WWW.TOCZEN.PL

[Ani]

Lekarz powiedział mi przy przepisywaniu tego leku, że właśnie większość pacjentów bardzo dobrze go toleruje i oprócz częstych mdłości w ciągu pierwszych miesięcy leczenia, inne objawy uboczne obserwuje się bardzo rzadko...

[Agnieszka14]

Ani a wprowadzałaś powoli sulfasalazynę? Najlepiej co pare dni dodawa kolejna tabletke.
Leczenie jest po to, aby zabezpieczyć nas choć trochę przed postępem choroby, więc lepiej z niego nie rezygnować. Jak wszystko zacznie działać i organizm przyzwyczai się do leczenia to poczujesz się silniej i lepiej Samo zmęczenie może też wynikać z aktywności choroby-choroby reumatycznie często wywołują, czasem nieuzasadnione i niczym niewytłumaczalne , zmęczenie.
W takiej sytuacji leczenie może poprawić samopoczucie.
Ani a leczysz się u reumatologa? Żeby było wiadomo co tak w zasadzie jest leczone i jak powinno być leczone...

[Ani]

Aga, leczę się u reumatologa, miałam robione ANA - ujemne, scyntygrafię, z niej wynikło zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych i okolicy L-S kręgosłupa, odmówiłam diagnostyki na oddziale, chociaż teraz wiem, że będzie trzeba się zgodzic, zrobiono mi sterydy do stawów krzyżowo-biodrowych. Lekarz mówi, że to spondyloartropatia, tylko chyba nie jest zupełnie pewny jaka poza tym podejrzewa, ze może byc ona na podłozu choroby zapalnej jelit, gdyż borykam się z rozwolnieniami 11 lat na kolonoskopię też na razie się nie zgodziłam, gdyż trzeba by ją zrobic w szpitalu, gdzie pracuję a na razie dla mnie jest to nie do przejścia Sulfę zaczęłam brac, zaczynając od jednej tabletki, co trzy dni zwiększając dawkę o jedną, biorę ją od 10 marca i obecnie przyjmuje 5 tabletek dziennie a od wtorku będzie dawka max 6 tab. dziennie, czyli 3 gram na dobę
Ale dziś samopoczucie u mnie lepsze jakieś, może dlatego, że jestem po dyżurze, na którym adrenalina mocno mi się podniosła we krwi, było naprawdę ciężko...

[nenya]

Ani, nie wiem czy dotarłas już do serwisu Jelitowców, jeśli nie to polecam!
szczególnie forum, bo mają tam kilka wątków o stawach, a nawet ankietę, z której wynika że ponad 70 % forumowiczy z nzj cierpi z powodu bolu stawów...

ja w ostrej fazie choroby (colitis ulcerosa) również borykałam się z zapaleniem stawów - mnie wysiadły zupełnie kolana, prawie kompletna utrata mobilności, bo potem doszły jeszcze stopy
ból, opuchlizny, itd.
a bonusowo również zmiany skórne, bo bp. rumień guzowaty też sobie "lubi" jelitowcom wyskoczyć
więc może jednak warto wziąść się za solidną diagnostykę i poddać się kolonku, kilka wycinków i wszystko będzie jasne!

przypominam, że mi na sulfie stawy wróciły do normy, a na jelito, choć grube też już nie narzekam

a teraz link do J-Elity:
http://crohn.home.pl/forum/index.php

i przykładowe wątki:
Bóle stawów
Bóle kręgosłupa
Stawy

mają tego więcej, szczególnie w dziale Choroby towarzyszące.

[Agnieszka14]

Ani świetnie rozumiem Twoją niechęć do kolonoskopii...

[nenya]

naprawdę służba zdrowia jest oporna jak nie wiem
mam nadzieję, że to nie wynika ze zbyt dużej wiedzy dostępnej tylko dla wtajemniczonych
ja miałam kolonko na żywca, nie raz opisywałam - moja zgoda była natychmiastowa, lekarz kazali to siup!
czyżbym była za mało asertywna w kontaktach z moim profem

[Ani]

Nenya rację to masz, jak cholera, służba zdrowia należy do najgorszej grupy pacjentów Pewnie i zrobię tą kolonoskopię, ale w innym szpitalu Na szczęście jest taka możliwość. Zaglądałam już do podanych przez Ciebie linków nieco wcześniej, ale jakoś nie wierzyłam, że to może dotyczyć i mnie, i tak po łebkach przeleciałm zawarte w nich informacje Teraz chyba zagłębię się w lekturze i dokładniej przestudiuję jej treści. W sumie lekarz powiedział, że cała ta choroba na razie przebiega u mnie dosyć łagodnie, więc możemy się powstrzymać przed kolonoskopią, ale przy następnym zaostrzeniu (mam nadzieję, że się nie trafi) już się nie wywinę I tak turlam się dalej do przodu, ale nie mam pojęcia, co przyszłość przyniesie...

[nenya]

ano, szewc bez butów...
ale i tak macie "lepiej" bo przynajmniej teoretycznie wicie gdzie szukać pomocy i jakis lekarza zawsze jest pod ręką a my sierotki potrafimy się błokać po omacku latami, zanim nas ktoś nie zdiagnozuje

przy okazji podrzucam iny link do Jelit, prosto do stowarzyszenia, tam o objawach pozajelitowych, np

[jagula]

A w jaki sposób objawiają się sensacje jelitowe?Jestem właśnie po koszmarnej nocy ale myślałam,że to jakieś skutki uboczne dikoflenaku...Kilka razy od wczorajszego wieczora myślałm, że właśnie umieram, trochę jak skurcze porodowe...dziś nie mogę siedzieć i szybko się ruszać...no a stawy swoją drogą rypią...
A tu jeszcze pierwszy post na jaki trafiam o jelitach...

[Ani]

Jagula, u mnie to wygląda raczej niespecjalnie tragicznie, oprócz tego, że od 11 lat chodzę do toalety do 5-6 razy dziennie i leci ze mnie, jak z kranu. Owszem bóle brzucha czasami się pojawiają, jakieś dziwaczne wzdęcia też, na przykład nie mogę długo siedzieć w jednej pozycji, bo mnie brzuch boli i to było moją udręką na studiach A oprócz tego co kilka tygodni pojawiają się takie okresy zaostrzeń, kiedy z toaletą trudno się rozstać, dochodzą nudności i brak apetytu, ale ja się do tego przyzwyczaiłam i traktowałam, jako normę Do niedawna Mam nadzieję, że to zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych nie ma nic wspólnego z chorobą L-C, bo to byłby już szczyt wszystkiego
I co ciekawe od listopada schudłam prawie 10 kg chociaż wcale nie chciałam
A i jeszcze jedno, kiedy regularnie biegałam, mogłam to robić tylko rano i tylko na czczo, nie daj boże bym coś zjadła, nie byłabym w stanie przebiec jednego kilometra, nieraz zdarzałao się, że wracałam do domu z niezłym przyspieszeniem

[nenya]

hie, brzmi bardzo klasycznie, jak na mój gust,
mój lekarz zawsze rozpoczyna wywiad od ilości wypróźnień (konsystencja jest zaraz następna!) 5-6 to nie jest przeciętny rezultat, niestety.
wiem, że łatwo się łudzić i sobie wmawiać, że to tak uroda, i tak jest "od zawsze", ten etap mam za sobą, tobie życzę tego samego
trudno jest zwłaszcza jeśli przy okazji waga jest bardzo satysfakcjonująca, zero wysiłku a ciągle 47,5kg (przy 166 cm), kto by nie chciał, co? ano, było minęło

[Ani]

Wiesz Nenya, jeżeli to rzeczywiście L-C, to na razie w bardzo łagodnym wydaniu, schudnąć też schudłam, ale do najcieńszych nigdy nie należałam, choć tkanaka mięśniowa też nieźle waży, a u mnie jej troszkę jest. Przy 164cm wzrostu ważę obecnie 59 kg, czyli zupełnie przyzwoicie, tyle, że w listopadzie ważyłam o prawie 10 kg więcej, i nie powiem, żeby to chudnięcie było dobre Kondycja się posypała, a była o niebo lepsza. Naprawdę wolałabym swoje 68 kg, bo wtedy miałam dużo więcej siły i energii, biegi, konie, basen, karate i zdrowy apatyt, a nie ukrywam, że zawsze lubiłam jeść, a teraz...apetyt jakiś marny taki i tyle przyjemności z jedzenia nie mam. Poza tym wszyscy dookoła mi wmawiają, że strasznie zmizerniałam i że lepiej było przy mojej poprzedniej wadze i ja też ją wolałam Jestem mocnej budowy, tłuszczyków też specjalnie nie mam, ale ubywa mięśni i to mnie bardzo martwi, bo razem z tym wydolność gdzieś niknie...
Za to koniom lżej

[nenya]

nie zamierzam ci wmawiac zapalnej choroby jelit, choć nie wiem czemu przywiązałas się juz do L-C czemu nie colitis?
sulfą L-C nie wyleczysz, ona działa głównie na jelito grube, ale widocznie u ciebie skierowana jest przede wszystkim na stawy...

ważne że cokolwiek to jest to łagodnie przebiega, choć to względna ocena, powodzenia w terapii i więcej odwagi, jeśli chodzi o badania, to wyłącznie opór mentalny przed dyskomfortową sytuacją, bo samo badanie faktycznie jest do przeżycia

[Ani]

W sumie to ja sobie nic nie wmówiłam, a raczej wszystko staram się "odmawiać" Niewiadomo co jest, dopóki badania nie zrobię, a i na odwagę czas przyjdzie Dzisiaj nie mogę narzekać na samopoczucie, bo jest ewidentnie lepsze niż dwa dni temu i bardzo mnie to cieszy. A dlaczego piszę akurat L-C, bo jakiś taki skrót łatwy , ale tak prawdę mówiąc mam nadzieję, że to nic z tych rzeczy...jakby się zwać miały...
Zawody za pasem czas trenować!
I jeszcze tylko, żeby w końcu przestał boleć drugi staw śródręczno-paliczkowy, żeby zrobił się elastyczny, jak dawniej i żeby opuchlizna z niego zeszła...Wtedy mogłabym spać w nocy i normalnie wodze trzymać, bo kierowanie rumakiem mam mocno utrudnione, a między przeszkodami trzeba manewrować...
Nenya, powiedz mi, jeśli możesz - czy Ty też miałaś takie objawy, jakie u mnie się pojawiają? Niestety problem sam się nie rozwiąże, a może podpowiesz mi coś ciekawego z własnego doświadczenia. Pytam tak z samej ciekawości, chęci dowiedzenia się czegoś więcej, bo cały czas mam jakiś taki niedosyt tej wiedzy, ciągle mi mało...mimo tych linków, które sobie poczytałam...
W środę wizyta u lekarza sportowego, mam nadzieje, że nie bedzie zbyt dociekliwy w badaniach, bo to się może niekorzystnie dla mnie skończyć

[nenya]

no właśnie, tak jak juz pisałam - biegunki przynajmniej przez kilka ostatnich lat, w ostatnim okresie przed diagnozą już wręcz "krwiste", 5-7 wypróżnień na dobę to była moja pseudo-norma
oprócz tego wzdęcia, "bulgotanie", mdłości, utrata wagi - to objawy ze strony układu pokarmowego, ale z czasem dołączyły się dolegliwości stawowe, puchnięcie śródstopia (staw skokowy?) i kolan, z potwornymi bólami, nie mogłam chodzić, ba nie mogłam zgiąć ani wyprostować nóg, ale to były tak jakby epizody napadowe - wielokrotnie pojawiały się i same przechodziły, podbnie z nadgarstkami ale pamętam tylko ze 2 takie "zjawiska" - w każdymrazie to właśnie te zapalenia stawów skłoniły mnie w końcu do szukania pomocy specjalistycznej
a powinnam się za to spokojnie wziąść parę lat wczęsniej
towarzyszące objawy to również zmiany skórne - rumienie, prawie wyłącznie na nogach, oraz plamy przypominające vasculiis - takie mikro wylewy krwi pod skórą.
od lat miałam też anemię, czym się oczywiście nie przejmowałam, a więc ogólne osłabienie, senność, zmęczenie, itp.
u mnie to się wiąże z colitisem, mam jeszcze auto- zapalenie wątroby, ale wydaje mi się że jedynym objawem były potworne mdłości (szczególnie na czczo) i uczucie rozpierania w prawym boku, resztę zrzucam na colitis

więc jak widzisz - sporo naszych dolegliwosci jest wspólnych, ale to oczywiście o niczym nie świadczy, po prostu chcę ci powiedzieć - nie czekaj. samo nie przejdzie. jeśli się uspokoi to na krótko. naprawdę. może to zbyt brutalne, ale lepiej znać najgorszą prawdę niż zwodzić samego siebie.
moja polityka - przygotuj się na najgorsze i miej nadzieję na najlepsze!

trzymaj się i działaj!