby.
Panie odwiedziły osiem miast, rozmawiały z chorymi, którzy zmagali się i zmagają się nadal z objawami choroby, leczeniem, zaostrzeniami i wreszcie przypadkami remisji. I tylko w ten sposób odkrywają "tajemnice" tej choroby.

Jest Brian, u którego zdiagnozowano toczeń w wieku nastoletnim. Hospitalizowany był 16 razy. Daje radę normalnie żyć.
Libby - toczeń zdiagnozowano w wieku 12 lat. Martwi się, jak choroba wpłynie na jej przyszłe życie. (widzicie jakieś analogie? Są, prawda?)
Michelle - jej małżeństwo i życie zawodowe zawaliły się po zdiagnozowaniu choroby. Wówczas wychowywała trójkę dzieci, samotnie, na zasiłku.
Cindy - doświadczyła poważnych komplikacji w trakcie trwania choroby, w tym infekcji.
Sharon - pani profesor z niewydolnością nerek. Dializowana wówczas 4 razy na dobę.

http://www.fanlight.com/catalog/films/416_sol.php
http://latc.com/1998/11/09/special_sect/yhealth6.html

Nie mówmy zatem, że to bajka, bzdura, czy cokolwiek podobnego. Z chęcią sam bym obejrzał. To był 1999 rok, a jak wiemy wiedza o naszych chorobach wciąż się rozszerza. Dobrze wiecie, że kilka wieków temu gryba była chorobą śmiertelną z założenia. Były również epidemie dżumy, cholery, gruźlicy. To udało się opanować. Trzeba wierzyć, że uda się zrozumieć istotę chorób auto-. Wszystkich. Wink
I jeszcze jedno - nie zapominajmy, że duża część źródeł z których korzystamy pochodzi właśnie z Ameryki. I chwała im za to. Oby jak najwięcej, skoro u nas nie można zbyt wiele wyciągnąć.
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group