WWW.TOCZEN.PL

[Małgosia]

Witam.
Napiszę trochę o sobie aby wam przybliżyć mój problem.

Od 10 lat mam rozpoznanego tocznia (Toczeń rumieniowaty układowy) i jak Wy przeżyłam wzloty i upadki. Trzy lata temu po bardzo trudnej ciąży zostałam mamą zdrowego syna. Miesiąc temu trafiłam z synem z opuchniętymi stawami skokowymi do szpitala. Lekarze stwierdzili że to są powikłania po grypie ale dla mojego spokoju zrobili przeciwciała które wyszły dodatno.

To są jego wyniki
OB - 80
CRP- 0,12 mg/dl
WBC- 14400
ślad białka w moczu

Proszę napiszcie jak myślicie czy choroba syna jest już przesądzona czy mogę miec jeszcze nadzieję.
_________________
Małgosia

[Robert]

Rozumiem, że te badania były robione ok. miesiąca temu. A jak jest teraz? Widać jakąś poprawę, czy te objawy utrzymują się? To jest trochę za mało, żeby cokolwiek określić. Szczególnie jeśli chodzi o jakąkolwiek chorobę tkanki łącznej. Skoro 10 lat temu zdiagnozowano u Ciebie toczeń, to zapewne wiesz że należy w tym przypadku wykonać cały panel badań, a i z tutaj bywają problemy. Nie muszę cytować informacji dot. diagnostyki? Zatem jeśli wciąż są jakieś podobne problemy, to wybierzcie się do reumatologa chociażby. Dla spokoju. Warto trzymać rękę na pulsie, ale też bez wielkiej paniki. Z grypą też żartów przecież nie ma, a powikłania których jest multum zdarzają się dość często.

[Monika B]

choroba syna nie jest wcale przesądzona, wysokie ob, moze swiadczyc ze cos się dzieje zupełnie z innej strony, CRP jest ok , a same przeciwciała jeszcze o niczym nie swiadcza, te wynki mogły byc własnie troche zmienione po grype, wiem jak wyglądły moje po gypie wiec wcale się nie dziwię, jesli twoj syn odczuwa jakies dolegliwosci trzeba by bylo zrobic kompleks badan, tak jak u mojego syna, mial wszytkie badnia w kierunku tocznia na odziale w szpitalu, wtedy mozna się zastanowic co jest , i czy jest to ewentualnie jakas choroba, czy tez podejrzenie choroby,
na tym etapie teraz tylko twoja wyobraznia bo znasz chorobe podsuwa ci diagnoze a zeby ja udowodnic musi syn miec jeszcze wiele innych badań oraz dolegliwości
tak wiec spokojnie nie ma paniki, poczekaj , poobseruj syna jesli zle się bedzie czuł wtedy zacznij sie matrwic ale nie tym, ze to toczen, przeciez to moze byc wszytko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasiulka]

Witaj Małgosiu,
sam fakt, że przeciwciala ANA są dodatnie nie jest jeszcze niczym złym (raczej jego miana są ważniejsze). Znajdz dla syna dobrego lekarza i posprawdzajcie wszystko. Życzę zdrowia dla Ciebie i syna i przede wszystkim nie tracić pogody ducha
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[agnieszka29]

Witaj Małgosiu ... sama jestem mama i wiem jak to jest kazda mama martwi się o swoje pociechy tak jak juz powiedzieli wcześniej należało by zrobic kaplet badań ja też miałm problem jak moje urwiski zaczeły bolc nóżki synek niechodził 2 dni okazało się ze to powikłania po grypie.. po chorobie odczekalismy troszku porobilismy badania i wszystko było oki i tak jest do dzis i tego zycze rowniez Tobie by wszystko jak najszybciej się wyjasniło a synek cieszył sie zdrówkiem....zycze duzo zdrówka dla synka pozdrawiam ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Małgosia]

Witam.
Dziękuję za słowa otuchy.
Wynik dodatni syna to: ANA typ swiecenia ziarniste 1:320.
Trochę się denerwuje ponieważ u mnie choroba zaczynała się podobnie bez wielkich sensacji.
Pozdrawiam.
_________________
Małgosia

[OLESIA]

Nie denerwuj sie Małgosiu- tak jak wszyscy mówią dodatnie ANA to nie wszystko. Też mam synka-9 lat, bolały go stawy były opuchniete, zrobiłam mu wyniki OB wyszło 120, trafiliśmy do szpitala, potem od jednego specjalisty do drugiego. Moja panika była podobna do twojej bo też choruje na toczeń(17 lat).Trafiliśmy do reumatologa ANA mu wyszły 1:1260, byliśmy nawet u profesora w Warszawie- nigdzie nie zostało stwierdzone że ma toczeń, a przeciwciała może mnieć aczkolwiek jest pod stałą kontrolą reumatologaPozdrawiam-Ola
_________________
Szczęście jest jak słońce lecz nawet na słońcu znajdują się plamy.

[Monika B]

ja tylko zadaję sobie pytanie czy gdyby kazda a nas nie chorowała na tocznia, jak by potraktowała dolegliwości u dziecka? na pewno gdyby cos zlego się działo to lekarz ale nie panika,
dziewczyny nie wolno tak
ja swojego syna obserowałam przez ładych kilka lat, nigdy przy nim nie powiedziałam ,że o cos go pedjrzewam, dopiero po kilu latach sama wiedziałam,że byc moze cos jest nie tak, po konsultacji z moja lekarką zrobiłam kilka badan,( a było cos nie tak od lat ) i uwierzcie wyniki były zle , ale nie na tyle aby właczac leczenie, wiec po co miał wiedziec ? po to aby sie steroswac ? aby patrząc na mnie gdzie choroba atakuje cały czas myslal czy ja tez tak ?
rozumiem Olesię , ob 120 ma prawo zdenerwować i szuka się pomocy ale robienie niepotrzebych badan w kierunku chorob w grupy autoimmunologiczych uważam za zbędne denerują one nie tylko was ale i wasze pociechy , po co to ? co z tego ,że wiecie jakie są ANA ? byc moze nigdy nic wiecej nie bedzie, gdyby zaczeło sie coz naparwde złego dziac wtedy same to zauwazycie, i wtedy działajcie , ale bez paniki !
to moje zdanie mozna się z nim zgodzic lub nie, kazdy ma inne podejscie do choroby, inne do zycia, wyraziłam swoją opinę nie chce nikogo krytykowac, ale mysle ze za duzo ostrozności to tez przesada, niczego to nie zmiena niczego nie przesądza, a wy dodajecie sobie stresu i byc moze szkodzicie sobie na zdrowiu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLESIA]

Moniko może i po czesci masz rację, ale nigdy bym sobie tego nie wybaczyła gdyby coś się działo a ja bym chodziła do pediatry i brała kolejny antybiotyk i słuchała ,,a może to to..., a może to...". Zresztą Miśka pediatra od razu jak sie dowiedziała na co ja choruje to powiedziała że to nie na jej mozliwosci i trzeba dziecko dokładnie przebadać. Misiek wiecznie był chory cały czas mu cos dolegało nie mogłam z czystm sumieniem patrzeć jak mi dziecko niknie w oczach. Nawt jeżeli bym była zdrowa a Michał by tak chorował to bym wolała żeby go przebadało kilku specjalistów i powiedziało że jest zdrowy niz od prowincjalnego usłyszeć że niech sie pani nie denerwuje dziecku nic nie bedzie a ja widzę że cos jest nie tak.
Przebadałam go, wiem jakie ma wyniki, jest pod stałą kontrolą dobrego specjalist i nawet jak by sie zaczeło coś dziać to wiem o co sie zaczepić i gdzie jechać. Wole żeby co pare miesiecy zobaczył go specjalista i mnieć pewność że zrobiłam co w mojej mocy i nic nie przeoczyłam.
To było moje zdanie Pozdrawiam-Ola
_________________
Szczęście jest jak słońce lecz nawet na słońcu znajdują się plamy.

[Monika B]

[OLESIA]

chyba zbyt chaotycznie-przepraszam Monisiu
_________________
Szczęście jest jak słońce lecz nawet na słońcu znajdują się plamy.

[Monika B]

nie szkodzi są sytuacje jasne kiedy trzeba działać i tutaj zrobiłabym to samo , zresztą nieraz opisywałas perypetie z synem, leczenie antybiotykiem,
bolerioza, czy jeszcze inne dolegliwośc, one są i na takie się reaguje, na 100% kazdego by to zaniepokoilo 120 OB to juz moze byc stan rakowy , trzeba działac natychmiast bez zadnej zwłoki, aby znależc przyczynę takiego stanu rzeczy , to mogło byc wszystko przy takim wyniku i kilku innych równie niepokojących , pamietam te posty sama sie tym przejęłam
gdyby ob wyniosło mniej niz 40 nie zareagowałabys tak mocno i lekarze inaczej potraktowali by tą sprawę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Małgosia]

Mój syn ma 3 lata i nie uważam że moje obawy o jego zdrowie są nie na miejscu.
Ja przez 5 lat miałam same obiawyi przeciwciała wychodziły ujemnie mimo to lekarka leczyła mnie sterydami. Dopiero póżniej ppj wyszły dodatnio.

Mój syn skarżył się na ból nóżek i rączk już wcześniej ale nie brałam tego pod uwagę, teraz jak się nad tym zastanowię to mogły być w pewnym sensie sygnały (albo i nie). Najgorsze jest to że panie ze żłobka mówiły mi że syn narzekał na ból nóżek ale myślały że poprostu nie chce mu się ćwiczyć.
Naszczęści jedziemy 10 kwietnia do specjalisty do Wrocławia na badania i mam nadzieję że wszystko będzie dobrze.

Mam jeszcz pytanie: czy koniecznie musza być stawy opuchnięte czy wystarczy że są zaczerwienione. Ja np. czasami w ogóle nie miałam opuchniętych i zaczerwienionych stawów a mimo to maiałam stan zapalny i strasznie mnie bolały.

Pozdrawiam Małgosia
_________________
Małgosia

[Małgosia]

Zapomniałam, dodaję dokładny wynik ppj:
ANA o typie świecenia ziarnistym i mianie: 320

Napiszcie proszę co wiecie o tych przeciwciałach dokładnie. Z góry dziękuję.
_________________
Małgosia

[Monika B]

wcalae nie muszą byc spuchniete,ja mam tylko zaczerwienione,
u dziecie szczegolnie u chłopców często słyszy sie narzekania na boł nożek, sa to tak zwane bóle wzrostowe
czy ciebie prowadzi tylko jedna lekarka, miałas jakies inne danania dodoatnie aby właczyc sterydy?
zanim podejmie sie tak wazna decyję trzba sie dorze zastanowic, wiem na przykładzie kiniki ze nigdy nie ma prawa zadecydowac sam lekarz, u nas porzeba kilku aby przeanalizowac wyniki , i dokładnie zorwazyc stosownośc stosowania takiej kuracji,
sa pacjenci ktorzy maja np. dwa wyniki dodatnie, reszta wątpliwe, wtedy taki pacjent ma ustalany nastepny termin do szpitala, dopiero potem kiedy wiekszośc wynków jest dodatnich, wtedy zaczyna sie leczenie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal