WWW.TOCZEN.PL

[barbara]

Kiedy chodzilam jeszcze do liceum, kolezanka zauwazyla pewnego dnia u mnie sine rece. ja myslalam ze poprostu je sobie odmrozilam. I tak sie zaczelo! nadchodziły mrozy a moje rece byle strasznie sine ze az kluczy zkieszeni do mieszkania nie moglam wyjac. Normalnie czulam sie tak jakby ktos mi obcial palce u rak!!! Makabra!! 7 lat juz choruje na twardzine i mecze sie ztym okropnym Raynaudem. Mysle ze gdyby nie siniejace konczyny jakos by dalo sie zyc z ta choroba a tak to potworne meki czlowiek musi przejsc. Gdy jest ladna pogoda i idziemy sobie z chlopakiem na spacer to czuje sie swietnie rece sa normalne, ale jak tylko sie ochlodzi w czasie spaceru to zaczyna sie draka!! Rece sinieja, robia sie zgrabiale i nic nie moge nimim robic!! Ale to nie wszystko wogole jest mi strasznie zimno, czuje ze dretwieje mi jezyk z zimna i nos robi sie strasznie oziebly i spacer do niczego musze zaraz zawracac bo tak mi zimno ze marze tylko o cielej kolderce. Boze jak ja tesknie za tymi latami gdy nie chorowalam!! Rolki, wspinaczki, wyglupy a teraz?? Jak ide do sklepu albo kiosku nieraz nakladam takie cieniutkie rekawiczki zeby tylko siych rak nie widzieli. O dziwo jedna kobieta ze sklepu byla sklonna dzwoic na pogotowie . Czy macie jakies skuteczne metody na walke z tymi uciazliwymi objawami? bo ja juz jestem zrezygnowana. kroplowki nie pomagaja a jak juz pomagaja to na krotko. Boje sie zimy slyszalam nawet o jakis kompresach ktore utrzymuja cieplo i wklada sie je do kurtki (dzialaja podobno 24h). Juz niewiem co robic zeby na zewnatrz nie bylo mi zimno a spacer stał sie prawdziwa przyjemnoscia. Pozdrawiam furomowiczów. 8)

[nenya]

Nie wiem czy odwiedziłaś już stronę o twardzinie, jest kawałkami po polsku, może zainteresuje cię ten fragment:

Leczenie objawu Raynauda

[Monika B]

Ja jestem tak opatulona że juz domownicy dawno przestali się smiac....kiedys jak widzieli .ze latem zakładam na noc skarpetki .to mieli ubaw.plus 30 za oknem a ja do spania w skarpetkach....niestety .chyba nie bardzo mozna sobie z tym poradzic....przez pewnien czas pomagały kulki chińskie którymi obraca sie w rekach ..wydają wtedy przyjemny dzwięk dzowneczków...a sama robia sie ciepłe.ale teraz rece bolą wiec nic nie pomaga ....zawsze jestem naubierana jak słon... temperatura ponad 25 stopni to jest okres kiedy moge zdjąć co nieco....mniej to za zmino..
zima na noc 2 pary skarpet i rekawiczki a w pokoju plus 19..
rozgrzewaja troche Herbatki z imbirem ale na krótko.....
Monika

[agnieszka29]

notak niestety ja tez borykam się z tym problemem juz dośc długo ...raynaud ...daje mi nieźle popalić i nic niepomaga mi nawet leki na rozszeżenie naczyń zmieniałąm juz kilkakrotnie ..teraz biore halidor ale jakos mało widze by cos pomagało dalej jest mi zimno i rączki sa koloru sinego i nóżki też ...z upragnieniem czekam na lato bo wtedy mało mi sinieją ...i jest w miare oki... pozdrawiam ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[barbara]

hej! Wlasnie wrocilam z akademii medycznej w Gdansku. Wlasie prowadzona jest specjalna akcja przez lekarzy walki z twardzina. Bylam dzis tam w klinice rehabilitacji. Mialam pomiar miesni (sprawdzali takim jakims przyrzadem czy s amocne. Pozniej pmiar sily dloni. Mam przepisane zabiegi solux na rece i zapobiegawczo naswietlania bioptromem zeby twarz w przyszlosci nie przypominala tzw. maski. Doktor powiedziala ze liczne badania potwierdzaja ze naswietlania na twarz ta lampa w znaczny sposob moze zahamowac wloknienie i stwardnienie skory na twarzy!! . po zabiegach rehabilitacyjnych beda nastepne pomiary czy udalo sie otrzymac znaczace efekty wzmocnienia i ulastycznienia miesi i skory. Na zespol raynauda kazali mi gniesc pilke wrece i nie dopuscic by zesztywnialy. tylko ruszac i ruszac noi duzo chodzic i niepozwolic by miesnie sie zastaly. Pozdrawiam.

[Slawek70]

Nie często się tu wypowiadam , ale u mnie Raynaud opócz marznięcia dłoni i sinych plam mikrozawałów objawia sie dość uciazliwie na stopach. O ile marzna mi dłonie to stopy jakos nie, ale oprócz zaczerwienienia stóp na duzych palcach tworzą sie rany , których niczym nie mogę zagoić i okropnie bolą mnie palce, czasem mam wrażenie że ktoś mi wbiją szpile w kość palce i wtedy juz mogę zapomniec o spaniu w nocy. Czy ktos ma podobne objawy? Jak z tym walczyć, prowadzaca mnie pani adiunkt przepisuje mi ciagle masci na gojenie , ale nic nie pomaga. Juz mam dość tego.
A jesli chodzi o "sine rączki " nie ma co się wstydzić. ja wcale nie ukrywam tego ani rumieni które mam dość intensywne na brzychu i klatce piersiowej, choć nie bardzo mogę się nimi chwalić , bo zero słońca i ciagłe smarowanie stoperami UV .
_________________
Sławek

[nenya]

znalazłam kiedyś fajną stronę o Raynaudzie, oferuje ona dośc szeroki wybór różnych produktów służących do ogrzewania i utrzymywania ciepła rąk i stóp u osób mających problem z efektem Raynauda, można kupić specjalne rękawice i skarpety np. zdomieszką srebra, które oprócz zwiększania komfortu i zapobiegania atakom, mają również działanie antyseptyczne, czyli eliminujące bakterie, a więc pośrednio zmniejszające ryzyko infekcji i paprania się ranek i owrzodzeń...
można też kupić specjalne Ogrzewacze, które nosi się w kieszeniach lub rękawiczkach. a które wydzielają ciepło podczas ściskania, potrząsania, itp.
w sumie piszę o tym raczej jak o ciekawostce, bo nie wiem czy u nas można taki fajny sprzęt dostać, a od czego net, prawda?
ja w ogóle nie wiedziałam, że jest cały przemysł produkujący artykuły specjalnie dla osób z Raynaudem

Products to Keep you Warm

[Syska]

Witam wszystkich!!!!
Dwa tygodnie temu dowiedziałam się że występuje u mnie syndrom Reynauda połączony z choroba zwaną twrdziną układową. Moja choroba ujawnia sie głównie na dłoniach, które są sine a nawet fioletowe, bardzo spuchniete i twarde niczym kamien - szczególnie palce. Chciałabym sie dowiedziec czy oprócz lekarstw mogę zrobić coś sama aby zwlaczyć te objawy - mam na myśli jakieś ćwiczenia i dietę. Przyjme wszystkie dobre rady jeśli chodzi o cwiczenia to prosiłabym o niezbyt wyczerpujące, ponieważ nie mam jedengo płuca i przy dużym wysiłku fizycznym brakuje mi tchu. Jestem tu nowa więc będę wdzięczna za wszystkie meile i odpowiedzi dotyczące tej choroby i nie tylko

[Robert]

Witaj,

Czy twardzinę układową i Raynauda zdiagnozowano w tym samym czasie? Tak rozumiem z Twojej wypowiedzi. W każdym razie, odnośnie zespołu Raynauda - możesz poczytać tu: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165&start=15 - zacząłem tłumaczyć pewien artykuł (systematycznie będę kończyć, gdy czas pozwoli) dla uzupełnienia naszego forumowego zestawu informacyjnego dotyczącego: twardziny (Morphea, tw. układowa, ograniczona), zespołu Raynauda, syndromu Sjogrena i tocznia. Ciebie pewnością zainteresują dwa pierwsze tematy. Są tam również odnośniki do artykułów - jeśli znasz także j. angielski, polecam zajrzeć. Niestety mało jest stron w języku polskim na temat właśnie Raynauda, a i nt. twardziny wszystkie traktują praktycznie o tym samym.

Odnośnie twardziny mamy dwa wątki informacyjne:

Morphea i jej odmiany

oraz

Twardzina=scleroderma

Jeśli chodzi o Raynauda, jest tu parę stosunkowo często piszących osób z takim zespołem (o ile się orientuję), zatem na pewno ktoś jeszcze odpowie. Odmiana "mojej" twardziny to Morphea (+ tw. linijna) - czyli częsty zestaw w przypadku tej rzadkiej choroby.
Polecam też forumową Wyszukiwarkę dzięki której odnajdziesz interesujące Cię wątki. Forum rośnie w informacyjną siłę, dlatego wyszukiwarka zaczyna odgrywać coraz częściej poważną rolę w poszukiwaniach.

Dla formalności, zapoznaj się też (jeśli jeszcze nie czytałaś) z naszą Netykietą

I... pytaj, odpowiadaj (oczywiście w odpowiednich działach i wątkach), opowiadaj, czytaj... Mam nadzieję, że te skromne informacje uspokoją Twoją duszę choć trochę i pomogą odnaleźć się w "twardzinowej" i "Raynaudowskiej" rzeczywistości.

Pozdrawiam,
Robert

[nenya]

Witaj Syska, Robert już Tobą sprawnie pokierował więc ja dodam tylko, że faktycznie można przeczytać iż lekarze zachęcają pacjentów do ćwiczeń np. aerobiku, ale oczywiście zakres ćwiczeń i ich natężenie muszą być dobierane indywidualnie - każdy ma trochę inne dolegliwości i ograniczenia.
z tego co czytałam warto wybierać te ćwiczenia które poprawiają ukrwienie i krążenie krwi, u osób z Raynaudem to szczególnie dotyczy dłoni i stóp, ale pamiętać trzeba o ograniczeniach np. z powodu zajętych stawów - po prostu wszystko z umiarem.
nie znalazłam żadnych polskich odnośników, ale o znaczeniu ćwiczeń w twardzinie i Raynaudzie poczytać można po angielsku tu:
The Importance of Exercise
Co do ogólnych ćwiczeń to polecam stronę z przykładami i obrazkami ćwiczeń przeznaczonych dla osób cierpiących na choroby reumatyczne, a więc statycznych i spokojnych ćwiczeń usprawniających stawy, ale i ogólną kondycję, a przynajmniej jest pewność, że nie zrobisz sobie krzywdy, bo to zalecenia specjalistów, popatrz tu:
Rehabilitacja

o diecie nic konkretnego nie wiem, oprócz tego że zaleca się jak w innych chorobach tej grupy dodatki żywieniowe w postaci kwasów tłuszczowych omega3 (szczegóły znajdziesz w dziale Doniesienia Medyczne), oraz witamin o właściwościach antyoxydacyjnych czyli wit. E i C, ale ile i jak długo brać a przede wszystkim czy w ogóle - trzeba skonsultować z lekarzem.
natomiast, jak pisałam już wyżej najważniejsze przy efekcie Raynauda to zapewnienie i utrzymanie ciepłoty objętych chorobą miejsc, a więc unikanie wszelkich bodźców prowokujących ataki - zimna i stresu + koniecznie trzeba rzucuć palenie!
palenie zaostrza przebieg choroby, bo ma bezpośredni wpływ na ścianki naczyń krwinośnych, a więc utrudnia jeszcze bardziej krążenie krwi.

pozdrawiam!

[agnieszka29]

Witaj Syska... cóż moge Ci doradzic ..... z rynaudem zyje juz dośc długo i niestety mój organizm jest taki ze nic mu niepomaga.. ..brałąm leki na rozszezenie naczyń krwionośnyvh..prestarium ...cordafen...obecnie biore Halidor..tez z marnym efektem..kiedy zimno zakładam rekawiczki ciepłe bez względu na pore roku.. ubieram sie ciepło... staram się duzo ćwiczyc pale u rąk... zyczę duzo zdrówka i miłej lektury ...do usłyszenia 3m sie hej..)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Małgosia_82]

Witaj Syska
Ja od niedawna łykam tableteczki Agapurin i co jakiś czas przez 10 dni smaruję ręce maścią Nitrocard - rozszerza naczynia krwionośne. Agnieszka 29 - próbowałaś tego? Mnie to pomaga, ale może dlatego, że mój objaw Raynaud jest dość łagodny. No ale myślę, że spróbować warto

[Robert]

[Małgosia_82]

Zgadza się Robercie, jest to maść na receptę. Mnie przepisał ją lekarz. W tym co napisałam był dyskretny przekaz, aby udać się do swojego lekarza i zapytać o ten lek. Nie twierdzę, że pacjent ma na własną rękę (dosłownie i w przenośni ) stosować różne tego typu specyfiki. A o przedawkowaniu nie może być mowy w przypadku 10-dniowego stosowania (bo przez taki mniej więcej okres smaruje się nią łapki czy też inne części ciała )

[Robert]

Wiem, wiem. Mnie to nawet przykazali smarowanie z użyciem rękawiczek jednorazowych Mam na zmianę: 3 dni Nitrocard i 2 dni Heparinum. Od czasu do czasu Dermovate, ale tego zbyt często stosować nie można (stany zanikowe itp.).