WWW.TOCZEN.PL

[Szemek]

Ja i moja twardzina ograniczona, czyli historia pewnej sclerodermy u pewnego Przemka

Pierwsze objawy mojej twardziny zaczęły mieć miejsce w pierwszych miesiącach tego roku. Na początku skóra zaczęła się robić taka gładka i jakoś mnie to za bardzo nie niepokoiło. Miejsce zmienione było i jest wielkości takiego "wydłużonego placka" na prawym udzie po jego zewnętrznej stronie. Myślałem, że może to dlatego, że śpię na boku i skóra na moim udzie się tak "wytarła" . Skończył się rok szkolny i podczas wakacji mojej mamie udało się wreszcie zapędzić mnie do lekarza pierwszego kontaktu w miejscowości w której mieszkam. Pani doktor postawiła diagnozę: twardzica, zaraz po powrocie do domu poszperałem w internecie i dowiedziałem się, że ta choroba nazywa się twardzina. Przeczytałem, że to nieuleczalna choroba i trochę się przestraszyłem . Dostałem skierowanie do pani dermatolog. Nie wiem czy ta pani się zna na leczeniu czy nie , ale efektów maści: Advantan i Kermuren Plus, które mi zapisała, akurat u siebie nie zauważyłem, chyba tyle, że Kermuren dobrze nawilża skórę. Nie tak dawno pani zaproponowała maść Protopic - stosunkowo droga maść, ale pani dermatolog chciała sprawdzić działanie tej maści. Moja mama doszła do wniosku, że te eksperymenty są zbyt kosztowne i spróbowaliśmy szczęścia u innego lekarza . Obecnie jeżdżę do doktora, który przepisał mi maść Dermovate -> do smarowania rano, wieczorem smaruję robioną maścią, do tego jeszcze zażywałem ostatnio Amoksiklav i witaminę A+E. Jak na razie skóra na udzie trochę zmiękła, więc jakieś efekty są. Dzięki tym obiecującym efektom jestem dobrej myśli , że twardzina się uspokoi i moja skóra będzie trochę lepiej wyglądać niż obecnie.

[Robert]

... i tego życzę, zaczynając od końca. Dzięki za udział i informacje!
Ktoś u nas już leczył się Protopic'em i chyba była to właśnie Ola Na początku, zanim trafiłem na Oddział, też miałem stosować Dermovate. Nie muszę Ci mówić o ostrożności w stosowaniu. Cieszę się, że są jakieś pozytywne efekty. Jednak może warto wejść w kontakt z innym dermatologiem? Albo reumatologiem? Miałeś wykonywane jakiekolwiek badania (przeciwciała chociażby, ewentualny udział "intruzów" zewnętrznych)? Warto sprawdzić. Wiedz, że te zmiany nie obejmują wyłącznie zewnętrznej warstwy skóry. Dobrze by było, gdyby na tym się sprawa zakończyła. Lepiej jednak dmuchać na zimne. Twardzinę już masz i nic nie poradzisz. Teraz może być tylko lepiej. Pozdro!

[nenya]

twardzica powiadasz, nieźle ale była blisko, czego się Przemek czepiasz
a Protopic - faktycznie przewinął mi się tu kilka razy przed oczami, didulka stosowała, ale zupełnie w innym celu
poza tym jeśłi nie zajrzałes do wątku Regresja choroby to polecam, bo tam są optymistyczne wieści na temat zatrzymania a nawet cofania się zmian skórnych w twardznie.
pozdro

[Robert]

Tutaj też można zajrzeć: moja scleroderma - jakoś mój wątek stał się wieloosobowy Protopic miała - oprócz Dagmary - niejaka lolka.77, a nie Ola. Nie wiem co mi po głowie chodzi (pozdrawiam przy okazji). Własnie przy twardzinie. Możesz więc poczytać o doświadczeniach innych osób. Nawet z czystej ciekawości, bo przecież nie wszystko działa na każdego z takim samym skutkiem.

[Szemek]

jeśli chodzi o badania, to miałem wykonywane badania na przeciwciała, już dobrze nie pamiętam, ale wszystkie (albo prawie wszystkie) parametry krwi były w porządku

muszę jeszcze namówić mamę na jakieś szpitalne badania m.in. pobieranie wycinka skóry do badań, bo na razie to moje leczenie to taka "mała partyzantka"

jeśli chodzi o tę pomyłkę pani doktor to ja się nie czepiam

od dzisiaj do mojej listy medykamentów dołączyły:
Dexapolcort -> aerozol
Doxycyclinum -> antybiotyk
Lacidofil -> lek "osłonowy" do antybiotyku

[Robert]

Powiem krótko. Pod wrażeniem jestem zaangażowania i nastroju. Tak trzymaj!
Czemu wrzucili Doxycyclinum? Faktycznie wygląda na podchody. Chyba, ze w ogóle masz problemy skórne (nie tylko twardzina). Lepiej byłoby jakoś ustabilizować terapię, ale to w gestii lekarzy. Niczego nie sugeruję, choć jak widzę wcześniej brałeś Amoksiklav (amoxycylinę - z grupy aminopenicylin) i przypuszczalnie to przyniosło jakieś pozytywne efekty. Nie przejmuj się moimi wywodami. Głośno myślę. U mnie de facto skończyło się na 40xPenicylinie. Wyniki też miałem w sumie dobre, choć dzisiejsze mnie wręcz zdumiały
Powodzenia!

[Szemek]

Obecnie jestem prowadzony przez pana doktora, który już trochę na tym świecie sobie pożył , więc jakąś orientację już powinien mieć. Jak na razie efekty jego kuracji są zadowalające , ale tak czy siak, sceptycznie podchodzę do antybiotyków , których w swoim życiu trochę zjadłem (będąc jeszcze małym dzieckiem). Oprócz twardziny nie mam żadnych dolegliwości skórnych, kiedyś tylko dopadł mnie łupież różowy Gilberta (przynajmniej tak pani dermatolog stwierdziła). Czasami śmieję się , że jak mnie teraz dopadają jakieś choroby to są one zazwyczaj dość oryginalne, bo przeziębienie to może mieć każdy , chociaż najchętniej to chciałbym mieć spokój od tych lekarzy. Mówi się trudno i żyje się dalej.

[Robert]

Łupież to też choroba skóry. Czyli jakieś skłonności masz. Mechanizm chorób autoimmunologicznych, do których zaliczamy m.in. twardzinę wciąż nie jest poznany, ale teoretycznie (przez duże T) nie można chyba wykluczyć jakichś powiązań. Cholera wie.
Co do lekarza... cóż, nie wiek, a doświadczenie odgrywa główną rolę. Jeśli widzisz, że próbuje wielu sposobów i jakoś słabo mu to idzie, poszukaj innego. Trochę dziwne to szaleństwo z antybiotykami. Do dermatologa bardzo łatwo się dostać. Nie sądzę, aby w Twoim przypadku konieczny był zaraz reumatolog. Chyba, że odczuwasz przy tym inne dolegliwości, np. bóle stawów. U mnie dało się odczuć i zwykle "krzyżowo", choć nie były uciążliwe. Może z racji tego, iz do czasu terapii penicyliną (czyli "leczenia") czekałem ponad 6 miesięcy. Trudno było o miejsce na Oddziale a sprawa postępowała dość szybko. Jak pisałem, w ciągu miesiąca - dwóch czułem efekt przykurczów. Teraz wszystko się wyrównało i "poluzowało". Jest dobrze.
Jako ciekawostkę powiem Ci, że twardzinę diagnozuje się statystycznie u 30 osób na 100 tys. populację, natomiast 1/3 z tego to mężczyźni. Czuj się więc wyjątkowo. Tak jak ja Tego nam nikt nie odbierze. Zdrowia życzę!

[Szemek]

Łupież różowy Gilberta jest chorobą wywoływaną przez wirusa, która może bez jakiegokolwiek leczenia samoistnie wygasać - u mnie też po paru tygodniach wszelkie zmiany znikły . Akurat ta przypadłość nie musi konkretnie oznaczać, że mam jakieś skłonności do chorób skórnych, ale podczas leczenia antybiotykami coś może się "przyczepić" (tak przynajmniej ostrzegają ulotki).

[Robert]

Wszystko się zgadza. I kto wie, czy w Twoim przypadku impulsem do rozwoju choroby nie były jakieś paskudztwa wirusowo-krętkowe i in. Taką ewentualność także się rozważa jeśli chodzi o potencjalne przyczyny twardziny ograniczonej. Podkreślam, to tylko domysły.

PS. Pod wrażeniem wiedzy i zaangażowania jestem. Pozdro!

[Szemek]

Może trochę to dziwne, ale moja skóra, która jest objęta zmianami twardziną, obecnie wydaje się być dosyć cienka i bardzo wrażliwa, no i trochę mnie swędzi. Zastanawiam się czy to normalne przy leczeniu, chyba tak, bo coś takiego w ulotkach czytałem o swędzeniu, ale czego taka cienka się zrobiła ?

[Robert]

Hmm, nie chcę niczego sugerować, ale czytając Twoje wcześniejsze posty nasuwają mi się dwie rzeczy:

- efekty stosowania Dermovate - nie wiem od jak dawna stosujesz, ale z tym trzeba uważać. Zbyt częste stosowanie może prowadzić do stanów zanikowych skóry (odwracalnych). Powinno być w ulotce.

- no cóż, stany zanikowe mogą również - oby nie - świadczyć o postępie choroby. Radzę jednak poszukać konkretnego lekarza, niezależnie od dotychczasowego leczenia.

Sorry, za czarne wizje Sprawdź to lepiej.

[Monika B]

moja siostrzenica stosuje tą maść, wiem ze musi robic dłuzsze przerwy inaczej skóra staje sie cienka i odbarwiona, , działa super więc trudno się jej z nia rozstac, dlatego miała problemy z kolorem i cienutka skórką, teraz uwaza sama
tak więc Robert ma rację , to nie czarne wizje tak sie dzieje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Szemek]

Sprawdziłem dokładniej ulotkę i jest tam informacja o możliwych zanikach skóry, rozstępach (które też dostrzegam na swojej skórze). Chyba przydałaby się jeszcze jakaś konsultacja z innym z specjalistą i odstawienie tej maści na jakiś czas, bo stosuję tę maść dłużej niż zalecane 2-4 tygodnie.

[Monika B]

no własnie, po miesiącu trzeba ja zmienic, po czasie mozna do niej wrócić, ale koniecznie są przerwy , potrzebna ci w zamian inna , ale to juz musi zdecydować lekarz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal