WWW.TOCZEN.PL

[jagula]

Dziękuję Wam bardzo...miałam okazję odespać trochę nocy spędzonej w toalecie...kurcze, zaczynam panikować...tak się cieszyłam, że to najprawdopodobniej tylko sjogren a tu jakies sensacje się objawiają...
W ciągu półrocza 2006 schudłam 18kg i bardzo się z tego cieszyłam...Ani, Ty też jesteś wege? Ja zawsze myślałam ,że taka "doskonała" częstotliwość jest wynikiem diety i dobrego metabolizmu(nadwaga została mi po ciąży i obżeraniu się słodyczami...)
No cóż póki co będę śledzić ten wątek a tymczasem udaję się w w iadomym kierunku...

[Ani]

Jagula, jestem wege i też zawsze myślałam, że to skutki diety, ale lekarz skutecznie te przypuszczenia ze mnie wyplenił, mówiąc, że niezależnie od diety taka ilość wypróżnień nie jset normalna.
Nenya, przekonujesz mnie coraz bardziej do kolono...MOże rzeczywiście lepiej nie czekać na pogorszenie, tylko działać, aby do tego pogorszenia nie dopuścić... Napiszę jeszcze o bardzo nieprzyjemnych trzech epizodach, które mi się zdarzyły podaczas ostatnich trzech lat studiów.
Otóż, jeden raz do roku, mniej więcej w porze wrześniowo-październikowej, zdarzał mi się tydzień z mdłościami, rozwolnieniami i zupełnym brakiem apetytu, chudłam wtedy około 5 kg, nawt pic specjalnie nie mogłam Cały brzuch był obolały, wzdęty, żołądek bulgotał, jelita kłuły, a ja miałam wrażenie, że całe powietrze z żołądka i jelit uchodzi ze mnie przez usta. Nie muszę chyba nikogo przekonywać, że było to na tyle paskudne, że wolałam unikać spotykania z ludźmi i zaszywałam się w domu Po około tygodniu wszystko mijało, jak reką odjął, apetyt wracał, nadrabiałam utracone kg i wracałam do normalnego życia. Od skończenia studiów nigdy więcej nie pojawiło się to w takim natężeniu, chociaż skłamałabym, gdybym napisała, że nie pojawiało się w ogóle Paskudztwo jednym słowem
Nenya, dzieki za informacje i słowa otuchy, no i dzięki za siłę przekonywania

[nenya]

wiesz, sęk właśnie w tym, że wszystkie te nasze choroby auto działają tak jakby w cyklach, od zaostrzenia do zaostrzenia, a w międzyczasie bywają zupełnie spontaniczne remisje i to jest cholernie zwodnicze!
bo jak się uspokaja, to sobie myślisz że już nie wróci, a dopiero jak wraca to plujesz sobie w brodę i obiecujesz sobie "cos z tym wreszcie zrobić"...
tylko, że potem znów wszystko mija i już przestaje być takie pilne, wiem bo tak to własnie przerabiałm
dopiero jak jest faktycznie tragicznie i krew się leje to człowiek jest mądry

jeszcze raz, nie przesądzając co jest akurat u ciebie - zawsze lepiej wiedzieć i już.
a kolonko może być nawet zabawne, jak u mnie gdy podczas badania z rurką w d* , przyszli studenci przeprowadzic wywiad i się czegoś nauczyć
luz

[Ani]

Nie, nie, dzuiękuję za taką zabawność Niech się studenci uczą na kims innym, niekoniecznie na mnie A rzeczywiście to wszystko przebiega etapami i jest dokładnie tak, jak mówisz, jak jest ok, to człowiek mysli sobie - e tam juz po wszystkim - a jak się zacznie, to przklina swoją głupotę...Ale cóż tak już chyba jest...Jak to mówią "mądry Polak po szkodzie"

[Monika B]

Ani spokojnie nie ma co panikowac byc moze wcale nie bedzie to takie starsze, byc moze wcale nie masz Crona ani żadej z tych chorob w tej gupy, moze to byc zupełnie cos innego, na doleegiwości gastyczne cierpi wiele osób, i włsnie tak sie objawiaja, ja przed operacja jelit schudłam do 40 kg,z 56 kg na 40 a dolegliwości były take jak u ciebie, w najgorszych okresach z tym ,ze ubikację odwiedziałam ze 20 razy
choruje na jelita zreszta mam ich sporo usunietych, ale nie mam crona ani tego co Nenya
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ani]

No toż ja 11 lat ze swoimi przypadłościami funkcjonuję i to funkcjonuję zupełnie dobrze (za wyjatkiem krótkich zaostrzeń ), prawdę powiedziawszy w ogóle mi do głowy nie przyszło mówić o tym lekarzowi, zupełnie nie skojarzyłam faktów, gdy ten pytał mnie o zaburzenia żołądkowo-jelitowe, dla mnie do tej pory wszystko było jak w najlepszym porządku Moniko, panika mi się włącza, jak pomyślę o samym badaniu, nawet gorsza niż jak pomyslę, co z tego badania może wyniknąć Ale jakoś mnie tak podbudowałyście, że chyba jednak się zdecyduję...

[Monika B]

oczywiscie ze się zdecydujesz nie lubie tego badnia, ale badania sa do zrobienia a nie do lubienia, jedne sa zupełnie obojetne inne trochę kłopotliwe i tyle, watro to zrobic aby jednak się przekonac , co to jest, byc moze nic, i wszytko bedzie dobrze, jesli cos zaczniesz sie leczyc i po sprawie nie ma sie czym przejmować co ma byc to będzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ani]

Moi kochani, jestem coraz bardziej zdołowana, kondycja leci na łeb na szyję, non stop czuję się zmęczona, chodzę spać o ósmej wieczorem i sypiam po 12 godzin, badania krwi w normie, tylko limfocytów za mało - 12(norma od 20), ale lekarz twierdzi, że to raczej nie ma znaczenia...Bóle głowy na szczęście ustąpiły, ale jestem strasznie spowolniała, wszystko jakoś tak mi się przeciąga, apetytu nie ma, zaburzenia żołądkowo-jelitowe non stop, kolonoskopia pod koniec miesiąca, jutro kontrolne nadanie moczu...Lekarz zmniejszył mi dawkę sulfy do czterech dziennie, bo być może ja tak właśnie na nią reaguję, ale w sumie kondycja zaczęła mi spadać jeszcze zanim zaczęłam ją brać...Nie wiem, co się dzieje, to wszystko nie jest normalne...Na koniach nie jeżdżę od niedzieli, bo najzwyczajniej w świecie siły nie mam Wczoraj wybrałam się na spacer z koleżanką i pod koniec chodzenia byłam tak zmęczona, że nie kojarzyłam, co ona do mnie mówi i nie chciało mi się słów artykułować Jak tak dalej pójdzie, to będę zasypiać na stojąco...Do tego znowu mnie boli cały lędźwiowo-krzyżowy odcianek kręgosłupa, promieniuje do boków...No ja już nie wiem, co o tym myśleć...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Monika B]

wcale ci sie nie dziwqie ze jestes zdołowana, my przez to przechodzilismy i przechodzimy, wiemy juz jakie ograniczenia niesie chorba, dobrze ,że chociaz ból głowy minąl, ale marna to pociecha jak nie ma na nic siły, znam to ,
swieta mnie przerażają,
Ani moze lekrze cos zaradzą, powiedz otwarcie ,że nie masz siły na zycie,jestes zmeczona i to jest tutaj najgorsze, tak trudno funkcjonowac, czy zrobiono ci wszystkie badania ? moze potrzebujesz sterydów na stałe, pogadaj z lekrzem bo nie będziesz miała siły pracowac,widac ze chorba nie chce popuscic a raczej postępuje , bo sma to widzisz, temperatury zrobiły swoje, masz prawo byc nie do zycia,
mysle ze to jednak nie z sulfy, a raczej z innej przyczyny, samej choroby, moze diagnoza nie jest pełna ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ani]

Moniko, ja już sama nie wiem, co o tym mysleć. Z badań specjalistycznych krwi miałm tylko ANA, które wyszły ujemne, scyntygrafię kości i to właściwe wszystko. Krew w normie, mocz jutro się okaże...Diagnoza brzmi sacroilitis na podłożu spondyloartropatii, prawdopodobnie zzsk, być może spowodowanej chorobą zapalną jelit...Kolonoskopia ma wyjaśnić...Najciekawsze jest w tym wszystkim to, że ja mam takie okresy - bardzo krótkotrwałe - lepszego samopoczucia, wtedy właściwie mogę normalnie funkcjonować, ale one mijają bardzo szybko...Dzisiaj trochę poćwiczyłam, naprawdę nic specjalnego i juz mnie zaczyna głowa ćmić, jak wychodzę na słońce, to po powrocie poadam na twarz, wystarczyło pójść dzisiaj po zakupy...To mnie jakoś tak zniechęca do wychodzenia z domu, tak bardzo bym chciała...POwietrza świeżego mi brakuje, siadam sobie na balkonie i wdycham... Nie mogę się z tym wszystkim pogodzić
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[nenya]

Ani, czytam twoje posty i wyglądasz na rozsądną i inteligentną osobę, napiszę więc dosadniej niż zrobiłabym to, gdybym miała o tobie inne zdanie.
to tylko moje obserwacje, mogą być mylne, bo tak bywa w kontaktach sieciowych -
wydaje mi się, że masz ogromny problem adaptacyjny. dlaczego tak trudno ci się pogodzić z istotą choroby?

każdy ma własny model radzenia sobie ze słabością i bezradnością w obliczu których staje przez chorobę, to są trudne sprawy szczególnie dla ludzi bardzo aktywnych i ambitnych, przyzwyczajonych do niezalezności i żyjących dotąd w przekonaniu o posiadaniu pełni "władzy" nad sobą.
nie jest łatwo pogodzić się z myślą, że tak naprawdę nie mamy kontroli nad własnym ciałem, że obraca się przeciwko nam i niewiele możemy na to poradzić, ale bunt czy wyparcie, negacja takiego stanu rzeczy w zasadzie prowadzą donikąd...
to jakby zapieranie się samego siebie, przecież to ciągle jesteś ty, akceptowałaś się do tej pory, więc najprostsze wyjście zaakceptować to co dzieje się z tobą teraz.
i powalczyć o siebie.
więc może warto wytargować z samym sobą jakąś ugodę?
kilka miesięcy, w których priorytetem będzie zdrowie, a raczej mozolny powrót do niego, do komfortu i jakości życia jakie wiodłaś do tej pory.
leczenie, nawet jeśli potrzebne będzie radykalne, czasowe ograniczenie aktywności dopóki terapia nie przyniesie rezultatów - wtedy szanse na specyfikowanie choroby (jakakolwiek ona jest, bo ciągle nie ma pełnej diagnozy) będą największe.
przy takiej taktyce ciągle możesz mieć poczucie kontroli, ty ustanawiasz warunki, nie choroba, nawet jeśli w pewnych sprawach ustępujesz jej pola, to tylko pojedyńcze bitwy

jeszcze w ramach mobilizacji, brońboże moralizatorstwa - pora na przejście do porządku dziennego nad chorobą, jesteś chora, zaakceptuj to. teraz zacznij wreszcie kombinować jak się z tego wykaraskać i jak zarządzac dalej swoim zdrowiem i życiem na nowych waunkach.
przyciśnij lekarza, niech on również pokombinje jak ci efektywnie pomóc!

pozdrawiam i życzę wytrwałości oraz opracowania własnej taktyki chorowania, bez tego Ani rusz

[Ani]

No to przystępuję do ataku, Nenya i idę powdychać trochę świeżego powietrza, żeby nabrać energii Dzięki!
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Monika B]

nie zpomnajcie ze kazdy z nas byl kiedys aktywny zawodowo uprawial sporty jezdzil po świeice, az nagle okazało się, że nic z tego, dobrze , jesli udało się wrócic do jako takiej formy, dobrze ,jak udało sie nie zrezygnowac z pracy, mnie było bardzo cięzko , chociaz nie było tego forum nie znałam ludzi chorujących na cos takiego, trzeba bylo radzic sobie samemu, ja w maju awansowałam, a juz w lipcu poszłam na zwolnienie i do szpitala, nie wrociłam juz nidgy do pracy, runęły wszytkie plany , marzenia, wszystko, tak bylo z wiekszością z nas, nic na siłe trzeba odpocząc, zwolnic tempo, byc moze uda sie wyjśc z tego w miare obronna reką,
Ani byc moze tak będzie, na razie jestes chora słaba i zrób wszystko aby stracic jak najmniej, na razie musisz stale wspołpracowac z lekarzami i pomysl o L 4 moze wtedy łatwiej ci bedzie wrocic do lepszej formy, musisz zwolnic tempo, musisz bo nie masz innego wyjścia, na tak długo jak bedzie to konieczne a po jakims czasie zaczniesz wracac do tego do czego choroba ci pozwoli
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

hie, do boju zatem
my cię tu będziemy zagrzewać do walki, spokojna głowa
bo najłatwiej jest mówić komuś, gorzej jak trzeba samemy drożyć własne rady w życie, tu już tak sielsko i konsekwetnie nie jest
ale ciiii....

[Ani]

Nenya, Monika, stała się rzecz niesłychana Wczoraj wieczorem, dosłownie z godziny na godzinę poczułam się znacznie lepiej, a dzisiaj mogę powiedzieć, ze czuję się zupełnie dobrze, zero tego zmęczenia, co było, zero tego zniechęcenia, czuję się pełna energii i chęci do działania. Nie zupełnie potrafię to racjonalnie wytłumaczyć MOże wiąże się to z tym, że przez tydzień dałam sobie spokój z intensywnymi treningami, organizm się zregenerował i teraz wraca do życia. Po prostu zmaina jest dla mnie tak kolosalna i wręcz magiczna, że aż trudno mi uwierzyć, że jeszcze kilkanaście godzin temu czułam się tak okropnie A może ktoś z was miał takie nagłe wahania, raz samopoczucie do niczego, a po niedługim czasie zupełnie normalne... Może tak właśnie jest w tych chorobach Ja mam nadzieję, ze to się utrzyma już na zawsze. No, ale cały czas jestem pod wrażeniem, aż trudno uwierzyć w tą nagłą poprawę, naprawdę mam wrażenie, jakby ktoś mnie odczarował
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig