Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

zmniejszenie dawki/ odstawienie sterydów, a objawy
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 5:06 pm    Temat postu: Re: oj Odpowiedz z cytatem

becia8311 napisał:
następnie usłyszałam taki tekst cytuję - dobrze, aby pani zdawała sobie sprawę z tej choroby, bo na to się umiera

o kurczaki, jaka niezwykle "mądra" kobitka Wink , a ja myślałam, że będziemy żyć wiecznie Wink. Też mi zjawisko, kobieta sama nie jestś świadoma, ze wszyscy podążamy w jednym kierunku Exclamation I pomysleć, że to mówi lekarz Crying or Very sad , nic, normalnie ręcę opadają.
Proponuję zmiany lekarza i to jak najszybciej.
Niestety, tak właśnie wygląda nasza służba zdrowia i faktycznie niekiedy musimy czekać długo, by dostać się do specjalisty. Nie mniej nie załamuj rąk i pamiętaj że Twój los jest przede wszystkim w twoich rękach. Kiedy zauważysz trudności, jakiś mur, wal w niego głową, bo mimo wszystko warto Exclamation Aż wreszcie napotkasz dobrych ludzi i los będzie Ci sprzyjał Smile
Życzę wytrwałości i siły Exclamation
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 5:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lekarz w odroznieniu do nas potrafi sobie wyobrazić powikłania w stosunku do rożnego rodzaju lecznia, wiec czym grozi zazywanie sterydów czym branie antybiotyku a czym zwykly tzw standartowy zabieg chirurgiczny , zna wszlekie ewentualne komplikacje, ale nie znaczy to ze przed operacja wysrostka czy przepukliny mowi sie ze ten i tamten pacjent umarl bo potem dołaczyły sie powikłania czy nastąpil zator, pacjent nie musi tego wiedziec i wiedziec nie powinien, to tak na marginesie, gdyby kazdy lekrz mowil o najcięzych przypadkach konczących się smiercia to gabinety swieciłyby pustkami, a ludzie umieraliby w domu , bez lecznia,
wszędzie istnieje ryzyko jesli lekarz chce moze go przedstawic od razu dodajac ze takich przypadków jest niewiele i ma się szansę na wylecznie czy pozytywne zakonczenie leczenia operacyjnego, niech mówi o ryzyku ale tez niech niech go przedstawi w ogolnym zarysie
wiadomo ze np. przeszczep niesie ze soba ogromne ryzyko i smiertelność ale gdyby go nie bylo to byloby tylko czekanie na smierc a nie swiadomosc ze ma się jednak szansę na drugie zycie,

sorry od odstapienia od głównego tematu ale czasmi bezmyslnośc zabija
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
becia8311
Kadet
Kadet


Dołączył: 27 Maj 2007
Posty: 44
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 22, 2007 6:32 pm    Temat postu: oj dobrze że tu trafiłam Odpowiedz z cytatem

Już troszkę ochłonęłam po dzisiejszej wizycie, z mężem zdecydowałam, ze w przyszłym tygodniu zmieniamy lekarza internistę (przenoszę nas do innej przychodni bliżej domu), obydwoje do niej chodziliśmy, bo jak tak ma wyglądać każda moja wizyta u niej to naprawdę wpadnę w jakąś panikę i się załamie, mąż stwierdził, że ta kobieta nie myśli, co mówi jest wręcz oburzony delikatnie to mówiąc.
Bardzo się cieszę, ze tu trafiłam, bo wy dla mnie jesteście przykładem, że z tym wszystkim można żyć i to wcale nie tak krótko, a do tego cieszyć się tym życiem. Neya ma rację wszyscy kiedyś umierają i to z różnych a nawet błahych powodów, a codziennie tyle jest wypadków i innych tragedii. Ja chcę żyć i diabelnie boje się śmierci to zawsze był mój problem + spanie, dlatego zrobię wszystko, co będzie kazał lekarza, który będzie mnie prowadził na stałe.
Neya dzięki za poradę zaraz przejrzę listę lekarzy. Już uruchomiliśmy wszelkie kontakty z ludźmi, którzy maja dojścia do Instytutu na Spartańskiej, może już w niedziele będę miała konkretne namiary i na przyszły tydzień umówiona wizytę, jak będzie trzeba to na razie pójdę prywatnie, aby jak najszybciej, mam nadzieję, że trafie na dobrego specjalistę reumatologa.
Jeszcze raz wszystkim wam dziękuję, za wsparcie i pociechę.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email WP Kontakt
WN4
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sie 2008
Posty: 9
Skąd: Ciechanów

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 2:00 pm    Temat postu: Całkowite odstawienei sterydów Odpowiedz z cytatem

Witam,
ostatnie badania wypadły bardzo dobrze i wobec tego mam nadzieje że po 8 latach przestane brać sterydy.
Czy ktoś z chorujących na SLE całkowicie odstawił sterydy , czy przy toczniu jest to w ogóle możliwe, czy to są moje chwilowe marzenia?
Pozdrawiam WN
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
paulina_87
Gość





PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

WN4, w sierpniu minie 2 lata jak odstawiłam sterydy po 2 wcześniej nieudanych próbach SAMODZIELNIE. Trochę mi się zebrało od reumatologa w listopadzie (na 3m-ce po odstawieniu). Nie radzę jednak odstawiać na własną rękę, lepiej skonsultować to ze swoim lekarzem i wspólnie podjąć taką decyzję. Dodam, że sterydy brałam 11 lat.
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 2:06 pm    Temat postu: Re: Całkowite odstawienei sterydów Odpowiedz z cytatem

WN4 napisał:

Czy ktoś z chorujących na SLE całkowicie odstawił sterydy , czy przy toczniu jest to w ogóle możliwe, czy to są moje chwilowe marzenia?
Pozdrawiam WN


to nie sa tylko marzenia , po to w sumie jest leczenie
podaje się leki tak długo az nastąpi poprawa.
Pózniej powoli schodzi się z leków do najniżesz bezpiecznej dawki , często włącznie z odstawieniem sterydów .
To jest całkowita remisja choroby.
czasem trwa ona lata , czasem kilka miesięcy to juz zalezy od samej choroby i organizmu .
zyczę remisji i Tobie i wszystkim na tym forum
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
WN4
Junior
Junior


Dołączył: 07 Sie 2008
Posty: 9
Skąd: Ciechanów

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie mam żadnych przeciwciał, białkomoczu , pozostałe wyniki krwi są w normie. Obecnie biorę 4 mg metypredu. Mam wielkie nadzieje ze w końcu sterydy zostaną odstawione pomimo że i tak przez 8 lat trwania choroby jestem cieniem własnego cienia sprzed rozpoczęcia kuracji.
Pozdrawiam WN
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group