Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

zmniejszenie dawki/ odstawienie sterydów, a objawy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
karolina7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Lut 2007
Posty: 224
Skąd: zabrze

PostWysłany: Pon Kwi 16, 2007 3:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki Monis Jestes twarda kobitka Ja musze sie przyzwyczaic jeszcze do takich złych dni złego samopoczucia Musze sie pozytywnie nastawic i wierzyc ze zaniedlugo bede miala wiecej energi Jak sie troche uspokoi ta pogoda i ja sama przyzwyczaje sie do zmniejszonych dawek Smile
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG Tlen WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Kwi 16, 2007 4:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

i tak trzymaj a bedzie dobrze, mam nadziee ze na długo bedzie dobrze, tylko nie trzeba sie chorobą zbytnio przejmowac, słuchaj lekarzy a reszta sama przyjdzie , oni chca dobrze i wiedza jak to robic nie musimy ich kontrolowac,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ani
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006
Posty: 1078
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon Kwi 16, 2007 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karolinka, podobnie nieprzyjemnie czułam się przez cały miesiąc marzec Confused Każdego dnia niechętnie wstawałam z łóżka, wieczorami chodziłam bardzoe wcześnie spać, do tego miałam ciągłe mdłości i nawracające bóle głowy, ciągle byłam zmęczona i odwoływałam treningi. Lekarz robił mi badania krwi, ale wszystkie wyszły ok. POtem nagle tuż przed świętami wielkanocnymi moje samopoczucie gwałtownie się poprawiło. Nie mam pojęcia z czego to wynikało i przeżywałam coś takiego poraz pierwszy w życiu.Lekarz też nie umiał mi powiedzieć skąd to się bierze, mówił, że może to od sulfasalazyny (ale teraz biorę ją w dawce 3g dziennie i jest ok), że może to migrena, wysłał mnie nawet do neurologa, ale badanie nic nie wykazało. Być może po prostu czasami trzeba się gorzej poczuć bez wyraźnej przyczyny, sama nie wiem...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
karolina7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Lut 2007
Posty: 224
Skąd: zabrze

PostWysłany: Wto Kwi 17, 2007 5:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czyli narazie bede sie obserwowac jezeli samo nie przejdzie dopiero wtedy udam sie do lekarza Mam nadzieje ze tak jak w twoim przypadku Ani to samoistnie minie teraz musze sie troszke pomeczyc ale widze ze nie tylko ja mam taki dziwny i cięzki okres pozdrawiam a teraz mykam do szkoly sie meczyc pa:)
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG Tlen WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Kwi 17, 2007 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

głowa do góry i do przodu Razz uśmiech na twarz i żyj Very Happy nie zadręczaj się każdym zmęczeniem i słabością
pozdrawiam cieplutko Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
becia8311
Kadet
Kadet


Dołączył: 27 Maj 2007
Posty: 44
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Cze 21, 2007 5:15 pm    Temat postu: a jednak Odpowiedz z cytatem

witam,
byłam dzisiaj na badaniach w IHT, płytki troszke znowu spadły z 108 tys, na 100 tys. Mimo to lekarz rozpoczoł odstawianie, Jak pisałam przez dwa i pół tygodnia brałam w domu encorton w dawce 90mg,na dobę, następnie po utracie wagi, 80mg na dobę, od jutra mam przez trzy dni brać 60mg/nadobę, następne trzy dni po 40mg, i nastepne 3 dni 20mg, i kontrolne badania. Na forum najczęściej czytam, ze czas odstawianie jest dość długi a u mnie to dość szybka zmiana dawek. Co o tym myślicie Question . Tak zadecydował lekarz hematolog. Miedzy czasie muszę szybko skontaktować się z lekarzen, reumatologiem (takiego nie ma w IHT), hematologiem od zaburzeń krzepnięcia, małopłytkowości i zespołu antyfospolidowego (ten lekarz jest IHT) jutro mam dzwonić, no i chirurgiem proktologiem.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 9:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wg mnie to dość szybko te dawki się zmniejszają, ja schodziłam średnio 5 mg co dwa tygodnie Confused
ja na Twoim miejscu skontaktowałabym się telefonicznie z reumatologiem Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no tak to juz jest , jeden lekarz kaze odstawiac szybciej drugi wolniej, korzystniejsze dla organizmu jest stopniowe odstawianie sterydów, maks , 5 mg tygodniowo , no ale nie my o tym decydujemy my to wiemy , bo zadzało się doczuc to na sobie,
zyczę ci aby ten sposob okazał sie dla ciebie własciwy, cos duzo tych lekarzy nie mogłby byc jedne reumatolog ktory objąłby leczenie całościowo? zespoł antyfosfolipidowy tez prowadzi reumatolog przynajmniej u nas, sprawy płytek tak samo,u kazdego specjalisty mow co bierzesz tak aby leki jedne z drugimi mogły wspołgrac to bardzo wazne Exclamation
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
becia8311
Kadet
Kadet


Dołączył: 27 Maj 2007
Posty: 44
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 11:50 am    Temat postu: oj Odpowiedz z cytatem

Już jestem znowu przybita zupełnie. Dość, że tylu lekarzy, to dzisiaj poszłam no mojej Pani doktor internistki po skierowanie do reumatologa i na prześwietlenie kręgosłupa, pod przychodnia musiałam być już, o 6:30 aby dostać numerek, o 10:00 miałam wizytę. Skierowanie dostałam, z tym, że na własną rękę musze znaleźć i to szybko lekarza reumatologa, prześwietlenie kręgosłupa w poniedziałek rano. Na dodatek moja Pani doktor ogólnie fajna gadatliwa kobietka, opowiedziała mi historie swojej koleżanki, która w czasie przyjmowania sterydów dostała psychozy i chciała się rzucić z okna, następnie usłyszałam taki tekst cytuję - dobrze, aby pani zdawała sobie sprawę z tej choroby, bo na to się umiera. Wszystko już mi chyba opadło w tym momencie. Gdy Pani doktor zobaczyła moje wielkie oczy, skwitowała to tak- no przeważnie nie tak od razu, ale dobrze mieć tą świadomość. Po prostu jestem całkiem umęczona psychicznie po tej wizycie. Takie teksty raczej nie nastawiają mnie optymistycznie. Nie wiem, kogo mam już słuchać.
Może wy mi pomożecie znaleźć - polecić w Warszawie reumatologa, który zajmie się mną od a do z, i który w razie, czego ma możliwość przyjąć mnie do siebie na oddział szpitalny.
A ogólnie musze skwitować to tak - trzeba być naprawdę zdrowym i silnym fizycznie i psychicznie, aby mieć siłę biegać po tych wszystkich lekarzach. Pani w recepcji powiedziała mi, ze, aby dostać numerek do chirurga musze mimo zapisu na dany dzień być pod przychodnią już, o 4:00 aby wyciągnąć kartę wtedy na pewno dostanę się do lekarza. Numerki wydają od 7:30 i to tylko, 10szt. To jakiś koszmar. Na tych wszystkich lekarzy prywatnie mnie nie stać.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 12:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No tak: trzeba mieć zdrowie żeby chorować Wink
A Twoja internistka moim skromnym zdaniem powinna się mocno stuknąć w głowę! Co ona wygaduje?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 12:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

takich chorych lekarzy powinno się Rozwal gnoja
jak tak można pacjentowi wmawiać Question Exclamation Evil or Very Mad
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czekać o 4,00 przed przychodnią?...to jakaś paranoja....a podejscie tej lekarki....hmm... powiem delikatnie"niezdrowe".
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo delikatne Kasiu , okreslenie! Ta pani tak zapewne przeżywa niedole bycia lekarzem,że zapomniała o elementarnych zasadach etyki i przyzwoitości...
Osobiście uciekałabym od takiej lekarki gdzie "pieprz rośnie".
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 4:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lekara nie zan choroby jej ksiazke na temat tocznia, , niech sobie przeczyta i potm sie wypowiada,
powiem tyle co z niej za lekarz jesli nie zauwazyła stnu koleznki i nie potrafiła pomoc,
jesli możesz zmien lekrza bo od niej to bym bała się przyjąc recepty na syrop a nuz zna się na tym tak samo jak nie chorobie, rozmienie problemu takie jak 50 lat temu, staneła w rozwoju,
takim powiedzieniem mogłaby doprowdzadzic do tego abys ty tez chciała wyskoczyc przez okno
dobrze ze najpierw znalazłas nas potem dopiero usłyszałas rewlacje z jej ust , to kpiny Exclamation
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

becia, na pewno widziałaś juz wątek ze Specjalistami godnymi polecenia, tam są dokładne namiary na Instytut Reumatologii na Spartańskiej, najlepsi fachowcy w stolicy ale cięzko się dostać, za to kilku lekarzy stamtąd przyjmuje "na mieście", niestety oczywiście prywatnie.
chyba wszyscy nasi warszawiacy chodzą na Spartańską, a pół Polski wpada tam na konsutacje Smile

co do słów lekarki, zawsze zdumiewają mnie takie przykłady braku empatii, po lekarzu należałoby spodziewać się więcej taktu i umijętności przekazywania wiadomości przestraszonemu pacjentowi, taka bezmyślność i nie liczenie się ze słowami są niewybaczalne.
inna sprawa, że faktycznie sterydoterapia niesie ze sbą ryzyko psychozy (to jest fakt medyczny, psychoza posterydowa to niezmiernie rzadka komplikacja ale się zdarza, co nie znaczy że lekarz powinien opowiadać anegdoty (!) o takich przypadkach innym pacjentom Rolling Eyes ),
toczeń może być na tyle niebezpieczny, że w przypadku groźnych komplikacji kończy się śmiercią, to też jest fakt, ludzie umierają i nie ma co się oszukiwać, że takie ryzyko toczniowców nie dotyczy. ale ludzie umierają też na powikłania pogrypowe, a jakoś lekarze nie straszą każdego kaszlącego, żeby szykował się na śmierć Rolling Eyes

więc w sumie lekarka w jakimś ogólnym sensie miała rację, miała też jedno z najgorszych podejść do pacjenta na jakie można trafić Mad
twój pech. przykro mi, że musiałaś czegoś takiego doświadczyć.
głowa do góry, jesteś zdiagnozowana, jesteś leczona, dbasz o siebie, jesteś na dobrej drodze i tego się trzymaj Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group