WWW.TOCZEN.PL

[chora]

Czy gdy wyjdzie wynik ANA z mianem równym 1:200 to czy to nadaje się już do leczenia?

[nenya]

witaj,
przede wszystkim przeciwciała to nie jest choroba, przeciwciał się nie leczy! mogą je mieć także ludzie zupełnie zdrowi.
leczy się określoną jednostke chorobową, zdiagnozowaną m.in. na podstawie obecności pciał ANA, ale także na podstawie szeregu innych badań.
można wiedzieć na co chorujesz? jakie masz rozpoznanie? dlaczego oznaczono ci ANA?

a druga sprawa to normy ustalone przez laboratorium , które dokonywało oznaczenia.
zalezy jaki poziom uznaja tam za pozytywny, to może byc różne miano zaleznie od metody, itd. najczęściej za pozytywny uznaje sie rezultat 1:80, ale czy to w twoim przypadku prawidłowa wartośc to trudno powiedzieć, tym bardziej, że miano 1:200 nie jest wielokrotnością 80, jak najczęsciej to widujemy na forum - więc trudno zgadywać jakie to było dokładnie badanie...

[chora]

To może napiszę od początku.... mam 21 lat a chora jest moja mama 49lat (jestem synem). Jako że ja od urodzenia mam duże problemy z odpornością leczę się (choć nic to nie daje) w Krakowskim Prokocimiu.
A historia choroby mamy zaczęła się od tego że przez ok 3 tygodnie utrzymywała się jej temperatura rzędu 37.0 - 37.5, była słaba, nie miała apetytu, czuła dziwny smak w ustach. Jadła przez jakiś czas antybiotyki bo myślała że to jakaś infekcja. Ale nic nie pomagało.
Aż trafiliśmy do pani doktor w Prokocimiu która zajmuje się mną, kazała mamie zrobić właśnie badania na przeciwciała przeciwjądrowe NIESTETY pierwszym razem bez ustalenia miana. No i tak się zaczęło... drugim razem miano wyszło właśnie 1:200 typ plamisty. Wiemy jako to jest z tym mianem, z tą ilością rozpuszczeń aż nie będzie żadnych przeciwciał, wiemy właśnie też że jest to nietypowa liczba. 1:200 jest po środku między 1:160 a 1:240, może panie zrobiły tak po środku...może 160 było za mało a 240 za dużo...? ale to już nasze przemyślenia.
Później zaczęło dotykać nerki, w badaniach wychodzi krwinkomocz i Cystatyna C na górnej granicy.

I właśnie szukamy jakiegoś dobrego lekarza który by się zajął tą paskudą, zlecił jakieś szczegółowe badania bo jak narazie ci lekarze do których mama chodzi podchodzą do tego jakby im się nie chciało nic robić... Nikt nie zlecił SZCZEGÓŁOWYCH badań...

[nenya]

ok, troche więcej juz wiadomo - zatem teraz trzeba koniecznie znależć dobrego reumatologa, który zleci wykonanie dalszych badan immunologicznych (żeby ustalić jakie dokładnie pciała ANA wchodzą w grę) oraz inne badania pozwalające potwierdzić lub wykluczyć tocznia, bo jak wiecie jednego badania po prostu nie ma.
to dośc długa i skomplikowana droga, dlatego wazne by zajął się tym ktoś doświadczony, pozytywne ANA to dopiero pierwszy krok i jeszcze o niczym nie przesądza, więc raczej nikt nie zdecyduje się wprowadzenia leczenia zanim nie postawione będzie jednoznaczne rozpoznanie.

musicie uzbroić się w cierpliwośc i drązyć temat do końca, nie pozwalając się łatwo zbyć lekarzom!
na pewno ktoś z Krakowa się odezwie, a tymczasem zapraszam do wątku o lekarzach specjalistach, tam są namiary:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

[Agnieszka14]

Witaj, z tego co piszesz to sytuacja nie jest prosta. Koniecznie poszukajcie jakiegoś reumatologa, nefrolog zdajsie też miałby coś do powiedzenia. Szukajcie i nie zostawiajscie tego tak!!

[OLESIA]

Mój syn ma ANA i to dosyć wysokie 1:1260 i wielokrotnie słyszałam ,, przeciwciał się nie leczy"

[kasiulka]

Przeczytałam już chyba wszystkie wątki na tym forum i dalej nie wiem co o tym myśleć

[nenya]

heh, i tu wracamy do innego problemu - kto ma w ogóle badane pciała i jak często, bo jeśli tylko przy diagnozie, to zazwyczaj i tak towarzyszą im już znaczne dolegliwości (inaczej nikt nie szukałaby pomocy lekarskiej bo pciała nie bolą ), więc leczenie jest włączane.

a potem...?

[Monika B]

właczone lecznie zostaje w przypadku wielu dodatnich wynikach , nie tylko samych przeciwcial, u nas na pewno z tego powodu nie byłabys leczona, ale pof. tak tego nie zostawia, po jakims czasie robi się znowu kompleks badań i jesli częśc z nich wychodzi dodatnia, wtedy zaczyna sie leczenie, nidgy nie podejmuje sie go na podstawie jednego wyniku dodatniego, nie wazne w jakim miane, przeciwciała i nic wiecej to nie choroba, jak leczyc je same?,
Olesia ma racje przeciwciał się nie leczy, i faktycznie wykonuje sie je podczas juz zdiagnozowanej choroby ale sporadycznie , nie za każdym razem, wazne jest samopoczucie i inne objawy a nie wysokośc przeciwcial, owszem one daja jakąś jasnośc sytuacji ale nie tylko one sa tutaj wazne , choroba to wiele innych czynniko, dla mnie istotniejsze sa wszystkie wyniki razem i dopiero one daja podstawe do lecznia,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

To wszystko zostało wyjasnione chyba w drugim poście. Pytanie kasiulki wg mnie jest otwarte i pozostanie tak długo, dopóki nie zostaną poznane mechanizmy naszych chorób. Równie dobrze mógłbym je odwrócić i zapytać: skoro wyniki są idealne (chociażby ujemne przeciwciała), a są jakieś objawy - to jak i co leczyć? W co uderzać? Stan zapalny, który ewidentnie jest, ale wyniki badań na to nie wskazują.
Mieliśmy gdzieś wątek pt. Trudna diagnoza - kilkanaście stron domysłów i w sumie niewiele odpowiedzi. Był też Sjogren bezobjawowy co jest jeszcze ciekawsze. I tak można bez końca. Jednoznacznej odpowiedzi raczej nie da się udzielić. Tak sądzę.

[kasiakuc]

chora dołączam się do zdania że mama powinna być odpowiednio zdiagnozowana i to w miarę szybko by mieć pewność na czym się stoi ..dopiero po diagnozie mozna mowić coś więcej ..życzę wam powodzenia i trzymam kciuki by wszystko sie wyjaśniło
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[merra]

Wracając do tego co napisała nenya o badaniach przeciwciał ANA różnymi metodami, chcialabym opisać swój przypadek. Nie mogąc zajść w ciążę wielokrotnie badano mi ANA w Luxmedzie w Lublinie. Wynik był wysoki (1:2560) zdaniem ginekologa i lubelskiego reumatologa, który w 80% zdiagnozował tocznia. Kiedy udałam się na konsultację do warszawskiego reumatologa, kazano mi oznaczyć ANA w lab. Nadzieja i co się okazało, wynik- (1:320), okazał się wynikiem nie aż tak złym.Kiedy następnego dnia powtórzyłam wynik w LUblinie znowu wynosił 1:2560. Zdaniem lubelskiego lekarza ANA nagle spadły, co jest raczej niemożliwe ( tak z dnia na dzień). Więc nie mogę tego pojąć, dlaczego lekarze straszą pacjentów nie biorąc pod uwagę różnych metod oznaczania ANA. Z moich wyników chyba jasno wynika, że 1:320= 1:2560 ( w zależności od lab.)