WWW.TOCZEN.PL

[Aggy75]

Kochani,

Od lat (mniej wiecej od 1999) zmagam sie z moimi dziwnymi dolegliwosciami. Od czasu do czasu, tak raz na rok, pol roku, przykuwa mnie po prostu do lozka: jestem wyczerpana, mam lekka goraczke, nie wiadomo skad, rwa mnie stawy (szczegolnie kolana), dretwieja rece i nogi, dlonie robia sie to biale, to zielonkawe, to niebieskawe.., wszystkie wezly chlonne puchna i bola jak nie wiem..teraz wlasnie jestem w 'toku' jednego z takich 'wyrzutow'.. Trwa to kilka tygodni i mija. W zeszlym tygodniu musialam brac wolne z pracy, bo nie moglam wstac z lozka, tak mnie wszystko bolalo..Poce sie, wysypek dostaje, kreci mi sie w glowie...

Bylam u reumatologa, robilam badania na stawy, wszystko w porzadku. Morfologia raczej dobra, z lekka anemia. Zalecili mi pic czerwone winko..

Potem zaczelam czytac wasze forum, i mnie olsnilo. W 1999 roku wyladowalam w szpitalu na dermatologii z piekelnym rumieniem twarzy. Wyszlam z tego szpitala z diagnoza 'lupoid milliaris faciei'. I tyle. Dostalam lekartwa na twarz, od tamtego czasu twarz sie dalej rumieni, ale juz nie tak bardzo, za to czuje sie jakbym miala 90 lat.

Chcialam Wam podziekowac za trop, moje male olsnienie. dzieki temu co piszecie, a co mi sie bardzo zgadza z moimi dolegliwosciami, pojde teraz do lekarza z lista badan do zrobienia. czasem niestety trzeba wpasc na cos samemu.

Zanim jednak pojde, czy ktos moglby mi napisac jakie konkretnie badania najlepiej zrobic, tak, aby zdiagnozowac, lub wykluczyc.

Czekam bardzo bardzo na pomoc.

Aggy

[kicia]

Witam Cię bardzo sedecznie!!! wszysto znajdziesz w dziale Porady i doświadczenia czyli tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=5&sid=56918d8faf6ccd0f941af1362a768e8a (szczególnie polecam Przewodnik po naszych chorobach, Przeciwciała oraz Badania - wyniki)
_________________
De gustibus non est disputandum...

[Aggy75]

Dzieki, Kicia.

Czy z waszych doswiadczen i z tego co napisalam, myslicie, ze to moze byc lupus? Dodam jeszcze, ze mam duze problemy z glosem (a jestem lektorka angielskiego..., rozpierajace bole w klatce piersiowej, suchy kaszel i okresowo male nadzerki w ustach, razem z nagminnie pekajacymi kacikami ust (pomimo brania konskich dawek witamin B). Poza tym mam stwierdzone duze braki potasu. Najbardziej dokuczaja mi wezly chlonne, szyjne, pachwinowe, pod pachami, wszystkie...Mam spuchnieta szyje, ucisk, od tego bole glowy...

Poszukam na forum o badaniach, ale moze ktos ma jakas gotowa ich liste? Bo ja jestem calkiem tu nowa, i ulatwilo by mi to poruszanie sie po tym forum.

Jeszcze raz wam dziekuje, ze jestescie i pomagacie. Nigdy nie przypuszczalam, ze znajde takie forum

[nenya]

Witaj,
pierwszy rzut oka na listę objawów wg mnie usprawiedliwa podjęcie szczegółowej diagnostyki w kierunku chorób tkanki łącznej, niestety żadne z nich nie są na tyle specyficzne by mozna jednoznacznie przypisac je np-. toczniowi.
bez badań immunologicznych na pewno się nie objedzie...
pierwszym krokiem powinno być jednak znalezienie dobrego specjalisty - reumatologa, który będzie nadzorował przebieg badań, bo jest ich sporo i dopiero całościwoy obraz czyli wyniki badań, historia choroby (wywiad) i aktualne objawy pozwolą potwierdzić lub wykluczyć tocznia, wg mnie sama tego nie ogarniesz - koniecznie znajdź lekarza!
spis spcejalistów polecanych przez forumowiczy:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Co do listy badań to popatrz na ten spis:
http://www.immuno.amp.edu.pl/dzien1.htm

Powodzenia!

[Aggy75]

dziekuje za pomoc!

Milego dnia, pozdrawiam najserdeczniej! Obecnie mieszkam w Anglii, moze tu kogos znajde, chociaz jakos bardziej ufam naszym polskim lekarzom, sa naprawde wspaniali. Tutaj jakos na wszystko zapisuja paracetamol... No nic, trzeba bedzie wracac do Polski sie sie przebadac porzadnie.

[kinga]

witam Cię bardzo cieplutko i serdecznie!!!
mam nadzieję, że uda Ci się szybko zrobić potrzebne badania i postawią w koncu jakąś diagnozę
dużo zdrówka życzę oraz uśmiechu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Lidia]

Witaj w naszym gronie.Dobra diagnoza jest bardzo istotna a więc powodzenia

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Aggy75]

Droga Lidio,

Dzieki wielkie. Widze, ze jestes z Gliwic, ja z Tarnowskich Gor (choc mnie ostatnio wywialo het do Anglii), wiec jesli bym potrzebowala, jesli to czy moge liczyc na Twoja porade dotyczaca lekarzy, dobrych miejsc, czy to diagnostycznych, czy leczniczych?

[kasiulka]

Witam Cie i ja serdecznie i duzo zdrowia zyczę
kasia

[Itunia]

Witaj Aggy

[agatka03]

Witaj Aggy75 !!! Myslę,ze najlepsze co Cie ostatnio spotkalo - to trafienie tutaj... Jest u nas tylu wspanialych, chetnych do pomocy osób, że nigdzie wiecej takich nie znajdziesz!
Powodzenia i zdrowka!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Aggy75]

Czesc, moja imienniczko! Rzeczywiscie jestescie niesamowici!
Siedze wlasnie w pracy (chowam sie za komputerem, bo dzis szefa nie ma w biurze ) i mecze sie strasznie, bo mi caly kark puchnie (wezly) i boli, fale ciepla, palce mi sie znow niebieskie zrobily, caly czas lodowate, jezyk calkowicie fioletowy, do tego wysypuje mnie na ciele malymi plamkami. Dzisiaj zauwazylam uposledzone czucie juz nie tylko w dloniach i nogach, ale tez na twarzy (policzki mam takie zdretwiale, jak po wyjsciu od dentysty, po znieczuleniu...). Jejciu, chyba musze dzialac szybko...Boje sie co mi jest, bo nie wyglada to dobrze, pamietam ze juz dwa razy takie cos mialam w zyciu, przebiegalo identycznie, za kazdym razem pojawialo sie w odpowiedzi na duzy stres zyciowy. Tak jest i teraz.

Ciesze sie, ze jestescie, bo choc nikt mi jeszcze diagnozy nie postawil (oprocz lupoidu skory twarzy, w Kilinice dermatologii we Wroclawiu), to jakos lzej jest czlowiekowi z Wami, mniej sie boje.

[veg8]

Hey...
Podobnie trafiłem na dermatologie z piekelnym rumieniem twarzy ..

[Aggy75]

Podczas pobytu w klinice pobrano mi wycinek skory do badania, wyszlo cos nieprawidlowego, 'komorki o utkaniu sarkoidalnym'. Podano mi archine, ktorej potem nie bralam, poniewaz balam sie o oczy (podobno zle wplywa na wzrok, a ja widze tylko na jedno oko...). I tak wlasciwie wyszlam z tej kliniki i o sprawie troche zapomnialam do czasu, kiedy dolaczyly sie bole stawow, te dziwne goraczki i poczucie totalnego wyczerpania. Nie mialam wtedy wiedzy na temat czym jest lupus, zajeta bylam pisaniem pracy magisterskiej, rumien sam sie zaleczyl.

No i teraz mam te wszystkie niepokojace objawy. Po kilku dobrych latach

[Robert]

Dzień dobry!

Miło powitać nową forumowiczkę. Widzę, że trochę już załatwione zostało. Ja tylko dorzucę parę przykładowych linków, które mogą zainteresować (jeśli rzeczywiście masz do czynienia z toczniem):
Toczeń. Choroba podstępna. - "podręcznik"
Diagnostyka chorób autoimmunologicznych układowych
Toczeń - nieznana choroba kobiet
Z ciekawości można zajrzeć. Więcej w wątku: Przewodnik po naszych chorobach

Jednak z całą pewnością pierwszą rzeczą powinno być znalezienie doświadczonego w takich przypadkach lekarza, co już wyżej sugerowano. Tylko jakoś ciężko mi uwierzyć, że w UK na wszystko zapisują paracetamol Wiedz, że najwięcej danych dot. naszych chorób pochodzi właśnie z serwisów anglojęzycznych z USA lub UK. Ale miło, że ktoś jeszcze darzy zaufaniem naszych lekarzy.

Przyjemnego pobytu na forum i zdrowia życzę.